3 febrer, 2010 Editorial. La columna d'en Jaume Comas. 

Un joc innocent però productiu

El terme ‘xip’ el va popularitzar en Puyal amb el títol televisiu d’aquell programa en què es resumia la biografia d’una persona i a qui s’acabava regalant un diari publicat el dia del seu natalici. D’altra banda, la pressió de la globalització i, per tant, de la força vehicular de l’anglès, ha estès l’ús pedestre de ‘xip’ en comptes del castellanisme patates de xurrer, però que jo encara no he renunciat a dir-ne patates rosses, com sempre n’havíem dit de petits, abans i tot de saber una mica de la vida i de les patates. Però, segons la revolució científica, el sentit estricte de ‘xip’ equival a la peça diminuta que forma part d’un circuit integrat i que conté diversos dispositius electrònics. Tothom entén que canviar un xip, doncs, suposa una transformació important, una variació de la seqüència que pot arribar fins i tot a capgirar el sentit de la sèrie, del circuit o del que sigui. Si substituïm un xip per un altre fem un petit gest que té una relativa gran transcendència, és a dir, una acció aparentment trivial que implica un canvi significatiu. Per cap d’any molta gent es compromet a aprimar-se, a fer esport o a deixar de fumar, etc. Res a veure amb el que us proposo, em proposo. El meu joc no és una fita a mitjà o llarg termini, sinó immediata. I no ha de comportar cap esforç o, en tot cas, molt poc. Per canviar de xip només cal fer-se una pregunta i respondre-la amb sinceritat. L’objectiu no és altre que trencar amb la rutina, no deixarse endur per l’esma amb què actuem sense adonar-nos-en. Per exemple, pregunteu-vos de què us queixeu, demaneu-vos què desaproveu, què us neguiteja. Suposem que aneu amb cotxe a la feina i maleïu les motos. O que us traslladeu a peu i amb transport públic i esteu contra les bicicletes. Posem per cas que no tolereu els cotxes perquè la vostra opció és el taxi. O que com que us desplaceu amb bicicleta reproveu els gasos que emeten els autobusos. Sou prou conscients que molts ciutadans un dia o altre han anat amb cotxe, amb moto, amb bicicleta, amb taxi, amb autobús i a peu? Si pensem que sempre són els altres els culpables de la nostra insatisfacció, no hauríem de canviar de xip i posar-nos en la pell de l’altre que, ben mirat, podem ser nosaltres mateixos? En la pròxima ocasió us proposaré de canviar un altre xip. Ja em direu si paga la pena.

 

Jaume Comas
Fundació CorAvant

3 febrer, 2010 Conversem amb.... Editorial. 

“Si tens fills és obligatori educar-los i això és el millor repte del món!”

Jo havia decidit de no tenir fills, i anava donant excuses a la meva parella per no tenir-ne. Un dia vaig comprar un llibre on s’afirmava que, com més anem endavant, més difícil resulta educar els fills. Li vaig dir a la meva companya: ‘Veus què diu aquest llibre?’ I ella em va respondre: ‘Si cada dia que passa ha de ser més difícil educar el fills, no esperem més, tinguem-los aviat!’. Ara en tinc quatre. Una noia de tretze anys, un noi d’onze, un nen de sis i el petit, que encara no ha fet l’any. Imagina quan vaig al supermercat! Compro quilos i quilos de cel·lulosa: bolquers pel petit i compreses per a la gran.

L’anècdota és d’en Carles Capdevila. Ell va ser el conferenciant convidat a la Trobada Anual de l’AACIC. En Carles ens va explicar, durant una hora i trenta set minuts, la seva experiència en això d’educar, no un, ni dos, ni tres, sinó quatre fills. Hem transcrit alguns fragments de la seva conferència.

La gent fa coses estranyes quan sap que seràs pare

Tothom pensa que té dret a dir-hi la seva. Gent que mai t’havia dirigit la paraula, se t’acosta i et pregunta coses com: “que el buscàveu?”. I si els dones una mica de corda, els sentiràs dir: “Però heu trigat molt, oi?”. Què es pensen! Què volen que els expliqui? Les intimitats? Recordo que quan esperàvem la primera, vaig anar a la farmàcia i, aquell senyor, que tota la vida l’havia tingut per molt seriós, em va abraçar, “enhorabona!”, i tot això. Vaig quedar de pedra. Ara, quan vaig a la farmàcia, entro i penso que encara em va abraçar poc. Tu saps la despesa que hi faig amb quatre criatures?

Viure en la contradicció

Ser pare, o mare, és viure en la contradicció. Quan els nostres fills són petits, estem tota l’estona “au, camina…”, i quan ja caminen, aleshores, no parem de dir: “estigues quiet. Seu aquí i calla!”. Has d’espavilar els petits i frenar els grans. És com ensenyar a anar en bicicleta. Al començament, animes i, quan ja en saben, dius: “Vigila, vigila!”. Però em sembla que, en conjunt, avui fem exactament el contrari: sobreprotegim els petits i deixem els grans. Ens costa trobar el nostre rol. Com que estem molt malament d’autoestima, no aguantem els morros de dos dies dels nostres fills. Jo vaig fer morros a la meva mare durant anys, però ella no va canviar. Ens tenia un amor incondicional, ens donava un suport incondicional i tenia criteri. Em sorprèn el debat aquest sobre qui ha d’educar els fills: els han d’educar els pares. Qui si no? És obligat educar-los. I és fantàstic fer-ho. La gent es planteja si s’ha de sacrificar pels fills. Quan ets pare, et pregunten: “T’ha canviat la vida?”. És clar que et canvia. Què t’esperes? Hi ha parelles amb fills que volen continuar comportant-se com si no en tinguessin. Fa uns quants anys, odiava els càmpings. I, ara, hi anem molt. Fan amics i els perds de vista. Quan tornem de vacances, a la feina, tots tenen jetlag i el trastorn postvacances, i jo estic contentíssim amb la copa del karaoke del càmping.

La teoria de la relativitat

Jo em considero un educador amateur, que vol dir que estima. Estimo els meus fills i per això vull educar-los. Com? Després d’anys de fer de pare, he descobert que l’única teoria que funciona és la de la relativitat. Quan vàrem tenir la noia, la primera, li esterilitzàvem el xumet. Quan va néixer el segon, el passàvem per l’aixeta i prou. I dèiem, “quan neixi el tercer, li donarem al gos i que el llepi”. Anàvem fent broma. Doncs el quart ha passat per totes les malalties que no havien passat els altres. Ho agafava tot, així que, allò de dir al gos que llepés el xumet, res de res. Amb mascareta, li donàvem el biberó! Ja t’ho dic. La teoria de la relativitat. No pots fer plans, no hi ha manera d’encertar com sortiran, com seran, què faran. És impossible. Per sort! L’única cosa que pots fer és adaptar-te i no deixar-te atrapar per la gent que, quan ets pare per primera vegada, et diu: “Ui, ara! Et canviarà la vida, eh?”. És clar que els fills et canvien la vida. O és que no t’ho imaginaves, que et canviaria?

No ho han fet tan malament!

Per educar, cal molt de sentit comú. Molt. I el sentit comú ens aconsella que no cal trencar amb una certa tradició educadora. Jo deia que no faria res del que havien fet els meus pares. Ara sé que els meus pares, els nostres, en tenien, de sentit comú. No ho han fet tan malament. Arribava a casa tard i malament i, en obrir, em trobava la mare en camisa de dormir que em deia: “Carlitos, això que fas no està bé!”. Devia tenir raó, perquè sortia a les deu de la nit pensant en trobar alguna companyia del sexe femení, i sí, hi acabava, però era la meva mare que, des de dalt de les escales, al portal, em deia: “Carlitos, això que fas…”

…obligatori educar-los!

Hi ha un discurs negatiu sobre això de tenir fills. Fixeuvos-hi! El nostre petit va néixer al setembre del 2008, just quan es començava a parlar d’això de la crisi, i quan trobàvem coneguts nostres pel carrer, el primer que ens deien era “vols dir que és el millor moment per tenir un fill?”. No vull, al meu voltant, gent que no et deixa gaudir del part, del primer any, dels tres… i que, quan els fills marxen de casa, et diuen, “oi que es troben a faltar?”. Educar és difícil. Serà tan difícil com vulgueu, però no és impossible. I, si tens fills, és obligatori educarlos, i, a més, és el millor repte del món. Tenir fills no és un problema. Això sí, ens obliga a estar vius. Els nanos tenen brillo, brillo…

No teníem un fill, teníem una orella

El més gran dels nois juga a futbol. Té un timpà que és un paper de fumar. Va tenir una infecció d’orella. Li van fer un empelt. Es va estar tres mesos recuperant-se, sense fer gens d’esport, amb el cap tapat, que no li toqués l’aigua. Finalment, el metge va dir que ja podia fer vida normal. Vàrem preguntar al metge si podia jugar a futbol, i ens va dir que sí. Vàrem estar unes quantes setmanes, però, que no ho vèiem gens clar: “Vigila l’orella!”. I el noi no en tocava ni una. Vàrem tornar al metge per assegurar-nos que el noi podia jugar. Tot era que si l’orella… No teníem un fill, teníem una orella. Un dia li vaig dir, “saps què, quan vingui la pilota, fuma-li amb l’orella, d’acord?”. Em mirava com si m’hagués tornat boig. I jo pensava, si li passa alguna cosa, ja puc preparar les maletes, perquè la família m’abandona. És clar que tens por, però això també és créixer. Estàs treballant i canviant les coses perquè siguin millor per a les persones que vindran.

Una agenda de ministre

Ens preocupa molt que els nostres fills siguin alguna cosa. Han de saber anglès? Però si Catalunya no esta preparada ni per al català, com ho ha d’estar per a l’anglès? També han de fer música. Un dia et trobes una parella d’amics que els han tingut abans que tu i et diuen: “Encara no et toca cap instrument?”. T’ho diuen així, com dient “Ah, doncs ja heu fet tard!”. Vaja, ja no serà músic. Aquests nens no poden posar il·lusió en res. Com vols que en posi, si miren el pla del dia i és per tornar a ficar-se al llit d’esgotament. Tenen una agenda de ministre. Que triïn, que tinguin l’oportunitat de triar una mica, que és bo!

La felicitat

Quan em pregunten si s’ha de ser molt estricte o poc, responc que no ho sé. El meu sentit bàsic com a educador és el de fer fills autònoms. No al màxim d’autònoms, sinó al màxim d’autònoms que siguin capaços de ser. Que s’espavilin i que també caiguin i que s’aixequin. Jo, el dia que els sis estem sans, que cadascú està fent la seva i ningú es baralla i és diumenge, penso: “Això és la felicitat!”.

3 febrer, 2010 Articles d'interès. Editorial. 

