Participamos en la V Jornada Española de Asesoramiento Genético

El viernes 29 de junio, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, participó a la V Jornada de Española de Asesoramiento Genético «Retos en el asesoramiento genético prenatal y nuevas tecnologías genómicas».

La Jornada empezó por la mañana con la bienvenida de la presidenta de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGen), Dra. Clara Serra, y a continuación tuvieron lugar varias ponencias científicas. Por la tarde, después de la comida, Rosana Moyano ofreció la charla «Acompañamiento durante el embarazo, pérdida gestacional y duelo perinatal», presentando varias situaciones vividas en el Hospital Vall d’Hebrón y en el Hospital Sant Joan de Déu a través del proyecto de Atención a la gestación en los casos de diagnóstico de cardiopatía congénita durante el embarazo. La charla fue muy bien acogida y los profesionales se mostraron muy interesados.

La V Jornada Española de Asesoramiento Genético estaba organizada por SEAGen y la Fundación Dexeus Mujer.


“Cada persona debe escucharse y ver qué es lo que más necesita”

La última operación fue hace tres años y, a pesar de sentirse mucho mejor después de la operación, ya no volvió a tener la calidad de vida que tenía. “Los años pasan factura”, dice. En la conversación que tuvimos con él nos explica cómo con la RPG (Rehabilitación Postural Global) ha encontrado una solución para estar mejor.

Parece que te encuentras bien, ¿cierto Albert?

(Sonriendo) Veo que tenéis una fuente fidedigna que os informa muy bien. Vuelve a ponerse serio. Me encuentro mejor que antes de la operación, pero no mejor que antes de la última crisis: si antes me sentía al 100% y podía hacer caminatas con subidas y bajadas, ahora estoy al 70%. Aquellas caminatas ya no puedo hacerlas.

Cuando hablas de calidad de vida, ¿piensas sólo en la parte médica de las intervenciones o también piensas en otras coses que has ido mejorando en el día a día?

No, yo no pienso en términos médicos. Simplemente, pienso en mi día a día. Debo tomar medicamentos, tengo que vivir y moverme, tengo que ir a revisiones… Desde hace unos años voy a una terapeuta de RPG y me va muy bien. Después de las operaciones, todo queda muy tocado y esta terapeuta me ayuda mucho, sobre todo en el trabajo con el cuerpo. Yo ya tengo 33 año y las operaciones empiezan a pasar factura. Por ejemplo, en la última operación me pusieron un DAE, y es muy grande. Las técnicas de RPG me permiten poder hacer espacio e ir asimilando poco a poco el nuevo aparato.

Tengo el cuerpo bastante tocado. Cada operación ha sido una agresión importante. La RPG me va muy bien para poner todo en su lugar. Se trata de diferentes técnicas, masajes, recolocación, extensión, corrección postural del cuerpo, estiramientos de los músculos… Básicamente te estiran, te colocan bien los hombros, el cuello, toda la espalda i te enseñan a respirar.

¿Con qué frecuencia vas?

Antes, cuando me sentía al 100%, no lo necesitaba, al menos, eso es lo que pensaba. Durante los postoperatorios he ido cada semana o cada dos. Es cuando más lo necesitaba y me ha ido muy bien. Y ahora voy una vez al mes.

¿Recomendarías esta terapia?

Depende, no sé si todos están tan cascados como yo. Evidentemente nunca está de más hacer algún ejercicio muscular y de huesos, sobre todo después de las intervenciones. Para el postoperatorio lo recomendaría seguro. Cada persona debe escucharse y ver qué es lo que más necesita.

A mi me han roto unas cuantas veces el esternón y no se ha cerrado bien, tenía los hombros girados hacia adelante. Necesitaba trabajar mucho los hombros y la caja torácica. Cuando salgo de la sesión estoy mejor, con más capacidad pulmonar, no tengo prácticamente dolor, y depende de lo que haga, puedo llegar mejor o peor a la próxima sesión.

Lo que sí recomendaría es tomar las medidas adecuadas desde la primera intervención, para que la espalda no salga perjudicada. Las intervenciones a corazón abierto son muy invasivas y, si no se pone remedio, después se paga más caro. Creo firmemente que se debería estudiar a fondo cuáles deben ser los métodos para solucionar o paliar las repercusiones de huesos y músculos de las intervenciones quirúrgicas. Médicamente no se tienen en cuenta las repercusiones de la intervención.

