El nostre cor necessita colònies!

La setmana del 15 al 22 de juliol, 37 participants (24 amb cardiopatia congènita) i un equip tècnic de vuit components (directora, quatre monitors i monitores, una infermera i dos suplents), viuran una gran aventura en Can Ferrer (Porqueres, Girona).

Malgrat l’esforç a dissenyar unes colònies a mida i econòmicament justes, segueix sent necessari un suport econòmic extra per poder dur-les a terme i que tots els infants que ho necessitin puguin beneficiar-se.

Ens ajudes a fer possible la nostra campanya solidària?

Projecte Aventures.Cor

Descobreix el projecte Aventures.Cor


GRÀCIES!

Gràcies al pediatre que em va portar al món, ja que va ser ell qui va dir: “Aquest nen té un problema al cor!”.

Gràcies als meus pares que em van donar aquesta vida per poder-la viure i van fer cas al pediatre. Ells van buscar un cardiòleg que em va diagnosticar una Miocardiopatia Hipertròfica. Va ser ell qui va explicar als pares com i de quina manera hauria de viure la vida: anar amb compte amb els esforços, no fer esport competitiu…

Gràcies a la Mireia, aquella noia a qui quan tenia 16 anys vaig dir que tenia un problema al cor i que avui és la meva dona i la mare de les meves filles. Fa 29 anys que estem junts!

Gràcies al meu cardiòleg de tota la vida que sap en tot moment com està el meu cor o més ben dit com estava, ja ho entendreu més endavant.

Gràcies a les meves filles. A la Júlia, a qui la genètica ha fet una mala jugada i ha heretat la Miocardiopatia Hipertròfica. Ella ja és portadora de DAI (desfibril·lador implantat). Al saber que la Júlia havia heretat la Miocardiopatia ens van derivar, com a família, a fer l’estudi genètic a l’Hospital Clínic. Vam descobrir aleshores que la meva filla gran, la Mireia, també tenia el GEN però no l’ha desenvolupat.

Gràcies a la sanitat pública, als hospitals i al SEM que sempre m’han tornat a donar vida. Per què? Doncs, perquè m’han salvat de 8 fibril·lacions auriculars, uns quants infarts…

Gràcies a l’equip de l’Hospital Clínic que van decidir col·locar-me un DAI que m’ha salvat de dues morts sobtades en els últims dos anys.

Gràcies per posar-me en llista per trasplantament. He estat dos anys i cinc dies esperant la trucada en la qual m’havien de dir: “vine, tenim un possible cor per a tu!”.

Gràcies a tot l’equip mèdic de l’Hospital Clínic per fer-me el trasplantament i cuidar-me tant i tan bé. Tot el que fan no té preu!

Gràcies a la família que ha donat aquest cor perquè jo pugui seguir vivint, vivint una vida que no coneixia, una nova vida en la qual no hi ha por de morir, on poder fer caminades cada dia és un plaer.

Gràcies per poder obrir els ulls cada dia i viure al costat de la meva dona i les meves filles, el dia a dia!

Gràcies

 

Joan Albà

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


La Fundació CorAvant firma un acord de col·laboració amb ELIX Polymers

L’acord de col·laboració es basa en la donació econòmica anual de 3.000 euros per aquest 2018 per a donar suport a diversos projectes de la Fundació. Un dels projectes més importants són les Aventures.Cor, les colònies per infants i joves amb cardiopatia congènita, que duem a terme tres vegades a l’any: Nadal, Setmana Santa i estiu. A més, també donarà suport en els nostres serveis d’atenció psicològica i en els projectes d’integració, informació i sensibilització.

“Com a política corporativa i amb la finalitat d’impactar positivament en l’entorn social i del territori en què operem, seguirem donant suport a diverses activitats socials saludables que influeixin positivament a la societat. La Fundació CorAvant, amb la seva missió, ajuda a un col·lectiu que per les seves circumstàncies de salut no té les mateixes oportunitats que la resta. A ELIX apostem per l’equitat d’oportunitats i CorAvant n’és un bon exemple”.

