Durante el Espacio, coordinado por Gemma Solsona, psicóloga de la AACIC, hablamos del momento actual: nuevas salidas a pasear, los sentimientos que tenemos, la alegría de poder salir y el miedo de sentirnos vulnerables y expuestos.
Algunos de los jóvenes y adultos que participaron en el encuentro ya se encuentran en la fase 1, y se les añade el miedo a la relación y de cómo encontrar una nueva manera de relacionarnos y podernos sentir seguros a la vez.
También hablamos de la crisis del coronavirus, de cómo habrá un antes y uno después, y que habrá cosas que cambiarán para siempre. ¿Qué quiere decir «nueva normalidad»?
Durante el encuentro, el grupo habló de la situación de crisis sanitaria que estamos viviendo, de lo que les preocupa, cuáles son sus angustias… hubo mucho espacio de tertulia entre el grupo. También salió el tema del voluntariado de hospital. Hay muchas incertidumbres sobre cómo avanzará, cómo se tendría que repensar, y cómo lo tendremos que afrontar a partir de ahora.
Aquí te dejamos algunos de los mensajes que nos han hecho llegar algunos de nuestros voluntarios y voluntarias de hospital:
Pienso que esta rotura de este tiempo del voluntariado es una cosa lógica. Parece una respuesta fría, pero esta situación no la habíamos visto nunca. Más que pensar cómo me siento yo, sí que pienso con los niños y las familias de los niños ingresados. Ya es bastante dura la situación que pasamos que encima todo esto. Creo que en el día a día les aportábamos salir de la rutina, distracción. Una sala de juegos abierta, actividades, trabajos manuales, jugar con ellos… Un tiempo de intentar desconectar de su estancia y ayudar a hacerla algo más fácil.
Esperamos que todo esto pase pronto y podamos continuar haciendo el voluntariado por ellos y también para nosotros. Un abrazo.
Susana
Mi experiencia de voluntaria ha sido y es muy gratificante, por mí misma, por la entidad y la infancia. Me ha aportado mucha seguridad en mí misma y poder ofrecer todo lo que puedo sentir de corazón, hacia dentro y hacia fuera, por la entidad, el hospital y la infancia. Que puedan sacar la sonrisa, lo mismo que siento yo en hacer esta tarea con alto grado de altruismo e ilusión. Para poder conocer más gente y hacer nuevas amistades. Para aprender más cosas a priori. Por el hecho de no poder realizar en estos momentos el voluntariado, siento una gran tristeza y vacío. Me falta mucho, y me faltan las compañeras y todo lo que rodea el voluntariado.
Deseo que esta situación pase muy pronto, para volver a las tareas de voluntariado y reunirnos todos/as de todo corazón.
Teresa
El voluntariado ha formado parte de mi vida desde el año pasado, pero a comienzo de este nuevo curso académico, a causa de los estudios, tuve que dejar el voluntariado durante unos meses. Este pasado mas de marzo me tenía que volver a incorporar en el programa de voluntariado justamente antes de que se decretara el confinamiento a causa del coronavirus. Por lo tanto no he podido volver al voluntariado y lo encuentro mucho en falta.
Cada día teletrabajo desde casa y después tengo clase virtual todas las tardes. Esto me ha ayudado a mantenerme ocupada y a no perder el sentido del tiempo. De hecho, estaba tan atareada como siempre.
Nerea
Os hecho mucho de menos, pequeños héroes. Vosotros y solo vosotros tenéis el poder de convertir el hospital en un taller donde dibujáis y pintáis vuestros sueños, vosotros y solo vosotros convertís el hospital en una sala de juegos donde hacéis volar vuestra imaginación, vosotros sois mis héroes, pues convertís el hospital en un circo donde vienen magos y payasos.
Cuidaos mucho y muchos ánimos, sois el motor de nuestras vidas.
Marta, Olga, Carles, Jordi, Ingrid, Carles y Dani, este año, por su cumpleaños, han pedido donaciones a través de Facebook a AACIC y la Fundación CorAvant porqué la misión de nuestra entidad significa mucho para ellos.
Y tú, ¿te sumas?
Marta Duro y Olga Jiménez
«De mica en mica s’omple la pica»… a lo mejor puedes participar con 5 euros y eso no lo vas a notar ni que seas mileurista, organizaciones así facilitan la vida a los niños, jóvenes y a sus familias.
Carles Azcón
Fa 38 anys que estic viu gràcies als avenços mèdics, als herois que lluiten per tots nosaltres… Com a persona que té una cardiopatia congènita, vull donar suport amb aquest acte! Ajuda! Compromís amb la vida!
Jordi Bonachi Pellicer
Aquest any, pel meu aniversari, demano donacions per AACIC CorAvant. He triat aquesta entitat sense ànim de lucre perquè la seva missió significa molt per a mi i espero que valori la possibilitat de contribuir a la causa com una manera de celebrar aquest dia amb mi. Cada petita acció m’ajudarà a aconseguir el meu objectiu.