El resultat pràctic del coneixement científic

L’AACIC ha impulsat i ha col·laborat en una recerca pionera a l’estat espanyol sobre les necessitats educatives, psicològiques i socials dels infants amb cardiopatia congènita. Aquest estudi l’ha realitzat un grup multidisciplinari d’investigadores i investigadors de quatre universitats catalanes (UAB, UB, UdL i URV) juntament amb professionals de l’AACIC. És la primera recerca de l’estat espanyol d’aquesta mena

Com fer arribar les idees, les reflexions i els suggeriments d’aquesta investigació en una eina útil per a les persones que tracten cada dia amb infants i joves amb problemes de cor? Hem creat dues noves guies com a resultat pràctic del coneixement científic.

La nova Guia per a les famílies pretén concentrar un seguit d’informació sobre les cardiopaties congènites en aspectes de la vida quotidiana dels fills i filles de diferents edats. Algunes d’aquestes informacions ja es recollien en el dossier per a les famílies que disposa l’AACIC en el servei d’atenció directa. A més a més, inclou, recomanacions, així com també un nombre significatiu de testimoniatges i d’experiències reals.

El mateix criteri segueix la Guia per a professionals del món de l’educació. La guia constarà de quatre capítols en què, amb els títols “Les cardiopaties congènites”, “Respostes curriculars i organitzatives”, “La tutoria” i “Recursos per als professionals de l’educació”, es vol ampliar el ventall d’eines, de protocols d’actuació, d’experiències, de material de reflexió i d’informació tot pensant en els professionals que treballen amb alumnat amb cardiopatia congènita en els centres educatius.

Hem seleccionat alguns dels paràgrafs d’un dels apartats del capítol 1 de les dues guies, per tal d’avançar vos algunes informacions i temes que hi podreu trobar i que esperem que us siguin d’utilitat i interès.

Tòpics, mites i sistemes de creences

Al voltant de les cardiopaties congènites hi ha molts mites i creences errònies. La informació és un dret i per tant cal que sigui rigorosa i verídica, per evitar malentesos i confusions que poden comportar preocupacions evitables o, a la inversa, no atendre situacions que ho requereixen. Cal assegurar-se que les fonts siguin fiables i no fer cas del que es diu o ens comenten persones que no en tinguin el coneixement necessari.

Problemes de respiració

Es parla que l’infant amb aquesta malaltia té molts problemes de respiració que l’impedeixen dur una vida normalitzada. Si que és cert que, en espais físics poc ventilats i en ambients molt saturats, com ara discoteques o el metro, per exemple, l’infant o adolescent pot patir episodis d’ofec o dificultats de respiració, però si controlem aquests aspectes, podrà funcionar amb normalitat.

Poca capacitat d’esforç

La manca d’activitat física fa que moltes vegades es consideri als infants amb cardiopaties congènites com a nens i nenes ganduls. Encara que el nivell de fatiga i recuperació és més baix i lent que el de la resta d’infants, amb l’avaluació de l’esforç pel metge de referència i les adaptacions de l’activitat en funció de les recomanacions d’aquest, els infants són capaços de fer esforços i de controlar el nivell que han d’assolir perquè aquest els sigui beneficiós.

Estatura baixa

La cardiopatia congènita, no necessàriament comporta una estatura baixa.

Més risc de mort sobtada

En els darrers anys s’està investigant molt sobre la mort sobtada en persones que no tenen cap patologia diagnosticada. La majoria de persones amb cardiopatia congènita no tenen més risc de mort sobtada que la resta de persones sense cardiopatia congènita.

 

Montse Armengol

3 febrer, 2010 Conversem amb.... Editorial. 

“Si tanco els ulls i penso en el meu futur, em veig en una associació com l’AACIC”

Com et vas assabentar que l’AACIC buscava voluntaris?

Estava fent les pràctiques de Pedagogia a l’AACIC. En acabar les pràctiques, has de lliurar la memòria d’un projecte pedagògic que hagis fet i vaig proposar, com a projecte final, la Trobada de Famílies, Infants i Joves de l’AACIC.

Hi ha joves a l’AACIC que s’estan plantejant si volen estudiar o orientar-se cap a una feina.

Els aconsellaria que seguissin estudiant perquè hi ha mil camins per estudiar, fer batxillerat, cicles formatius, etc.

Per què vas fer les pràctiques a l’AACIC?

Una de les causes principals que em varen motivar a fer les pràctiques en una entitat com l’AACIC, va ser el fet que volia conèixer persones com jo, perquè jo també sóc una persona amb una cardiopatia congènita. Per a mi ha estat molt gratificant poder aportar part de les meves experiències personals a poder ajudar altres nens, nenes i joves com jo.

Creus que seria una frustració que després d’haver estudiat quatre anys hagis de treballar en un camp que no té rés a veure amb el que has estudiat?

Quan et poses a estudiar, un requisit primordial és que t’agradi. Després, un cop has acabat els estudis, costa de trobar feina del que has estat estudiant, però amb el pas del temps, sempre sorgeixen oportunitats que no es poden deixar escapar. Si estudies allò que no t’agrada, trobaràs feina de seguida, però viuràs amargat cada dia.

Amb independència que els estudis et capacitin per a una professió, penses que t’hauran servit per a alguna cosa més?

Sí, els estudis t’aporten el coneixement acadèmic, personal i vivencial però, a més a més, vas desenvolupant les competències característiques de cada professió.

Si tot rutlla sense excessius entrebancs com et veus d’aquí a deu o quinze anys?

Si tanco els ulls i penso en el meu futur, em veig en una associació com l’AACIC, ajudant canalla amb algun tipus de dificultat, perquè és el que m’hauria agradat a mi de petita.

Sovint, el retrat robot del jovent és més negatiu que no pas positiu. Què els passa als joves del “botellón”?

Cada generació s’ha caracteritzat per alguna cosa, la generació actual comença més aviat a experimentar i a provar coses més pròpies d’adults. La raó, no la sabria dir, però això potser passa perquè avui dia som més permissius i s’està establint una societat nova, més informada i actualitzada.

Sentim a dir que els adults ens haurem de reciclar més sovint per adaptar-nos a noves feines, i que això pot significar haver de tornar a estudiar. Com penses que els adults haurien d’afrontar la tornada a les aules?

Avui dia, hi ha un munt de possibilitats, des de fer cursos per Internet, cursos presencials, centres d’adults, etc., que podem adaptar perfectament als nostres horaris. Respecte al fet que fa anys que vàreu deixar d’estudiar, no és cap excusa, tothom pot, i l’educació és un procés que dura tota la vida.

Són els mestres els que han de motivar els alumnes o els alumnes que han d’anar motivats a l’escola?

És un procés recíproc, un bon mestre és el que coneix els seus alumnes i que aplica les tècniques d’aprenentatge més adequades. Si els alumnes ho perceben, hi aniran més motivats.

Quin és el darrer regal que t’has fet a tu mateixa? Ens en pots explicar el motiu?

Un viatge a Disneyland París, aquest estiu no he pogut fer vacances i me les mereixia.

3 febrer, 2010 Articles d'interès. Editorial. 

Les intervencions cardíaques. La perspectiva dels pares

Normalment, la intervenció quirúrgica suposa un moment molt important en la vida del nen o la nena amb cardiopatia congènita i de cadascun dels membres de la família, un moment en què solen aparèixer sentiments d’estrès, ansietat, por i angoixa provocats per la incertesa del que passarà durant i després de l’operació. L’hospitalització representa un mitjà hostil, desconegut i, sovint, sorgeixen moltes preguntes…

Anirà tot bé? Amb la intervenció aconseguiran resoldre els problemes de salut? Quines repercussions tindrà?

A la intranquil·litat del moment s’hi suma l’organització en l’àmbit familiar, laboral i social mentre dura l’estada a l’hospital, el dia a dia durant el preoperatori i el postoperatori. Intentar prevenir i controlar aquest estrès i donar-los suport pot ajudar l’afectat o l’afectada en la seva recuperació física posterior.

Els pares i mares tenen un paper bàsic i actiu en aquests moments: són les figures de suport i els models a imitar. Segons la manera com els pares fan i diuen, el nen o la nena afronta la situació d’una manera o d’una altra, mitjançant el que anomenem contagi emocional. No totes les famílies ho viuen de la mateixa manera, depèn de la situació mèdica de l’infant (més o menys gravetat), l’actitud i les característiques particulars de cada cas (edat, vivències anteriors, personalitat, maduresa, etc.).

Els pares han d’estar ben informats de tot el procés. Així, si ells es preparen i ho assimilen, podran ensenyar el seu fill a afrontar la situació amb seguretat i confiança. Han de poder parlar sobre les pors i angoixes que aquest fet els genera. Han de pensar en les possibles preguntes que els pot fer el seu fill o la seva filla i intentar buscar respostes que donin un missatge de confiança i seguretat, estalviant el desbordament d’emocions que pugui provocar parlar-ne. Recomanem que s’expliqui al nen o a la nena el que li faran, tot respectant l’edat, per donar-li més o menys informació. I no oblidar de preparar també la resta de la família, tot compartint, amb els germans, moments per poder parlar i fer-los partícips.

Alguns aspectes importants: els canvis en la rutina diària que representa l’hospitalització, el dolor, la por a allò desconegut, la dependència de persones que al nen o la nena li son estranyes, la separació dels pares i de l’entorn més proper, l’escola… I alguns dels efectes que es poden produir: alteracions de l’estat d’ànim i de les conductes, desajustos en l’alimentació i el son, irritabilitat, pors, retrocés en àrees que el nen o la nena ja havia assolit, per exemple, en el llenguatge, conductes infantils, etc.

No s’ha d’oblidar la tasca tan important que l’escola té abans, durant i després de la intervenció. Poder explicar per què no vindrà el nen a l’escola durant uns quants dies, poder rebre el suport dels companys mentre dura l’hospitalització, tornar a l’escola i explicar, el que s’ha viscut… són processos que ajuden al nen o la nena a expressar el que sent i ajuden a normalitzar-ho.

Des del servei d’atenció psicosocial de l’AACIC, estarem encantats d’orientar-vos.

 

Rosa Armengol

3 febrer, 2010 Articles d'interès. Editorial. 

Èxit a les aules

Quan tancàvem l’edició del butlletí anterior, la responsable del servei d’informació i assessorament a centres educatius de l’AACIC, la Montse Armengol, va suggerir de fer-ne un reportatge: “M’hi acompanyes i expliques quina tasca fem.” Vàrem acordar que no enregistraríem la conversa. Les declaracions textuals, les faríem a partir de notes escrites a mà, i canviaríem els noms de les persones amb qui parléssim. En un moment de la conversa, la Montse va dir unes paraules que em vàrem semblar el titular: “Sovint veig la por de la mort en els rostres dels mestres.” Ara sé que la Montse no exagerava.

