El lunes 28 de enero, Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant, habló de cardiopatías congénitas a los niños y a las niñas de la Escola Maria Garcia Cabanes de l’Aldea.
Por la mañana fue el turno de los más pequeños de P3, P4 y P5; al mediodía, los más grandes de 4º, 5º y 6º de primaria; y por la tarde los de 1º, 2º y 3º de primaria. Los tres grupos se mostraron muy atentos y participativos ante las explicaciones de qué es una cardiopatía congénita, qué le pasa a un niño o niña que tiene esta patología, qué es el corazón, qué hacemos desde la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas y conocieron a Mimo, nuestro conejito de peluche con el corazón remendado.
Esta charla se enmarca dentro de la celebración del Día Internacional de la Paz. Cada año, desde la escuela, hacen una carrera solidaria que dedican a una entidad del territorio y este año AACIC CorAvant seremos los beneficiarios.
El jueves 17 de enero por la tarde, las psicólogas de AACIC CorAvant Àngels Estévez i Mireia Salvador se desplazaron al Instituto Ramon Berenguer IV de Amposta para hablar de cardiopatías congénitas.
Los chicos y las chicas de los ciclos formativos pudieron conocer de muy cerca este tipo de patología, así como sus características físicas y emocionales, tanto de las personas que tienen una cardiopatía congénita como la de sus familias. Durante la charla también hablamos de la importancia de tener una mirada integral del paciente, sin obviar los diversos procesos emocionales por los cuales pasa.
Pequeños y grandes se encontraron a las 9 y media de la mañana en el parking del Pont del Diable e hicieron 7 km (ida y vuelta) por los alrededores del puente. Durante el recorrido los más pequeños iban buscando pistas para resolver los enigmas para ir llegando a los varios puntos que tenían marcados, hasta llegar al Pont y descubrir algo más la ruta.
Después de un buen desayuno a medio camino, fue hora de dar la vuelta y volver. Al final del recorrido degustaron un tentempié muy sano para recordar la importancia de los hábitos saludables y la dieta adecuada cuando hacemos deporte.
Los beneficios obtenidos a partir de las inscripciones a la caminata se destinarán al proyecto A Cor Obert de AACIC, que ofrece apoyo psicosocial a las familias de los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita en los diferentes momentos del diagnóstico y los momentos antes y después de la intervención quirúrgica.
Con esta caminata solidaria, el equipo Cromatic Sports quiere compartir entre las familias participantes un espacio de confraternidad y diversión.
El miércoles 2 de enero, antes de comer, los padres y las madres llevaron a los chiquillos y chiquillas al albergue y todos y todas nos instalamos en las habitaciones. Después de comer, hicimos una ronda de presentaciones, puesto que había gente nueva, y cada uno y cada una explicó qué es lo que esperaba de las Aventuras.Cor de Navidad. Por la noche, después de cenar, empezamos a hacer una actividad de relajación, pero los niños y las niñas tenían muchas ganas de hablar, de explicarse cosas, tenían muchas ganas de reencontrarse, puesto que no se veían desde el verano.
El día siguiente por la mañana hicimos juegos en la calle para que pudieran descargar toda la adrenalina que llevaban adentro. Por la tarde, después de comer, hicimos teatro, se trataba de representar una historia a partir de unas cartas que les dimos. A continuación, hicimos una actividad de mirar aquellos poderes que tenemos cada uno y cada una, las habilidades personales, aquello que nos gusta y aquello que se nos da bien. Los niños y las niñas lo representaron mediante un trabajo manual que después presentaron al resto de sus compañeros y compañeras. Después de cenar hicimos un poco de fiesta con refrescos y patatas, quienes querían tenían juegos de mesa para jugar, y otros aprovecharon aquel rato para hablar entre ellos y ellas.
El último día arreglamos las habitaciones, hicimos maletas e hicimos la asamblea para valorar las actividades y las Aventuras.Cor de Navidad en general. Y a la hora de comer ¡celebramos el cumpleaños de Nerea!
