Asistimos al acto de reconocimiento del voluntariado de la Universitat de Girona

El viernes 31 de mayo, el aula Magna Modest Prats (edificio San Domènec) de la Universitat de Girona (UdG) acogió el acto de agradecimiento y reconocimiento a todas las instituciones, fundaciones, entidades y asociaciones que hacen posible que la UdG sea una universidad de referencia en voluntariado en todo el estado, de entre las cuales hay AACIC.

El acto empezó con los parlamentos institucionales del rector de la UdG, Quim Salvi; y la vicerrectora de Territori i Compromís Social de la UdG, Sílvia Llach. A continuación se presentó la evolución del voluntariado a la Universidad en los últimos 5 años y se proyectó el video de la unidad de compromiso social. A continuación, todas las entidades asistentes renovamos la firma de los convenios de colaboración a la Capilla del Roser. Gemma Solsona, psicóloga y responsable de la delegación de Girona de AACIC, fue quién asistió al acto para renovar el convenio con la UdG. Como clausura nos ofrecieron un aperitivo con acompañamiento de música en directo.

La UdG inició durante el curso 2010-2011 los primeros programas de voluntariado. Hoy, tiene 147 convenios firmados para establecer esta colaboración necesaria con el territorio y para incidir en la formación de sus estudiantes como ciudadanos y ciudadanas y como personas. Durante el curso 2017-2018, 1.315 estudiantes han llevado a cabo actividades de voluntariado y han participado en las 261 actividades y 13 cursos de formación que ofrece la Universidad.


18 equipos participan en el torneo de fútbol sala Xuta amb el cor

El sábado 1 de junio, el Pavelló Firal de Remolins de Tortosa acogió el III Solidari Terres de l’Ebre, un torneo de fútbol sala base donde participaron 10 equipos de cadete y 8 equipos de infantil de Catalunya, País Valencià y Aragón.

Durante todo el día, además de las competiciones de fútbol, hubo servicio de bar, actividades lúdicas para niños y niñas, el taller Haz un dibujo por un niño o niña que está en el hospital de AACIC y un sorteo de 3 lotes: uno de vinos, uno de pastelitos y otro con un jamón. Y pudimos aprovechar para saludar a familias de nuestra entidad que vinieron a vernos y a participar en este acto deportivo y solidario.

Además, durante todo el día, todos los equipos participantes y todas las persones asistentes que lo quisieron llevaron libros y juguetes para hacer una gran recogida. Todo el material que obtuvimos lo destinaremos en la sala de juegos del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, en el espacio infantil de AACIC Tarragona y en las Aventuras.Cor de verano, Navidad y Semana Santa.

Desde el Club y AACIC estamos muy contentos de la buena respuesta y acogida que ha tenido este III Solidari Terres de l’Ebre.

¡Muchas gracias de todo corazón por hacer posible este Torneo solidario para los niños, niñas y jóvenes con problemas de corazón!

Club Futbol Sala Tortosa, ¡sois unos auténticos Ases de Corazones!

Canal 21 Ebre hace eco del Torneo solidario Xuta amb el cor

El jueves 30 de mayo, Sílvia Alarcón, directora y presentadora de Districte 21 de Canal 21 Ebre,l entrevistó a Pere Bonfill, presidente del Club Futbol Sala Tortosa; y a Mireia Salvador, psicóloga de AACIC para hablar de la tercera edición de este torneo solidario.


«Biel es un Corazón Valiente y está consiguiendo ser un gran guerrero»

Biel es un niño de 10 años apasionado por el fútbol. Yo diría que sin la pelota a los pies Biel pierde su esencia. Juega desde que tenía 3 años y nunca se había encontrado mal, pero en una revisión medico-deportiva el electrocardiograma no salió bien y nos derivaron al cardiólogo. Fue entonces, y después de pruebas más exhaustivas, cuando descubrimos que tenía una cardiopatía congénita asimptomática. La dolencia ha sido controlada en todo momento y, con el visto bueno del doctor, Biel ha seguido jugando de manera federada en su equipo de fútbol hasta ahora.

Esta temporada, pero, ha sido un poco atípica porque como he dicho antes Biel está asimptomático y solo el olfato que nos caracteriza a las madres nos hacía ver el niño de manera diferente en los partidos: se le notaba más cansado, en algunos momentos resoplaba más de la cuenta, quería hacer cambios de ritmo, pero le costaban mucho… Así que en uno de los controles llegó aquel momento tan temido: era hora de operar a Biel para ponerle un marcapassos que controlara su bloqueo completo.

