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Gracias por formar parte de esta gran familia. ¡Continuamos latiendo juntas!

En la sesión, que tuvo lugar vía Zoom, se hizo balance de las acciones realizadas desde la creación del Consejo de Jóvenes, el 6 de abril de 2024, y se habló de:

• La salida a PortAventura (30 de noviembre), con la propuesta de hacerla una actividad fija.
• El documento compartido a la nube con propuestas de actividades abierto a todo el grupo de jóvenes.
• La ampliación del grupo de jóvenes hasta los 30 años (anteriormente era hasta los 25).
• El proyecto de Reels para Instagram sobre la vida cotidiana de las personas con cardiopatía.
• La propuesta de la mesa redonda que tenía que tener lugar al encuentro anual, que finalmente se canceló por causas externas a la organización.

Renovación de la junta del Consejo de Jóvenes de CorAvant

Con la salida del hasta ahora presidente, Pau Salvador, al hacer los 26 años (recordamos que la Junta del consejo está formado por chicos y chicas de 18 a 25 años), se renovaron los cargos y, después de las votaciones, se constituyó la nueva junta:

• Presidente: Aleix Iglesias
• Vicepresidenta: Núria Aused
• Secretaria: Judith Mena
• Tesorera: Andrea Calero
• Vocales: Paula Montero, Aina Roca, Pau Galindo y Anna Carbó
• Presidentas honoríficas: Gemma Solsona y Mireia Salvador

Desde el consejo se hizo un llamamiento a un mayor compromiso con la asistencia y participación activa a las reuniones y actividades.

Próximos pasos

La nueva junta se compromete a convocar la próxima reunión entre el 13 y el 20 de septiembre, preferiblemente un sábado por la mañana, con la voluntad de continuar trabajando para ampliar las actividades y espacios de encuentro entre jóvenes.

Fue una jornada muy especial para la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), que reunió equipos, familias y forofos en una cita donde el deporte y la solidaridad van cogidos de la mano.

Los dos equipos de Sarrià de Ter tuvieron una gran actuación y acabaron el torneo como subcampeones, pero, como siempre, el más importante fue el compromiso de los equipos S12 masculino del FC Sarrià de Ter, FC Vilablareix, UE Fornells, UE Quart y Montessori; de los equipos cadete femenino del FC Sarrià de Ter, Gerunda FC, CD Blanes y Fund. Girona Este; y de todo el pueblo con la causa. De todo corazón, muchas gracias a todas y a todos.

Una vez más, esta iniciativa solidaria viene de la mano de Luis Aused y Sònia López, dos personas que saben de primera mano que quiere decir convivir con una cardiopatía. Luis nació con una cardiopatía, hace seis años que recibió un trasplante de corazón, es entrenador del equipo alevín del FC Sarrià de Ter y también miembro activo de AACIC. Sònia es la madre de Joan, un niño que nació con una cardiopatía, y es colaboradora de AACIC desde hace muchos años.

Así es como lo explicaba Luis a Ràdio Sarrià:

«Este torneo tiene un objetivo solidario: recaudamos fondos para AACIC y fue un éxito, tanto de recaudación mediante donativos y el sorteo solidario, como de fútbol, y además nuestros equipos tuvieron una buena participación quedando subcampeones en los dos torneos.»

Gemma Solsona, responsable de la delegación de Girona de AACIC, recordó ante los micros la importancia de dar visibilidad a una realidad que afecta 1 de cada 100 nacimientos:

«Desde AACIC nos dedicamos a acompañar los niños y las niñas que nacen con un problema de corazón. Nuestro objetivo es capacitar a las familias y a los niños para superar los retos del día a día que supone convivir con la enfermedad.»

Gemma también quiso agradecer de todo corazón la tarea del club y de las personas que hacen posible esta cita cada año:

«Como siempre un enorme muchas gracias al FC Sarriè y en la población de Sarriá entregada, solidaria, alegre, festiva que siempre colabora. Todo esto no sería posible sin la colaboración de Luis y Sònia en la organización de la Fiesta, sin ellos sería imposible.»

Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas queremos dar las gracias, también, a todos a los colaboradores: Ajuntament de Sarrià de Ter, Diputació de Girona, Dipsalut, Fleca Jep, Kitena, Encofrats Ortega, Taller Dolç, Pizzeria da Marco, Olmo tattoo, B de brasa, Cafeteria Rubira, Cafeteria Vicky, Peluqueria Carolina, Can Llausàs, Restaurant la braseria, carns Damià, Flors Romaní, Inmitec, Càmping Castell Montgrí, Esclat Sarrià y Walla.

Joan Ortega, entrenador del cadete femenino del club, también quiso destacar en Ràdio Sarrià el valor humano de la jornada:

«Es un torneo muy especial y bonito, sobre todo para la gente que nos toca de cerca esta enfermedad, que no es fácil de llevar en el día a día.»

Un año más, gran parte del equipo de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant fuimos presentes activamente en el Congreso anual de Cardioalianza, que este año tuvo lugar el jueves 29 de mayo en Barcelona.

Durante la bienvenida en el Congreso, Tomás Fajardo también dijo que “cada edición del congreso es especial, pero esta tiene un valor singular: hablar de salud cardiovascular es también hablar de transformación, de derechos y de corresponsabilidad”.

El Dr. Valentí Fuster, director general del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) y socio de honor de Cardioalianza, también quiso ser presente a través de la pantalla y quiso reconocer “la importancia de los pacientes en todo el proceso de investigación biomédica, su participación es clave, no solo en los ensayos clínicos, sino también al ayudarnos a comprender mejor las necesidades reales y los retos del día a día que implica convivir con una enfermedad cardiovascular.»

Davide Malmusi, director de Servicios de Salud del Ajuntament de Barcelona, quiso destacar qué se está haciendo desde el Ayuntamiento por las asociaciones de pacientes, el apoyo que dan a las personas cuidadoras, y la importancia que tiene la prevención y construir entornos saludables.

Y, para cerrar esta bienvenida más institucional en el Congreso, la Dra. Helena Tizón-Marcos, directora del Plan Director de Enfermedades Cardiovasculares del Departament de Salut habló de los adelantos que se han hecho en los últimos años para reducir además de la mitad la mortalidad de cardiopatía isquémica desde los años ochenta y acabó su intervención recalcando que “detrás de cada persona con una enfermedad cardiovascular hay una vida, una familia y un futuro que tenemos que saber cuidar mejor.”

Durante el Congreso se habló de:

• Longevidad y enfermedad cardiovascular, con el Dr. Manuel de la Peña, que puso mucho de énfasis a que la gestión emocional es clave, con la importancia de combatir la pérdida de movilidad y a vivir con serenidad eliminando a las personas tóxicas.
• Gestión de la donación de órganos y tejidos, con el Dr. Jaume Tort, que destacó que “el trabajo de las organizaciones de pacientes es impagable”.
• La relación entre el corazón y el riñón, con el Dr. Xavier Garcia-Moll, que habló de la importancia de la prevención primaria para evitar el problema antes de que aparezca y, en caso de que ya haya aparecido, de la prevención secundaria para evitar la progresión del problema.
• Adelantos en la investigación y transformación de la atención cardiovascular, con la Dra. Natalia López-Andrés, que habló de las células y las válvulas y de su diferencia entre hombres y mujeres; Carles Blasco y Agustín Manresa hablaron del dispositivo HEFMOB, de innovación en movilización temprana gamificada para personas con insuficiencia cardíaca; y la Dra. Oona Meroño y Sílvia Millat hablaron del proyecto ARTEMIS, rediseño e implementación de un dashboard en un programa de Cardiología Preventiva y comunitaria para pacientes con enfermedad cardiovascular establecida.
• Enfermedades cardiovasculares familiares, con la Dra. Elena Arbelo.
• Necesidades sociales y acceso a prestaciones, con María Machón, trabajadora social y responsable del Área Social de la Fundación Menudos Corazones.
• Interacción de la obesidad, la diabetes, la dislipidemia y la hipertensión y su impacto en la salud cardiovascular, con la Dra. Laia Alcober, Dra. Nuria Alonso, Manuel Cuenca (adulto con cardiopatía de la Fundación CorAvant), Dra. Marta Sitges y el Dr. Alberto Zamora.
  Rehabilitación cardíaca con la Dra. Elisabet Pujol.

