Esta mañana, un grupo de chicos y chicas de 1º de bachillerato del Col·legi Mare de Déu dels Àngels, acompañados de Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant, han pasado habitación por habitación de la primera y segunda planta de cirugía pediátrica del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron para explicar la leyenda de Sant Jordi a cada niño y niña ingresado.

Una vez acabada la representación, les han regalado el cuento «El tresor del pirata Ferric», de Toni Argent, creador del proyecto y el texto de los cuentos; y Núria Ramon, ilustradora; que, una vez más, nos han enviado para que lo regalemos a los niños y niñas hospitalizados con el objetivo de fomentar la lectura a los más pequeños. Además, los chicos y chicas del colegio también han obsequiado a los niños y niñas con un punto de libro.

Desde aquí queremos dar las gracias a Toni y Nuria para enviarnos este cuento; a todas las empresas y ayuntamientos que han financiado la impresión de los ejemplares; y a los chicos, chicas y profesorado del Col·legi Mare de Déu dels Àngels para colaborar una vez más con el proyecto de voluntariado de AACIC.

Los días 15, 16 y 17 de abril, una pandilla formada por 8 niñas y 8 niños han pasado tres días a las Aventuras.Cor de Semana Santa en el Albergue Montseny (Cànoves, Cardedeu), acompañados por Gemma Solsona y Mireia Salvador, psicólogas de AACIC CorAvant, y Pau, que hacía las prácticas de monitor.

Durante estos tres días hemos hecho actividades de reencuentro, nuestra botella de la calma, el taller de relajación y meditación guiada «Mi refugio», una excursión en la Ermita de Sant Hilari, el mural «Las diferentes formas del corazón», juego por la noche y no nos podemos dejar ¡la discoteca! La actividad que cada año los niños y niñas esperan con mucha ilusión.

Adrià, Clara, Quim, Marçal, Eric, Oscar, Ian, Paula, Marc, Mateu, Clàudia, Geogina, Iris, Nerea, Daphne y Ona… ¡SOIS MUY GUAIS! ¡Esperamos reencontraros en las próximas Aventuras.Cor!

Aquí os dejamos algunos de sus testimonios:

«Somos como una familia. Es muy bonito mantener la amistad en las colonias, mola». Adrià (12 años) y Òscar (15 años) son habituales en las colonias y año tras año repiten la experiencia.

«En las colonias conoces a mucha gente que tiene el mismo problema que mi hermano». Clara (9 años) hace muchos años que viene con su hermano en las colonias y nos explica que le gusta todo lo que hacemos.

«Este es el tercer año que vengo. Las primeras fueron en Semana Santa del año pasado. Mi primo es autista y necesita alguien que esté pendiente de él y yo vengo aquí para ayudarlo y estar con él. Es súper guai convivir con todos estos niños y niñas, todos me enseñan mucho de la vida, se quieren mucho entre ellos.» Clàudia (18 años).

«En las colonias puedo estar con los amigos. Ellos están operados del corazón como yo y me entienden». Èric (15 años) es todo un veterano de las colonias.

«Destacaría el grupo, clarísimamente. Es como una familia, con todo lo bueno y todo lo malo. Es un grupo muy consolidado. Son niños muy especiales y vienen aquí para compartir una parte muy especial de su vida.» Gemma Solsona, psicóloga de AACIC.

«En las colonias puedo conocer gente nueva, hablar, conocerla más profundamente.» Georgina (15 años) vino por primera vez en las colonias la Semana Santa del año pasado.

«Me gustan más las colonias de AACIC que las de la escuela». Ian (8 años) viene a las colonias desde los 6 años.

«Me gusta el tiempo libre de las colonias, porque es el rato que tengo para charlar con los amigos». Marçal (14 años) es el tercer año que viene a las colonias.

«Me ha gustado mucho venir para conocer gente nueva y hacer actividades. La actividad de la botella de la calma me ha gustado mucho, me ha desestresado y ha estado muy bien. Con los compañeros me he sentido muy bien y me he divertido mucho». Mateu (9 años) es la primera vez que viene a las colonias.