Noelia Vázquez, directora de RRHH i Comunicació d’ELIX Polymers


Quan entres en el club de les supermares

I parlo del club de les supermares, perquè per sexe em toca i per condició, la de ser mare, també. Les emocions es viuen de moltes maneres, però les mares tenim un denominador comú: la fortalesa.

Com deia, ara fa 3 anys, el meu fill va passar a ser del club dels corvalents. Aquest són nens i nenes que, amb diagnòstic prenatal o no, tenen una afectació coronaria, d’etiologia diversa, on conviuen múltiples patologies emmarcades com a cardiopaties congènites. I així va ser com el Ramon em va brindar la capa de supermare.

En principi no saps ben bé què fer amb ella; segons el dia pesa una mica, però, de mica en mica, vas aprenent de la màgia que implica.

El primer efecte de la capa és que et converteixes en una superexperta dels diferents especialistes que valoren, diagnostiquen i pronostiquen el teu corvalent. Aprens els significats de les innombrables “itis” i aprens a relativitzar les manques de llenguatge dels sanadors dels nostres fills i filles. Sobrevoles macrohospitals com si fossin casa teva i et manegues entre diferents serveis fent uns eslàloms increïbles.

Les supermares, a vegades, volem entre ràfegues de vent injustes on aprens a mesurar el grau d’assertivitat del teu voltant. I aprens a saber qui et convé i qui no.

La supercapa et dóna una visió holística al·lucinant. De sobte, tens una clarividència de les necessitats de recursos complementaris que són imprescindibles pel teu corvalent. Aquí entren en joc una miscel·lània de professionals com els fisioterapeutes respiratoris, els logopedes, tots els professionals d’estimulació precoç, psicopedagogs i un llarg etcètera. I lluites, incansablement, per oferir els millors recursos.

Com totes les supermares tens moments d’eufòria total per batalles guanyades, però també moments de desesperació per la soledat del sistema. Aleshores la teva supercapa s’activa i te n’adones del valor dels teus, de la teva família, que pateix des del silenci, dels amics, que desdramatitzen i normalitzen i,  a sobre, incorpores nous conceptes com la família hospital creant aliances indestructibles.

Les supermares no volem soles, tenim una associació que ens uneix, i com som persones generoses, compartim i ens ajudem. De tant en tant, anem a una festa al Tibidabo o a PortAventura, i un cop l’any ens reunim i ens posem cara. No sé què ens passa perquè sempre aconseguim compartir un somriure, una abraçada o una mirada acollidora.

Tanca els ulls, portes la supercapa?

Si ets mare d’un corvalent i no t’havies adonat, tens un alt potencial i una gran oportunitat d’aprendre que el cor té una màgia infinita.

Posa’t la capa i volem juntes.

 

Maria Bonich

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


El repte solidari dels MARXANTES en suport a les cardiopaties congènites

Els MARXANTES són un grup de 10 persones de les Terres de l’Ebre que tenen el repte de fer la XXII Travessia Nocturna de Fredes a Caro, el dissabte 30 de juny. Ells convertiran el seu repte en solidari pels infants amb cardiopatia congènita amb l’objectiu de recaptar 1.000€ per l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, per donar suport als nens i nenes que han nascut amb un cor diferent.

El seu repte solidari el van posar a la plataforma Migranodearena: Els MARXANTES a la XXII Travessia Nocturna

I aquest en va ser el resultat

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


La importància de la participació en les entitats

Dimarts 29 de maig, Berta Giménez, responsable de comunicació de l’AACIC CorAvant, va assistir a la Presentació de la guia breu per a millorar la participació interna de les entitats, que va tenir lloc a la Direcció General de Joventut.

Jordi Foz, secretari de Transparència i Govern Obert, va donar la benvinguda institucional esmentant que la participació ens dóna llibertat i que cal una educació per a la participació.

Seguidament, Roger Buch, politòleg expert en associacionisme del Departament de Consultoria i Estudis de la Fundació Pere Tarrés, va presentar la Guia que té com a finalitat contribuir a la millora de la participació per tal d’aconseguir més implicació de les persones que en formen part en la presa de decisions.

“La participació aporta beneficis a l’entitat, al nostre projecte i a les persones, afavorint una vinculació, motivació i sentiment de pertinença més grans amb les accions que es porten a terme.”

