Nací hace 35 años en Santander, con un corazón que por aquel entonces no era compatible con la vida: 2 cardiopatías congénitas complicadas, algo inusual y de difícil diagnóstico en aquella época, que me provocaron 2 paradas cardiorespiratorias al poco tiempo de nacer.

Tuvieron que pasar varios meses en el hospital y decenas de diagnósticos errados para que a los 6 meses de edad un equipo de médicos me diera la oportunidad de VIVIR, o por lo menos de intentarlo.

Pese a tener una enfermedad cardíaca y que el diagnóstico fuera muy desfavorable (no más de 8 años de vida), mis padres no me trataron ni me educaron como si yo estuviera enferma. Si quería jugar al tenis como mi hermana lo hacía, natación, patinar, nada se me ponía por delante. En este aspecto y en casi todos crecí e hice una vida como cualquier niña de mi edad. Tal vez por desconocimiento, mis padres pensaron que el que hiciera una vida totalmente normal me ayudaría y quizás me mantendría con vida.

Durante mi infancia pasé temporadas hospitalizada y tuve que someterme a varias intervenciones quirúrgicas, pero eso no impidió que yo tuviera una infancia feliz y llena de maravillosos recuerdos. Los que más añoro son las acampadas y excursiones de senderismo que realizábamos los fines de semana y en vacaciones por los picos de Europa. Creo, bueno, estoy segura, que ahí nació mi pasión por la naturaleza y la montaña.

Siempre me costó hacer las cosas cotidianas más que a los demás y especialmente el deporte. Me cansaba enseguida, me ahogaba hasta el punto de marearme, pero siempre he sido muy cabezona, será porque tengo raíces aragonesas, y yo tenía que intentarlo todo y no paraba hasta lograrlo, me daba igual el tiempo y no estar entre los primeros, mi meta era LOGRARLO.

Siempre fui muy consciente de las limitaciones que mi enfermedad no sólo a nivel físico me ocasionaba y que a medida que fui creciendo aumentaban al ritmo que mi corazón se hacía adulto.

En Navidades de 1999 recibí una llamada del hospital Ramón y Cajal, había llegado la hora de enfrentarme a una de las experiencias más importantes e impactantes de mi vida y que marcaría un punto de inflexión en mi existencia. Debía someterme a una operación de corazón «a ciegas» cómo quien dice porque en las últimas pruebas la anestesia me había provocado una reacción alérgica y me había arrancado todo el instrumental.

Parecía que el mundo se me iba a venir abajo, una ¡operación de corazón extracorpórea! Sonaba demasiado arriesgado, pero sorprendentemente no me acordé de ello hasta el día que entré por la puerta del Hospital. Allí yo era ya perro viejo, había pasado tanto tiempo ingresada que para mí no era nada nuevo. Supongo que la normalización de las cosas hace que consigas quitarle hierro y, porque negarlo, miedo. Todo fue extraordinariamente rápido y bien, mi recuperación era a un ritmo mayor de lo esperado, así que después de 15 días y dos operaciones salía del hospital sabiendo que empezaba una nueva etapa.

Mentiría si dijera que no me costó ver mi cuerpo cortado por la mitad ante un espejo. Estaba en plena adolescencia, 16 años, y aquella primera cita conmigo frente al espejo fue la más difícil por la que he tenido que pasar.

Mis palabras pueden parecer superficiales, lo reconozco, pero a día de hoy pienso que peor hubiera sido no poder volver a mirarme el espejo nunca más, o no haber salido de aquella mesa de operaciones, pero con 16 años no fui capaz de verlo así.

Con el paso de los años fui descubriendo que aquellas cicatrices, que tantas lágrimas y tantas burlas habían originado, solo eran el precio por poder VIVIR, por poder hacer cosas de manera «normal», sin mareos, sin fatigas, aunque con esfuerzo, eso sí. Pero la satisfacción que me proporcionaba esta nueva sensación sin duda merecía la pena.