És divendres. Acaben de tocar les dotze quan sortim de l’AACIC. De camí, la Montse em posa al corrent del cas. En Nacho ha acabat els seus estudis de primària i s’ha matriculat en un institut per fer ESO. El director del centre ens coneix d’un cas anterior. En aquell moment, els EAP de la zona li van suggerir que es posés en contacte amb nosaltres. Aquesta vegada, la iniciativa ha estat seva.

– Els pares que ens truquen quan tenen problemes per matricular els fills a l’escola –m’explica la Montse–, però això ha anat canviant. Molts EAP ens coneixen, i això facilita les coses.

– A veure, Montse, els EAP, què són?

– Qui són? Són equips d’assessorament psicopedagògic. Són psicòlegs, pedagogs o treballadors socials que assessoren mestres i professors. Aquesta gent té una relació molt directa amb els centres, tant de primària com de secundària.

En sortir del metro, la Montse intenta recordar el camí fins a l’institut.

– Anem bé! –diu–. Si no m’equivoco, quan arribem a la segona travessia, veurem l’institut.

– Montse, m’has dit que hi ha pares de joves amb cardiopaties que tenen problemes per matricular els fills a l’escola…

– N’hi ha, n’hi ha! Els pares passen moments molt durs i, a les escoles, no els és fàcil de gestionar els casos d’alumnes amb necessitats educatives especials. Quan uns pares expliquen als mestres tot el que els seus fills han passat deuen pensar “què ens està caient al damunt!”. Es donen situacions tenses, sí.

– I tu…

– L’avantatge que tenim nosaltres és que ens posem en totes dues postures. Comprenem les dificultats dels centres, però també entenem molt bé la situació de les famílies, les coneixem de molt de prop.

Una rebuda cordial

En arribar a la segona travessia, veiem l’institut. Falten deu minuts per la una, encara. En acostar-se l’hora en punt, els passadissos deserts que donen al vestíbul es converteixen en un eixam de joves vestits de dalt a baix segons el cànon que toca. Els nois, pantalons que cauen fins l’engonal tot deixant veure els calçotets, la majoria són llisos, però també n’hi ha amb estampats inclassificables. Entre les noies, hi ha més varietat, però em criden l’atenció dues joves amb els cabells negres com el carbó que els tapen la cara d’una pal·lidesa gairebé malaltissa. Enmig de la desfilada, en Miquel, el director de l’institut, saluda la Montse.

– Suposo que en Joaquim deu estar a punt d’arribar. Us acompanyo al despatx –ens diu en Miquel.

Passem davant de la secretaria. En Miquel hi entra. El seguim. Assenyala un pòster que penja en un suro
de la paret.

– Ho has vist? –diu en Miquel.

És un pòster de l’AACIC. S’hi descriuen els símptomes d’una crisi cardíaca i s’hi indica com s’ha actuar en cas d’urgència.

– No patiu! Ho tenim tot controlat! –diu la dona que seu a la taula que hi ha prop de l’entrada de la secretaria–.

Ara sí, en Miquel ens acompanya al despatx on farem la reunió amb el tutor d’en Nacho i el professor d’educació física.

“Sala de Mediació”, diu el rètol que hi ha a l’entrada del despatx. A dins, al mig, hi ha una taula rodona per a quatre persones. En un racó, una pantalla de plasma de quaranta polsades llargues. A la paret del fons, un armari i capses de cartró per tot arreu.

El tutor d’en Nacho es presenta. En Joaquim té barba i fa panxeta. Ens fa saber que l’Albert arribarà al cap de cinc minuts. La Montse ho aprofita per donar-li informació de l’AACIC. No han passat ni dos minut quan arriba l’Albert. És evident que és el professor d’educació física, el delata el xandall.

En Nacho és el centre de la conversa. Aquest serà el seu primer any d’institut. L’han operat del cor fa tres mesos. Encara està en període de recuperació. No és la primera operació que li fan i, segurament, tampoc no en serà l’última. Té una cardiopatia congènita de les que es consideren greus -explica la Montse-. Parla a poc a poc.

– És cert que en Nacho té una qualitat de vida molt millor que la que ha tingut fins ara, però hem de tenir molt clar que tot just ara està començant a descobrir les seves possibilitats amb aquest cor diferent i millor que té des de fa tres mesos.

La Montse seu a la cadira amb l’esquena ben dreta, sense reposar-la en el respatller. Miro la cara de l’Albert i d’en Joaquim. No fan cap expressió significativa. La Montse segueix explicant.

La corda es tensa

– En Nacho havia treballat molt amb els seus mestres de primària. Encara no li havien fet aquesta segona operació i la seva qualitat de vida era força dolenta. Ara té una nova vida per endavant -remarca nova vida amb un gest.

En Joaquim i l’Albert s’escolten la Montse sense aixecar la vista dels papers que tenen sobre la taula. El seu silenci els delata. La Montse hi insisteix.

– És un adolescent a qui han operat del cor fa poc. Amb la intervenció s’ha resolt bona part del mal funcionament del seu cor. És una altra persona. Pot fer coses que no podia fer abans. És un jove amb una malaltia crònica que pot gaudir d’una situació física nova.

En Joaquim fa una rialla discreta com qui fa explícit que comprèn el què diu la Montse.

– Així, per exemple, pot pujar les escales. No cal que li donem la clau de l’ascensor –diu.

– Bé, ho haurem de veure. En principi, després de l’operació, ha d’haver millorat molt la seva capacitat d’esforç, però és aviat per dir-ne res.

– Així…

– …haurem de fer un estudi de la seva capacitat funcional, recollir informació amb els metges i pares… Tenim feina per fer, encara.

– I si sóc a classe i en Nacho repenja el cap sobre la taula amb cara de cansat, què he de fer? –insisteix en Joaquim.

– Repassem la llista dels símptomes…

La Montse treu un full amb el mateix quadre de símptomes de crisi cardíaca que el que penja a la secretaria. En fa un repàs. Cada símptoma té associat un color que n’indica el risc. El quadre no planteja dubtes i la Montse torna a parlar d’en Nacho.

– És possible que pugui fer exercici moderadament, sense gaire esforç, però s’haurà de valorar  insisteix que s’haurà de valorar, que en aquests moments no tenim prou dades.

L’Albert sembla cada vegada més inquiet.

– Això està molt bé –diu–, però em pots explicar què vol dir un exercici físic moderat? Fer flexions al terra és un exercici moderat? A mi, això de moderat no em diu res.

– Bé, Albert, per a això serveixen les proves funcionals d’esforç –diu la Montse. Fa una pausa i abaixa una mica el to–. Podem demanar una prova d’esforç per valorar la capacitat funcional de les persones amb cardiopatia congènita. És una prova objectiva i ens dóna una orientació clara de la capacitat del cor pel que fa a l’exercici físic.

– Però jo no he vist cap prova d’esforç d’en Nacho –remarca l’Albert.

– És cert. L’han operat fa poc i la cardiòloga va suggerir que deixéssim passar un temps abans de fer-li la prova. Quan en tinguem els resultats, podrem demanar orientacions concretes.

La conversa s’ha anat tensant. Ara sembla que es torna a relaxar. És evident, però, que a en Joaquim –i més encara a l’Albert–, els incomoda que no puguem respondre les preguntes d’una forma ràpida i concisa. La Montse intenta allunyar-se un moment del cas concret.

I vosaltres, qui sou?

– D’uns anys cap aquí, amb la prova d’esforç, podem plantejar totes aquestes preguntes que em feu ara, i d’altres que us fareu, i tenir-ne una resposta. Aquest és el missatge que us vull transmetre.

– Molt bé –diu en Joaquim–. Però així, en Nacho encara no té una vida tan bona com dèieu d’entrada! No sé què dir-vos… perquè… Qui sou vosaltres?

Aquesta vegada és el tutor d’en Nacho qui qüestiona el paper de la Montse. Per ella, la situació no sembla gens nova. Parla de les persones que treballen a l’AACIC en els programes d’atenció directa.

– Som psicòlegs. També hi ha treballadors socials i psicopedagogs. Nosaltres atenem tan les persones que tenen una cardiopatia congènita i les seves famílies com professionals de la xarxa de serveis públics i privats.

La Montse agafa, de la taula, un dels fulletons d’informació de l’AACIC que havia lliurat a en Joaquim en començar la reunió. L’obre per la pàgina on s’hi exposen els serveis de l’AACIC.

– L’any 2004, vàrem signar un conveni amb el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya  continua la Montse– per seguir oferint aquest servei, que ja fèiem abans.

– O sigui –remarca en Joaquim– que el Departament d’Educació contracta el servei d’informació i assessorament als professionals de l’educació que porteu a terme des de l’AACIC…

– …i per tot Catalunya. Això és el que fem. Treballem amb mestres i professors com vosaltres que tenen alumnes amb cardiopatia congènita. Els facilitem informació sobre les repercussions d’aquesta patologia en l’àmbit de l’educació i… bé, això és el que fem.

Feina feta?

No sé què pensar. No sabria dir què els passa pel cap, a en Joaquim i a l’Albert. La Montse sembla que ho té més clar. Fa un resum del que s’ha dit fins ara i anota les gestions que es compromet a realitzar a l’informe de la visita.

L’ambient es torna a relaxar, però encara cal resoldre el tema més immediat. Què farà en Nacho a la classe d’educació física? L’Albert insisteix que se li fa difícil avaluar en Nacho si els altres suen la samarreta mentre ell s’ho mira assegut. La Montse planteja que una de les possibilitats és adaptar el currículum d’en Nacho per a aquesta assignatura durant un temps. I, si cal, es podria plantejar modificar els objectius del currículum d’educació física. Explica que s’ha fet en altres centres amb altres alumnes i ha anat molt bé.

– El que us demano és que trobeu les estones que calguin amb els altres professors d’en Nacho per poder valorar les estratègies que dureu a terme durant el seu període de recuperació. Ho podreu fer?

Són gairebé les dues de la tarda. Ara s’expliquen anècdotes.

– Hi ha alumnes a qui els costa fer un exercici concret –diu l’Albert–. En un moment, puc forçar un alumne perquè veig que pot arribar més lluny i assolir allò que se li demana, però si em trobo amb un cas com el d’en Nacho, no ho sé.

Feina feta!

De tornada cap a l’AACIC li comento, a la Montse, que tenia raó. Avui he vist la por a la cara d’un mestre.

– No sé si hem triat el millor cas –diu.

– A mi m’ha impressionat!

– Per això. No sé. Massa tensió, segons com. Ens hem centrat molt en el tema de l’educació física i en canvi…

– …però, això ens passarà sempre. Un cas és un cas. Creus que la gent que ho llegeixi pensarà que…

– …podríem haver trobat un altre cas en què es veiés més clar què fem.

– Jo ho he vist claríssim!

– Vine la setmana que ve. Pots venir? Vaig a una escola de Sants a parlar amb la tutora d’un nen de primer de primària que té dificultats d’aprenentatge.