Un año más, el Congreso ha sido un encuentro que promueve la salud más participativa centrada en la persona y ha querido dar voz a quien vive y convive con una enfermedad cardiovascular.

Puedes recuperar todas las ponencias de la undécima edición del Congreso de Pacientes con Enfermedades Cardiovasculares al canal de YouTube de Cardioalianza.

Mira el video

Las cardiopatías congénitas son una realidad presente desde el nacimiento, pero todavía aún es desconocida para mucha gente. A través de nuestro apoyo, ayudamos a familias, niños y niñas a entender qué supone convivir con una enfermedad del corazón y afrontar los momentos difíciles con herramientas y acompañamiento emocional.⁣
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Gracias Radio La Mina para darnos voz y ayudarnos a sensibilizar sobre una realidad que en Cataluña viven más de 60.000 personas, de las cuales una tercera parte son niños, niñas y adolescentes. ⁣

Escucha la entrevista

El sábado 10 de mayo tuvimos que anular el Encuentro y la Asamblea General Ordinaria 2025 de AACIC a causa de la alerta de Protección Civil – CECAT por el incendio en una empresa con productos químicos en Vilanova i la Geltrú, y la recomendación de confinamiento en varios municipios, de entre los cuales había Calafell, lugar escogido para celebrarlo este año.

A estas alturas, es complicado encontrar una nueva fecha para el Encuentro, por lo tanto, este año ya no lo celebraremos, pero sí que necesitamos convocar la Asamblea General Ordinaria 2025.

Es por este motivo que volvemos a convocarte a la Asamblea General Ordinaria 2025 de AACIC según el artículo 12.5 de los Estatutos.

Día: sábado 24 de mayo de 2025

Hora:

• 11.30 horas, primera convocatoria
• 12 horas, segunda convocatoria

Lugar:

• Torre Jussana, sala 1 (Av. del Cardenal Vidal i Barraquer, 30, Horta-Guinardó. Barcelona)
• También hay la posibilidad de conectarte online

Lee el orden del día y participa en la Asamblea

En la entrada de la zona de consultas externas, cinco alumnas voluntarias de primer de bachillerato de la Escola Mare de Déu dels Àngels dinamizaron un taller de puntos de libro para los niños y niñas que venían a consulta, dentro del proyecto de voluntariado que la escuela tiene con la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

Además, por primera vez, se hizo un taller en las consultas externas de cardiología, que incluyó un cuenta-cuentos y una dinámica muy especial para hablar de las emociones. Mediante un dado de personajes, los niños y niñas pudieron identificar, expresar y compartir como se sienten, jugando y aprendiendo a reconocer el mundo emocional que les rodea.

Estas actividades son una muestra de nuestro compromiso para humanizar la experiencia hospitalaria, ofreciendo espacios donde la cultura, la creatividad y la expresión emocional ayuden a hacer más agradable la estancia o la visita en el hospital.

Y, nuevamente, también, Toni Argent, coordinador del proyecto literario Cap infant sense conte, nos ha enviado ejemplares de su nuevo libro: “La gran festa”, con ilustraciones de Miquel Sitjar y un epílogo de Iñaki Alegria, que repartimos a todos los niños y niñas ingresados. La historia habla de dos niños que han superado enfermedades después de estar muchos meses en el hospital y toca temas como la amistad y la esperanza. Toni lo explica así: “Con esta historia queremos reconocer la gran labor de todos los profesionales de la asistencia sanitaria y de quienes se dedican a la investigación médica”.

Muchas gracias a todas las personas que lo hicisteis posible.

Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant queremos dar las gracias de todo corazón a todas las personas que pasasteis por nuestras paradas en Barcelona (Horta, Palau de la Generalitat y Hospital Vall d’Hebron), Girona, Sabadell, Tarragona y Tortosa.

Y también queremos hacer un agradecimiento muy especial a las voluntarias y voluntarios que nos vinisteis a echar una mano en los stands y hicisteis posible que nuestras rosas, libros y productos solidarios llegasen a muchas personas. Sin vosotros, este día no tendría el mismo latido.

¡Gracias por hacer de Sant Jordi un día con mucho corazón!