Finalment l’Associació Alba (Tàrrega), els Castellers de Sants (Barcelona) i la Casa Orlandai (Barcelona) van participar en una taula rodona on van debatre sobre la importància de la participació en les entitats.

Dóna un cop d’ull a la Guia


Assistim a la conferència del coach Avraham Mashiah “L’art de girar la truita”

Divendres 25 de maig, Gemma Solsona, psicòloga de l’entitat i responsable de la delegació de Girona, va assistir a la conferència “L’art de girar la truita – claus per convertir la teva adversitat en una oportunitat”, impartida pel coach Avraham Mashiah, israelià de Tel Aviv, que va néixer amb una malformació a les mans.

Algunes de les claus que ens va donar a totes les persones assistents al Centre Cívic Ter de Girona són:

  • La imaginació és essencial per redefinir-te.
  • La introspecció com a mètode per saber qui ets realment.
  • Ser capaç/a d’ordenar els teus pensaments i atendre els que són positius i enriquidors.
  • Ser sincer/a amb tu mateix/a per descobrir els teus paradigmes que et frenen massa sovint sense adonar-te’n.
  • Poder fer afirmacions positives i mirar-te al mirall amb satisfacció i orgull mentre et dius: que maco/a que ets! T’accepto tal com ets, perquè ets perfecte!

Aquesta conferència estava organitzada per l’Associació MIFAS amb l’objectiu de potenciar el talent de les persones amb diversitat funcional.


Nois i noies solidaris amb les cardiopaties congènites

Quan a la seva escola els van plantejar el projecte Cultura emprenedora a l’escola (CUEME), ell i els seus companys i companyes no van tenir cap dubte en escollir a l’AACIC com a entitat beneficiària de la seva cooperativa “Artesanals Lluçanès”.

Espelmes de colors, bàlsams labials, braçalets i jocs de tres en ratlla van ser els productes que van confeccionar per vendre un diumenge al mercat de Prats per tal de destinar tots els beneficis obtinguts a les cardiopaties congènites. CUEME és un projecte de la Diputació de Barcelona que es duu a terme a 44 municipis de la província de Barcelona. Aposta pel foment de les competències i els valors de treball cooperatiu i l’emprenedoria entesa com a desenvolupament personal. Cada escola que hi participa crea una cooperativa, fabrica objectes per vendre i escull una entitat que treballa amb infants a qui destinar els guanys obtinguts de la venda dels seus productes.

Moltíssimes gràcies per aquesta bonica iniciativa solidària feta amb tant d’amor! Vosaltres també sou uns autèntics Asos de cors!


“Un es recupera si realment té ganes i voluntat per fer-ho”

La meva història comença fa ja uns quants anys sense jo saber-ho. Tinc 34 anys i en porto 20 buscant l’energia justa per passar el dia. M’han titllat de gandul moltes vegades fins a arribar a creure-m’ho. El dia a dia se’m feia pesat. Vaig haver de renunciar a moltes coses per por a acabar cansat i no poder complir amb les meves obligacions, tals com anar a treballar o passar el temps amb la meva parella o amics. Tot ho associava als meus problemes d’esquena i a que havia perdut la forma física… Realment m’havia apalancat i era una gandul?

Fa un any vaig anar al metge per una grip. La meva doctora em va auscultar el pit i va sentir com un buf. Em van derivar al cardiòleg per a fer unes proves de rutina i descartar qualsevol complicació. A l’electro tot semblava normal. L’ecografia em va deixar planxat… Tenia insuficiència mitral greu amb ruptura de cordes i m’havien d’operar en pocs mesos. Es veu que des de petit la meva vàlvula mitral ha anar acumulant plecs fins a fer-se molt grossa i no aguantar més.

La meva primera reacció, com és normal, va ser por, seguit d’angoixa i depressió pel fet de sentir-me trencat. La sort és que només em va durar uns dies. Després em va venir una sensació d’alleugeriment en saber que no era aquesta persona gandula i inútil que tant temia ser. Per fi podria posar solució a la fatiga i portar una vida normal.