– Si això et fa estar més tranquil·la… O no, mira, dimarts, que pots venir amb mi dimarts? Vaig a fer una xerrada a tot un claustre de mestres d’infantil i primària al Bruc. Això estaria bé…

– Montserrat, decideix-te!

A la Capçalera d’aquest mateix Butlletí, en Xavier Chavarria ens recorda que no fa pas tants anys, a les escoles érem tots molt semblants. Hi havia poca heterogeneïtat, diu ell. Teníem ben poques oportunitats de compartir les aules amb nois i noies de la nostra edat amb malalties, discapacitats o cultures diferents. No vàrem tenir l’oportunitat d’aprendre la normalitat d’aquestes diferències, de no sentir-te incòmode perquè no saps què dir ni com actuar. Tot just ara estem començant a aprendre’n. Sortim del metro. Miro l’hora. Ja són dos quarts i mig de tres. Miro la Montse i li dic: “Avui et convido a dinar.”

 

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

3 febrer, 2010 Articles d'interès. Editorial. 

1994-2009: 15 anys, 15 motius

1

1994-2009

Era l’any 1994. “Ens havíem trobat tantes vegades a l’hospital que ens coneixíem sense conèixer-nos”, recorda en José Vas, soci fundador i actual president de l’AACIC. “Et diuen que han d’operar el teu fill del cor. Mai abans no havíem sentit parlar de les cardiopaties”. “En aquell moment, fer una associació era com dir als nostres fills “serem sempre al vostre costat. No estareu mai sols, perquè ara, nosaltres tampoc no estem sols.” El 25 de maig del 1994 es va crear l’AACIC.

2

Diferents, no, però mereixen una atenció especial

L’any 1995 va aparèixer el primer Butlletí de l’AACIC. El pare d’un infant que havia nascut amb una cardiopatia congènita hi va escriure aquestes paraules: “Els nostres fills no són diferents, són iguals que els fills dels nostres amics o veïns, però mereixen una atenció especial per tal d’ajudar-los a créixer en igualtat.” Ja han passat quinze anys, però aquest missatge encara és actual.

3

Et sembla que és fàcil triar un nom?

Les sigles AACIC corresponen a Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya. Aquest nom, però, no va ser la primera opció. En la primera proposta, hi figurava la paraula pares (Associació de Pares…), però se’ns va dir que si al nom de l’associació hi havia la paraula pares, en quedaven excloses totes aquelles persones que no en fossin. A la trobada de socis següent vàrem acordar que ens podríem dir Associació de Cardiologia Infantil de Catalunya. També hi van haver problemes: era massa genèric. Finalment, vàrem optar pel nom que ja coneixeu. Complicat? Potser sí, però ben clar. L’any 1994, el registre d’associacions del Departament de Justícia volia que els noms expliquessin la població a la qual s’adreçava l’entitat, els objectius i la zona d’actuació. L’any 2010 es canviarà el nom en els estatuts, i la Junta Directiva ja n’ha aprovat el nom nou, es dirà Associació de Cardiopaties Congènites, amb la marca AACIC.

4

Per què una Gran Festa i no, senzillament, una festa?

Encara no feia un any que havíem fundat l’AACIC i vàrem organitzar la primera festa de l’AACIC. Va ser al poble de Centelles. Allò no va ser una festa qualsevol, la Densi Barrero i en Lluís Valldeneu, socis de l’AACIC, van aconseguir que hi participés tot el poble. Des de llavors, cada any a la tardor, ens hem proposat de trobar-nos d’una manera lúdica. Recordem la de Tarragona, i totes les altres. Ja fa cinc anys que hem trobat un lloc especial: el parc d’atraccions del Tibidabo. A la gent no li fa res de tornar-hi. Sempre hi ha coses noves. Hi pots trobar personatges que coneixes de la televisió o del teatre. Ens hi han acompanyat polítics de tots els colors, presidents i alcaldes, famílies, voluntaris i voluntàries, etc. El cor ens demana festa!

5

Un vestit nou per al Tac-tac

El logotip de l’AACIC, que tots i totes teniu present, l’hem volgut tornar a vestir. L’any 1996, la dissenyadora Àngels Iglesias ens va crear aquest logotip amb l’estil i els colors de moda d’aquells anys. A les persones que formàvem part de l’AACIC ens va agradar molt tenir un logotip que representés un nen, una nena i un jove amb el cor destacat. Ara ja tocava actualitzar-li els colors o la silueta, per exemple, però vaja, en definitiva, el disseny. D’això, els dissenyadors i creatius, en diuen fer un restyling. Vàrem encarregar aquesta actualització al mateix equip de dissenyadors que havia creat el logotip de la Fundació CorAvant per tal que harmonitzés la convivència de les dues imatges. Les dues entitats tenen un gran repte comú: treballar plegades per tal d’augmentar la capacitat de resposta davant dels nous reptes del món de les cardiopaties congènites.

6

Certificat de… capacitat: moltes coses per fer

En aquests quinze anys, hem aconseguit que l’administració hagi reconegut les dificultats de les persones amb una cardiopatia congènita per tal d’afrontar un ritme d’activitat alt dia sí, dia també. És cert que cada persona és única. Avui, però, les persones amb cardiopaties congènites poden optar al certificat de discapacitat. Quan suggerim, a una família o a una persona, que faci aquest tràmit, posem tot l’èmfasi en el fet que en el fons és un certificat de capacitat, i no pas de discapacitat. El certificat d’una discapacitat del 30% ens diu que tenim un 70% de capacitat per fer una vida absolutament normal. Podem treballar, podem fer molta feina. Només ens cal adaptar algunes condicions. Som vàlids i capacitats. Tenim moltes coses per fer i per oferir.

7

Una eina científica: la prova d’esforç funcional

“Pot jugar a bàsquet la meva filla o el meu fill?” “És millor que no vagi d’excursió?” En Jordi, de 21 anys, en una de les trobades anuals de l’AACIC reclamava el següent: “Vull ser jo qui decideixi si jugo a bàsquet o no. Ja ho sé jo quan em canso i quan no. Ningú no em coneix millor.” Els infants s’han fet grans. Avui, a més, tenim una eina eficaç i científica, capaç de mesurar la capacitat física i funcional d’un cos amb un cor amb una cardiopatia congènita: la prova d’esforç funcional.

8

Eines per a les emocions

Les històries -els contes- són una eina per comunicar-nos amb els nostres fills i filles. No és fàcil trobar històries en què els protagonistes siguin infants amb malalties del cor. Per això, l’AACIC, amb la col·laboració d’escriptors, il·lustradors, fotògrafs i editors, va impulsar la publicació de les obres L’operació de cor del Jan i De tot cor: el primer és un llibre amb fotografies realistes sobre les etapes de l’hospitalització d’un infant i el segon, un llibre de contes. En una línia semblant, l’AACIC també és a punt d’editar dues guies de suport per a les persones que conviuen amb infants amb cardiopaties: una guia per a les famílies i una altra per a mestres i professionals del mon de l’educació.

9

A l’abast de tothom

“Què és una cardiopatia congènita?”, “Què fa l’AACIC?”, “Com puc comunicar-me amb altres persones afectades, amb altres pares i mares?” El web de l’AACIC ha pretès, des del primer moment, convertir-se en un lloc de referència. L’adreça www.aacic.org ha esdevingut l’eina més ràpida i eficaç per saber què fem, què estem preparant i també què hem fet. Hi podeu trobar informació, projectes, programes, serveis, activitats, investigacions, informes, festes, experiències, mitjans de comunicació, vídeos, entrevistes, fotografies, notícies, dades econòmiques, esdeveniments especials i suggeriments. A més, recentment, els joves i adults de l’AACIC han obert el seu propi lloc al Facebook.

10

El carrer

La Festa dels Súpers, les festes de la Mercè, fires, festes majors… Durant tot l’any, les persones que treballem a l’AACIC, juntament amb els voluntaris, sortim del despatx i parem una taula al carrer amb llibres, llapis de colors, mocadors, samarretes, etc. L’experiència és única. En cada acte de l’AACIC, cada vegada que fem una festa, cada vegada que sortim al carrer, se’ns acosta algú i ens diu “no us coneixia; el nostre fill també té una cardiopatia congènita” o una altra persona que ve i et diu, “a mi em van operar del cor quant tenia 13 anys”. Hi parlem una estona, ens anotem el nom i el telèfon i, l’endemà, els truquem. Després de 15 anys, moltes històries que ens expliquen s’assemblen a d’altres que coneixem. Parlant amb la gent, però, és com descobrim quines necessitats tenen les famílies i les persones afectades. És la llavor dels serveis i programes que ofereix l’AACIC.

11

El que no poden explicar les xifres

62 persones afectades que han estat ateses amb un total de 143 intervencions individuals. 684 entrevistes realitzades a 368 famílies. 480 intervencions amb 96 alumnes amb cardiopatia congènita a l’escola i 131 intervencions realitzades amb professionals de fora de l’escola. 42 proves funcionals. Aquestes són algunes xifres dels serveis d’atenció directa que porta a terme l’AACIC en un any. El què no diuen les xifres són coses com les que ens ha escrit la Marga de l’Hospitalet: “Jo sempre m’havia sentit un noia estranya […] quan vaig conèixer altres noies amb una cardiopatia com jo, el primer que vàrem fer va ser obrir-nos la camisa i ensenyar-nos la cicatriu, quina alegria! I quin fart de riure que ens varem fer!”.

12

Esperit de recerca

L’AACIC consulta, regularment, als membres del Comitè Científic Assessor, per buscar noves idees, per conèixer els temes de debat més actuals a cadascun dels seus camps. L’AACIC ha estat l’impulsora de la primera recerca, a l’estat espanyol, sobre les necessitats educatives, psicològiques i socials dels infants i adolescents amb cardiopatia congènita. S’han estudiat aquestes necessitats a partir de la visió dels mateixos alumnes amb cardiopatia congènita, de la visió dels pares i mares i també dels mestres i professionals de l’educació. És un estudi multidisciplinari dut a terme per professors de quatre universitats catalanes (UAB, UB, UdL i URV) i pels professionals de l’AACIC. L’AACIC ha donat i dóna també suport a altres iniciatives de recerca relacionades amb l’estudi de les conseqüències de les cardiopaties congènites, dels beneficis de les xarxes socials i dels grups, entre d’altres recerques. El coneixement científic de la realitat és la base de les estratègies de futur de l’entitat.