Durante mi época en la universidad, viví la peor experiencia de mi vida, por encima de cualquier operación, de cualquier ingreso anterior, padecí anorexia nerviosa restrictiva, debido a la cual tuve que permanecer ingresada en el hospital durante diferentes periodos. Cuando fui consciente de que por culpa de aquella maldita enfermedad me estaba muriendo (gracias al marcapasos no ocurrió), pedí a mi madre que me ingresará, que creyera en mí, que yo quería vivir, que esta vez haría las cosas bien, así se lo prometí y así lo hice.

Un año después de mucho esfuerzo, de muchas lágrimas, miedos y alguna que otra sonrisa de satisfacción, conseguí pasar de 35 kilos a 46, pero sobretodo conseguí superar mis miedos, reconciliarme conmigo misma, aprender a aceptarme y a quererme y sobretodo vencer a la anorexia.

Fue una etapa de mi vida que siempre recuerdo con lágrimas en los ojos, pero que me hace sentir orgullosa. No me da vergüenza confesar que hubo una época que no me quise lo suficientemente y doy gracias a mi cardiopatía por haberme mantenido con vida tanto a nivel físico como mental. Como bien dice la frase: «Nunca sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es tu única opción”.

A raíz de la anorexia tuve que someterme a un primer cambio de marcapasos, el pobre había tenido que estar a pleno rendimiento 24 horas al día y se había agotado la batería. Nuevo dispositivo, nueva frecuencia y nueva vida. En esta época conecte de nuevo con el deporte, estaba recuperada de la anorexia así que el médico me dio el visto bueno a que volviera a la universidad y empezará poco a poco a practicar deporte.

Han pasado ya unos cuantos años desde esa «primera toma de contacto» y en este tiempo he vivido y conocido personas maravillosas de la mano del deporte y de mi propia experiencia personal. Durante los últimos años he practicado deporte con regularidad, con esfuerzo, sacrificio, alguna que otra lágrima de frustración, pero también de satisfacción. He conseguido participar en un triatlón, varios trails y carreras de asfalto y algunas pruebas cicloturistas, pero aún así, no me considero una Deportista como tal, ni tengo grandes logros deportivos, soy alguien que disfruta y se siente viva correteando, caminando por la montaña o pedaleando por una larga carretera.

A menudo, la gente me pregunta si el ritmo de vida que llevo no me perjudica y bueno, aunque a nivel cardiovascular hace que mi corazón se deteriore más rápidamente y que mis cambios de «pilas» sean más frecuentes, a nivel tanto físico como mental el deporte me ha ayudado a que mi corazón este fuerte. El corazón no deja de ser un músculo y además me hace soñar e ilusionarme. Sé que quizás muchos de mis sueños e ilusiones se quedarán en eso, ilusiones, pero todo lo que esté en mi mano para lograrlo sin duda lo haré.

Me gustaría poder ir al Himalaya, coronar el Kilimanjaro, ir al Machupichu y desde que oí hablar de la Maratón de Sables y de la Titán Desert, sueño con formar parte de alguna de sus ediciones, no sólo por su dureza física, sino por el desafío mental que suponen. Quién sabe, quizás algún día con esfuerzo, dedicación, constancia y sacrificio pueda contaros que lo hice. Mientras tanto seguiré trabajando duro, luchando, tanto dentro como fuera del hospital, soñando, riendo y sobretodo VIVIENDO.

 Aquí tenéis un video que hice para colaborar con un proyecto que se llamaba “Una semana, una historia” para intentar ayudar a la gente a superar sus miedos y luchar por sus sueños.

Muchísimas gracias y ojalá muchos niños y niñas que ahora mismo se enfrentan a sus primeras intervenciones nunca dejen de soñar.

Rebeca del Castillo Pérez

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

http://www.aacic.org/es/queremos-conocer-tu-historia/

¿Cómo vives ahora tu maternidad con estos años de experiencia?

