El nacimiento de un bebé siempre comporta un conjunto de cambios en la estructura familiar, pero si, además, existe el diagnóstico de una cardiopatía congénita, las parejas se encuentran ante una situación inesperada, desconocida y desconcertante.
“Vivir el aquí y el ahora”. Así titulaba su último editorial nuestra querida Griselda, que tristemente despedimos de manera inesperada el pasado junio. Su legado y su fuerza quedaban resumidos en su escrito: “Vivir el momento presente implica afrontar con actitud abierta todo aquello bueno y malo que nos pasa”. ¡A veces, cuesta. Y mucho¡
Muchas de nosotras no vivimos el impacto del primer diagnóstico porque somos demasiado pequeñas y lo reciben nuestros padres y madres, pero, en cuanto crecemos un poco, nos pasamos la vida de control médico en control médico y de impacto en impacto.
Esta revista trata el impacto del diagnóstico de una cardiopatía: desde el diagnóstico prenatal hasta la etapa adulta. Con testigos y opiniones de expertos, ofrece herramientas para afrontar momentos cruciales como pruebas, intervenciones o cambios de tratamiento. También pose en valor los 30 años de acompañamiento de AACIC.
“¿Como tienes la rodilla, Masiel?” La Masiel Hernández trabaja en la AACIC desde diciembre del 2017. Lleva la secretaría. Me dijo que se había hecho daño en la rodilla. “Sí. Fue este verano, en julio, jugando a voleibol en la playa. Pero ya estoy mejor”.
Las personas con discapacidad estamos buscando nuestro lugar. Vivir con una discapacidad no es exactamente una falta de salud, es por eso que la sanidad no se ocupa mucho de nosotras. Tenemos unas necesidades pero los servicios sociales no tienen muchos recursos y hay demasiadas emergencias sociales.
Cansancio, dificultades de atención y concentración, cambios de humor, pensamientos tristes o pesimistas, ganas de llorar frecuentes, pérdida de interés por las cosas del día a día, dolor de cabeza, dolor muscular, dificultades para coger el sueño…, son algunos de los síntomas principales del estrés.
¿Las personas con discapacidad son más felices que el resto? Hay gente que me ha hecho notar como de felices se ven algunas personas con discapacidad.
En el hospital, los niños y niñas se ven obligados a asimilar una serie de cambios: la interacción con varias personas a quienes no conocen, la variación en los horarios cotidianos, la separación de la familia, el malestar por su enfermedad, las restricciones para desplazarse, el reposo obligatorio, los ruidos y otras incomodidades.
Escribo esto el día siguiente a la Fiesta del Corazón 2022. Berta ha participado en la organización del acto. Posiblemente la conocéis… Habréis hablado con ella por teléfono, habéis coincidido en el encuentro anual de la entidad o en alguna actividad solidaria. Por cierto, le gusta andar, pero de esto hablaremos al final.
Vivimos en una sociedad en la cual todo pasa demasiado deprisa y nos obliga inconscientemente a participar de este juego que nos impide vivir el momento en plenitud y disfrutar del aquí y el ahora. El tiempo pasa sin que nos demos cuenta y solo somos conscientes de su fragilidad en los momentos adversos. En definitiva, dedicamos poco tiempo a vivir de forma plena el presente.
Uno de los grandes referentes del poder del ahora es, sin duda, Eckhart Tolle. El escritor alemán publicó en 1997 el libro ‘El poder del ahora’, una guía llena de herramientas muy útiles para trabajar la conexión con el momento presente.