13

Fundació CorAvant: més programes i més serveis

Des dels seus inicis, l’AACIC ha atès totes les persones que han sol·licitat atenció o ajuda, independentment de si eren sòcies de l’entitat o no. Des del 2008 comptem, a més a més, amb la Fundació CorAvant. L’assemblea de socis de l’AACIC va acordar impulsar la creació d’una fundació que garantís la prestació de serveis d’interès general, tant a les persones amb cardiopaties congènites i les seves famílies com als professionals. CorAvant ens permet d’accedir a recursos nous, de mantenir i ampliar els programes i serveis que fins ara oferia exclusivament l’AACIC. L’AACIC, per la seva banda, vol continuar i reforçar la seva tasca i els seus objectius d’informació, sensibilització a més a més de potenciar totes les accions de participació.

14

Un o una dels 177 d’enguany

No cal tenir una cardiopatia. 177 persones de totes les edats han col·laborat en el darrer any en les activitats, programes i serveis de l’AACIC com a voluntaris o voluntàries. No tenim la xifra de les persones que han col·laborat com a voluntaris de l’AACIC al llarg d’aquests quinze anys, però els ho volem agrair a tots i a totes. Moltes gràcies per fer-ho possible!

15

Celebrem els 15 anys

Finalment, celebrem quinze anys. Felicitats a tots i a totes. L’octubre ja ho vàrem celebrar amb una gran festa al Tibidabo (El cor ens demana festa) i, el novembre amb un altra a la Pobla de Mafumet, Tarragona. Estem actualitzant la imatge corporativa de l’AACIC i dels diferents materials de difusió que fem servir. Estem impulsant la delegació de l’AACIC a Girona. Estem treballant per obrir una delegació a Lleida. Farem la presentació de les dues guies, etc. Us podem ben assegurar que entre l’AACIC i la Fundació CorAvant, de feina, no ens en falta, com a mínim, per als propers quinze anys.

 

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

3 febrer, 2010 Conversem amb.... Editorial. 

Els cardiòlegs Jaume Casaldàliga, Josep Girona, Carlos Mortera i Miquel Rissech, pioners en el tractament mèdic de les cardiopaties congènites fan balanç

Convocar una reunió de feina en un restaurant té un perill: pots acabar parlant de tot menys de feina. Per això hi ha qui aconsella deixar els temes de feina per a les postres. En aquest cas, no va ser així. Estaven tan engrescats en la conversa que, quan el cambrer es va acostar per prendre nota de la comanda, ningú no havia mirat encara la carta del menú. L’un parlava, l’altre, hi afegia una altra cosa, mentre que un tercer demanava el que volia de primer plat. Aquell dia hi va haver química. Hem resumit la conversa en tres moments.

Moment 1

L’evolució en el tractament de les cardiopaties congènites ha estat vertiginós en les darreres dècades. La tecnologia hi ha tingut un paper clau. Especialment, pel que fa a la capacitat de poder explorar l’interior del cos abans d’una intervenció. Les eines han facilitat la feina, però el coneixement sobre quina mena d’intervenció calia realitzar en cada cas per reparar el cor genèticament mal format, s’ha aconseguit assumint-ne els riscos. La Rosa Armengol, la gerent de l’AACIC, ho pregunta d’una manera molt directa: “Quina sensació teníeu? Per què us hi vàreu arriscar?”. Algú diu: “Ho havíem de fer”, i, tot seguit, es fa un silenci a la taula.

Josep Girona: Ho vàrem anar fent a base d’encertar i d’equivocar-nos. Hi hem estat des del començament! Ningú no sabia com fer-ho. Les cardiopaties congènites d’adults són aquelles cardiopaties congènites que han sobreviscut a una intervenció.

Miquel Rissech: Per nosaltres, que fa tants anys que ho fem, és una satisfacció que et vingui a veure un noi de trenta anys operat d’una transposició de grans artèries amb tècniques que no són pas les actuals i que et digui que es troba bé. Però no pots deixar de preguntar-te, i això que vaig fer, aguantarà fins als vuitanta anys?

Carlos Mortera: Quan fèiem un informe a la direcció dels nostres hospitals exposant una tècnica per resoldre una cardiopatia, estàvem assumint una responsabilitat, adquirint la responsabilitat de l’hospital de portar aquests pacients de per vida. Amb el temps, hem guanyat confiança. Avui ens ve a veure un pacient, ens diu que està bé, veiem que està bé, però no li donem l’alta, li diem que torni l’any que ve. I el pacient ens pregunta: “Però, que no m’ha dit que estic bé?”. Jo li responc: “És que és molt satisfactori que et vingui a veure un malalt que es troba bé.”

Josep Girona: El què està dient el Dr. Mortera és que, en moltes especialitats, quan s’implanta una tècnica nova, en un parells d’anys se n’acumula un nombre important de casos: això permet avaluar i afinar les tècniques. En el cas de les cardiopaties, la diversitat de malformacions possibles és tan gran que, ni en trenta anys n’hi ha prou per tenir una casuística semblant a la d’altres intervencions. És cert, però, que, com diu en Jaume Casaldàliga, els infants que abans morien d’una cardiopatia, avui viuen amb una cardiopatia.

Jaume Casaldàliga: Pot sonar estrany, però hem convertit les cardiopaties congènites en una especialitat en cardiologia. Abans, era una cosa a la qual es dedicaven quatre grillats residuals. Com que els nois no arribaven a grans… Però amb els temps es varen trobar que sí, que arribaven a grans. S’han dissenyat cirurgies que encara avui hi ha qui ens pregunta: “Però això funciona?”. I tant, que funciona. Hi hem hagut de posar imaginació i sentit comú.

Carlos Mortera: En perspectiva, quan veus el que ha estat la cardiologia, t’adones que les cardiopaties congènites han estat un gran impuls per a l’especialitat. Les primeres descripcions de cirurgia cardíaca tracten precisament de cardiopaties. Comencen per les cardiopaties congènites. Tots els canvis que hi ha hagut històricament en cardiologia han estat relacionats amb les cardiopaties.

Miquel Rissech: D’acord que hi ha cardiopaties més fàcils d’afrontar i d’altres que no ho són tant, però quan ens arriba un resident, un estudiant en pràctiques de cardiologia de l’adult a la consulta de cardiologia pediàtrica, ens pregunten, sorpresos: “Es pot viure amb un sol ventricle?”. Per a un cardiòleg d’adults, una cardiopatia com la d’un cor amb ventricle únic costa d’entendre. No saben com agafar-s’ho. Es queden de pedra amb la qualitat de vida d’aquests infants…

Jaume Casaldàliga: Ara ho podem dir! També ens hi quedàvem nosaltres, de pedra. Deixeu-me fer una broma. Podem dir que la cardiologia de veritat és aquesta: la que tracta cardiopaties congènites. La resta són canonades embussades i miocardis dilatats. És molt avorrit!

Miquel Rissech: I tant!

Jaume Casaldàliga: És per això que hem de reivindicar el concepte de la cardiologia de les cardiopaties
congènites.

Moment 2

A partir del 2012, als països europeus, el número de malalts adults amb cardiopatia congènita serà superior al d’infants i joves. Aquest adults són els joves que han sobreviscut gràcies a una intervenció quirúrgica. L’evolució del tractament de les cardiopaties congènites, la confiança de les persones que havien de prendre el risc, prendre la decisió del que calia fer, està lligada a l’avenç tecnològic. La tecnologia ha estat un aliat indiscutible.

Carlos Mortera: La capacitat de diagnòstic, la capacitat que tenim de detectar i d’entrar en el cos -les eines- ens han ajudat a prendre decisions millors. Abans no sabíem mai què ens hi trobaríem, en una intervenció. Quines previsions podies fer? Amb quina seguretat podies treballar?

Jaume Casaldàliga: Per explicar-ho d’una manera molt fàcil d’entendre: fa vint-i-cinc anys, treballàvem en una habitació fosca. De mica en mica, ens varen regalar una llanterna, una finestra per veure el cor. Després, vàrem encendre els llums. I, ara, podem dir que, fins i tot, hi tenim música. Fèiem el que fos per tenir cadascuna de les eines que ens permetien anar més enllà.

Carlos Mortera: Per a nosaltres, cada eina nova que sortia era important. Quan sortia una nova tecnologia, anàvem al despatx de l’administrador i li dèiem: “És que sense això no puc viure.” I et deien: “I com t’ho has fet fins ara?”. Però és que aquestes eines et permeten veure dins del cor. Potser perquè érem pesats, entusiastes, tossuts o pel que fos, les administracions han estat a l’alçada… Són equips caríssims. Una definició de la cardiologia pediàtrica és que era com la Fórmula 1, vull dir, que implicava inversions considerables.

Miquel Rissech: L’administració et deia: “És que no tinc més diners.” Però tu anaves a la consulta i tenies la persona malalta al davant. L’endemà. Tornaves a entrar al despatx i deies: “Doncs fes-ne més, de diners.” Ens ha costat sang, suor i llàgrimes.

Josep Girona: Hi estic d’acord, però també estareu d’acord que els administradors varen saber estar a l’alçada.

Carlos Mortera: També ho podem veure des d’un altre punt de vista. Quan ajudes una persona, i més un infant, a viure, si tens present els anys que aquella persona viurà i el que pot aportar a la societat, també és un factor de rendiment i eficàcia.

Moment 3

Fins ara, hem fet un discurs optimista. Calia. Cal fer-lo. Però també podem observar les coses amb més detall. Tot just ara estem començant a veure com evolucionen els cors operats fa vint o vint-icinc anys. El que sí que és cert és que les intervencions quirúrgiques invasives poden arribar a obstruir el procés de maduració de l’organisme. Es trenquen coses. Hi ha canalla que no comença a parlar quan els tocaria, que tendeixen a encorbar-se, miren sempre cap a terra, tenen problemes d’esquena. Tot això té a veure amb les estades traumàtiques i estressants dels primers mesos de vida als hospitals.

Josep Girona: Un altre cop tenim, a favor nostre, l’avenç tecnològic. Hem de tenir aquesta confiança. Per exemple, en el camp de la cirurgia pediàtrica ja es comencen a aplicar tècniques poc invasives, però no sempre és possible en el tipus d’intervencions que fem nosaltres.

Carlos Mortera: El fet de rebaixar l’edat de l’intervencionisme ha estat consensuat perquè sabem que ajuda a evitar molts efectes d’un cor amb una malformació en el desenvolupament dels infants. Dels més de tres-cents diagnòstics de cardiopatia, podem afirmar que, en els més freqüents, ens serà possible d’incorporar tècniques noves menys invasives. La cirurgia robòtica ja s’aplica avui dia en cirurgia pediàtrica, però no encara en cardiologia.

Jaume Casaldàliga: Amb la nova població d’adults amb cardiopatia congènita, tenim un problema. Quan aquesta canalla, que ara són adults, té qualsevol malaltia, et trobes amb un cor que no existia. Encara no sabem si ho estem fent bé. És una visió absolutament real d’una angoixa que patim. Intentes guiar-te per la lògica, pel que sembla que ha de funcionar! La medicina, sobretot el món de la cardiologia, es basa en unes idees absolutament contrastades.