Bien, esto ya se está haciendo. La cirugía actual es mucho menos invasiva y si se puede evitar intervenir a corazón abierto, se evita.

(Riendo) Pues qué pena no haber nacido en este siglo.

Con el tiempo, he aprendido que para que estas terapias funcionen es muy importante el trabajo personal. Debes conocerte y cuando eres consciente de ello, te das cuenta de lo qué te va bien y lo valoras más. Cooperas más en cada sesión, la sesión es más provechosa y si alguna vez sales, te controlas para no llegar a hacer más de lo que tu cuerpo necesita, y mejoras mucho más.

¿Quieres añadir algo?

Bien, no sé… La clave está en el hecho de que cada uno encuentre aquella técnica que le funcione. A mí el RPG me funciona. Me ayuda a relajarme y si estoy más tranquilo, veo las cosas mejor y actúo con más serenidad.

 

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Recibimos 6.960 euros del Teaming 2018 de los trabajadores y trabajadoras de la CCMA

El martes 26 de junio, Rosa Armengol y Berta Giménez, gerente y responsable de comunicación de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) respectivamente, recogieron el cheque con los 6.960 euros aportados por todos los trabajadores y trabajadoras que son socios y socias del Teaming de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA).

Carles Prats, periodista y presentador del Telenotícies Migdia de Tv3, fue quién presentó nuestro proyecto y este fue el más votado y el escogido por el Teaming 2018.

Muchas gracias de todo corazón Carles por presentar nuestro proyecto y también a los socios y socias del Teaming de la CCMA.

Foto: CCMA

 

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Terminamos el Espacio virtual de padres y madres con un buen sabor de boca

Padres y madres coinciden que los temas tratados han sido muy enriquecedores para ellos y ellas, pero lo que valoran más es poder hablar entre ellos, intercambiar experiencias, contrastar vivencias propias y de sus hijos e hijas, ver como resuelven las situaciones complejas otras familias…

Los y las participantes afirman que están satisfechos en la dinámica que se les ha ofrecido y para ellos y ellas es un espacio tranquilo, una cita mensual que esperan con ilusión, donde pueden expresar sus emociones.

Desde AACIC también valoramos muy positivamente este Espacio, que permite poner palabra a vivencias y sentimientos. Nuestra propuesta es seguir adelante con estos encuentros virtuales a partir de septiembre.


Seguir creciendo

Con el paso del tiempo crecer implicaría conocer, aprender, saber, capacidades, habilidades, limitaciones, etc. pero no para ponerme barreras sino para saber cómo, a mi manera, lograr saltarlas.

De eso mi madre sabe mucho, gracias a ella he podido hacer cosas de las que jamás me creí capaz, ella ha sido mi empuje, siempre hacia delante. Papá siempre ha optado por lo seguro, que es protegerme, a veces, incluso, un poquito demasiado, pero es normal, más vale prevenir que curar, ¿verdad? Y mi hermana, que es una cabra del monte y a quien le encanta la aventura, siempre que lo necesito se queda atrás en el camino conmigo y camina a mi ritmo, despacito.

Es cierto que siempre he sido un poco diferente al resto, que he tenido que superar algunas dificultades y enfrentarme a retos, pero ¿y quién no? Esta enfermedad me ha hecho ser quien soy y gracias a ello ahora estoy donde estoy.

Perdón, me llamo Laura, tengo 24 años y llevo poquito más de un año metida de lleno en el tema que nos ocupa: las cardiopatías. En este sentido, retomando lo que decía al principio sobre lo de seguir creciendo, tengo mucho que agradecer a AACIC, por formarme como profesional, pero también como persona, por proporcionarme esas herramientas que hicieron que me sintiera completa y por mostrarme un mundo en el que todos somos unos héroes.

 

Laura Suarez

 

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Un equipo comprometido con los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita

En el proyecto del año 2017-2018, el Club hizo realidad el sueño de muchos niños y niñas con cardiopatía congénita: formar parte de un equipo de fútbol y poder practicar deporte trabajando conjuntamente la integración social y lúdica.