Ha sido una operación exitosa, pero el antes y el después están siendo momentos duros porque cuesta mucho encarar una noticia como esta y adaptarse a una nueva realidad, y más a un niño de 10 años que no manifestaba síntomas evidentes, como por ejemplo los síncopes.

El mundo del fútbol, desde los clubes más pequeños hasta los clubes más grandes, se han volcado con la operación de corazón de Biel y todo este apoyo nos da energía para seguir adelante con este crecimiento personal que significa esta lección de vida. Por otro lado, conocer AACIC nos ha aligerado nuestro desazón, pues nos han asesorado y acompañado en este camino que ahora nos está tocando vivir.

Biel es un CORAZÓN VALIENTE y con la ayuda de Héctor Simón, jugador de fútbol profesional y coach, está consiguiendo ser un gran guerrero de esta historia y muy pronto lo volveremos a ver en los terrenos de juego intentando ser un ejemplo para otras personas. Eso sí, justo es decir que Biel ha salvado la vida gracias a una buena revisión medico-deportiva.

Anna Rosa


La Sociedad Española de Cardiología pone en marcha el primer registro español de cardiopatías congénitas

El Registro Español de Cardiopatías Congénitas (RECC), que presenta en Valencia la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), incluye en su fase inicial únicamente a pacientes adultos aunque está previsto que en una segunda fase se extienda a la población pediátrica.

El registro ya está en marcha como prueba piloto en tres hospitales: La Fe de Valencia, el Gregorio Marañón de Madrid y el Ramón y Cajal, también de Madrid, que cuentan con una Unidad de Cardiopatías Congénitas de Adultos. La idea es llegar a todos los hospitales que cuenten con una de estas unidades.

La SEC celebra este viernes y mañana sábado en Valencia su reunión anual, a la que asisten cardiólogos de toda España con especial interés en el campo de las cardiopatías congénitas, ha informado la organización.

Además de conocer la prevalencia de las cardiopatías congénitas en España, el registro permitirá desarrollar estudios epidemiológicos de calado y servirá de plataforma para investigaciones exhaustivas en determinadas cardiopatías congénitas.

En la actualidad, España no dispone de datos sobre la prevalencia de este tipo de cardiopatías, si bien según una encuesta de 2014 realizada en las 24 Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto existentes en ese momento en diferentes hospitales españoles, unos 20.000 pacientes adultos con cardiopatías congénitas estaban siendo tratados en las mismas.

Existen datos de prevalencia sobre cardiopatías congénitas en el adulto en países del entorno, de 3 por cada 1.000 habitantes. Si se extrapolan los datos, en España habría unos 115.000 pacientes adultos con cardiopatías congénitas.

En la reunión de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la SEC se repasarán también las novedades del último año en este campo.

 

Fuente: Agencia EFE


Laia explica la experiencia de vivir con una cardiopatía congénita en el Espacio virtual para padres y madres

El lunes 27 de mayo tuvo lugar la penúltima sesión del Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita.

En este encuentro participaron 6 personas, la coordinadora del grupo y psicóloga de la entidad Rosana Moyano y Laia Marsal, una chica de 27 años con cardiopatía congénita.

Durante la hora y media que duró la sesión, repasamos algunos de los temas que más interesan a los padres y madres: afrontar las intervenciones quirúrgicas, la hospitalización, la relación con las amistades, las cicatrices, la sobreprotección de los padres y madres…

Laia explicó con claridad y optimismo sus vivencias. Habló mucho de como sus padres la ayudaron a ser como es, que siempre se ha sentido escuchada y acompañada por ellos. De pequeña, gracias a las explicaciones sobre lo que le pasaba, siempre pudo afrontar las cosas sin miedos, siempre curiosa, los padres no le escondieron nunca nada de lo que le pasaba y esto, dice ella, le permitió conocer bien lo que tiene, sus limitaciones y sus capacidades y hacerse valiente. Se preocupa mucho de su salud, siempre lo ha hecho y confía en las posibilidades y en su futuro, a pesar de que su cardiopatía muy compleja no le ha puesto las cosas fáciles.