Josep Girona: Ens tornem a trobar com al començament. No tenim cap referència que ens permeti dir què passarà. Les decisions que s’han de prendre són de patologies que no existien.

Jaume Casaldàliga: Intentes no perdre el seny, però no et pots estar de preguntar-te si ho deus estar fent bé. Tu n’estàs convençut, ho has d’estar, si no, no ho faries, però no tens qui t’avali.

 

L’AACIC ha volgut mostrar el seu reconeixement a aquest grup d’especialistes tan selectes, que, amb les seves pràctiques mèdiques, han contribuït al desenvolupament de la cardiologia. El parer d’aquests experts, les seves preocupacions actuals i els aspectes que consideren rellevants de cara al futur més immediat, han de servir per definir les estratègies d’atenció, els programes, els projectes i els serveis de l’AACIC per als pròxims anys.

27 gener, 2009 Conversem amb.... Editorial. 

“Quan un infant està malalt està completament indefens, estar al seu costat té un valor que no es pot descriure, ni mesurar”

Un dia a la setmana, comparteix estones a la sala de jocs amb els nois i noies hospitalitzats de l’àrea materno-infantil de la Vall d’Hebron. Ho combina amb la seva feina i amb la seva vida personal, el seu fill… Aquest matí de dilluns, la Victòria està jugant i donant idees al Marc, un jove de Vic al que van operar fa uns dies. Ara ja està bé i aviat tornarà a casa!

Aprofitem una estona de descans, perquè la Victòria ens respongui algunes preguntes sobre la seva experiència personal com a voluntària d’hospital a la sala de jocs.

Victòria, ens has explicat que has viscut molt de prop la malaltia de la teva germana… Com t’ha influït això alhora de decidir dedicar el teu temps als infants i joves ingressats a l’hospital?

Els nens són una font constant de sorpreses. Estan plens de vida. Fins i tot  malalts. El dia que comencen a trobar-se una mica millor, se’ls nota plens de vitalitat. I això per mi és increïble. Feia temps que volia treballar amb infants i ara he trobat el moment de poder realitzar aquest projecte.

Com us organitzeu quan veniu a l’hospital? Quantes persones sou a la sala de jocs com a voluntaris/àries?

Nosaltres som un grup de tres persones, tres dones. Venim els dilluns. Tenim moltes ganes de fer-ho i, a més, ens entenem bé. Això és molt important, perquè ens posem d’acord aviat i les tres aportem idees per jugar i distreure als nens i nenes que venen a la sala de jocs i anar a les habitacions per donar suport i acompanyament als nens/es enllitats que no es poden moure.

El dia que vàrem coincidir a l’hospital estaves donant idees a un jove per fer un regal… Planifiqueu les activitats d’alguna manera? D’on surten les idees de les activitats?

Segons el dia, segons la persona que tinguem davant… Cadascuna de nosaltres té experiència en manualitats, jocs, etc. L’important, en aquest cas, és la creativitat, la imaginació, depenent del tipus de nen i del seu estat d’ànim escollim el que treballarem.

A l’hospital hi ha infants ingressats per malalties molt diverses, no tot són afectats per cardiopaties congènites. Feu alguna diferència entre uns malalts i d’altres, tenint en compte que esteu aquí com a col·laboradores de l’AACIC?

En absolut. Per a nosaltres tots els  nois i noies ingressats a l’hospital són iguals. No m’hi trobaria bé fent aquesta distinció. Acollim a tots els nens que entren a la Sala de Jocs de la mateixa manera, i intentem que es trobin bé, que juguin i es distreguin, per fer més agradables les estades que han de passar a l’hospital.

A l’hospital també hi ha mares, pares, germans… gent d’origen molt diferent. Ho noteu? Hi ha actituds diferents? Penseu que les respostes d’infants i de pares tenen a veure amb temperaments personals?

Quan passes estones en un hospital i veus tanta gent, t’adones que sovint la resposta dels pares tenen molt a veure amb l’educació que han rebut, i no parlem només de formació, sinó de la manera d’entendre les coses com a cultura. Però també hi té molt a veure un aspecte més personal, com és el temperament, les ganes de saber escoltar i la seva actitud. Aquests són uns aspectes que van sempre molt lligats.

Un moment que t’hagi emocionat…

És clar que hi ha hagut moments molt especials. Recordo el cas d’una nena que no volia menjar. I, un dia, mig jugant, va començar a menjar amb mi, perquè ens vam inventar un joc que va fer canviar la seva actitud! En aquell moment et sents molt estimada.

Sents el perill de que aquesta feina que fas de forma voluntària acabi tornant-se una altra forma de rutina? Tens algun antídot contra això?

L’antídot és fer-ho, perquè t’agrada. Si ho fas només per passar el temps, no te cap valor a nivell personal ni per les altres persones a les que els hi dones suport.

Quin perfil de persona creus que pot encaixar bé en un servei com el que feu aquí vosaltres? Quin temperament, quines habilitats creus que s’han de tenir?

Has de ser una persona dolça, afectuosa, pacient, a qui li agradin els nens i amb molta empenta. Tenim uns mitjans limitats, així que la imaginació és també el nostre millor recurs.

I acabem. Creus que sabem donar a cada moment el valor que mereix? Tenen tots els moments el mateix valor? En fi… digues el que et sembli!

Per mi és molt clar que faig una tasca importantíssima. He treballat en despatxos importants i amb equips directius, però aquesta és la feina que més m’ha aportat a nivell professional i personal. Quan un infant està malalt està completament indefens, estar al seu costat té un valor que no es pot descriure, ni mesurar.

27 gener, 2009 Articles d'interès. Editorial. 

El desig dels infants amb cardiopaties congènites

Enguany, des de l’equip tècnic de l’AACIC, vàrem demanar a un dels membres més antics del Comitè Científic de l’AACIC, el neuropediatre Dr. Antoni Camino, que ens posés al corrent de les noves concepcions que es debatien en la seva especialitat. I va acceptar la invitació, per parlar-nos sobre el tema de l’estimulació i el desenvolupament infantil. No ens va presentar cap catàleg de receptes, sinó un discurrir d’idees i arguments inspiradors.

Aquesta sessió de formació és una de les moltes sessions que esperem rebre de diferents professionals especialistes en temes relacionats amb les cardiopaties congènites, perquè ens ajudin a entendre tots els aspectes mèdics, socials, psicològics, educatius…  relacionats de les persones afectades que atenem.

Pensem que l’enfocament amb què el doctor Camino presenta el tema del desenvolupament de l’infant travessa de llarg l’interès exclusivament professional. Per això, li hem demanat que allò mateix que ens va explicar a nosaltres pugui arribar als socis i les sòcies de l’AACIC i a tots els lectors i lectores del Butllletí a través d’aquesta secció:  “Volem saber…”. En properes edicions del butlletí, esperem poder presentar-vos d’altres visions de diferents doctors i especialistes.

Sovint, els neuropediatres dels CDIAP (Centres de Desenvolupament infantil i d’Atenció Precoç) som consultats per famílies amb un fill amb cardiopatia congènita atès que, alguns d’aquests infants presenten ja, des de les primeres etapes de la vida, un cert retard en el seu desenvolupament. Naturalment, en aquest període de la vida, aquest retard es manifesta sobretot en l’àrea motriu atès que és el domini corporal: control de les postures i habilitats per aconseguir els desplaçaments en l’espai, la primera tasca a la que l’infant es veu enfrontat i que ha de resoldre favorablement.

Quan analitzem aquestes situacions clíniques, ens adonem que l’origen o la causa d’aquestes manifestacions no és ni una lesió ni una disfunció neurològica. En conseqüència, si volem identificar els obstacles pel progrés de l’infant no  els hem de buscar en una dimensió orgànica o biològica, sinó que més aviat podrem acostar-nos al descobriment de les raons últimes del problema, si la nostra curiositat científica s’endinsa en la dimensió subjectiva de les emocions i dels afectes.

Els sentiments i els afectes dels pares

Quan una parella esperen tenir un fill no es plantegen conscientment que aquest vingui al mon afectat per malalties o malformacions que puguin representar cap amenaça pel seu present o pel seu futur, sinó que més aviat es fan dipositaris de tota mena d’expectatives favorables i, fins i tot, podríem dir, desmesuradament optimistes. Però, simultàniament a aquests sentiments i representacions mentals positives que experimenten, puntualment també, es veuen assaltats per unes certes pors i dubtes que els neguitegen, especialment, quan periòdicament, per exemple, la gestant s’ha de sotmetre als controls rutinaris del seu embaràs i cobren probablement un relleu angoixant quan l’obstetra manifesta algun dubte sobre el curs normal del procés de la gestació i ordena unes proves diagnòstiques o un seguiment més intensiu.

Aquestes pors més o menys conscients, tenen el seu aspecte positiu atès que esdevenen un dels motors que condueixen a la parella que esperen un fill, a consultar  l’obstetra i seguir estrictament totes les indicacions que aquest pugui fer, per tal d’optimitzar el procés gestacional. Aquestes pors també motiven la mare gestant a protegir el seu fill, extremant la cura del seu cos, mitjançant una dieta alimentària més saludable que de costum, evitant els hàbits tòxics, incrementant els temps de repòs, etc. Els futurs pares, motivats pel seu desig, estan disposats, en general, a fer tot allò que estigui a les seves mans, és a dir, a fer tot el que depengui d’ells, per tal d’evitar allò temut, encara que sigui fugisserament: que el seu fill pugui no néixer o que pugui venir al mon afectat per algun problema que pugui suposar un cert perill de mort o una limitació o handicap permanent per tota la seva vida.

Quan la naturalesa, de forma més o menys casual o atzarosa, determina que l’infant neixi amb una cardiopatia congènita, aquest fet, un cop conegut pels pares, desencadenarà en ells tot un seguit de sentiments i emocions tempestuoses, aclaparadores  i, molt sovint, contradictòries que poc a poc hauran d’anar processant i donaran lloc a representacions mentals de diferent naturalesa, que aniran guanyant en estabilitat i persistència a mesura que el temps vagi passant i també vagin succeint nous fets (intervencions quirúrgiques pal·liatives o correctores, noves precisions diagnòstiques i pronòstiques, etc.).

El procés d’afrontament d’aquest fet traumàtic i sobtat, serà personal i tindrà un curs i una intensitat diferent per cada subjecte de la parella parental perquè, com tots els processos complexos –i aquest ho és i molt– vindrà influït o determinat per nombroses variables.

Donada la necessària limitació de l’extensió d’aquestes notes, apuntaré només una d’aquestes variables.