El 13 de setembre va ser el dia clau. Era una intervenció senzilla amb un tall al costat dret on accedirien a reparar la meva vàlvula mitral. No va ser així… La meva vàlvula mitral estava molt enganxada a l’aorta i mentre la reparaven van estripar la vàlvula aorta. Em van haver d’intervenir aquella mateixa nit d’urgència a cor obert per a substituir la vàlvula estripada. Per a més complicació vaig agafar pneumònia, el fetge va fallar, després els ronyons, tot queixa com les fitxes del dòmino…

Per sort estava dormint i no vaig patir gens. Els que van patir van ser les persones que estimo al veure’m en aquella situació i no poder fer res. Jo visc a Banyoles i l’operació va ser a Badalona. Imagineu-vos quina pallissa dia a dia pujar i baixar per a veure’m així.

El despertar-me em va semblar un instant. Estava descol·locat i no sabia quin dia era. Em van explicar amb calma i a comptagotes el que havia passat i amb prou feines vaig reaccionar. No sé si era cosa dels medicaments, però no m’importava. Estava despert i ja havia passat la meva gran por, ara tocava recuperar-se.

Vaig estar 3 setmanes a intensius fins que per fi em van pujar a semi crítics. Havia perdut 10kg i la cosa es complicava. Degut a la intervenció d’urgència i a la intubació, em van seccionar el nervi recurrent provocant una paràlisi a la corda vocal esquerra. Patia afàsia i no podia empassar res sense que tot anés als pulmons. Em van treure 1 litre i mig de líquid en viu. (Va ser el que més mal em va fer).

Per a més inri, va començar el conflicte a Catalunya i ara que estava conscient i necessitava a la meva família al meu costat, tot es complicava amb els talls a les carreteres i transports públics. Amb prou feines podia parlar, em sentia sol quan no tenia a ningú de visita i sense poder parlar, tot era insofrible ja que no em podia relacionar amb ningú.

Dono moltes gràcies als meus pares, germanes i sobretot a la meva parella per tot l’esforç per a intentar estar cada dia al meu costat. De veritat, gràcies de tot cor!

Per fi em van passar a planta i jo em sentia amb ganes de sortir i menjar-me al món (sense ennuegar-me). L’afàsia no millorava, em costava molt menjar fins a tal punt que tenia por a les hores de menjar. Després d’ennuegar-me diverses vegades, vomitar sobre de la meva germana, i diversos tacs per a veure que no tenia líquid als pulmons, vaig començar a empassar alguna cosa sòlida. La meva dieta eren gelatines i els batuts de proteïnes.

Hi va haver un dia clau on tot va canviar. Em vaig posar amb la “pila” a inhalar mentre escoltava la meva música. Vaig arribar a tal punt de relaxació que vaig netejar els meus pulmons i em vaig quedar com nou. Per a mi, la música és la meva vida i sincerament em va ajudar. Els metges van al·lucinar com d’un dia per l’altre havia recuperat tant.

Cansat d’estar allà vaig decidir que era hora de marxar. Vaig començar a caminar quan encara no donaven crèdit que pogués sostenir-me de peu. Cada dia recorria els passadissos amb ganes de sortir d’allà, però la desnutrició i les infeccions em retenien contra la meva voluntat.

Per fi va arribar el dia. Un més després, em donaven l’alta i em pujaven a una ambulància camí a cas. En la meva vida havia estat tant feliç de tornar al món. Els metges em van dir que estava viu perquè volia viure. La recuperació és una cosa psicològica. Un es recupera si realment té ganes i voluntat per fer-ho.

Aquí estic avui, gaudint de tot allò que se m’havia privat. Vaig amb bici, a córrer, pujo muntanyes i cada dia em sento amb més ganes de menjar-me el món. Encara tinc seqüeles de no poder fer coses per por a cansar-me, però un cop m’hi poso, és bufar i fer ampolles 😉

A tots aquells que tingueu por o dubtes us dic que, després de tot el que he passat, tornaria a repetir per tal de tenir l’energia i vitalitat que tinc ara.

Una abraçada i ànims a tots!

