Primero de todo, a través del juego de la arena, los padres y madres del espacio hicieron ejercicios para conectar con ellos y relajarse para poder abrir, posteriormente, sus emociones.

Paralelamente, los niños y las niñas que participaron en el Espacio infantil prepararon el escudo de todo aquello que les hace más fuertes y hace que no sientan miedo.

La sesión de trabajo finalizó con un juego conjunto de pequeños y grandes dibujando las diferentes formas del miedo.

El juego de la arena es una mesa donde hay arena y diferentes instrumentos para remover. Se trata de sentarse alrededor de la mesa e ir hablando de emociones, miedos, hechos… y con las manos ir trabajando la arena. Esta actividad lo que hace es facilitar la exploración de los estados internos y la expresión y comprensión de los estados emocionales. Su objetivo es que cada uno y cada una conecte con su contenido mental de manera sutil y pueda plasmarlo representando una escena dentro de una caja con arena, donde se añaden elementos que representan varios personajes y contextos.

En el Espacio de padres y madres de Tarragona y en el Espacio Infantil nos encontramos cada tercer miércoles de mes de 19 a 21 horas en el Mas Pintat de Reus (c. de l’Abat Escarré, 11).

Si estás interesado o interesada en participar en este espacio de encuentro, ponte en contacto con Àngels Estévez llamando al 661 255 717 o enviando un correo electrónico a infotarragona@aacic.org

El miércoles 13 de marzo, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, y el Dr. Ricard Serra Grima, cardiólogo del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y médico de Medicina del Deporte, han ofrecido, un año más, el Seminario “Actividad Física, Ejercicio Físico y Cardiopatías” al alumnado del Institut Nacional d’Educació Física de Catalunya (INEFC).

Durante el Seminario, Rosana Moyano habló de las cardiopatías congénitas, sus repercusiones y explicó como desde AACIC orientamos a los niños, niñas y a sus familias, sobretodo en el tema de la actividad física después de una cirugía. El Dr. Serra habló de las pruebas de esfuerzo como herramienta objetiva que permite valorar la capacidad funcional de la persona y, así, poder orientar a las personas con cardiopatía congénita sobre qué ejercicio físico y qué actividades pueden hacer en su vida cotidiana.

Ya hace unos años, desde AACIC, después de tratar varios casos de niños y niñas con cardiopatía congénita, detectamos que había mucho desconocimiento sobre qué pueden hacer y qué no pueden hacer los niños y las niñas con cardiopatía congénita. Los padres, madres y los profesionales en el ámbito escolar viven con miedo el hecho que el niño o la niña haga actividad deportiva o simplemente que realice algún tipo de actividad física durante su día a día como, por ejemplo, correr en el patio, ir de colonias, jugar… Ante este desconocimiento, vimos que el Dr. Serra estaba realizando pruebas de esfuerzo y estudios del corazón en deportistas de élite y fue cuando nos planteamos conjuntamente hacer estas pruebas a los niños y a las niñas con cardiopatía congénita. Con la prueba de esfuerzo podemos obtener una «fotografía» de este corazón realizando actividad física fuerte, ver cuáles son sus consecuencias y hasta donde puede llegar la persona, a pesar del problema de corazón. El objetivo final de la prueba es no prohibir el deporte, sino prescribir un ejercicio físico adecuado a cada persona que le permita mejorar sus capacidades funcionales y, por lo tanto, favorecer una buena calidad de vida.

A partir del 2019, las donaciones y las cuotas disfrutarán de las desgravaciones fiscales, según la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin finalidades lucrativas y de los incentivos fiscales al mecenazgo.

Con esta buena noticia empezamos los actos del 25º cumpleaños y ¡nos gustaría mucho celebrarlo contigo!

Si tienes una idea o necesitas ayuda para llevar a cabo una acción solidaria, llámanos al 93 458 66 53.

Estas son las fechas que ya tenemos confirmadas:

Domingo 24 de marzo

• Caminada solidaria por las cardiopatías congénitas en l’Argentera (Baix Camp).

Martes 23 d’abril – Sant Jordi

• En Barcelona, Girona, Reus, Santa Coloma de Gramenet y Tarragona. Y si quieres, ¡tú también puedes celebrarlo en tu pueblo o ciudad!

Sábado 4 de mayo

• Encuentro de AACIC en la Associació Cors Gegants de Clariana, Castellet i la Gornal.

Domingo 5 de mayo

• Encuentro de AACIC en las comarcas de Girona (lugar a concretar).