Las hospitalizaciones, las intervenciones quirúrgicas, los tratamientos, las medicaciones… no han estado agradables para ella, pero lo ha ido asumiendo con resignación y con ganas de seguir luchando.

Ella recuerda felizmente la vida en la escuela. Siempre ha aceptado lo que tenía, pero también con la incertidumbre del futuro.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada último lunes de mes de 21 a 22.30 horas.


Juan Ortega también se involucra al Torneo de fútbol 7 en Sarrià de Ter en apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita

Desde el principio que se ha volcado con la iniciativa que han promovido su mujer y Luis, vocal de AACIC y entrenador del benjamín del club, de organizar el Torneo de fútbol 7 en Sarrià de Ter en apoyo a los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

Él, que también juega al equipo de veteranos del club, tenía ganas de aportar su granito de arena a la iniciativa y a través de su empresa Encoferats i estructures Ortega, nos ha hecho una donación material de 30 camisetas para los voluntarios y voluntarias.

Todavía no tenemos ninguna fotografía de las camisetas, pero estamos seguras que ¡habrán quedado chulísimas!

Muchas gracias, Juan, ¡tú también eres un auténtico As de Corazónes!


«No dejes de soñar», un lipdub lleno de sueños

El miércoles 22 de mayo, Àngels Estévez, psicóloga y responsable de la delegación de Tarragona de AACIC, asistió a la jornada de presentación del programa d’Aprenentatge Servei del alumnado de primero de Sociología y del grado de Trabajo Social de la Universitat Rovira i Virgili: «Aprenent ajudant, ajudant aprenent».

Durante la jornada se presentó el proyecto de intervención lipdub de las alumnas que han hecho el trabajo con AACIC. El objetivo general de este proyecto es conseguir normalizar las cardiopatías congénitas, potenciar las capacidades y valores de los niños y niñas, y que desconecten durante la realización de las actividades. Durante su exposición también hablaron de quiénes somos y que hacemos desde nuestra entidad y pasaron el vídeo del lipdub, que grabaron durante el Encuentro anual de AACIC de este año en Clariana. Las chicas que han hecho el trabajo son: Paula Elsen, Clàudia Garcia, Andrea Hortal, Ana Isern, Marta Lòpez, Alba Martin, Vanesa Roselló, Andrea Sentís y Alba Velasco.

En la Jornada «Aprenent ajudant, ajudant aprenent» estuvimos acompañadas de la Federación Mistral – COCEMFE Tarragona.


Mou el teu cor, una iniciativa especial y única

Cuando Sara tenía solo 8 meses le diagnosticaron una cardiopatía congénita (CIA). Nos explicaron que dentro de su corazón había un agujerito que no se podría cerrar por sí solo, y que se tendría que operar.

Aquella noticia nos superó. En un primer momento sentimos una mezcla de emociones: miedo, rabia, inseguridad… pero cuando conocimos AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas de la cual ahora somos socios, todo cambió. Nos explicaron el proceso de adaptación que tenía que hacer Sara y nosotros mismos. Aquellos consejos nos aportaron serenidad dentro de aquel desmadre de sensaciones contradictorias.

Para concienciar sobre este problema, que es más común de lo que puede parecer, a Núvols de cotó hemos tenido la idea de elaborar unas sudaderas, de edición limitada, con la confección de solo ciento ejemplares numerados. Para cada sudadera vendida, 5 euros irán como donativo para AACIC.

Para nosotros es más que un proyecto personal, ¡es una iniciativa especial y única!

Anna Puig

La primera edición de las sudaderas “Mueve tu coro” ha estado todo un éxito y habrá segunda edición! Si tú también quieres tu sudadera, contacta con la Anna a nuvolsdecoto@hotmail.com

Aquí os dejamos algunos de los comentarios de las personas que ya tienen las sudaderas:

«¡Me ha encantado! Las sudaderas son de un material muy gustoso y suave y parecen muy calientes. El diseño es fino y elegante a la vez que desprende energía y alegría. Y la presentación ¡es insuperable! Una experiencia multi sensorial de olores, colores y emociones, puesto que la historia de Sara da un marco fundamental y súper capacitador.
Muchas gracias por la iniciativa!».

Gemma Solsona

 

«Un gran proyecto original y muy práctico para poder ayudar a la asociación y colaborar en la investigación de esta cardiopatía. Estamos agradecidos por haber podido participar y dispuestos por cualquier otro reto que ponéis en marcha. ¡Adelante y fuerza!».