«Su condición hace que no puedan jugar partidos completos, pero entrenaran con el equipo como mínimo una vez por semana. Estarán con nosotros en el vestidor, en los banquillos y organizaremos amistosos para que puedan estar también en el campo un cuarto de hora cada parte. Lo que está claro es que serán uno más del equipo», explica Jordi Alabart, responsable del área social del Tarragona Futbol Club.

Además, para completar esta iniciativa solidaria, el equipo tarraconense de runners ha organizado diversas caminatas solidarias en familia y un torneo solidario para dar a conocer las cardiopatías congénitas a la ciudadanía y sus repercusiones. Estas caminatas han tenido muy buena acogida y se han consolidado como un espacio de encuentro, de diversión y de sensibilización en la ciudad.

¡Muchas gracias de todo corazón! ¡Sois unos buenos Ases de corazones!


3ª edición del Xpatient Barcelona Congress

El 20 de septiembre, vuelve una nueva edición del XPatient Barcelona Congress, el acontecimiento de referencia sobre el cambio de modelo asistencial el cual empodera el paciente y lo sitúa en el centro de todo el proceso.

El comité organizador del Congreso apunta que la experiencia del paciente conforma el tercer pilar de la calidad en la asistencia médica, conjuntamente con la seguridad y la efectividad del tratamiento.

Si quieres ser ponente del Congreso, tienes tiempo hasta el 25 de junio para presentar tu proyecto al Call4Projects. Las temáticas son:

  • El empoderamiento del paciente y del cuidador: como evaluar y mejorar sus experiencias de usuario.
  • La cocreació con pacientes: procedimientos participativos donde el usuario es el actor principal.
  • La tecnología al servicio del paciente: herramientas interactivas para apoyar a la autocura.

El XPatient Barcelona está organizado por Eurecat – Centro Tecnològic de Catalunya y el Hospital Clínic de Barcelona; e impulsado por XPA Barcelona (Experiencia del Paciente).


Jordi Balot, nuevo presidente de la Federació Catalana de Voluntariat Social

El director de la Fundación Joan Salvador Gavina y, hasta ahora, vocal de participación de la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS), Jordi Balot, ha sido escogido nuevo presidente de la FCVS para los próximos cuatro años en la Asamblea General Ordinaria celebrada el viernes 15 de junio. Balot ocupará la presidencia, en sustitución de Francina Alsina, que ha dejado el cargo después de cumplir dos mandatos de cuatro años.

Jordi Balot se presentaba con una candidatura cerrada de Consejo Directivo, acompañado de diferentes representantes de entidades: Charo Sillero (Sant Joan de Déu – Servicios Sociales de Barcelona) para ocupar la vicepresidencia, Ramon Nicolau (Fundación APIP ACAM) en el cargo de secretario general y Jaume Montserrat (FCVS) al frente de la tesorería. Las vocalías las ocuparán: Enric Canet (Casal dels Infants), Marta Solé (Fundació Infantil Casa Ronald McDonald), Carmen Torralva (FCVS) y Josep Masip (Creu Roja Catalunya). Todos ellos ejercerán diferentes funciones dentro del nuevo Consejo Directivo de la FCVS.

Después de resultar escogido, Balot ha afirmado que sus objetivos prioritarios por este mandato son «potenciar el empoderamiento del voluntariado catalán como agente imprescindible para construir una sociedad más justa y solidaria con las personas más vulnerables desde cada territorio, así como la importancia de medir el impacto de nuestra acción voluntaria».

Jordi Balot es licenciado en Teología por la Universidad Pontificia de Salamanca y habilidad como Educador Social por el Col·legi d’Educadors i Educadores Socials de Catalunya. Hace más de 30 años que trabaja en Organizaciones No Lucrativas (ONL‘s) del ámbito social dónde ha sido ocupando cargos de dirección, de gestión o de responsable de voluntariado y de formación. Anteriormente ha sido gerente del Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya  y jefe de programas de dependencia y de Centros Sociosanitarios de la Fundación Caixa Catalunya. Desde el 2014 es director de la Fundación Joan Salvador Gavina, entidad que trabaja con infancia vulnerable al barrio del Raval de Barcelona.

Font: Federació Catalana de Voluntariat Social


“Puedes comer alimentos crudos siempre que brille el sol”

En la actualidad, nuestra cultura cada vez está absorbiendo más informaciones de otras culturas. Estamos evolucionando hacia un consumo de productos más naturales y ecológicos y cada vez hay más tiendas donde adquirirlos. Empieza a haber más conciencia sobre qué es lo que se come.

