Per Setmana Santa, la Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va visitar els camps de refugiats del Sàhara Occidental per presentar el Projecte Cors Valents al Ministre de Sanitat i als tècnics de cooperació. Aquest Projecte dóna suport a la població amb cardiopatia congènita que viu en situació de refugiats i en situació d’especial vulnerabilitat amb els següents objectius:

• Identificar les necessitats dels nens i les nenes amb cardiopatia congènita o adquirida i detectar les necessitats de la xarxa de serveis mèdics de la zona.
• Estudiar i posar en marxa alternatives que ajudin a solucionar les necessitats detectades amb el suport de les organitzacions, recursos i administracions competents.

Durant el mes de febrer, el pediatre dels campaments Dr. Aberahman Kohamed va realitzar la formació bàsica a l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron. Ara els propers passos són:

• Aconseguir un ecocardiograma com a eina bàsica per al diagnòstic de les cardiopaties congènites i infantils adquirides.
• Donar suport mèdic de referència als campaments a través de canals online. In situ només es pot donar suport farmacològic. Un cop analitzat el diagnòstic caldrà veure com portar-los a Espanya perquè es puguin operar i després tornar-los al seu país.
• Implementar protocols de detecció i prevenció de cardiopaties per a tots els metges dels campaments.

El Projecte Cors Valents al Sàhara Occidental el duem a terme conjuntament amb la Federació d’Associacions Catalanes Amigues del Poble Sahrauí (ACAPS).

Coneix més sobre el Projecte Cors Valents

Dijous 26 d’abril, els nois i les noies de 1r de batxillerat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels, acompanyats per la Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, i la Mònica Enrich, pedagoga de l’entitat, van representar la llegenda de Sant Jordi a les habitacions dels nens i les nenes de la primera i la segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron.

Un cop acabada la representació, que tots els infants i les seves famílies van rebre amb gran alegria, els van regalar el llibre “El pastisser de Torregrossa”, de l’escriptor Antoni Argent i amb il·lustracions de Núria Ramon, i un punt de llibre pintat pels nens i nenes de P4 del Col·legi.

L’Antoni i la Núria van iniciar el projecte “Cap nen/a sense conte” fa 4 anys amb l’objectiu de fomentar l’hàbit lector entre els més menuts i, des de llavors, cada any han fet arribar a l’AACIC els seus llibres perquè els regalem als nens i a les nenes que estan ingressats a l’hospital.

El Col·legi Mare de Déu dels Àngels té un projecte de voluntariat amb l’AACIC amb la finalitat de donar suport en les activitats que des de l’Associació duem a terme dins de l’Hospital.

Des d’aquí volem donar les gràcies als alumnes i professors del Col·legi i a l’Antoni Argent i la Núria Ramon.

Avui celebrem la Diada de Sant Jordi, un dia on la rosa i el llibre són els grans protagonistes. Des de l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites volem regalar-vos la Revista 23 per a què la llegiu amb molt d’amor i afecte.

Aquesta Revista està dedicada als adults amb cardiopatia congènita. Fa trenta anys no hi havia els avenços mèdics d’avui, tot era més artesanal i molt més arriscat. Avui, molts dels adults amb cardiopatia congènita, viuen gràcies al risc que van assumir, a la imaginació i al sentit comú dels metges d’aquell moment: el Dr. Mortera, el Dr. Rissech, el Dr. Casaldàliga i el Dr. Girona.

60 pàgines que mostren aquesta realitat des de petites grans històries dels Asos de Cors Joan Albà i Laura Suárez; l’experiència de tres dones amb cardiopatia congènita que són mares; les paraules de l’Albert Palau parlant sobre els avantatges de realitzar Reeducació Postural Global (RPG); la importància d’una bona alimentació explicada per la Griselda Fillat; la bonica història de la Mariona Aguilar; la Sara Caelles al Racó del Voluntari parlant sobre “La bellesa està en el fet de ser conscient que la vida és efímera i, per tant, s’ha de viure, respectar i estimar”; la visió del Jose Vas de la Fundació CorAvant “Plourà de tot, de bo i de dolent”…

També la visió actual dels experts i professionals com les doctores Laura Dos i Sílvia Montserrat; l’article de la Rosana Moyano de l’AACIC “Viure amb una cardiopatia congènita no sempre és fàcil”; la capçalera del Fèlix Castillo que ens parla sobre “Viure amb una malaltia crònica o no viure”; o una conversa amb Roberto Canessa.