Marga

 

«Me parece muy buena iniciativa y que se tendrían que hacer más cosas así para hacer ver a la gente los problemas que hay en el corazón».

Sus

 

«Para mí, Mou el teu cor ha sido la lección que me han dado unos padres capaces de transformar una situación difícil en un movimiento en positivo, educativo y conscienciador. Digo «una lección» porque te hace plantear que el optimismo es la mejor manera de afrontar la vida y los obstáculos que se presentan. El esfuerzo y el tiempo que todo esto comporta, por el bien de Sara en particular, y de todos los afectados en general. Es el tipo de gente de quién yo quiero estar rodeada y que complementa también mi corazón».

Míriam

 

«La iniciativa de los padres de Sara me parece realmente fantástica. La implicación con la operación de su hija y el hecho de normalizarlo y que ella lo pueda entender como una cosa positiva con la colaboración de sus amigos es muy bonito. Y la donación a la Asociación de Cardiopatías Congénitas con la venta de las sudaderas Mou el teu cor también ha sido una iniciativa que se nota que ha sido hecha con el corazón».

Marta

 

«Compramos la sudadera Mou el teu cor ¡para toda la familia! Somos 4 y estábamos muy emocionados por la iniciativa de Anna. Conocemos y queremos a Sara desde el día que nació. Hemos seguido de cerca todo el proceso así que no podíamos faltar en esta compra. ¡La llevamos todos con mucha ilusión!

Raquel


«Ramon es de las personas más alegres que conozco. Quiere a quienes le rodean y siempre quiere jugar y pasarlo bien»

Cuando me preguntan sobre la operación de corazón de Ramon, pienso en aquellos días que marcaron un inicio. Siempre lo recordaré: entonces yo iba a 5º de Primaria y no era tan consciente de la situación como ahora. Mis padres me explicaron que Ramon, que en aquel momento no tenía ni 1 año, estaba enfermo del corazón y no podía salir del hospital de Sant Joan de Déu hasta que los médicos lo curaran. Fuimos a visitarlo muchos días, pero solo mi madre entraba. Yo y mis hermanos nos esperábamos fuera. Un día, nos dejaron entrar para ver a Ramon y me quedé muy parado e impactado, él estaba lleno de túbulos para comer y respirar. Los días fueron pasando y continuábamos yendo a visitar el Corvalent hasta que un día, después de muchos esfuerzos por parte de médicos y familiares, se curó y pudo volver a casa. Lo celebramos de lo lindo, se lo merecía.

Todavía continúo pensando que, cómo se puede haber aguantado tanto a una edad tan pequeña y con un problema tal como lo es una cardiopatía. Admiro a mi primo pequeño por esta razón.
Los primeros años, Ramon fue más despacio con algunas cosas que hacen los niños pequeños, como aprender a andar. Aquello se podía entender: se pasó muchos días ingresado y no pudo aprender tan rápidamente como otros niños. Pero, tarde o temprano, acabas aprendiendo. Esto es lo que hizo Ramon. Siempre lo recordaré como una gran anécdota: nuestro principito empezó a andar en medio de Disneyland Paris, fueron unos momentos mágicos, donde mis abuelos y padres empezaron a decir eufóricamente «¡Mirad! ¡Ya anda!», mis hermanos y mi prima Carlota chillaban de la alegría y mis tíos se abrazaron todo emocionados.

Hoy, con Ramon, toda la familia nos hemos adentrado en el mundo de la discapacidad de mi primo, aunque tan solo sea un poco. Hago todo lo posible para ayudarlo: juego con él, entablo conversaciones con él (sea de la escuela, los coches o la serie de televisión que esté mirando) porque aprenda a pronunciar bien las palabras, le pongo los zapatos… Todo siempre con un ambiente lúdico y con su hermana pequeña, Francina.

Para terminar, admiro mucho a mis tíos por haber encarado a la sociedad, a querer hacer un llamamiento de su problema y a acompañar a las familias que viven en la misma situación que ellos y no solo cerrarse en ellos mismos y Ramon. Es una cosa que no todo el mundo podría hacer.

