Aquella notícia ens va superar. En un primer moment vam sentir una barreja d’emocions: por, ràbia, inseguretat… però quan vàrem conèixer l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites de la qual ara en som socis, tot va canviar. Ens van explicar el procés d’adaptació que havia de fer la Sara i nosaltres mateixos. Aquells consells ens van aportar serenor dins d’aquell batibull de sensacions contradictòries.
Per conscienciar a la Sara, molt sovint li expliquem el conte de l’Operació de cor del Jan. Aquesta història il·lustrada amb fotografies reals, que en cap moment fereixen sensibilitats, parla d’un nen, en Jan, que ha passat per un procés molt semblant al nostre. Ens explica com ha viscut el seu camí cap a l’operació, juntament amb la seva família. De fet, és el relat de la seva història on explica la seva aventura des que li fan el diagnòstic, es prepara per a l’operació i finalment, un cop feta l’operació, surt de l’hospital.
Núvols de cotó, una iniciativa especial i única
Núvols de cotó és una petita marca artesana de cosetes fetes a mà pensades per als mes petius (i no tan petius). Tot va començar ara fa 5 anys quan va néixer la Sara, la meva filla. Fins aleshores cosia pels amics i familiars i en l’actualitat faig encàrrecs personalitzats.
Per tal de conscienciar sobre aquest problema, que és més comú de què pot semblar, a Núvols de Cotó, hem tingut la idea d’elaborar unes dessuadores, d’edició limitada, amb la confecció de només cent exemplars numerats. Per a cada dessuadora venuda, 5 euros aniran com a donatiu per a l’AACIC.
Per a nosaltres és més que un projecte personal, és una iniciativa especial i única!
El dilluns 28 de gener a les 9 del vespre va tenir lloc una nova trobada de l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita. En aquesta ocasió i, tal com el grup havia demanat a l’avaluació del curs anterior, vam comptar amb la participació d’una noia amb cardiopatia congènita de 27 anys.
Durant l’hora i mitja que va durar l’Espai, els pares i les mares li feien preguntes relacionades amb les vivències i les emocions que ha anat experimentant en diversos moments de la seva vida: l’hospitalització i les intervencions quirúrgiques, la sobreprotecció dels pares, l’acceptació de les cicatrius produïdes pels tractaments mèdics, la vida a l’escola, les relacions amb els amics i amigues…
D’entre les moltes coses que van sorgir durant la sessió volem fer èmfasi en la seva mirada engrescadora cap a les capacitats i no tant cap a les limitacions imposades per la malaltia. Aquest testimoni va voler donar un missatge de coratge i força als pares i mares, ajudar-los a entendre que la mirada que tinguin cap al seu fill o la seva filla tindrà molt a veure en com ell o ella es vegi a si mateix.
La convidada va explicar molt bé al grup de pares i mares què li va suposar prendre consciència de la malaltia i com va poder afrontar les intervencions quirúrgiques i els tractaments mèdics. També va comentar quines situacions viscudes la van ajudar i quines no a sentir-se bé i com l’actitud del pare i la mare i un entorn d’amistats favorable li ha permès seguir endavant amb seguretat i entusiasme, malgrat les dificultats que puguin aparèixer més endavant en l’evolució de la malaltia.
Dilluns 28 de gener, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va parlar de cardiopaties congènites als nens i a les nenes de l’Escola Maria Garcia Cabanes de l’Aldea.
Al matí va ser el torn dels més petits de P3, P4 i P5; al migdia, els més grans de 4t, 5è i 6è de primària; i a la tarda els de 1r, 2n i 3r de primària. Tots tres grups es van mostrar molt atents i participatius davant de les explicacions de què és una cardiopatia congènita, què li passa a un infant que té aquesta patologia, què és el cor, què fem des de l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites i van conèixer el Bateguet, el nostre conillet de peluix amb el cor apedaçat.
Aquesta xerrada s’emmarca dins de la celebració del Dia Internacional de la Pau. Cada any, des de l’Escola, fan una cursa solidària que dediquen a una entitat del territori i aquest any l’AACIC CorAvant en serem els beneficiaris.
Dijous 17 de gener a la tarda, les psicòlogues de l’AACICCorAvant Àngels Estévez i Mireia Salvador van desplaçar-se a l’Institut Ramon Berenguer IV d’Amposta per parlar de cardiopaties congènites.