Sábado 1 de junio

• Torneo de Fútbol en Sarrià de Ter.
• Torneo de Fútbol Sala en Tortosa.

Domingo 6 de octubre

• 25ª Gran Fiesta del Corazón en el parque de atracciones Tibidabo.

El miércoles 21 de febrero, los niños y las niñas del Espacio infantil de Tarragona construyeron su caja de los miedos.

Primero, escogieron su monstruo, que identificaron como el búho triste, por el miedo a la oscuridad y a los monstruos de la noche; y el pulpo enfadado, por su miedo a las agujas que pinchan mucho. Después lo pintaron y, a continuación, lo depositaron en la caja de los miedos para decirle adiós.

Trabajar los miedos con nuestros hijos e hijas nos ayuda a ser más conscientes de cómo ellos viven su dolencia y nos hace descubrir la importancia de poder hablar de sus emociones y entenderlas.

Hemos hablado con periodistas, médicos, psicólogos, enfermeras, especialistas en ocio, cantantes, actores, maestros y profesores… para que nos den su visión sobre el niño y la niña desde su perspectiva. Y, precisamente, no podíamos hacer una revista sobre niños y niñas sin que ellos y ellas no tuvieran lugar: en la Revista 24 los niños y las niñas hablan y se expresan tal como son.

¡Esperamos que disfrutes de la lectura y que te sea útil!

Haz clic y podrás leer la Revista 24

La ganadora del concurso de #lesformesdelcor es Gisela @xisisss con la fotografía Gala: «El meu cor té un gomet» (Gala: Mi corazón tiene un gomet) con 177 votos. ¡Enhorabuena! Has ganado un fin de semana para dos personas en la casa rural Can Salva (incluye dos noches con desayuno en habitación doble con cama de matrimonio). Válido del 15 de marzo al 31 de mayo. Haz tu reserva llamando al 636 327 439 o envía un correo electrónico a info@cansalva.com

Resultado de las votaciones #lesformesdelcor

407 respuestas

1. Gala: «El meu cor té un gomet» (Gala: mi corazón tiene un gomet), de @xisisss (177 votos – 43,5%)
2. Laia i el Bateguet en el dia de les cardiopaties congènites (Laia y Mimo en el día de las cardiopatías congénitas), de @mmar.fr (113 votos – 27,8%)
3. La bellesa i l’amor en una mateixa fotografia (La belleza y el amor en una misma fotografía), de @driuii (59 votos – 14,5%)
4. Yo & Júlia & Jana… Tres corazones en uno…Forever!, de @annalajarin (44 votos – 10,8%)
5. A vegades hi ha cors que necessiten estar reparats, però no fa que siguin menys especials (A veces hay corazones que necesitan estar reparados, pero no hace que sean menos especiales), de @un_viaje_miedo_el_universo(14 votos – 3,4%)

Durante el Espacio virtual, cada uno y cada una compartió con el resto del grupo su situación laboral actual y la historia de vida laboral. La valoración conjunta que hicimos es que nadie cambiaría ninguna decisión tomada a pesar de que, visto desde la distancia, está claro que hay situaciones laborales que, a la larga, pueden perjudicar mucho la vida cotidiana y la calidad de vida de las personas con cardiopatía congénita.

También hablamos de lo que hay que evitar, de como vivir el momento teniendo claras nuestras posibilidades, de los recursos de que disponemos, de lo que implica el certificado de discapacidad y como conseguirlo, de como aceptar la situación de «no puedo trabajar más… ¿y ahora qué?», de como reinventarnos y disfrutar del presente y proyectarnos en un futuro incierto desde el optimismo.

Durante la sesión compartimos opiniones del último encuentro en qué participó una chica con cardiopatía congénita. Revisamos algunas de las palabras que esta chica expresó alrededor de lo que significa para ella vivir con la patología y como ha afrontado diferentes situaciones. Los padres y las madres pudieron reflexionar sobre los efectos que habían tenido estas palabras y todos y todas estuvieron de acuerdo que les había reconfortado mucho ver una persona con tanta energía.

También hablamos de como enseñar a afrontar con coraje las imposiciones de la dolencia y su tratamiento, de la llegada de un hijo o de una hija que no es cómo habías imaginado durante el embarazo y el luto por un proceso que no ha sido como tú querías: un embarazo con miedos e inquietudes al saber que tu bebé nacerá con una cardiopatía congénita y una estancia en el hospital dura y larga.