I, a més, coneixereu una mica més a la Mireia Salvador de l’AACIC; la iniciativa dels casaments solidaris i el gran equip de Cardiopatías congénitas outdoor team a Jo també sóc un As de Cors; les columnes del Jaume Comas i el Jaume Piqué; i l’apartat de Fem Xarxa amb el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya; la Francina Alsina com a nova presidenta de la Taula del Tercer Sector i els GUCHS d’arreu d’Europa; i, com sempre, les nostres recomanacions de llibres i pel·lícules per a tota la família!

Esperem que gaudiu de la lectura!

Llegeix la Revista 23

Dilluns 23 d’abril celebrem la Diada de Sant Jordi i des de l’AACIC posem a la vostra disposició els nostres productes per fer aquesta festa més solidària. A la nostra paradeta virtual hi podeu trobar llibres per a infants, joves, adults… i material de papereria: estoig de llapis de colors, llapis divertit…

A més a més, el dia de Sant Jordi estarem a la plaça del Castell de Reus i a la Rambla de Tarragona (davant de l’avi Virgili) amb tot aquest material i unes roses que els nostres voluntaris i voluntàries han confeccionat amb molt d’afecte i amor.

Us hi esperem!

Feliç Diada de Sant Jordi!

Dóna un cop d’ull a la nostra paradeta solidària

El dimecres 18 d’abril va tenir lloc un nou Espai virtual de joves i adults amb cardiopatia congènita. En aquesta sessió vam parlar de “ser pares” en tota la seva globalitat, més enllà de la gestació i/o adopció, centrant-nos en la nostra disponibilitat física, emocional i econòmica.

Els temes que vam debatre en aquesta sessió van ser el cansament extrem de la criança, sobretot dels tres primers anys de l’infant; les malalties comunes que es van compartint amb els membres de la família; les possibilitats d’heretar la cardiopatia congènita; i el no control dels factors aleatoris d’acceptar que cadascú és com és i sovint ens trobem que els fills ens plantegen reptes que no podíem ni sospitar i ens fan créixer amb ell i desenvolupar recursos i estratègies que mai ens havíem plantejat.

Durant la trobada virtual també vam parlar del dia a dia amb la cardiopatia congènita, un tema que sempre surt; com afrontar els reptes laborals i formatius amb les limitacions de la patologia; enfrontar les pors de cada un; desenvolupar recursos per saber posar límits i saber dir “no” de manera assertiva; i buscar alternatives per aconseguir el que volem.

Ens tornarem a trobar el dimecres 16 de maig!

L’espai on-line de joves i adults amb cardiopatia congènita està obert a tots els nois, noies, homes i dones amb cardiopatia congènita a partir de 16 anys. Ens reunim cada tercer dimecres de mes de 21 a 22.30 hores.

Si tu també tens ganes d’unir-te a aquest grup, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona trucant al 685 274 405 o enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org

Dimarts 17 d’abril, Rosana Moyano, psicòloga de l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites (AACIC CorAvant); Erundina González, mare de l’Ernest, un nen amb cardiopatia congènita; i Sara Escobedo, professora de l’Ernest a l’Escola Bressol Municipal Guinbó de Barcelona; van participar en la taula rodona: “Xarxa educativa. Visió de l’escola, les associacions i la família” dins de la jornada sobre l’escolarització dels infants i adolescents durant els processos de malaltia i escolarització a la Universitat de Barcelona.

La Rosana Moyano va parlar de les cardiopaties congènites, del seu índex d’incidència a Catalunya, de les repercussions generals en l’àrea de desenvolupament físic, psicomotriu, cognitiu i psicològic, de l’AACIC CorAvant i del servei d’orientació que oferim als professionals del món educatiu.

Seguidament, la Erundina González va explicar com van viure a casa el naixement de l’Ernest, un nadó que al cap de pocs dies de vida li van detectar que tenia una Estenosi pulmonar amb hipertròfia ventricular. L’Ernest té un germà, en Marçal: “en aquells moments, com a mare has d’aprendre a relativitzar i ressituar el problema i pensar que al teu voltant hi ha una altra criatura que et necessita. L’Ernest estava molt ben atès a «crítics» de Vall d’Hebron, i en Marçal necessitava estar amb nosaltres, i no només amb els avis i tiets.”, explica.