Aquí te dejamos una galería de fotografías de este Sant Jordi 2025

Sant Jordi 2025 en Barcelona – Horta

Sant Jordi 2025 en Barcelona – Hospital Vall d’Hebron

Sant Jordi 2025 en Barcelona – Palau de la Generalitat

Sant Jordi 2025 en Girona

Sant Jordi 2025 en Sabadell

Sant Jordi 2025 en Tarragona

Sant Jordi 2025 en Tortosa

Bajo el lema “Aprendemos de los demás”, nos hemos sumergido con un grupo de 14 niños y niñas con cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, primos, primas, amigos y amigas, dentro de un viaje cultural descubriendo como se celebra la Pascua en distintos países: qué comen, cómo se visten, qué tradiciones tienen… E, incluso, elaboramos una mona italiana ¡siguiendo una receta auténtica!

El marco incomparable de naturaleza y tranquilidad nos ha ayudado a desconectar del día a día y conectar con uno mismo y con los demás. El entorno de la casa de colonias nos aportó “paz y zen” a todos.

También hicimos una salida muy especial en las cuevas de Espluga de Francolí y al monasterio de Poblet, y disfrutamos de juegos de cooperación, espacios de convivencia y tiempo libre con otros grupos que también estaban en la casa.

Pequeños y grandes han hecho piña des del primer momento. La convivencia ha estado fluida y alegre, y el buen ambiente se ha notado en cada actividad, comida o rato de juego libre.

Gracias a todas las familias y participantes para hacer posible estas Aventuras.Cor tan enriquecedoras. Nos llevamos grandes recuerdos, amistades ¡y muchas ganas de repetir!

El día 2 de abril empezó la campaña de la declaración de la renta, que se alargará hasta el 30 de junio de 2025. 

Marcar la X solidaria significa destinar el 0,7% de la cuota íntegra del impuesto sobre la renta a proyecto sociales, sin que suponga ningún coste económico para la persona que la marca.

¿Cómo marcar la X solidaria?

Para marcar la X solidaria, tienes que buscar la casilla 106 en la declaración de la renta. Si  haces la declaración por la página web, esta casilla aparece como “Actividades de interés social”; y si la haces desde la aplicación móvil de la Agencia Tributaria como “Finalidades sociales”.

¿Por qué marcar la X solidaria?

Es la forma más sencilla de contribuir a causas sociales, sin ningún coste adicional.

La Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) participamos, una vez más, para dar visibilidad a la realidad de los niños y adolescentes que tienen una cardiopatía congénita y a sus familias.

Gracias a todas las personas que comprasteis vuestra entrada con el código AACIC, hemos conseguido recaudar 459 € (102 entradas vendidas), que destinaremos a los servicios y proyectos de atención psicosocial y acompañamiento emocional que ofrecemos a las familias de la demarcación de Tarragona.

Esta edición ha batido todos los récords: 10.341 espectadores, 9.325 € recaudados en total para 23 entidades participantes y, durante el partido, el Nàstic se impuso con un contundente 5-1 ante la SD Ponferradina.

¡Gracias, Nàstic! ¡Gracias, Tarragona! ¡Continuamos latiendo juntas!

Foto: Nàstic Tarragona

Empezamos con una parte formativa conducida por Mireia Salvador y Verónica Violant, responsables del voluntariado de hospital de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC). Se habló de quiénes somos, los proyectos de voluntariado del hospital, la normativa y las novedades del hospital. Después, nos centramos en el papel del voluntariado de hospital y en propuestas para mejorar el acompañamiento a los niños y niñas y a sus familias.

La segunda parte de la sesión fue más dinámica. Con las cartas del Dixit, cada voluntaria escogió una imagen que representara qué significa para ella AACIC y el voluntariado. Salieron reflexiones muy inspiradoras, como la idea que «el voluntariado es luz» o que, tal como muestra la carta con el reloj de arena y una anciana arriba y una joven debajo, las voluntarias de AACIC podemos aportar tiempo y experiencia.

Para terminar, las voluntarias abrieron un debate, preguntando a Mireia y Verónica sobre la vocación en su trabajo y sobre los límites entre el voluntariado y el trabajo profesional.

Fue una formación llena de aprendizaje, reflexión y energía para continuar acompañando con y desde el corazón.