Pero… ¿Cómo es ahora Ramon? Ramon es de las personas más alegres que conozco. Quiere a quienes le rodean y siempre quiere jugar y pasarlo bien. Le quiero mucho tal como es y quiero ayudarlo yo también a qué pueda salir adelante.

Joan


Una bolsa con un corazón muy grande

Soy Lourdes, la madre de Gal·la, una niña de 5 años que tiene una cardiopatía compleja congénita. Gal·la está intervenida de una transposición de grandes vasos y de una coartación. Hace dos años le pusieron un marcapasos y ahora, recientemente, el 1 de abril, le pusieron un stent.

La idea de la bolsa salió en el hospital cuando estábamos esperando para hacer el cateterismo. Gal·la nos dijo que no tenía el corazón enfermo, que su corazón era feliz. Ella no se notaba nada y nos preguntaba por qué estaba en el hospital si su corazón estaba sano. En aquel momento estábamos haciendo el dibujo del corazón y ella nos dijo que su corazón era feliz, que tenía la pupa de cuando nació, pero que ahora ya estaba curado. De aquí nació nuestra iniciativa para los niños y niñas con problemas de corazón.

La respuesta de la gente ha sido muy buena. Primero porqué la mayoría de la gente que ha comprado la bolsa, o nos ha llevado algo para hacer la estampación, conoce la familia y el caso de Gal·la. Y, segundo, también porque han encontrado que el precio no era excesivo. Además, en nuestro entorno también tenemos gente que ayuda mucho y tiene ganas de colaborar. Y…¡y a tenemos todas las bolsas vendidas! Pero si la gente nos pide más, haremos una nueva comanda.

Este año han sido las bolsas y el año que viene será otra cosa, ya lo pensaremos. Intentaremos ayudar cada año con todo lo que podamos.

Aprovecho estas líneas para decir también que estoy muy contenta con la gente de AACIC. Nosotros hemos tenido mucha ayuda de vosotros cuando la hemos necesitado, sobretodo de las que tenemos más cerca: Àngels y Mireia en el Hospital Vall d’Hebrón. Cualquier cosa que hemos necesitado siempre las hemos tenido allí. Y que menos que ayudar con lo que podamos nosotros también.

Lourdes Del Peral

Gal·la con la bolsa y la camiseta
Gal·la con la bolsa y la camiseta

Formación de voluntariado payaso de hospital

La formación tuvo lugar en el centro cívico Matas i Ramis del barrio de Horta de Barcelona de 10 de la mañana a 7 de la tarde. Todas las personas que participaron salieron muy contentas con todo lo que habían aprendido e incluso nos dijeron que ¡les gustaría hacer más horas!

Estos voluntarios y voluntarias muy pronto se incorporarán a los grupos de payasos de hospital de AACIC que cada domingo por la tarde pasan por las habitaciones del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron para sacar una sonrisa a aquellos niños y niñas que están ingresados.


La Fundación CorAvant asiste a la entrega de la Cirera Perica

El jueves 16 de mayo, la Peña Blanquiazul de Santa Coloma de Cervelló entregó  el 6º trofeo de la Cirera Perica a Inés Juan, como representante y capitana del primer equipo de Fútbol Femenino del RCD Espanyol por su trayectoria y gran temporada.

El acto empezó con la bienvenida de la alcaldesa, Anna Martínez y Almoril, que reivindicó el papel de la mujer en sectores tradicionalmente masculinos como es el fútbol. Martínez felicitó los organizadores del acto, la Peña Blanquiazul y Farmapericos, gran colaborador de esta sexta edición del galardón, por su reconocimiento al equipo femenino.

Farmapericos es la peña oficial formada por farmacéuticos y gente del sector que lleva los colores al corazón y se implica desde el corazón allá donde colabora. Es por eso que en esta celebración quisieron invitar especialmente a Joan Francesc Leiva, que prepara un reto deportivo solidario por el 10º cumpleaños de la muerte de Dani Jarque: Tracks del 21, y a la Fundación CorAvant, como beneficiaria del reto, proyecto en el cual están muy implicados y promueven siempre que pueden. En el acto también asistió el embajador Iñaki Pérez de Arrilucea.

La Cirera Perica es un galardón que se libra anualmente a una persona o institución que ha sido relevante por el Espanyol durante la temporada y se hace coincidir con el comienzo de la temporada de la cereza de Santa Coloma de Cervelló, de aquí surge el curioso nombre del galardón.