Ingrid Garcia
És la primera vegada que faig això, però estic súper contenta! Tot suma per la recerca en la investigació per les cardiopaties congènites! Gràcies de tor cor ❤
Carles Prats Padrós
Pel meu aniversari d’aquest any, demano donacions a AACIC CorAvant. He triat aquesta entitat sense ànim de lucre perquè la seva missió significa molt per a mi, i espero que considereu contribuir com una manera de celebrar-ho amb mi. Cada miqueta m’ajudarà a arribar al meu objectiu.
Dani Aviles Madrid
Este año, para mi cumpleaños, voy a pedir donaciones para AACIC CorAvant. He elegido esta organización sin ánimo de lucro porque su misión significa mucho para mí y espero que valoréis la posibilidad de contribuir con la causa como una forma de celebrar este día conmigo. Cada pequeña acción me ayudará a conseguir mi objetivo.
¿Sabías que AACIC tiene un contrato de prestación de servicios con el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya de apoyo a maestros, profesores y otros profesionales que tienen alumnos con cardiopatía congénita en los centros educativos, tanto públicos como concertados?
Durante el taller virtual de postres saludables para niños y niñas de 6 a 12 años, elaboramos tres tipos de postres: dos mug cakes (pasteles en taza), uno de chocolate y uno de zanahoria, y una brocheta de fruta con yogur.
La actividad fue muy divertida y pequeños y grandes se lo pasaron en grande. Y los postres… ¡buenísimos! El taller acabó con el reto de qué niños y niñas se atrevían a hacer la cena a sus padres y madres.
En el Espacio virtual infantil nos encontramos cada tres semanas con una nueva actividad para hacer con los niños y niñas. La siguiente, seguramente, será un trabajo manual.
Nací en una clínica de Manresa el 17 de agosto de 1955. Según tengo entendido, tendría que haber nacido antes y, finalmente, el médico provocó el parto y me sacó con fórceps. Pocas horas después empecé a tener dificultades para respirar y ya me diagnosticaron la dolencia.
Mis padres vivían en Organyà y el médico del pueblo era cardiólogo, siempre he pensado que gracias a él estoy viva.
Mis padres, mi hermana y yo lo pasamos muy mal, pero yo tenía muchas ganas de vivir y salí viva de todos los sustos que tuvimos. Con dos años me quisieron operar en la Creu Roja de Barcelona, pero tuve una urticaria y el médico lo dejó hasta los seis años, cosa que siempre he agradecido porque así recuerdo la experiencia (no podía mover el brazo izquierdo porque me hacía daño la herida).
Como negativo recuerdo que cuando volví a la escuela, unas amigas me dijeron que ya no lo eran porque había faltado muchos días a clase. ¡Qué decepción tan grande! El siguiente curso cambié de escuela, como ya estaba previsto, iría con mi hermana. No recuerdo ningún problema fuera de los normales, tenía dificultad con alguna comida. Con ocho años, en un accidente de coche perdí el padre y eso sí que fue un desastre insuperable. Mi vida cambió por completo y también la de mi madre y hermana.
Iba creciendo, yo era algo más infantil que las otras niñas, me costaba estudiar. Casi con doce años se acercaba la segunda operación, no sabía nada, me dijeron que me operaban de las amígdalas, y lo agradezco, porque si yo lo hubiera tenido que decidir o saberlo, me habría muerto del susto. Lo afrontaron mi madre y mi hermana que tenía cinco años más que yo. De esta también salí. Esta vez me quedé muy traumatizada por la cicatriz pectoral, todavía ahora me molesta y no la sé ver como una señal de vida.
Siempre he tenido muchas dudas sobre si merece la pena sufrir tanto para poder vivir, pero de momento todavía soy aquí. Teniendo en cuenta mi edad, considero que fui un «conejo de indias», en todo momento, no había atención psicológica ni se lo esperaba en aquellos tiempos y me la busqué estudiando psicología muchos años después.
Estos días de crisis sanitaria hemos iniciado dos nuevas investigaciones:
Las relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria, con colaboración con la Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universitat Ramon Llull).
El impacto de la crisis por alerta sanitaria con personas con problemas de corazón en la infancia, con colaboración con la Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna, y el Instituto Clínico Cardiovascular (ICCV).
Este estudio está liderado por Mireia Salvador, psicóloga de la AACIC CorAvant, y la Dra. Anna Vilaregut, profesora y miembro del grupo de investigación pareja/familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna, la Dra. Sílvia Montserrat, jefa del Departamento de Cardiología Congénita del adulto en el Hospital Clínic, ambas miembros del Comité Científico de AACIC, Raquel Arranz fisioterapeuta de la ICCV y de la Unidad de Rehabilitación Cardíaca del Hospital Clínic, y la Dra. Maria Sanz de la Garza, cardióloga de la ICCV del grupo de Medicina Deportiva y Rehabilitación Cardíaca.