Es una gran experiencia y vivencia la maternidad. Ahora, aquella niña de un añito es toda una chica de 14 años. Si cuando tienes un bebé sentía que tenía que hacer un esfuerzo físico, ahora es más un esfuerzo psíquico para escuchar, bien activamente, todo aquello que siempre tiene para explicar y, sobretodo, estar a su lado cuando tiene los famosos altibajos emocionales propios de la edad. Me enriquece mucho estar con ella, puesto que me permite conocer algo más la juventud actual y, sobretodo, es mi referente en nuevas tecnologías: cuando tu sacas un papel para apuntar algo, ella hace una foto con el móvil. También es cierto que el tiempo pasa y si, hasta hace poco, parecía que siempre estaría conmigo, ahora voy tomando conciencia que, para ella, el tiempo también pasa y que reclama su espacio y tiempo: quedar con las amigas, los proyectos que tiene para cuando haga 18 años, sus sueños y un largo etcétera. Ahora voy asumiendo y aprendiendo que tengo que saber estar más conmigo y mis amistades y pareja para dar a mi hija su espacio individual, pero siempre estando a su lado, apoyándole, haciéndole muchos abrazos y, sobretodo, escucharla, escucha escucharla…

¿Cómo y cuando le explicaste a tu hija que tenías una cardiopatía congénita?

Cuando Clara tendría unos seis o siete años me preguntó quién eran sus auténticos padres (es adoptada). No le hemos escondido nunca sus orígenes, pero quería saber por qué no la había llevado a mi barriga. Le dije que yo tenía una hija especial porque soy una madre especial: le dije que al nacer mi corazón no funcionaba bien y los médicos que no siempre son malos porque ponen vacunas (¡es su pesadilla!) me curaron y mi corazón hace tic – tac y cuando hay silencio se siente fuerte. Por lo tanto, una mujer especial como yo, necesitaba una niña especial como ella, porque a mi corazón le gusta querer muuucho puesto que querer ayuda a hacer funcionar el corazón. Todavía usamos este cuento o metáfora para animarnos en los días grises.

¿Consideras que la relación con tu hija cambia en algunos aspectos porque tienes una cardiopatía congénita? Si es que sí, en qué?

¡Noooo, ni mucho menos! Vivo mi maternidad como una adulta con una hija adolescente. No pongo ni la cardiopatía ni la adopción como inconveniente o diferencia en relación a otra mujer que sea madre de una adolescente.

¿Qué has aprendido de tu cardiopatía por medio de la maternidad?

A querer sin egoísmo, a no ser el centro de atención, a no caer en un victimismo por el hecho de nacer con una cardiopatía. A vivir y aprender a compartir. A tener la mente abierta y ver el mundo con los ojos del bebé o los de una adolescente. A pasar noches en vela. A pensar que quizás tu corazón no aguantará… pero no es cierto, puesto que el cansancio siempre queda recompensado por las charlas, los abrazos y las risas.

¿Cómo te definirías? ¿Como una persona fuerte? ¿Cobarde? ¿Valiente? ¿Pesimista?…

Divertida y siempre con sentido del humor. Soy fuerte y tengo un punto de valentía, a pesar de que ahora también valoro mucho la serenidad y la tranquilidad ¡en todo! He aprendido que al pesimismo no hay que escucharlo mucho, de tal manera que cuando tengo días poco finos… lo mejor es no escucharse mucho y pensar y hacer algo que te distraiga.

Y para terminar, ¿qué consejo darías a las mujeres o a los hombres que tienen una cardiopatía congénita y están pensando en formar una familia?

¡Adelaaaante! En mi caso que opté por una maternidad vía adopción, creo que fue la mejor decisión. Ahora, me encuentro fuerte para vivir el día en día con Clara puesto que, por suerte, la cardiopatía está estable. Uno de mis miedos era ser madre y que el embarazo me desgastara como para no poder acabar disfrutando plenamente la maternidad. Siempre valoré mi salud futura (teniendo en cuenta que el futuro nadie lo conoce) porque ser madre es un proyecto de toda la vida y quiero vivir y disfrutar de todas las etapas que pasaremos juntas madre e hija. Hay ilusiones y proyectos para los cuales vale la pena arriesgarse y, por suerte, hay muchas maneras de arriesgarse.

¡Muchas gracias para contar conmigo! Un abrazo gigante.

