La preadolescència i l’adolescència són etapes on s’intenta descobrir què vols ser a la vida, què vols fer; també, d’experimentar, d’aprendre i equivocar-te, de caure i tornar-te a aixecar i, per saber ho, has de conèixer tot el que t’envolta. També és un moment de canvis i de dubtes sobre molts aspectes de la vida que no t’havies plantejat abans.
Quan un infant neix amb una cardiopatia congènita, ell i la seva família s’enfronten a un camí ple de reptes. Aquests nens i nenes hauran d’aprendre a conviure amb un cor que funciona de manera diferent i això implica, no només comprendre la seva malaltia, sinó també desenvolupar una resiliència emocional que els ajudi a gestionar les dificultats que puguin sorgir al llarg de la seva vida.
El naixement d’una criatura és un moment molt significatiu i emocionant a la vida d’una persona, de gran il·lusió i alegria. Marca l’inici d’una nova etapa i, a la vegada, suposa sempre un canvi en la nostra manera de viure, de relacionar-nos i de veure el món.
El naixement d’una criatura sempre comporta un conjunt de canvis en l’estructura familiar, però si, a més, hi ha el diagnòstic d’una cardiopatia congènita, les parelles es troben davant d’una situació inesperada, desconeguda i desconcertant.
“Viure l’aquí i l’ara”. Així titulava el seu últim editorial la nostra estimada Griselda, que tristament vam acomiadar de manera inesperada el juny passat. El seu llegat i la seva força quedaven resumits en el seu escrit: “Viure el moment present implica afrontar amb actitud oberta tot allò bo i dolent que ens passa”. De vegades, costa. I molt!
Moltes de nosaltres no vivim l’impacte del primer diagnòstic perquè som massa petites i el reben els nostres pares i mares, però així que creixem una mica ens passem la vida de control mèdic en control mèdic i d’impacte en impacte.
Aquesta revista tracta l’impacte del diagnòstic d’una cardiopatia: des del diagnòstic prenatal fins a l’etapa adulta. Amb testimonis i opinions d’experts, ofereix eines per afrontar moments crucials com proves, intervencions o canvis de tractament. També posa en valor els 30 anys d’acompanyament de l’AACIC.
Les persones amb discapacitat estem buscant el nostre lloc. Viure amb una discapacitat no és exactament una falta de salut, és per això que la sanitat no s’ocupa gaire de nosaltres. Tenim unes necessitats però els serveis socials no tenen gaires recursos i hi ha massa emergències socials.
Cansament, dificultats d’atenció i concentració, canvis d’humor, pensaments tristos o pessimistes, ganes de plorar freqüents, pèrdua d’interès per les coses del dia a dia, mal de cap, dolor muscular, dificultats per agafar el son…, són alguns dels símptomes principals de l’estrès.
Les persones amb discapacitat són més felices que la resta? Hi ha gent que m’ha fet notar com de felices es veuen algunes persones amb discapacitat.
A l’hospital, els infants es veuen obligats a assimilar un seguit de canvis: la interacció amb diverses persones a qui no coneixen, la variació en els horaris quotidians, la separació de la família, el malestar per la seva malaltia, les restriccions per desplaçar-se, el repòs obligatori, els sorolls i altres incomoditats.
Escric això l’endemà de la Festa del Cor 2022. La Berta ha participat en l’organització de l’acte. Possiblement la coneixeu… Haureu parlat amb ella per telèfon, heu coincidit en la trobada anual de l’entitat o en alguna activitat solidària. Per cert, li agrada caminar, però d’això en parlarem al final.