Hace tres años que vas a la consulta de una nutricionista especializada en medicina china. ¿Cómo decidiste acudir a ella?

Siempre había leído mucho sobre cómo los alimentos y, en general, la alimentación incide en la salud de las personas y, puesto que me había hecho el propósito de hacer todo lo que estuviera en mis manos para llevar una mínima calidad de vida, pensé que la alimentación era una carta que podía jugar con el fin de tener el mejor bienestar posible. Empecé a indagar, a leer y a buscar información sobre este tema; así descubrí una nutricionista especializada en medicina china, Ruth. Me puse en sus manos y decidí probarlo. Debo decir que, con el tiempo, he notado ciertos cambios.

¿Cuál es el principal cambio que has experimentado?

La energía. Tener una cardiopatía supone una falta de energía, sobre todo en el corazón. Hace que te canses más y que no tengas tantas ganas de hacer cosas, sobre todo en épocas de frío. Antes los inviernos me costaban mucho y ahora me cuestan, pero no tanto. A partir del cambio de hábitos alimentarios y algún otro refuerzo como la fitoterapia, poco a poco he ido experimentando un aumento de mi energía.

¿Cuáles son las pautas principales que has aprendido?

  • Comer poco y a menudo, no dejar el estómago vacío más de tres horas.
  • Potenciar ciertos alimentos que hasta entonces no había tenido en cuenta, como el trigo sarraceno, la quinoa o el mijo.
  • En días de lluvia o en invierno, no comer nada crudo, que enfríe el cuerpo. Ruth siempre me dice: “Puedes comer alimentos crudos siempre que brille el sol”. En verano hay más flexibilidad, ya que con el calor tenemos más energía, incluso anímicamente.
  • Es muy importante dormir las horas necesarias para que el cuerpo descanse.

¿Nos podrías explicar algún hábito alimentario que has tenido que cambiar en tu día a día?

Sí, por ejemplo, ahora no bebo agua u otro tipo de bebida fría. Incluso, cuando voy a un bar o a un restaurante, pido un té caliente, porque ayuda al estómago a prepararse para la digestión. Fijaos en la cultura japonesa o china, para comer toman té caliente, y ya hace tiempo que yo lo hago y me va muy bien.

Otro ejemplo es la merienda. Para merendar como fruta cocinada: una manzana caliente con un poco de canela y sésamo. A veces no me apetece, pero sé que, al igual que el té caliente, contribuye a mejorar mi digestión.

¿Has tenido que suprimir algún tipo de alimento?

Sí, básicamente el café, el chocolate y limitar la carne. He substituido el café por el té japonés. Por otro lado, debo controlar o incluso prescindir de los cítricos. Una de las costumbres que tengo cuando voy a comprar es mirar qué ingredientes llevan los productos que compro. Si llevan sal, azúcares refinados y muchos conservantes y aditivos, los conocidos E, los descarto en seguida.

¿Qué es lo que más abunda en tus comidas?

Las legumbres, que las combino con cereales para obtener la proteína vegetal. Aunque no he dejado de comer carne animal, como mucho más pescado, y sobre todo pescado pequeño, ya que tiene menos tóxicos.

¿Te ha costado mucho adaptarte a estos cambios?

Cocinar para mí no me ha costado nada. Pero cuando tienes familia, a menudo tienes que hacer dos o tres menús porque hay personas que no están dispuestas a asumir ciertos cambios. Mi pareja, por ejemplo, es todo lo contrario: él es de carne y pasta. Los fines de semana intentamos adaptarnos un poco, pero a veces no es sencillo.

También es muy difícil según la edad o las circunstancias; por ejemplo, cuando sales a cenar, o cuando sales de marcha y tienes ganas de beber una cerveza o una copa de vino. A veces es complicado no caer en la tentación. Yo lo veo un poco como un drogadicto que quiere dejar la droga. Hay que pasar el síndrome y una etapa de incertidumbre de no saber si continuar con el esfuerzo o abandonar, pero hay que ser constante, persistente y, una vez superado, vale mucho la pena el resultado.

 

Menú de invierno

Desayuno: Avena con leche vegetal, cocinado con canela. Comer tibio o caliente. Se puede añadir semillas de sésamo tostado. Té verde.