Com acabo d’esmentar, durant la gestació, cada membre de la parella de futurs pares, experimenta, simultàniament, sentiments d’esperança i sentiments de por. Ara be, per raons particulars de cadascú, aquesta percepció de l’experiència pot resultar excessivament esbiaixada de manera que els mecanismes de defensa posats en joc, per exemple, només permetin accedir a la consciència aquells sentiments i afectes positius que generen en la ment del futur pare o mare, com una invasió inevitable de representacions mentals radicalment idealitzades i gairebé omnipotents, fins al punt d’arribar a considerar impossible que al seu fill/a i a ell o a ella mateixa els pugui passar res de dolent per la invulnerabilitat de la que els dota aquest treball de la seva ment, que es desenvolupa ignorant la realitat.

Si les condicions fisiològiques del fill acabat de néixer, afectat per una cardiopatia congènita, determinen un pronòstic vital incert i/o unes limitacions en les expectatives de la seva vida futura, de manera que aquest infant “real” queda molt lluny de les representacions radicalment idealitzades del fill “esperat”, és molt probable que el futur pare o mare o tots dos es vegin envaïts per una profunda decepció que condicioni una pèrdua o minva important del desig de ser pares, de manera que totes aquelles expectatives tan favorables que havien impregnat tot el temps d’espera de la gestació, de cop venen a ser substituïdes per la desmotivació més absoluta i, on predominaven els desigs de vida, ara inevitablement,  sorgiran potents els sentiments de mort.

El desig de l’infant amb una cardiopatia congènita

La naturalesa dota els éssers vius d’una força o impuls potent: l’instint de vida,  que els condueix a interessar-se, per sobre de tot, per allò que és imprescindible fer activament per conservar-la i, fins i tot, per reproduir-la. Tanmateix, malgrat aquesta condició general,  la gran immaduresa del sistema nerviós del nadó humà, fins i tot del nascut a terme, determina que, durant molt de temps, sigui impossible la seva supervivència pels seus propis medis. L’infant humà necessita, doncs,  urgentment,  que un altre ésser humà adult, durant un període molt dilatat de la seva vida, el prengui al seu càrrec per ajudar-lo no només a sobreviure sinó també a viure. Aquesta dependència tan estreta i perllongada determina la necessitat d’establir i mantenir un lligam o vincle afectiu molt potent entre l’infant i les persones que tenen cura d’ell.  El motor que impulsa a pares i fills a crear i mantenir aquest lligam que permet la circulació en doble direcció dels sentiments i dels afectes entre ells,  és el desig. El desig es podria considerar com l’equivalent específicament humà de l’instint de vida de la resta dels éssers vius.

L’infant que neix afectat per una cardiopatia congènita amb important repercussió hemodinàmica, segurament ja des de les primeres hores de vida,  haurà de mobilitzar, pràcticament,  totes les seves forces per aconseguir mantenir, dins uns marges acceptables, les seves constants vitals i, a més, serà molt aviat, objecte d’una sèrie d’exploracions, proves i controls més o menys invasius i dolorosos, receptor passiu de medicacions per via endovenosa, potser també de l’aliment por sonda nasogàstrica, etc. Aquesta experiència queda molt lluny de l’experiència viscuda per un nadó normal i és comprensible que, davant aquest terrabastall de sensacions incomprensibles i angoixants, l’infant acabi sentint-se totalment aclaparat i, com a conseqüència, es produeixi, amb una alta probabilitat,  un esvaïment del fort impuls il·lusionat necessari pel manteniment de la seva vida i de la lluita decidida per aconseguir establir aquest lligam afectiu amb el seus cuidadors, si no es mobilitza amb un fort dinamisme una força externa (el desig de vida dels pares) que actuï en sentit oposat, revifant de forma reiterada i constant,  el desig de vida de l’infant.

L’infant amb cardiopatia, mogut puntualment pel seu desig de vida,  quan vol aprendre a moure’s i s’esforça per mantenir una postura, per aconseguir un canvi postural o per assolir un petit desplaçament, probablement, es veu aclaparat immediatament per una sensació de fatiga i d’ofec que el fa desistir ràpidament i per l’efecte del record desagradable d’angoixa i frustració d’aquesta experiència, a inhibir posteriorment aquest desig, en un intent d’evitació de tornar a viure una experiència semblant.

Els pares envaïts per la decepció i el desànim no podran, encara que s’esforcin, aconseguir aquest efecte revifant del desig de vida de l’infant. Més aviat restaran paralitzats per la por i la incertesa i impulsats per aquests sentiments i afectes, acabaran frenant, sense adonar-se’n, els esforçats intents de progrés del fill. Si la disposició dels pares és refractària a poder registrar com a quelcom positiu el desig de l’infant de poder arribar a gaudir del seu domini corporal, com a conseqüència de que no puguin formar-se una idea il·lusionada del seu futur, allò que tindrà un pes determinant en el resultat final de l’experiència d’aprenentatge motriu de l’infant, serà la percepció de la curiositat d’aquest per dominar el seu cos, com una amenaça de mort, angoixant i culpabilitzadora, perquè des d’aquesta perspectiva, és lògic considerar que qualsevol esforç pot resultar excessiu i impossible de suportar per  un cor malmès.

Per tot això, és important que, els pares i els nens amb cardiopatia congènita que presentin un retard psicomotriu en el seu primer any de vida, puguin adreçar-se, el més aviat possible, als serveis territorials que corresponguin, per rebre l’atenció que calgui en cada cas, evitant incorre en justificacions extremadament simplistes d’explicar-ho tot com a conseqüència directa i inevitable de la cardiopatia.

27 gener, 2009 Editorial. Revistes i Butlletins. 

Butlletí 15

Llegeix el Butlletí 15

La capçalera

Temes de l’any

Notícies

14a Gran Festa en suport als infants i joves amb problemes de cor

Temes de l’any

Dossier

L’experiència de…

Una conversa amb…

Temes de l’any

Volem saber…

El racó dels voluntaris

Us proposem…

27 gener, 2009 Conversem amb.... Editorial. 

Un Company que és massa!

Marco:  sis, vuit, zero, cinc… Espero. Ja sona. “Enric? Enric Company?” “Sí, qui ets?” “Sóc el Jaume. Ens hem vist algunes vegades, a la Festa dels Nois i Noies amb…” “Ah, sí… digues?” “És que volia parlar amb tu”. “Ah!?” “Fer-te una entrevista pel Butlletí de l’AACIC. Ja saps que cada any…”. “Vaja…” Li explico que en el Butlletí tenim un espai que es diu “Una conversa amb…” en la que parlem amb algú que col·labora o ha col·laborat d’una manera destacada amb l’entitat. Feia temps que ho anàvem dient: “Podríem entrevistar l’Enric, no?”. “Quin Enric?”. “El Company!”. “Ah, sí…!”

Segur que el coneixeu a l’Enric Company. Des de fa uns cinc anys, exactament des de la Festa dels 10 anys de l’AACIC a la sala Luz de Gas de Barcelona, l’Enric ens ha acompanyat cada vegada que li hem demanat. Coneixíem l’Enric de Tarragona. Sabíem que era monologuista i li vàrem demanar que s’ocupés de triar els artistes que intervindrien en aquella Festa. Ell mateix també hi va sortir. Des de llavors, cada any, quan arriba la tardor, l’Enric presenta la Gran Festa dels Nois i Noies amb Problemes de Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo. El cert és que l’Enric és algú de la casa, per nosaltres.

Enric, no has fallat cap any!

És veritat. Però saps què? Moltes vegades he pensat que feia poques coses per a l’Associació, que potser podria fer alguna cosa més…

La Montse riu! “No t’hi capfiquis, home. Que més vols fer tu, ara? Ja està bé. Tu col·labores amb una cosa que saps fer molt bé i altra gent que coneix o sap fer altres coses també col·labora. I així funciona.”

Estem en una cafeteria al centre de Barcelona, l’Enric Company, la Montse Armengol i jo mateix. L’Enric és un dandy! Vesteix bé. Té cura del seu aspecte i té do social. Res de tot això és postís. L’Enric ens sorprèn amb una bona notícia. Presenta una obra de teatre a la sala Teatreneu de Barcelona. Es diu “Collage”. (L’Enric va oferir un descompte en el preu de l’entrada per als socis de l’AACIC. Hi vàrem anar, òbviament!).

El talent de l’Enric…

L’Enric Company és de Tarragona i també de Solivella. Va néixer el 1975. Ha viscut a Tarragona i ara té pis a Barcelona. És llicenciat en Administració i Direcció d’Empresa. “Em va agradar!” – diu. “Vaig estar quatre anys treballant en una constructora i vaig fer un màster de gestió cultural.” Tot això ho sabem de fa quatre dies. Nosaltres coneixíem l’Enric per la seva faceta de monologuista.

“Bé, de fet et vàrem conèixer com a monologuista”. La primera vegada que et vaig veure va ser a la Festa dels 10 anys de l’AACIC”, li dic. Ho recordo com si fos avui. Va sortir a l’escenari mirant a terra.  Amb quatre passes lleugeres arriba  al centre de l’escenari, s’acosta a la boca, alça la mirada cap a tots nosaltres, fa una rialla d’orella a orella i…. tot el públic a la butxaca! És un autèntic mestre de cerimònies. Ara fa entrar algú. Ara l’acomiada. Diu tot el que s’ha de dir en aquestes cerimònies d’aniversari que sempre tenen alguna cosa de compromís, tot el que se sol dir en aquestes ocasions, però ho fa sense solemnitats innecessàries.

L’Enric té un do. El seu do… és que és simpàtic. I això es nota quan presenta les festes al Tibidabo, quan fa espectacles o quan surt a la tele. L’heu vist alguna vegada a la tele?

En aquella època ja treballaves a la tele, oi?

EC: En aquella època feia reportatges de carrer pel “Catalunya directe”, al circuit català de televisió espanyola.

JC: Com hi vas entrar a “Catalunya directe”?

EC: Quan treballava en tot això de la constructora, etc, també col·laborava a la televisió de Reus. Hi vaig treballar cinc anys. Fèiem un programa tres dies per setmana. En el programa jo feia quatre connexions en directe de cinc minuts des de la plaça del Mercadal de Reus on no passa res.

JC: I què fèieu?

EC: Parlar el presentador i jo. Abans de sortir en antena pujava a l’àtic a posar-hi la parabòlica per emetre el senyal. I un dia d’aquells em van trucar, perquè anés a treballar a St. Cugat.

Quan Televisió Espanyola va decidir fer aquest format per a tot l’Estat, van demanar a l’Enric si volia ocupar-se de les connexions que es feien a Catalunya. I la carrera no ha parat! Del circuit català a “Espanya directo”, el programa líder en audiència de la televisió a Espanya.

EC: Sí. Hi havia desconfiança sobre si podria resultar a nivell de tot l’estat. La gent pensava que a un gallec no li interessaria en què ha passat a València. I no ha estat així.

L’estil directe del reporter

EC: El nostre treball no només és davant, també hi ha un treball en equip. Jo sé cada dia que fa cadascú, on està cadascú, quin reportatge s’emet abans que el meu, quin després i a quines hores.