Núria Samper

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

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Los trenes procedentes de Atenas dirección Skòpia, hacía semanas que habían dejado de circular. Las vías del último tramo, justo antes de la frontera, se habían convertido en los hogares improvisados de miles de familias que huían del terror de la guerra. Una intersección de circunstancias les había parado en este momento de la historia, y en aquel lugar.

Fue allá, sentada sobre las vías férreas, donde conocí a Razzan. Llegó corriendo con la mano derecha cogida a una cadenita que le colgaba del cuello, medio soplando, los mofletes rojos.. y una sonrisa encantadora. Los padres habían enviado un primo a buscarla. Habían intuido que aquella inesperada visita que habían recibido era buena para ellos. Me había presentado como enfermera y voluntaria de la Asociación Catalana de Cardiopatía Congénita. Como para cualquier padre o madre de un niño con el corazón “tocado”, estas palabras a los padres de la Razzan les sonaron muy bien.

Enseguida nos hicieron sentar en su modesta “casa”. Una tienda situada en medio de las vías, formando calles con otras tiendas y estas calles pequeñas barrios. Pequeñas zonas seguras de vecinos.

Rosa Armengol me había encargado encontrar TODOS los niños y niñas con cardiopatía congénita del campo de refugiados de Idomeni y, ya puestos, los de los campos cercanos, y por qué no a todos los niños refugiados llegados a Grecia. ¡Qué tarea más ingente! ¿Sería capaz de hacer esto? ¿Tendría el ingenio para hacerlo? Rosa sabía muy bien que esto era un imposible!

Fue más tarde, sentada con las familias, todas ellas con el mismo denominador común, (padres y madres de niños con cardiopatía congénita), que entendí la misión.

La angustia de los padres, la mirada tierna hacia sus niños, los estrujados ecocardios salvaguardados a toda costa durante la peligrosa travesía por el mar… Este Mare Nostrum lleno de políticas vergonzosas… La compresión de la cruda realidad de niños con mucha patología malviviendo en campos de refugiados, las imprescindibles intervenciones quirúrgicas rotas a golpe de bombas… Ciertamente, Rosa, no nos podíamos dejar ningún niño.

Razzan había sido operada en Siria, pero los dos últimos años la guerra había asustado su cardiólogo y malogrado el sistema sanitario. Hacía dos años que no recibía ningún control médico y los síntomas habían aparecido de nuevo. Ligeros, pero presentes. Sin hospital ni cardiólogo a la vista. Ella fue nuestro primer caso de cardiopatía congénita documentado en los campos de refugiados de Grecia entre abril y agosto del 2016. La familia sabía que la asociación era catalana y por lo tanto que los documentos irían a España.

A finales de mayo del 2016 con el desalojo del campo de refugiados de Idomeni perdimos el contacto con la familia. Su caso fue valorado por los cardiólogos de Vall d’Hebron después que la asociación recibiera los documentos. Así como todos los casos que fuimos encontrando y documentando: el pequeño Samu, la bonita Amina… Samu después de una larga y peligrosa espera, fue intervenido en Alemania de cuatro lesiones, en junio del 2017. Vosotros sabéis mejor que yo lo que esto significa.

Pero amigos, ¡la vida es un pañuelo! Veréis por qué os lo digo.

En mayo del 2017 Ali, un amigo sirio, me pidió de acompañarlo a visitar dos familias sirias que habían llegado a Tarragona desde Grecia a través del programa de reubicación. Hacía muy poco y una visita de un compatriota les vendría muy bien. ¿Podéis adivinar con quien me encontré? ¡Sí, muy bien! ¡Os podéis imaginar la alegría que sentí cuando vi la Razzan y su familia!

“Rosa, Rosa, ¿a que no sabes en casa de quien estoy?”

A partir de aquí ya no hace falta que os explique más. Razzan ahora forma parte de la pandilla de Cors Valents (corazones valientes), y ya sabéis lo que esto significa. Ya ha sido intervenida de nuevo y sus padres, ahora, también ríen de nuevo.

Gemma Poca

Y tú, ¿tienes ganas de contarnos tu historia?

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