Comida: Garbanzos estofados con verdura y algún trozo de costilla de ternera.

Cena: Crema de verduras con trigo sarraceno.

Menú de verano

Desayuno: pan con tomate i aguacate. Té verde con leche vegetal.

Comida: Pescado azul pequeño a la plancha, quinoa o arroz redondo con verduras.

Cena: Acelgas salteadas con pasas y piñones y un puñado de judías.

 

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Gracias Francina por tu dedicación a la Federació Catalana de Voluntariat Social

Hoy hemos participado a la Asamblea General Ordinaria de la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS) donde Francina Alsina, presidenta de la Federació durante el 2010-2018, se ha despedido después de sus ocho años al frente de la entidad.

Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas queremos agradecerle su gran tarea y dedicación durante estos años a la FCVS impulsando mejoras y dando más visibilidad a toda la red de entidades sin ánimo de lucro que trabajan para el fomento, la promoción y el reconocimiento del voluntariado social.

«Ahora puedo decir que estos años de estar en la FCVS han sido los mejores de mi vida»
Francina Alsina

Actualmente, Francina Alsina es la presidenta de la Taula del Tercer Sector.

¡Muchas gracias de todo corazón!

Fotos: Federació Catalana del Voluntariat Social


¡Nuestro corazón necesita colonias!

La semana del 15 al 22 de julio, 37 participantes (24 con cardiopatía congénita) y un equipo técnico de ocho componentes (Directora, cuatro monitores y monitoras, una enfermera y dos suplentes), viviran una gran aventura en Cal Ferrer (Porqueres, Girona).

A pesar del esfuerzo en diseñar unas colonias a medida y económicamente justos, sigue siendo necesario un apoyo económico extra para poder llevarlos a cabo y que todos los niños y niñas que lo necesiten puedan beneficiarse.

¿Nos ayudas a hacer posible esta campaña solidaria?

Proyecto Aventuras.Cor

Descubre el proyecto Aventuras.Cor


¡GRACIAS!

Gracias al pediatra que me trajo al mundo, ya que fue él quien dijo: “Este niño tiene un problema en el corazón”.

Gracias a mis padres que me dieron esta vida para poder vivirla e hicieron caso al pediatra. Ellos buscaron un cardiólogo que me diagnosticó una Miocardiopatía Hipertrófica. Fue él quien explicó a mis padres cómo y de qué manera debía vivir la vida: ir con cuidado con los esfuerzos, no practicar deporte competitivo…

Gracias a Mireia, esa chica a quien, cuando tenía 16 años, expliqué que tenía un problema en el corazón i que hoy es mi mujer y la madre de mis hijas. ¡ya hace 29 años que estamos juntos!

Gracias a mi cardiólogo de toda la vida que sabe en todo momento cómo está mi corazón o, mejor dicho, cómo estaba; ya lo entenderéis más adelante.

Gracias a mis hijas. A Júlia, a quien la genética ha jugado una mala pasada y ha heredado la Miocardiopatía Hipertrófica. Ella ya es portadora de DAI (desfibrilador implantado). Al saber que Júlia había heredado la Miocardiopatía nos derivaron, como a familia, a hacer el estudio genético en el Hospital Clínico. Descubrimos entonces que mi hija mayor, Mireia, también tenía el GEN pero que no lo ha desarrollado.

Gracias a la sanidad pública, los hospitales y al SEM que siempre han vuelto a darme la vida. ¿Por qué? Pues porque me han salvado de 8 fibrilaciones auriculares, algunos infartos…

Gracias al equipo del Hospital Clínic que decidieron colocarme un DAI que me ha salvado de dos muertes súbitas en los últimos dos años.

Gracias por ponerme en lista para trasplante. He estado dos años y cinco días esperando la llamada en la que tenían que decir: “¡Ven, tenemos un posible corazón para ti!”.

Gracias a todo el equipo médico del Hospital Clínico por el trasplante y cuidarme tanto y tan bien. ¡Todo lo que hace no tiene precio!

Gracias a la familia que ha donado este corazón para que yo pueda seguir viviendo, viviendo una vida que no conocía, una nueva vida en la cual no hay miedo a morir, en la cual poder hacer caminatas cada día es un placer.

Gracias por poder abrir los ojos cada día y vivir al lado de mi mujer y mis hijas el día a día

Gracias

 

Joan Albà

 

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