Durante el encuentro hablamos de cómo se sienten dentro del grupo, puesto que en las últimas sesiones hemos sido muchas personas y no había mucho oportunidad de intervenir. Todas y todos agradecen que el grupo haya crecido y lo valoran como una oportunidad de conocer más gente y enriquecerse con nuevas perspectivas.
También hablamos de salud en general, sobre todo de complicaciones y de cómo tomar decisiones sobre tratamiento que en un primer momento nos pueden parecer nada deseados para ser muy invasivos; de maternidad, de hábitos saludables y de la situación actual de desescalada del confinamiento, la posibilidad de salir a la calle, y cómo y cuándo hacerlo. La mayoría, pero, tienen claro que al menos, de momento, no piensan salir.
La mayoría de las personas participantes agradecen las herramientas de crecimiento personal y de capacitación individual que estos días comentamos entre todos los miembros del grupo y, en general, valoran mucho la perspectiva hacia un futuro más optimista.
Con el grupo del Espacio virtual para jóvenes/adultos con cardiopatía, a partir de 25 años, hemos decidido que hasta julio haremos sesiones quincenales y muy probablemente iremos combinando dos horarios para hacer el Espacio, algunos días a las 18.30 horas y otros a las 20.30 horas, así todas y todos y podrán participar.
Toda esta vivencia que estamos teniendo ha ayudado a muchos padres y madres a entender mejor cómo son sus hijos e hijas y, la mayoría, comentan que, a menudo, les sorprende como afrontan la situación sus niños y niñas: cómo son capaces de regular las emociones negativas que provoca estar cerrados en casa, la frustración de no poder hacer todo aquello que querrían, tener que adaptarse a temas escolares que no les gusten…
Los padres y madres creen que el hecho de haberse enfrentado a situaciones relacionadas con la cardiopatía les hace ser como son, más capaces de manejarse en la incertidumbre, de no tener realmente el control de todo lo que pasa, de sentir que otros toman decisiones que les involucren a ellos, de ser capaces de renunciar a ciertas cosas, de adaptarse a los cambios impuestos y, también, aprender a cuidarse a ellos mismos y a responsabilizarse de sus cosas. En definitiva: avanzar. En cambio, ellos y ellas, como personas adultas, se reconocen más resistentes al cambio, más rígidos. A pesar de que también reconocen que ya desde el nacimiento de su hijo o hija con una cardiopatía congénita se han acostumbrado a la incertidumbre y a no dar nada por seguro, a valorar el día a día y las pequeñas cosas buenas que van pasando.
El martes 28 de abril, los padres y las madres del Espacio de Tarragona se volvieron a encontrar de manera virtual, bajo la coordinación de Àngels Estévez, psicóloga de la AACIC CorAvant y responsable de la delegación de Tarragona.
Durante el Espacio hablamos de si sus hijos e hijas habían salido a la calle o no. Algunas familias dijeron que sí que habían salido y otras, en cambio, que no porque tienen miedo. También hablamos de cómo creemos que será el retorno a la normalidad y vimos que teníamos muchas dudas, pero que también se sienten acompañadas tanto por los médicos como por AACIC.
Una de las cosas que también salió fue la dificultad de trabajar desde casa con los hijos e hijas, sobre todo en aquellos casos de necesidades especiales que necesitan más atención. Una cosa que también los preocupa es si en verano habrá casales o no y como podrán compaginar la vida laboral con la cura de sus hijos e hijas. Todo esto lo tendremos que ir viendo en los próximos días.
El equipo de AACIC CorAvant hemos decidido seguir ofreciendo los talleres virtuales gratuitos de relajación mientras dure la situación de confinamiento.
Durante los talleres practicamos varios ejercicios de relajación que nos ayudan a sacar la tensión acumulada en cada zona de nuestro cuerpo, a tomar conciencia de la respiración y a sentir el bienestar que nos produce la sensación de calma que nos aporta esta práctica.
En cuanto a la mente, realizamos ejercicios de visualización positiva que nos desconectan por unos momentos de la situación actual que estamos viviendo y nos dan paz y serenidad.
La programación queda de la siguiente manera:
Talleres virtuales de relajación para jóvenes y adultos
Los miércoles de 17 a 18 horas, con Rosana Moyano.
Inscripciones abiertas hasta el día anterior de la sesión a las 23:59 horas a infobarcelona@aacic.org
Talleres virtuales de relajación para adultos y familias con niños y niñas a partir de 8 años
Los jueves de 18 a 19 horas, con Rosa Armengol.
Inscripciones abiertas hasta el día anterior de la sesión a las 23:59 horas a administracio@aacic.org
Este año, pero, hemos vivido un Sant Jordi especial y queremos compartir con todos vosotros el cuento que nos ha enviado: Els fills de l’emperador de Xiao Ling.
Este cuento es el sexto ejemplar del proyecto literario Cap nen/a sense conte (ningún niño/a sin cuento), con el objetivo de fomentar el hábito de la lectura a los más pequeños para que descubran el montón de aventuras que pueden vivir haciendo volar su imaginación, su creatividad…
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