A continuació, la Sara Escobedo va parlar de la primera entrevista que va realitzar amb la família a l’Escola Bressol on ella treballava i on l’Ernest va anar quan tenia 9 mesos. En aquest primer contacte li van explicar què era una cardiopatia congènita i li van proposar que l’escola fes la formació que impartim des de l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites, per tal de conèixer la situació mèdica passada, present i prevista de l’Ernest per entendre les possibles repercussions de la seva cardiopatia i les dificultats amb què es pot trobar. I així ho van fer.

L’Ernest durant la seva estada a l’Escola Bressol va poder seguir el ritme habitual sense cap problema i el centre no va necessitar fer excepcions ni canvis rellevants.

La jornada sobre l’escolarització dels infants i adolescents durant els processos de malaltia i hospitalització forma part del Màster Universitari en atenció emocional segons el Model Child Life de la Universitat de Barcelona. La seva finalitat és compartir amb els professionals d’aquest àmbit els aspectes fonamentals de l’atenció educativa als alumnes en situació de malaltia, conèixer quins són els suports educatius addicionals i com està organitzada la xarxa educativa a Catalunya.

Escolta el teu cor va ser el lema escollit per a celebrar la cinquena Festa del Cor amb l’objectiu de lluitar pel cor dels infants i joves de Catalunya i recaptar fons per millorar la seva qualitat de vida.

El cor és el motor de cos, s’ha d’escoltar bé per saber com funciona tant si es té un cor sa com si està malalt. Un any més es confirma que la col·laboració entre la Fundació PortAventura, la Fundació She Obra Social La Caixa i la Fundació CorAvant, infants malalts del cor, dóna grans fruits. Les entitats organitzadores proposaven fer un senzill test que a molts els va servir per adonar-se que, encara que no el sentissin, el cor bategava i que de tant en tant era bo escoltar-lo. A més a més, entre atracció i atracció, els visitants que s’apropaven a la zona de la festa a l’Hacienda podien fer-se la fotografia del cor amb l’Epi i el Blas o el Triki, fer un dibuix pels infants hospitalitzats, omplir el test d’Escolta el teu cor i emportar-se una motxilla com a record de la festa.

La Fundació CorAvant destinarà els beneficis de la festa a l’atenció psicosocial que l’entitat duu a terme amb infants i joves amb cardiopatia congènita i amb les seves famílies. Cada setmana neixen 14 infants amb un problema al cor (1 de cada 120 naixements). Fa poc més de 20 anys, els cardiòlegs només podien centrar-se en la supervivència d’aquests infants. En l’actualitat, el nombre d’adolescents i adults que viuen amb cardiopatia congènita ja supera al nombre d’infants que neixen amb aquest diagnòstic. La cardiopatia congènita ja es veu com una malaltia de llarga durada, la tasca de metges, hospitals de referència i de la Fundació CorAvant convergeix amb un objectiu comú: treballar per unificar criteris i mètodes per tal de pal·liar l’impacte de les repercussions en el dia a dia d’aquestes persones i contribuir a la millora de les seves vides.

La Fundació SHE – Obra Social “la Caixa” dedica els seus esforços a crear un marc de referència d’allò que significa i comporta una educació que incideixi en l’adquisició d’hàbits saludables des de la infància, per tal de promoure un món on nens, nenes, joves i adults tinguin la capacitat d’actuar positivament envers la seva salut. Perquè si la societat redueix riscos, també redueix l’impacte de les malalties cardiovasculars, primera causa de mortalitat al món. Per això, els beneficis de la festa els destinaran al programa SI!, que duu a terme a les escoles de Catalunya

La Fundació PortAventura té com a missió donar suport a la integració de nens i joves en risc d’exclusió tant per motius socials com de salut. Entre altres activitats, dóna suport a entitats i organitzacions que desenvolupen projectes especials per aquests col·lectius i organitza accions d’accés al lleure per nens i joves encaminades a sensibilitzar la societat sobre aquestes realitats. La Festa del Cor és un clar exemple d’aquesta tasca.