«Hace 4 años que vengo a las colonias, desde que trabajo en AACIC. Cuando era más jovencita ya había hecho de monitora en otras colonias, pero estas son especiales, puesto que es un grupo muy especial y ¡nos hacen pasar unos días estupendos!”. Mireia Salvador, psicóloga de AACIC.

«Lo que me gusta más es pasármelo bien, reencontrarme con la gente, pasar momentos buenos». Nerea (14 años).

«Me gusta mucho venir a las colonias, porque hacemos cosas muy divertidas y me gusta conocer mucha gente. Lo que más me ha gustado es hacer la botella de la calma, porque me gusta mucho hacer manualidades y esta hace tiempos que la hago y el primer día ya vi que me gustaba mucho.» Ona (7 años).

«Mi hermana me convenció para venir y ha sido una experiencia muy chula. Me llevo un buen recuerdo». Pau (19 años) está haciendo las prácticas de monitor.

«El ritmo con las otras colonias es diferente. Aquí hacemos actividades más calmadas y me gusta». Paula, 13 años.

«Vengo desde pequeño. Me gustan las actividades, los juegos por la noche, las excursiones… ¡todo! La discoteca es lo más importante, bailé mucho y ¡me lo pasé muy bien!”. Quim (16 años).

Este año como novedad, y para facilitaros la participación, hemos organizado dos encuentros. Dos espacios donde compartir un buen rato todos juntos, dos asambleas de socios y socias porque vuestra opinión y vuestro voto cuenta y dos localizaciones diferentes para cubrir casi todo el territorio catalán.

Sábado 4 de mayo 

Lugar: Hípica Club Esportiu Pegasus (Clariana)

Precio único: 15€ (actividades, almuerzo y comida/a partir de 3 años)

La Associació Cors Gegants colabora en lo las actividades de toda la jornada

Inscríbete al Encuentro en Clariana

Fecha límite de inscripción: jueves 2 de mayo.

Domingo 5 de mayo

Lugar: Hípica Overland (Peratallada) y Restaurant Pirineus (Celrà)

Precios

• Todo el día: niño/niña 10€ (de 3 a 12 años) / adulto 18€ (actividades, almuerzo y comida)
• Tarde: niño/niña 8€ (de 3 a 12 años) / adulto 16€ (comer y actividades)

La Hípica Overland colabora en las actividades de la mañana.

Inscríbete al Encuentro en Peratallada y Celrà

Fecha límite de inscripción: jueves 2 de mayo.

+ información: 93 458 66 53 · info@aacic.org (de lunes a viernes de 9 h a 16.30 h )

Día: sábado 4 de mayo
Lugar: Hípica Club Esportiu Pegasus de Clariana
Hora: 10.30 h (1ª convocatoria) 11 h (2ª convocatoria)

Día: domingo 5 de mayo
Lugar: Restaurant Pirineus de Celrà
Hora: 16.30 h (1ª convocatoria) 15 h (2ª convocatoria)

Orden del día

1. Lectura del acta de la asamblea 2018 celebrada en La Cadira de l’Atzar en Saifores. Propuesta de aprobación, si procede.
2. Presentación y propuesta de aprobación de la memoria de actividades y económica del ejercicio del 2018.
3. Presentación y propuesta de aprobación del proyecto y presupuesto del ejercicio del 2019.
4. Aceptación de los nuevos socios y socias de la AACIC durante el año 2018.
5. Aprobación si procede, de la presentación de solicitudes de subvención a las convocatorias del año 2019 que publican los diferentes departamentos de la Generalitat de Catalunya, otras administraciones y entidades privadas, por la financiación de los servicios y proyectos que desarrolla la entidad a lo largo del mismo ejercicio que las convocatorias.
6. Presentación de candidaturas y Votación por la renovación del 50% (4) de los miembros de la Junta Directiva, según el artículo 16 de los Estatutos. Listas abiertas hasta el día 29 de abril del 2019, los socios y las socias que quieran formar parte de la Junta de la AACIC, pueden comunicarlo a la Directora, Rosa Armengol y ella lo trasladará a los miembros de la Junta Directiva actual el día de la reunión de Junta, el mismo 29 de abril.
7. Aprobación, si procede de la incorporación de AACIC Lleida en la Federació Fes Salut.
8. Presentación y aprobación del nuevo Plan de Participación y el nuevo Plan Estratégico de AACIC.
9. Informaciones varias, ruegos y preguntas.