Els nois i les noies dels cicles formatius van poder conèixer de molt a prop aquest tipus de patologia, així com les seves característiques físiques i emocionals, tan de les persones que tenen una cardiopatia congènita com la de les seves famílies. Durant la xerrada també vam parlar de la importància de tenir una mirada integral del pacient, sense obviar els diversos processos emocionals pels quals passa.
Petits i grans es van trobar a 2/4 de 10 del matí al pàrquing del Pont del Diable i van fer 7 km (anada i tornada) pels voltants del Pont. Durant el recorregut els més petits anaven buscant pistes per resoldre diversos enigmes per anar arribant als diversos punts que tenien marcats, fins a arribar al Pont i descobrir una mica més la ruta.
Després d’un bon esmorzar a mig camí, va ser hora de girar cua i tornar. Al final del recorregut van degustar un pica-pica molt sa per recordar la importància dels hàbits saludables i la dieta adequada quan fem esport.
Els beneficis obtinguts a partir de les inscripcions a la caminada es destinaran al projecte A Cor Obert de l’AACIC, que ofereix suport psicosocial a les famílies dels infants i joves amb cardiopatia congènita en els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica.
Amb aquesta caminada solidària, l’equip Cromatic Sports vol compartir entre les famílies participants un espai de confraternitat i diversió.
Dimecres 2 de gener, abans de dinar, els pares i les mares van portar a la quitxalla a l’alberg i tots i totes ens vam instal·lar a les habitacions. Després de dinar, vam fer una ronda de presentacions, ja que hi havia gent nova, i cada un i cada una va explicar què és el que esperava de les Aventures.Cor de Nadal. Al vespre, després de sopar, vam començar a fer una activitat de relaxació, però els nens i les nenes tenien moltes ganes de parlar, d’explicar-se coses, tenien moltes ganes de retrobar-se, ja que no es veien des de l’estiu.
L’endemà al matí vam fer jocs al carrer perquè poguessin descarregar tota l’adrenalina que portaven a dins. A la tarda, després de dinar, vam fer teatre, es tractava de representar una història a partir d’unes cartes que els vam donar. A continuació, vam fer una activitat de mirar aquells poders que tenim cada un i cada una, les habilitats personals, allò que ens agrada i allò que se’ns dóna bé. Els nens i les nenes ho van representar mitjançant un treball manual que després van presentar a la resta dels seus companys i companyes. Després de sopar vam fer una mica de festa amb refrescos i patates, qui volia tenia jocs de taula per jugar, i d’altres van aprofitar aquella estona per parlar entre ells i elles.
L’últim dia vam arreglar les habitacions, vam fer maletes i vam fer l’assemblea per valorar les activitats i les Aventures.Cor de Nadal en general. I a l’hora de dinar vam celebrar l’aniversari de la Nerea!
El grup va valorar molt positivament aquestes colònies, que ja s’han consolidat com a espai de retrobament, ja que molts dels nens i les nenes participen en les tres Aventures.Cor que els oferim cada any. Tots i totes ens van mostrar les seves ganes de participar en les Aventures.Cor de Setmana Santa.
A partir de les 3 de la tarda, els pares i les mares anaven arribant a l’alberg a recollir els seus fills i filles. Estem segures que tots i totes s’han emportat una motxilla plena de bones experiències i noves aventures per explicar.
Cada any, dins de la nostra Revista, dediquem un espai on recomanem llibres, pel·lícules, webs… que creiem que poden ser útils per a vosaltres. Com que la Revista és anual i les recomanacions sempre queden curtes, hem pensat que podríem fer més extensa aquesta secció i fer-vos-en protagonistes!
Us animem a compartir amb nosaltres aquell llibre, documental, vídeo, reportatge, article, o aquella pel·lícula que tan bé us ha anat de llegir o de veure en algun moment de la vostra vida. Les vostres recomanacions seran un regal per a nosaltres! Moltes gràcies de tot cor!
Després de les festes nadalenques, cada setmana compartirem a la nostra web i a les xarxes socials un dels vostres regals.
Dijous 27 de desembre, Juan Carlos Julián Ribó, en representació de tot el grup de Facebook ‘Les Terribles Enfants’, va entregar-nos un xec amb la recaptació obtinguda en el Festival de rock benèfic per les cardiopaties congènites.
‘Les Terribles Enfants’ és un grup que en Juan Carlos va fundar fa 10 anys que aplega més de 1.300 membres de més de 10 grups de tributs i altres grups amb temes propis que, aquest desembre, amb motiu de la celebració del seu desè aniversari, van dur a terme un Festival benèfic solidari per les cardiopaties congènites.