El grupo valoró muy positivamente estas colonias, que ya se han consolidado como espacio de reencuentro, puesto que muchos de los niños y las niñas participan en las tres Aventuras.Cor que les ofrecemos cada año. Todos y todas nos mostraron sus ganas de participar en las Aventuras.Cor de Semana Santa.
A partir de las 3 de la tarde, los padres y las madres iban llegando al albergue a recoger sus hijos e hijas. Estamos seguras que todos y todas se han llevado una mochila llena de buenas experiencias y nuevas aventuras para explicar.
Cada año, dentro de nuestra Revista, dedicamos un espacio donde recomendamos libros, películas, webs… que creemos que pueden ser útiles para vosotros. Como que la Revista es anual y las recomendaciones siempre quedan cortas, hemos pensado que podríamos hacer más extensa esta sección y ¡haceros protagonistas!
Os animamos a compartir con nosotros aquel libro, documental, vídeo, reportaje, artículo, o aquella película que tan bien os ha ido de leer o de ver en algún momento de vuestra vida. ¡Vuestras recomendaciones serán un regalo para nosotros! ¡Muchas gracias de todo corazón!
Después de las fiestas navideñas, cada semana compartiremos en nuestra web y en las redes sociales uno de vuestros regalos.
El ueves 27 de diciembre, Juan Carlos Julián Ribó, en representación de todo el grupo de Facebook ‘Les Terribles Enfants’, nos entregó un cheque con la recaudación obtenida en el Festival de rock benéfico por las cardiopatías congénitas.
‘Les Terribles Enfants’ es un grupo que Juan Carlos fundó hace 10 años que reúne más de 1.300 miembros de más de 10 grupos de tributos y otros grupos con temas propios que, este diciembre, con motivo de la celebración de su décimo cumpleaños, llevaron a cabo un Festival benéfico solidario por las cardiopatías congénitas.
Desde aquí queremos dar las gracias a Juan Carlos y a todos los miembros de los grupos que dedicaron tiempos y mucha ilusión para los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita llevando a cabo este Festival.
El miércoles 19 de diciembre, los chicos y las chicas del Espacio virtual de jóvenes y adultos se volvieron a encontrar. En esta ocasión, coordinados por Gemma Solsona, psicóloga de AACIC CorAvant, hablamos de seguros, mutuas, médicos públicos y privados… Todas y todos llegamos a la conclusión que, por las dificultades que supone entrar en una mutua y el precio que les piden para no cubrir lo que realmente les interesa, lo mejor es hacer consultas privadas en el momento que haga falta y disponer del recurso de tuMédico.es como servicio privado, entendiendo sus limitaciones.
También hablamos de viajes: lugares donde es más seguro viajar, condiciones, seguros, informes y documentación y como conseguirla, maletas, medicación, botiquín básico, hospitales de referencia, viajes organizados…
La visión que predominó durante la hora y media que duró el encuentro es la de «no pensar en los límites sino en las posibilidades». Aclarar nuestros deseos y ver como los podemos conseguir.
En el Espacio virtual de jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.
En este encuentro, que contó con la participación de 6 personas, tratamos el tema de los miedos y la sobreprotección de los padres y las madres a sus hijos e hijas con cardiopatía congénita.
Hablamos de como a menudo queremos tener el control de todas las cosas que nos pasan, hasta el punto que esto nos hace ser muy rígidos y que después, cualquier cosa que rompe la rutina y la normalidad, la vivimos con angustia porque perdemos este control. Esta manera de actuar, en el fondo, lo que genera fácilmente es miedo y sobreprotección, puesto que el día a día muchas veces es incierto y, justamente, los padres y las madres de hijos e hijas con una enfermedad crónica, como son las cardiopatías congénitas, pueden vivir cambios en los pronósticos de la enfermedad, cambios en la evolución… y, a menudo, tienen que convivir con situaciones inesperadas.
Los padres y las madres que participaron en el Espacio comentaron que notan que algunas veces actúan con estas ganas de control, pero que a medida que sus hijos e hijas se hacen mayores, con el paso del tiempo, han aprendido a vivir con más confianza.