Esperamos vuestra asistencia y participación en el principal órgano de gobierno de AACIC, la Asamblea, para garantizar el buen funcionamiento de la entidad en todos los términos legales y de participación.

Rosana presentó el impacto que tiene el diagnóstico de una malformación congénita, discapacidad o enfermedad en el embarazo. Y como es de importante orientar y acompañar a las parejas que se encuentran en esta situación, sobretodo si se tienen que tomar decisiones importantes, como es la posibilidad de continuar o no con el embarazo.

También se trató el tema del luto perinatal, tanto el que hace referencia al luto por la pérdida durante la gestación, en periodo neonatal o la interrupción del embarazo, como el luto por la pérdida de un hijo o hija sano y la preparación a la llegada de un bebé con malformación congénita en el corazón.

Durante la charla se presentaron algunos vídeos de testigos y, desde aquí, queremos aprovechar para agradecer a la Sra. Cristina Cruz que colaboró aportando su experiencia.

El II Congreso Interdisciplinar en Genética Humana, que tuvo lugar del 3 al 5 de abril al Novotel  Madrid  Center, estaba  organizado  por la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), la Asociación Española de DiagnósticoPrenatal (AEDP), la Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología (SEGCD), la Sociedad Española de Farmacogenética yFarmacogenómica (SEFF) y Sociedad Españolade Asesoramiento Genético (SEAGEN).

El miércoles 3 de abril, Mireia Salvador, psicóloga de lo AACIC, ofreció una charla informativa sobre las cardiopatías congénitas a los chicos y chicas de 3º de CAFE por la mañana, y una por la tarde a los chicos y chicas de 3º de fisioterapia.

Durante las charlas, Mireia hizo una presentación de la Asociación: quiénes somos, qué hacemos, cuáles son nuestros proyectos…; de las cardiopatías congénitas y sus repercusiones no clínicas; y sobretodo se centró en la figura del profesional. Todos y todas los que estaban en la sala se preparan para ser fisioterapeutas o entrenadores de CAFE y necesitan conocer cuáles son las necesidades de las personas con cardiopatía congénita y como pueden ayudarlas a tener una calidad de vida más buena. La charla acabó con la exposición y resolución de casos prácticos que se podrían encontrar en su día a día laboral.

El Campus de Terres de l’Ebre de la Escuela Universitaria de la Salud y el Deporte es un centro adscrito a la Universitat Rovira i Virgili (EUSES-URV). En él se ofrece estudiar Fisioterapia, Ciencias de la Actividad Física y del Deporte (CAFyD) o la doble titulación de Fisioterapia y CAFD en la provincia de Tarragona.

Rosa Armengol, gerente de AACIC, y Àngels Estévez, psicóloga y responsable de la delegación de Tarragona de la entidad, presentaron junto con miembros de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica del Hospital Sant Joan de Reus, encabezada por la Dra. Rosa Cullell y la Dra. Cristina Marimón, el proyecto A Cor Obert a la Fundación PortAventura, con el fin de buscar colaboradores por su continuidad.

El proyecto A Cor Obert es un trabajo en red entre las dos instituciones que se inició en 2007 con el objetivo de apoyar a las familias y a los niños y niñas con cardiopatía congénita ante situaciones de angustia y preocupación derivadas de la propia patología, su curso, su pronóstico o de sus repercusiones. Con este Proyecto ofrecemos a los usuarios una atención multidisciplinaria que engloba aspectos médicos y emocionales.

Conoce más sobre el proyecto A Cor Obert

En esta ocasión hablamos de la carrera profesional y los proyectos personales. Todos y todas coincidieron que cuesta salir de la zona de confort para atreverse a emprender nuevos retos, por poco confortables que estemos en la situación actual.

