Enguany, des de l’equip tècnic de l’AACIC, vàrem demanar a un dels membres més antics del Comitè Científic de l’AACIC, el neuropediatre Dr. Antoni Camino, que ens posés al corrent de les noves concepcions que es debatien en la seva especialitat. I va acceptar la invitació, per parlar-nos sobre el tema de l’estimulació i el desenvolupament infantil. No ens va presentar cap catàleg de receptes, sinó un discurrir d’idees i arguments inspiradors.
Aquesta sessió de formació és una de les moltes sessions que esperem rebre de diferents professionals especialistes en temes relacionats amb les cardiopaties congènites, perquè ens ajudin a entendre tots els aspectes mèdics, socials, psicològics, educatius… relacionats de les persones afectades que atenem.
Pensem que l’enfocament amb què el doctor Camino presenta el tema del desenvolupament de l’infant travessa de llarg l’interès exclusivament professional. Per això, li hem demanat que allò mateix que ens va explicar a nosaltres pugui arribar als socis i les sòcies de l’AACIC i a tots els lectors i lectores del Butllletí a través d’aquesta secció: “Volem saber…”. En properes edicions del butlletí, esperem poder presentar-vos d’altres visions de diferents doctors i especialistes.
Sovint, els neuropediatres dels CDIAP (Centres de Desenvolupament infantil i d’Atenció Precoç) som consultats per famílies amb un fill amb cardiopatia congènita atès que, alguns d’aquests infants presenten ja, des de les primeres etapes de la vida, un cert retard en el seu desenvolupament. Naturalment, en aquest període de la vida, aquest retard es manifesta sobretot en l’àrea motriu atès que és el domini corporal: control de les postures i habilitats per aconseguir els desplaçaments en l’espai, la primera tasca a la que l’infant es veu enfrontat i que ha de resoldre favorablement.
Quan analitzem aquestes situacions clíniques, ens adonem que l’origen o la causa d’aquestes manifestacions no és ni una lesió ni una disfunció neurològica. En conseqüència, si volem identificar els obstacles pel progrés de l’infant no els hem de buscar en una dimensió orgànica o biològica, sinó que més aviat podrem acostar-nos al descobriment de les raons últimes del problema, si la nostra curiositat científica s’endinsa en la dimensió subjectiva de les emocions i dels afectes.
Els sentiments i els afectes dels pares
Quan una parella esperen tenir un fill no es plantegen conscientment que aquest vingui al mon afectat per malalties o malformacions que puguin representar cap amenaça pel seu present o pel seu futur, sinó que més aviat es fan dipositaris de tota mena d’expectatives favorables i, fins i tot, podríem dir, desmesuradament optimistes. Però, simultàniament a aquests sentiments i representacions mentals positives que experimenten, puntualment també, es veuen assaltats per unes certes pors i dubtes que els neguitegen, especialment, quan periòdicament, per exemple, la gestant s’ha de sotmetre als controls rutinaris del seu embaràs i cobren probablement un relleu angoixant quan l’obstetra manifesta algun dubte sobre el curs normal del procés de la gestació i ordena unes proves diagnòstiques o un seguiment més intensiu.
Aquestes pors més o menys conscients, tenen el seu aspecte positiu atès que esdevenen un dels motors que condueixen a la parella que esperen un fill, a consultar l’obstetra i seguir estrictament totes les indicacions que aquest pugui fer, per tal d’optimitzar el procés gestacional. Aquestes pors també motiven la mare gestant a protegir el seu fill, extremant la cura del seu cos, mitjançant una dieta alimentària més saludable que de costum, evitant els hàbits tòxics, incrementant els temps de repòs, etc. Els futurs pares, motivats pel seu desig, estan disposats, en general, a fer tot allò que estigui a les seves mans, és a dir, a fer tot el que depengui d’ells, per tal d’evitar allò temut, encara que sigui fugisserament: que el seu fill pugui no néixer o que pugui venir al mon afectat per algun problema que pugui suposar un cert perill de mort o una limitació o handicap permanent per tota la seva vida.
Quan la naturalesa, de forma més o menys casual o atzarosa, determina que l’infant neixi amb una cardiopatia congènita, aquest fet, un cop conegut pels pares, desencadenarà en ells tot un seguit de sentiments i emocions tempestuoses, aclaparadores i, molt sovint, contradictòries que poc a poc hauran d’anar processant i donaran lloc a representacions mentals de diferent naturalesa, que aniran guanyant en estabilitat i persistència a mesura que el temps vagi passant i també vagin succeint nous fets (intervencions quirúrgiques pal·liatives o correctores, noves precisions diagnòstiques i pronòstiques, etc.).
El procés d’afrontament d’aquest fet traumàtic i sobtat, serà personal i tindrà un curs i una intensitat diferent per cada subjecte de la parella parental perquè, com tots els processos complexos –i aquest ho és i molt– vindrà influït o determinat per nombroses variables.
Donada la necessària limitació de l’extensió d’aquestes notes, apuntaré només una d’aquestes variables.