Todos y todas coincidieron que es importante transmitir a los hijos e hijas los valores de la confianza y la seguridad, y enseñarles a afrontar los retos de la vida con fuerza y valentía.
En el Espacio virtual de padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada último lunes de mes de 21 a 22.30 horas.
Hoy, viernes 14 de diciembre, Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant; y Laia Llopart, voluntaria de la entidad; han participado en el acto anual de celebración del Día Internacional del Voluntariado en Barcelona, organizado por la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS), en el Auditorio La Pedrera.
Después de la entrega de los Premios de la 4a edición del Premi Lluis Martí, Mireia Salvador y Laia Llopart han explicado el proyecto que llevamos a cabo desde nuestra entidad ‘Fem més agradables les estades a l’hospital’. El objetivo principal de este proyecto es mejorar los servicios de atención a los niños, niñas y a sus familias ofreciendo una estancia más agradable en el hospital, para ayudar a crear una actitud positiva ante la experiencia de la hospitalización y reducir el impacto emocional que provoca la enfermedad y la estancia al hospital. A través del juego buscamos promover la interacción entre el niño o la niña y la familia y facilitar así la comunicación durante el taller. El juego permite que los pequeños disfruten y exploren su creatividad, descubran qué les interesa y evadirse de sus pensamientos.
Seguidamente, el Col·lectiu Suma, espacio para la promoción sociocultural de las persones adultas de la Fundación Marianao, también ha explicado su experiencia de voluntariado.
La celebración del Día Internacional del Voluntariado en Barcelona reivindica la importancia de la tarea que realizan los voluntarios y las voluntarias para contribuir en la mejora de las condiciones de vida de las personas atendidas.
Como algunos de los jóvenes no habían coincidido en el primer encuentro, antes de empezar el Espacio volvimos a hacer un poco de presentación de cada uno y de cada una. Seguidamente, hablamos sobretodo de cómo nos cuidamos o cómo nos tendríamos que cuidar. Los jóvenes ya conocían las pautas básicas de no fumar, hacer el deporte cada uno/a a su ritmo, no beber alcohol, tomar la medicación correspondiente…
Durante la hora y media que duró el encuentro también salió el tema de aceptar la enfermedad, de aprender a gestionar las emociones que tenemos y la importancia de tener aquellos espacios para poder expresar cómo nos sentimos frente ciertas situaciones. Las visitas al médico y qué supone ir: cómo afecta en nuestro día a día, si nos comprenden o nos ponen muchas dificultades; si dicen abiertamente a todo el mundo que tienen una cardiopatía congénita, qué implica decirlo, a quién se lo dices y a quién no, si decirlo o no decirlo a la pareja; y reflexionamos alrededor de la alimentación: ahora ellas y él viven en casa y siguen una dieta saludable, pero cuando se marchen se tendrán que continuar cuidándose.
Los encuentros del Espacio virtual para jóvenes de 16 a 25 años con cardiopatía congénita tienen lugar cada segundo miércoles de mes.
Pensando qué podían hacer para esta gran celebración, Juan Carlos recordó que hace unos treinta años estuvo trabajando en el mantenimiento de ascensores del Hospital Vall d’Hebron.
“Allí conocí a muchas familias y pacientes, ya que los ascensores que reparaba y hacia el mantenimiento eran los que llevaban a los TAC y radiología, y a la planta del pasillo que iba de General a Maternal. Todos aquellos casos me impactaron y pensé que una buena manera de celebrar el aniversario del grupo ‘Les Terribles Enfants’ podía ser montar algún tipo de concierto o evento para recaudar donaciones para esas familias.”
Además, nos contó que el cantante del grupo Conkheror, uno de los grupos que actuará en el Festival, tiene cardiopatía congénita, y algún hijo e hija de algunos miembros de los grupos que actuarán, también.
Así pues, el sábado 8 de diciembre en la Sala Bóveda de Barcelona tendrá lugar un festival benéfico para las cardiopatías congénitas.
¡Mil gracias de todo corazón, vosotros también sois unos Ases de Corazones!
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