Durante la hora y media que duró el Espacio de encuentro también hablamos de la maternidad/paternidad. De qué quiere decir mucho más allá de la gestación y el nacimiento, qué supone en el día a día, qué implicaciones y desgaste supone por los padres y madres a todos los niveles: físico, emocional, económico, práctico, laboral… Este tema nos llevó a tratar la edad de los padres y madres y la relación que tiene con la energía personal que podrás invertir en el hijo o hija en las etapas importantes de su vida.

Finalmente, tocamos el tema de crear un legado, un linaje, más allá de los hijos. Reflexionamos sobre qué dejamos en el mundo, en las personas que nos han conocido… qué ha significado nuestro paso. Quizás hijos, quizás una empresa, una entidad, un recuerdo, vivencias… que seguro han cambiado los valores otras personas.

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de AACIC Gemma Solsona, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.

El lunes 25 de marzo tuvo lugar una nueva sesión del Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita. En esta ocasión hablamos de la vivencia de la cardiopatía congénita y de cómo viven su día en día, de la conciencia que tienen de la patología en el funcionamiento de su vida cotidiana.

Durante la hora y media que duró el Espacio surgieron ideas muy interesantes: la cardiopatía congénita les aporta una parte positiva y otra que no lo es tanto. La patología puede suponer una «guerra» cuando se agravan las cosas, cuando se tiene que volver al hospital por una visita o un tratamiento, se tiene que luchar mucho cuando hay una intervención quirúrgica. Pero, también, convivir con la cardiopatía tiene una parte positiva, puesto que se convierte en una «amiga» con quien tienes que convivir, toda la familia, los padres y madres sobretodo, y el niño o niña.

Es importante incorporar la patología como una «amiga» que te acompaña siempre, que la tienes al lado, pero que no estás siempre pendiente de ella. Que te obliga a cuidarte, a tener cuidado de la salud, pero que no te tiene que limitar el día a día. Que tienes que conocer y poder afrontar. Y que tienes que seguir adelante, no puede ser una lucha constante contra ella, sino una adaptación, un aprendizaje. Se tiene que incorporar en tu día a día, pero a la vez afrontarla cuando hace falta, cuando hay momentos difíciles.

Y también se reconoció la importancia de pedir apoyo cuando se está pasando por los peores momentos. En este sentido todos y todas valoraron el apoyo que recibieron de AACIC y como les permitió, además, hablar de lo que estaban viviendo, conocer a otras personas en situaciones similares y compartir experiencias.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de AACIC Rosana Moyano, nos encontramos cada último lunes de mes de 21 a 22.30 horas.

El viernes 22 de marzo, Rosana Moyano y Mireia Salvador, psicólogas de AACIC, realizaron una jornada de formación al grupo de voluntarios y voluntarias que tenemos en el hospital y a las madres del proyecto Mare a mare.

Para empezar, Rosana hizo la parte más informativa en la cual presentó la entidad, qué hacemos, qué nos mueve… para ver que el voluntariado forma parte también de nuestra esencia y para cohesionar el grupo con la tarea de la entidad. También hablamos del juego terapéutico, un paso más adelante del juego de ocio, para poder ofrecer a cada niño y niña que está ingresado en el hospital una atención más personalizada.

A continuación, Mireia realizó la parte más dinámica, que empezó con una breve presentación de las personas que éramos allí, para conocer algo más quiénes somos y por qué cada uno y cada una decidió hacer voluntariado. A continuación, tuvo lugar una actividad con plastelina donde tenían que responder a dos preguntas: ¿qué es AACIC para mí? ¿como voluntario o voluntaria, qué aporto yo a AACIC?

Esta actividad primero la hicimos individualmente, después con grupos pequeños y, finalmente, hicimos una representación conjunta de qué es AACIC, que contenía las siguientes partes: la familia cuando recibe el diagnóstico, el camino que tiene que recorrer con las diferentes pruebas e intervenciones, la presencia de AACIC que les puede acompañar y apoyar, y la figura de los voluntarios y voluntarias para que este camino sea más positivo.

Para terminar la jornada, hicimos un poco de piscolabis y compartimos experiencias y vivencias todos juntos.