Com acabo d’esmentar, durant la gestació, cada membre de la parella de futurs pares, experimenta, simultàniament, sentiments d’esperança i sentiments de por. Ara be, per raons particulars de cadascú, aquesta percepció de l’experiència pot resultar excessivament esbiaixada de manera que els mecanismes de defensa posats en joc, per exemple, només permetin accedir a la consciència aquells sentiments i afectes positius que generen en la ment del futur pare o mare, com una invasió inevitable de representacions mentals radicalment idealitzades i gairebé omnipotents, fins al punt d’arribar a considerar impossible que al seu fill/a i a ell o a ella mateixa els pugui passar res de dolent per la invulnerabilitat de la que els dota aquest treball de la seva ment, que es desenvolupa ignorant la realitat.
Si les condicions fisiològiques del fill acabat de néixer, afectat per una cardiopatia congènita, determinen un pronòstic vital incert i/o unes limitacions en les expectatives de la seva vida futura, de manera que aquest infant “real” queda molt lluny de les representacions radicalment idealitzades del fill “esperat”, és molt probable que el futur pare o mare o tots dos es vegin envaïts per una profunda decepció que condicioni una pèrdua o minva important del desig de ser pares, de manera que totes aquelles expectatives tan favorables que havien impregnat tot el temps d’espera de la gestació, de cop venen a ser substituïdes per la desmotivació més absoluta i, on predominaven els desigs de vida, ara inevitablement, sorgiran potents els sentiments de mort.
El desig de l’infant amb una cardiopatia congènita
La naturalesa dota els éssers vius d’una força o impuls potent: l’instint de vida, que els condueix a interessar-se, per sobre de tot, per allò que és imprescindible fer activament per conservar-la i, fins i tot, per reproduir-la. Tanmateix, malgrat aquesta condició general, la gran immaduresa del sistema nerviós del nadó humà, fins i tot del nascut a terme, determina que, durant molt de temps, sigui impossible la seva supervivència pels seus propis medis. L’infant humà necessita, doncs, urgentment, que un altre ésser humà adult, durant un període molt dilatat de la seva vida, el prengui al seu càrrec per ajudar-lo no només a sobreviure sinó també a viure. Aquesta dependència tan estreta i perllongada determina la necessitat d’establir i mantenir un lligam o vincle afectiu molt potent entre l’infant i les persones que tenen cura d’ell. El motor que impulsa a pares i fills a crear i mantenir aquest lligam que permet la circulació en doble direcció dels sentiments i dels afectes entre ells, és el desig. El desig es podria considerar com l’equivalent específicament humà de l’instint de vida de la resta dels éssers vius.
L’infant que neix afectat per una cardiopatia congènita amb important repercussió hemodinàmica, segurament ja des de les primeres hores de vida, haurà de mobilitzar, pràcticament, totes les seves forces per aconseguir mantenir, dins uns marges acceptables, les seves constants vitals i, a més, serà molt aviat, objecte d’una sèrie d’exploracions, proves i controls més o menys invasius i dolorosos, receptor passiu de medicacions per via endovenosa, potser també de l’aliment por sonda nasogàstrica, etc. Aquesta experiència queda molt lluny de l’experiència viscuda per un nadó normal i és comprensible que, davant aquest terrabastall de sensacions incomprensibles i angoixants, l’infant acabi sentint-se totalment aclaparat i, com a conseqüència, es produeixi, amb una alta probabilitat, un esvaïment del fort impuls il·lusionat necessari pel manteniment de la seva vida i de la lluita decidida per aconseguir establir aquest lligam afectiu amb el seus cuidadors, si no es mobilitza amb un fort dinamisme una força externa (el desig de vida dels pares) que actuï en sentit oposat, revifant de forma reiterada i constant, el desig de vida de l’infant.
L’infant amb cardiopatia, mogut puntualment pel seu desig de vida, quan vol aprendre a moure’s i s’esforça per mantenir una postura, per aconseguir un canvi postural o per assolir un petit desplaçament, probablement, es veu aclaparat immediatament per una sensació de fatiga i d’ofec que el fa desistir ràpidament i per l’efecte del record desagradable d’angoixa i frustració d’aquesta experiència, a inhibir posteriorment aquest desig, en un intent d’evitació de tornar a viure una experiència semblant.
Els pares envaïts per la decepció i el desànim no podran, encara que s’esforcin, aconseguir aquest efecte revifant del desig de vida de l’infant. Més aviat restaran paralitzats per la por i la incertesa i impulsats per aquests sentiments i afectes, acabaran frenant, sense adonar-se’n, els esforçats intents de progrés del fill. Si la disposició dels pares és refractària a poder registrar com a quelcom positiu el desig de l’infant de poder arribar a gaudir del seu domini corporal, com a conseqüència de que no puguin formar-se una idea il·lusionada del seu futur, allò que tindrà un pes determinant en el resultat final de l’experiència d’aprenentatge motriu de l’infant, serà la percepció de la curiositat d’aquest per dominar el seu cos, com una amenaça de mort, angoixant i culpabilitzadora, perquè des d’aquesta perspectiva, és lògic considerar que qualsevol esforç pot resultar excessiu i impossible de suportar per un cor malmès.
Per tot això, és important que, els pares i els nens amb cardiopatia congènita que presentin un retard psicomotriu en el seu primer any de vida, puguin adreçar-se, el més aviat possible, als serveis territorials que corresponguin, per rebre l’atenció que calgui en cada cas, evitant incorre en justificacions extremadament simplistes d’explicar-ho tot com a conseqüència directa i inevitable de la cardiopatia.