Des d’aquí volem donar les gràcies al Juan Carlos i a tots els membres dels grups que van dedicar temps i molta il·lusió per als infants, joves i adults amb cardiopatia congènita portant a terme aquest Festival.
El dimecres 19 de desembre, els nois i les noies de l’Espai virtual de joves i adults es van tornar a trobar. En aquesta ocasió, coordinats per Gemma Solsona, psicòloga de l’AACICCorAvant, vam parlar d’assegurances, mútues, metges públics i privats… Totes i tots vam arribar a la conclusió que, per les dificultats que suposa entrar a una mútua i el preu que els posen per no cobrir el que realment els interessa, el millor és fer consultes privades en el moment que calgui i disposar del recurs de tuMédico.es com a servei privat, entenent-ne les limitacions.
També vam parlar de viatges: llocs on és més segur viatjar, condicions, assegurances, informes i documentació i com aconseguir-la, maletes, medicació, farmaciola bàsica, hospitals de referència, viatges organitzats…
La visió que va predominar durant l’hora i mitja que va durar la trobada és la de “no pensar en els límits sinó en les possibilitats”. Aclarir els nostres desitjos i veure com els podem aconseguir.
A l’Espai virtual de joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.
En aquesta trobada, que va comptar amb la participació de 6 persones, vam tractar el tema de les pors i la sobreprotecció dels pares i les mares als seus fills i filles amb cardiopatia congènita.
Vam parlar de com sovint volem tenir el control de totes les coses que ens passen, fins al punt que això ens fa ser molt rígids i que després, qualsevol cosa que trenca la rutina i la normalitat, la vivim amb angoixa perquè perdem aquest control. Aquesta manera d’actuar, en el fons, el que genera fàcilment és por i sobreprotecció, ja que el dia a dia moltes vegades és incert i, justament, els pares i les mares de fills i filles amb una malaltia crònica, com són les cardiopaties congènites, poden viure canvis en els pronòstics de la malaltia, canvis en l’evolució… i, sovint, han de conviure amb situacions inesperades.
Els pares i les mares que van participar en l’Espai van comentar que noten que algunes vegades actuen amb aquestes ganes de control, però que a mesura que els seus fills i filles es fan grans, amb el pas del temps, han après a viure amb més confiança.
Tots i totes van coincidir que és important transmetre als fills i filles els valors de la confiança i la seguretat, i ensenyar-los a afrontar els reptes de la vida amb força i valentia.
A l’Espai virtual de pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dilluns de mes de 21 a 22.30 hores.
Avui, divendres 14 de desembre, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant; i Laia Llopart, voluntària de l’entitat; han participat en l’acte anual de celebració del Dia Internacional del Voluntariat a Barcelona, organitzat per la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS), a l’Auditori La Pedrera.
Després del lliurament dels Premis de la 4a edició del Premi Lluis Martí, Mireia Salvador i Laia Llopart han explicat el projecte que duem a terme des de la nostra entitat ‘Fem més agradables les estades a l’hospital’. L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar els serveis d’atenció als infants i a les seves famílies oferint una estada més agradable a l’hospital, per ajudar a crear una actitud positiva davant l’experiència de l’hospitalització i reduir l’impacte emocional que provoca la malaltia i l’estada a l’hospital. A través del joc busquem promoure la interacció entre el nen i la família i facilitar així la comunicació durant el taller. El joc permet que els infants gaudeixin i explorin la seva creativitat, descobrir què els interessa i evadir-se dels seus pensaments.
Seguidament, el Col·lectiu Suma, espai per a la promoció sociocultural de les persones adultes de la Fundació Marianao, també ha explicat la seva experiència de voluntariat.
La celebració del Dia Internacional del Voluntariat a Barcelona reivindica la importància de la tasca que realitzen els voluntaris i les voluntàries per contribuir en la millora de les condicions de vida de les persones ateses.
Les galetes d'aquest lloc web es fan servir per personalitzar el contingut i els anuncis, oferir
funcions de xarxes socials i analitzar el trànsit. A més, compartim informació sobre l'ús que
faci del lloc web amb els nostres partners d'anàlisi web i màrqueting, els quals poden
combinar-la amb una altra informació que els hagi proporcionat o que hagin recopilat a
partir de l’ús que hagi fet dels seus serveis. Vostè accepta les nostres cookies si continua
utilitzant el nostre lloc web
Necessàries
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferencias
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadística
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