El cap de setmana del 14 i del 15 d’abril, les cardiopaties congènites van tenir el seu espai al Tortosa English Festival, l’esdeveniment de la capital de la comarca del Baix Ebre per promoure l’anglès a les Terres de l’Ebre a partir de diverses activitats.

El dissabte, tot i que el temps no va acompanyar massa, vam tenir una paradeta al mercat amb el material solidari de l’entitat, informacions vàries de les cardiopaties congènites i un espai amb el taller de dibuix.

Diumenge teníem l’estand a l’Auditori, un lloc que estava ple d’infants acompanyats dels seus pares i mares, ja que durant tot el dia organitzaven activitats per a ells: obra de teatre, gimcana…

Moltes de les famílies que estaven allà s’acostaven a la nostra paradeta per saber qui érem i què fèiem. Algunes d’elles, que no ens coneixien, tenien fills amb cardiopatia congènita i es van interessar per l’assessorament i l’orientació que oferim des de la nostra entitat.

Durant els dos dies, el taller “Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital” va tenir un gran èxit. El logo de l’AACIC, cors i cares somrient van ser les imatges més dibuixades per a petits i grans, i moltes d’elles anaven acompanyades amb missatges com “molts ànims”, “força campions!” o “sempre amb un somriure”.

Des de l’Associació estem molt contents d’haver participat en aquest esdeveniment i poder mostrar a la ciutadania de les Terres de l’Ebre la tasca que fem pels infants i joves amb cardiopatia congènita i les seves famílies.

Divendres 13 d’abril van tenir lloc els espais de trobada mensuals a Girona. El grup d’infants van parlar de la part més estètica del cos amb el com sóc jo i com em veig. Alguns dels nens i nenes operats del cor poden tenir certs complexos amb la seva cicatriu i durant aquest espai vam tractar-los per treure-hi els prejudicis. Per altra banda, el grup de pares i mares va tractar el com sóc jo en la relació a com enfronto les situacions difícils: em preocupo, tendeixo a magnificar el problema, ser reaccionar…

Els espais de trobada de Girona són el segon divendres de cada dos mesos de 18.30 a 20.30 hores al local d’entitats de Fornells de la Selva (Plaça Catalunya, 1). Si vols més informació o tens ganes d’unir-te al grup, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona: truca al 685 274 405 o envia un missatge a infogirona@aacic.org

Com molt bé sabeu, el número 40.308, un dels que contenia la butlleta de loteria de Nadal 2017 de l’AACIC, va estar premiat amb la devolució de l’1,5€ que s’hi jugava. Més de la meitat de les persones que tenien la nostra participació (66% del total) han decidit regalar aquest premi a l’Associació per a què el destinem als serveis d’atenció psicosocial als infants, joves i adults amb cardiopatia congènita. Us donem les gràcies de tot cor!

Aquest any, tot i que la venda de butlletes de loteria ha estat més baixa que l’anterior – hem venut 2.700 participacions menys – i que el seu cost era una mica més elevat, tanquem la campanya amb 15.280 butlletes venudes.

Dissabte 14 d’abril arriba la cinquena edició de la Festa del Cor a PortAventura i us esperem amb una programació que de ben segur que us agradarà!

Photocall amb els personatges de Barrio Sésamo

Matí: de les 11.30 a les 14 hores.
Tarda: de les 16 a les 19 hores.
Gran fotografia del Cor: a les 12 del migdia i a les 5 de la tarda, vine amb tota la teva família i amics al Photocall a fer la gran fotografia.

Taller “Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital”

Els més petits podran fer un dibuix pels nens i nenes hospitalitzats. I la setmana vinent, els nostres voluntaris i voluntàries els repartiran per l’Hospital Vall d’Hebron.

Test Escolta al teu cor

Al programa que repartirem el dia de la Festa hi trobareu un test. Ompliu-lo i porteu-nos-el i us regalem una motxilla*!

Punt de trobada AACIC CorAvant

A la carpa al costat del photocall trobareu la Gemma, la Rosana, l’Àngels i la Rosa.

Amb la Festa del Cor volem donar a conèixer la realitat dels infants i joves que neixen amb problemes de cor i destinarem els beneficis obtinguts als serveis d’atenció psicosocial que oferim als nens, nenes, nois i noies amb cardiopatia congènita i a les seves famílies.

Compra ara la teva entrada

*una motxilla per test, fins a exhaurir existències.