JC: Quanta gent sou en l’equip que feu aquests reportatges?

EC: Som una productora, la càmera, un ajudant de càmera, el tècnic d’unitat mòbil i jo.

JC: Quanta estona hi esteu preparant-ho?

EC: Cada vegada menys. Després de 3 anys hem guanyat experiència. Et permet anar més tranquil, tenir les coses més clares i ser més concret.

JC: La gent amb la que parles sembla que ho faci de gust.

EC: Em diuen, “quina facilitat tens per trobar gent que vol parlar…” Tu ja ho veus. Quan vas amb una càmera i un micròfon i algú et mira als ulls és que té ganes de parlar. El que mira a un costat o a terra, no. El que et busca la mirada, vol, al marge del que vulguis preguntar. I quan algú no està a gust, l’allibero.

JC: Hi ha llocs estratègics per trobar gent que vulgui parlar per la tele?  El Portal de l’Àngel, a Barcelona, per exemple.

EC: Era un lloc estratègic.. És un eix comercial i la gent va molt amb una idea fixa.

JC: I Les Rambles?

EC: És el pitjor lloc de Barcelona. Ara hi ha molts estrangers i no ens entenem. El millor són els barris. Els voltants dels mercats. El mercat de St. Antoni, el d’Horta o el de Santa Caterina. El context de barri és el millor.

JC: Fas un treball molt racional, d’empatia, sobretot…

EC: Quan arriba la meva connexió, en aquell moment mano jo. És com quan un futbolista salta al camp. L’entrenador ja pot cridar, que el partit ja ha començat. Porto la batuta i he de fer fàcil la feina de la gent que està al meu voltant. (No autoritàriament). Els que comparteixen l’espai i la presentadora que no sap la idea que porto al cap.

JC: Et copien?

EC: No ho crec!

Com que hem anat seguint l’Enric a la tele des que estava al circuit català, sempre ens fa la impressió en veure alguns dels reporters del “España en Directo”, que allò que fan, l’estil, com preparen les coses, la gent, com es mouen davant la càmera, és molt semblant al que ens havia acostumat l’Enric.

EC: Jo penso que tots hem après de tots. Això se’m dona bé, però hi ha altres facetes de la meva feina que he après dels meus companys, per exemple, fent una notícia d’actualitat. I hem aconseguit una relació excel·lent entre nosaltres

JC: Se’t veu molt natural…

EC: Sí, el meu estil es basa molt en la naturalitat. El que puc estar pensant ho dic. Si tinc el dia espès ho dic. A la tele…  “Mira, hoy no doy ni una. No paro de equivocarme. Casi mejor que terminemos, porqué no va a mejorar”. O si algú riu molt fort pararé atenció, no puc obviar-ho. Primer perquè ho penso jo i perquè la resta d’espectadors també ho deuen estar pensant.

JC: És veritat que hi ha pocs reportatges de conflicte?

EC: Això va canviant. Ahir vaig anar a un càmping de Castelldefels on hi havia un grup de  famílies que cridaven  “no ens mouran” on tothom t’explicava les coses a l’hora.

JC: I en aquests casos en què la situació no és tan plàcida. Com ho afronteu?

EC: Regla numero 1: respecte. Si hi ha dues parts, donar veu a les dues parts. Segurament, si tingués una actitud més morbosa, en el minut a minut del programa els meus reportatges pujarien més d’audiència, però ni em demanen que ho faci, ni penso que ho volgués fer.

JC: I després del “España en directo”?

EC: No ho sé.  No crec en la mateixa feina per tota la vida… Jo sóc fuster i sóc fuster. Tot plegat és molt emocionant i es pot acabar. No vull estar tota una vida fent televisió.

JC: Creus que te’n sortiries igual de bé presentant un informatiu clàssic, des d’un plató…

EC: Si el canvi vol dir que puc tenir una vida més tranquil·la, et puc assegurar que m’hi puc adaptar…

JC: I això de la popularitat… Es nota que surts per la tele…?

EC: Després de 3 anys sortint cada tarda, fins i tot els que et volen esquivar acaben trobant-te. Dintre de la moderada popularitat no ho porto bé. Noto que podria millorar. Hi ha companys que saben què dir, i m’hi fixo.. Procuro ser correcte amb la gent que se m’acosta, però podria fer-ho millor.

De la cuina teatral de Reus a companyia pròpia.

JC: Molt bé. Hem repassat la teva faceta de reporter… I tot això de la tele i el teatre d’on surt?

EC: La meva afició al teatre ve de Reus..

JC: Què té Reus?

EC: Té una vida teatral que fa enveja. El teatre Bartrina, el Bravium, l’Orfeó… Tenen companyies de teatre molt de tota la vida. Jo sóc del Teatre Estable del Baix Camp que és una companyia mítica. Ara només pago el rebut, però sóc soci des de fa 10 anys que em van proposar participar a “Tot va bé si acaba bé”

JC: Un Shakespeare!

EC: (Riu) Un totxo de 4 hores. De fet va ser a través del teatre que vaig entrar a la tele de Reus. Ara, però, notava que no em podia comprometre a formar part de cap companyia. No podria assistir als assaigs. No seria seriós. La sortida que vaig trobar és la de monologuista. Només he de quedar amb mi mateix per assajar. Amb els inconvenients que això comporta.

JC: Inconvenient?

EC: Que de vegades no tens ni temps de quedar amb tu mateix…

JC: Ara ja tens companyia pròpia i tot

EC: Sí, la Companyia Enric Company…

JC: Què és el teu nom!

EC: Exactament. Un nom ha de dir el que hi ha, i el que hi ha és això!

JC: Per cert, l’obra, “Collage”, ja t’hem dit que la vàrem anar a veure?

Dels de riure més que dels de plorar…

EC: Sí. I per a qui no l’ha vist, dir que és un monòleg, -diu l’Enric- però és més que un monòleg, perquè tinc acompanyament. Faig l’espectacle amb dos músics. O sigui que parlo, i també canto. Tangos, que és la millor música per tot el que s’explica a l’obra.

JC: Per cert, Enric -li dic- sort que només cantes un tango. Els acudits són bons. L’espectacle és entretingut i fa riure, però no sé si el respectable aguantaria que cantessis res més…

La Montse em mira amb uns ulls oberts com dues taronges. Em dóna un cop de peu per sota la taula, com si m’estigués passant. I afegeixo: “Perdona, vaja, que no et sàpiga greu…”. Ara és ella qui pregunta: “Té alguna cosa de biogràfic el muntatge?”. L’Enric dissimula, gira la cara i mirant a l’altre cantó de la finestra que hi ha al costat de la taula on seiem, diu: “Alguna cosa d’això hi ha”. I ens ho confessa.

No fa massa, l’Enric es va  prendre amb tot el bon humor que va poder  el fet que el deixessin plantat! A “Collage” s’hi alternen dos sentiments contraposats, dues maneres d’afrontar el que et passa: la de riure… i l’altra. “Però tu, Enric – li dic- em sembla que ets més dels de riure”. “Jo també ho penso!” – respon.

Sona el telèfon. L’agafa. És la productora de “España en directo”. Li diu on ha d’anar pel reportatge d’avui. “Vaig cap a les torres Mapfre. Després, aquesta nit ja tinc l’entrada per anar a la sala Razzmataz a escoltar Calamaro.”

JC: Que tinguis un bon concert i que vagi bé la feina! Bé, ho podem deixar aquí. Que ja fa estona que anem xerrant i després…” “Això, això”. “Molt bé”. Tothom hi està d’acord. L’Enric marxa cap a fer el reportatge del dia.

No sabem si podrem anar a veure Collage a Barcelona el gener del 2009 encara, però us farem saber els bolos que li vagin sortint.  Ara que l’Enric ha marxat pregunto a la Montse: “Tu creus que s’haurà enfadat amb allò que li he dit de cantar…”  La Montse creu que com que abans ja li havíem fet prou elogis  no sembla que li hagin importat massa. Tornem a la feina. Ara estem pensant en un títol per aquest article. Estem dubtant si posar “Una conversa amb…. un bon Company” o “…un Company que és massa!”. Al final hem posat els dos. Per nosaltres és un regal trobar-nos-el i parlar una estona de tot i de res…

Durada del viatge Barcelona-Tarragona: una cinta de casset

Per les feines que vaig fent em moc molt, fins el punt que per mi no representa cap problema anar d’aquí cap allà. Anar a Tarragona és una cinta de casset de 60 minuts.

EC: Cinta de casset! Existeixen?

JC: Tinc un cotxe de fa 10 anys. El problema no és que el cotxe tingui reproductor de cassets i no de Cds o mp3, sinó que els cassets que tinc al cotxe també fa 10 anys que hi són. Me les sé molt de memòria.

EC: I què hi escoltes?

JC: Rock català. Sóc fan del rock català. Al 92 em van caure com una llosa tot de grups… els Pets, Lax’n’busto, Sopa de Cabra, Gossos, són les vaques sagrades… I n’hi ha d’altres: Whiskyn’s… Ara quan vaig a un concert, no em tapa ningú. Tot són comoditats! Tot són nens petits. Als Pets hi trobes adolescents de 11 i 12 anys i la gent de la nostra quinta amb el cotxet amb el nen. En un concert d’ara fa poc vaig conèixer una noia que… t’ho diré d’una altra manera, els pares d’aquella noia que vaig conèixer la van “encarregar” en un concert de Lax’n’busto.

Els grans del cine i els musicals

EC: M’agraden totes, totes les pel·lícules dels consagrats: Scorsese, Oliver Stone, Francis Ford Coppola…

JC: I Woodie Allen?

EC: És un número 1. Però, saps quina pel·lícula m’ha impressionat més  darrerament? És una pel·lícula petita que es diu “Once”, que en anglès vol dir “Una vegada…”. És d’un músic que toca al carrer a Irlanda i coneix una noia… Una història molt simple, sense cap pretensió, però que te la creus de dalt a baix. La millor dels últims deu anys, diria! Ah, bé, i els musicals!

JC: Els musicals?

EC: Sí,… (ara entenc, perquè en el seu espectacle ha volgut cantar una cançó!) Moulin Rouge, el Sweeney Todd de Tim Burton…. Jo n’he fet de musicals.

JC: Caram!

EC: He fet Els Pastorets de Lleida cantant. Superestel, era el títol. Dirigits pel Ricard Reguant. He estat amb la companyia ZumZum Teatre. T’ho passes molt bé. 30 persones a escena ballant i cantant. Els assaigs ja són un regal. Et dic més musicals que m’agradin… el Mikado, de finals dels 90, de Dagoll Dagom. També vaig veure Chicago, poc abans que s’estrenés la pel·lícula. Grease…

(I pensar que fa 20 anys el musical semblava haver mort. Aquest mort està  més viu que mai!)