 

Dani Gonzalez Gonzalez

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Parlem de la feina a l’Espai virtual de joves i adults amb cardiopatia congènita

Sigues conscient dels teus límits i de no assumir més del que sigui assumible per a tu, sobretot pel que fa a l’esforç físic i estrès, ja que després passa factura.

Aquesta va ser una de les reflexions sobre la vida laboral que van fer el grup de l’Espai virtual de joves i adults amb cardiopatia congènita aquest dimecres.

Durant la trobada, coordinada per la Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC CorAvant, també vam parlar que el fet de ser persones molt actives fa que sovint, de manera inconscient, es proposin projectes massa agosarats, que han d’acabar abandonant. Tot el grup va valorar molt positivament la riquesa de les experiències laboral, però els més grans valoraven que, amb la perspectiva del temps, ara optarien per formar-se més i buscar feines més adequades per poder mantenir-les més temps.

Algunes de les frases que també van sortir a l’Espai són:

No hem de tenir por de ser diferent, no hem de voler ser com els altres.
Ens diuen que a la vida ha de ser tot molt bonic, però després t’adones que no és així.
La felicitat està a saber apreciar el que tens i qui ets.

A l’Espai virtual de joves i adults amb cardiopatia congènita ens trobem cada tercer dimecres de mes de 21 a 22.30 hores. Si tens ganes d’unir-te al grup o vols més informació, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona trucant al 685 274 405 o enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org


Alumnes del Grau de Treball Social de la Universitat Rovira i Virgili presenten un treball de sensibilització vers les cardiopaties congènites

Aquest matí, dues alumnes del Grau de Treball Social de la Universitat Rovira i Virgili han presentat “Xerrem pel cor”, un treball de sensibilització i conscienciació vers els infants que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita.

Es tracta que tot l’alumnat del Grau esculli una entitat que formi part de COCEMFE, s’hi posi en contacte per conèixer qui són i quins serveis ofereixen, i a partir d’aquí dissenyin i executin un treball amb un objectiu final. El grup format per la Irene, la Paula, la Laura, la Noelia, la Laura Ferreres, en Lluís, la Mireia, la Judit i la Nouhalia ha escollit l’AACIC com a entitat per desenvolupar aquesta tasca.

Concretament, “Xerrem pel cor” consta d’una xerrada a l’escola El Cor de Maria de Valls amb l’objectiu de sensibilitzar i donar a conèixer que hi ha nens i nenes que viuen amb problemes de cor.


Participem en una Jornada informativa sobre cardiopaties congènites a Sant Sebastià

El dissabte 19 de maig, Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va participar a la Jornada informativa sobre cardiopaties congènites a Donosti (Sant Sebastià) organitzada per Bihotzez, Associació de famílies de nens amb cardiopaties del País Basc.

Davant d’una setantena de pares i mares, l’Àngels va explicar quines són les repercussions de les cardiopaties congènites, què és el que han de vigilar dels seus fills i filles i com han d’actuar davant de determinades situacions.

Després d’un petit descans, el Dr. Fernando Villagrá, cirurgià cardíac infantil, i la Dra. Sandra Villagrá, cardiòloga infantil, van parlar d’avenços mèdics en el tractament de les cardiopaties congènites.

Paral·lelament a la Jornada, també vam assistir al 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas que va tenir lloc a Sant Sebastià del 17 al 19 de maig.

Durant el Congrés es van presentar els resultats de la primera enquesta que s’ha fet en l’àmbit nacional sobre les dificultats d’aprenentatge i socialització dels infants i joves amb cardiopatia congènita. Aquesta recerca, promoguda per la Fundación Menudos Corazones, es tracta d’un treball conjunt de nou organitzacions de famílies d’infants i joves amb cardiopatia congènita de tot l’estat. Les 525 enquestes aborden la problemàtica a la qual s’enfronta aquest col·lectiu durant l’etapa d’escolarització (dels 3 als 18 anys).

A Catalunya, però, la situació és diferent. Des de l’any 2004, l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, té un contracte amb el Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya per informar, orientar i assessorar els centres educatius de tot el territori català. Durant el 2017 hem atès a 230 professionals del món educatiu i el mes de febrer vam fer una formació per a CDIAPS, per tal de treballar de costat amb aquests professionals l’atenció primerenca d’aquests infants.