Aún así, los y las participantes recordaron las palabras que les transmitió la participante de la anterior sesión: «tenemos que intentar educar nuestros hijos y nuestras hijas con valentía y fuerza, enseñándoles a mirar sus capacidades y no tanto sus limitaciones». El grupo se mostró muy participativo y tienen ganas de repetir la experiencia de poder hablar con un o una joven que les explique su experiencia.

El Dr. Rafel Masià, antiguo jefe de cardiología del Hospital Josep Trueta de Girona, expresidente de Gicor y gran amigo de AACIC, fue quién dio la bienvenida al acto y presentó a las dos ponentes.

La Dra. Pérez Ayuso, cardióloga del departamento de cardiopatías congénitas del Hospital Josep Trueta, explicó la actualidad de las cardiopatías congénitas en el adulto desde la atención sanitaria de nivel II que hacen en el Hospital.

A continuación, Gemma Solsona, psicóloga de AACIC y responsable de la delegación de Girona, hizo la presentación de la entidad y habló de las principales demandas de los adultos. En la adolescencia lo que más predomina en las consultas es la sobre-adaptación de la dolencia, la negación de la patología, los tatuajes y la actividad física. Cuando los chicos y las chicas entran a la edad laboral tienen preguntas como: mis compañeros de trabajo notan que muchos días no rindo mucho, ¿qué les tengo que decir? ¿Qué pensarán de mí? ¿Podré aguantar el ritmo de trabajo? Desde AACIC también les acompañamos, si es el caso, en el proceso de incapacidad laboral. Y ya cuando se entra en la etapa de la vida familiar la principal pregunta es: ¡quiero ser madre! ¿Tendré fuerzas para criar y educar a mi hija? O cuestiones relacionadas con el pronóstico de la dolencia y vivir una vida normalizada: me canso más rápidamente, ¿tendré fuerza para «salir adelante»?, no sé si podré hacer frente al trabajo, en la casa, en la educación y crianza de los hijos…

Después de la charla, los socios y socias de AACIC que estuvieron presentes en la conferencia tertulia de las cardiopatías congénitas en la edad adulta, aprovecharon para hacer un mini encuentro.

El lunes 25 de febrero a las 11 de la mañana, Àngels Estévez i Mireia Salvador, psicólogas de AACIC, fueron a la Escola de la Aldea para recoger el cheque con los beneficios obtenidos de la carrera solidaria «Correm amb el cor».

En el acto participaron todo el alumnado y profesorado de la Escola Maria Garcia i Cabanes. Durante la bienvenida se habló de solidaridad y del proyecto que se lleva a cabo desde la escuela. Seguidamente, Àngels y Mireia les agradecieron esta bonita iniciativa solidaria para los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y pasaron un pequeño video donde salían niños y niñas con cardiopatía congénita y sus padres y madres que también les daban las gracias y les explicaban a que se destinaría el dinero que han recaudado.

El viernes 22 de febrero tuvo lugar una nueva sesión del Espacio de padres y madres de Girona. En esta ocasión estuvimos acompañados y acompañadas de Mèrcè , Anna y Marina, tres chicas que tienen cardiopatía congénita que nos hablaron de su vida y su relación con la patología.

Mercè tiene 40 años, nació en Vilafant con un síndrome de Ebstein. Actualmente es maestra de educación infantil, tiene dos hijos y trabaja en una escuela. Anna tiene 28 años. Nació en Banyoles con una Miocardiopatía Dilatada que le supuso un trasplante de corazón a los 10 años. Actualmente es psicóloga y vive y trabaja en Barcelona. Y Marina es de Sant Feliu de Guíxols, tiene 20 años y estudia dietética en Lleida.

Sus palabras fueron muy intensas y nos hicieron reflexionar profundamente sobre la situación que tenemos en el ámbito médico en nuestro país y también sobre la vivencia del niño o la niña que se ha hecho mayor y convive con la patología. Poder conversar directamente con chicos y chicas que tienen una cardiopatía congénita nos ayuda mucho a que los padres y las madres puedan poner la mirada en sus hijos e hijas como protagonistas de su historia, más allá de los miedos y vivencias que puede suponer la patología en la familia.

Paralelamente, en el Espacio infantil trabajamos el superhéroe y la superheroína que llevamos dentro. Los niños y las niñas diseñaron el suyo y lo presentaron ante sus compañeros y compañeras. ¡Salieron muy contentos y contentas! Mireia, Xevi y Lídia, nuestro súper equipo de voluntarios y voluntarias veteranos del Espacio, acompañados de la Neus, Marina y Alex, de la Oficina de Cooperación de la Universitat de Girona, fueron quién dinamizó este Espacio.