Com expliquem a la nostra filla o al nostre fill que hem d’anar a l’hospital perquè li reparin el cor si, a més, el cor és un òrgan que no es veu? Com li expliquem que haurà d’estar uns dies, algunes setmanes, potser mesos sense veure les seves amigues i els seus amics de l’escola? Com expliquem als germans de la Maria que ara hem d’estar més pendents d’ella durant uns mesos?…

Aprofitant que el 2005 ha estat l’any del llibre i la lectura, els pares que formen part de la junta directiva de l’AACIC es van plantejar el repte d’impulsar un conte, una història, un cd, o altres materials que els ajudessin a tractar amb els fills moltes de les situacions que viuen els infants i les famílies quan algú neix amb una cardiopatia.

La idea va anar prenent cos en forma. L’equip tècnic de l’AACIC està treballant conjuntament amb investigadors, editors, dissenyadors, il·lustradors, dibuixants, escriptors i fotògrafs en l’edició de quatre llibres per a infants i joves:

• Un llibre amb un recull de contes en què els protagonistes de totes les històries són nois i noies amb cardiopatia congènita,
• Un llibre de fotografies sobre el fet de l’hospitalització (el lloc, els sentiments que s’hi viuran…),
• I dos llibres d’entreteniments en què pares i fills puguin compartir una estona de jocs a casa o a l’hospital.

Un generós recull de contes

El llibre del recull de contes ha estat possible gràcies a un grup d’escriptors i il·lustradors que han volgut col·laborar desinteressadament en fer possible el projecte. Tant els autors com els il·lustradors són persones amb una llarga història professional, amb un treball reconegut i sovint guardonat. El contingut del llibre consta de sis contes il·lustrats i distribuïts per les següents franges d’edat: de 5 a 8 anys, de 8 a 10 anys i de 10 a 15 anys. El protagonista o la protagonista de cada història és un jove o una jove amb una cardiopatia congènita. Aquesta és l’única condició que s’ha posat als escriptors, i per tant, el resultat ha estat un conjunt d’històries molt diverses, fruit del món imaginatiu de cada autor i que expressen maneres diferents d’entendre l’escriptura i els sentiments. Les il·lustracions per a cada conte també l’han realitzat autors diferents. És doncs un llibre per gaudir en moltes etapes, per submergir-nos en móns fantàstics i reals, però també per aprendre algunes coses de cada història. El llibre ens permet veure com cada il·lustrador o il·lustradora ha afrontat la feina de posar imatges a un text concret, i també ens permet jugar a pensar de quina manera l’il·lustrador/a d’una història hagués posat les imatges a una altra de les històries del mateix recull.

Pel que fa a l’estructura del llibre es divideix en: un pròleg, la presentació del llibre feta per l’equip tècnic de l’AACIC, una introducció de cada conte on s’explica breument la biografia dels escriptors i il·lustradors col·laboradors en el projecte i en la que també hi trobareu unes pautes psicopedagògiques per la interpretació de cada conte. El llibre de contes es tanca amb informació genèrica sobre que és una cardiopatia i altres dades d’interès.

Aquest recull serà un llibre insòlit per diverses raons: perquè es tracta d’un recull d’autors contemporanis de llibres per a infants i joves. Joves i contemporanis, però també, i com a associació això ens fa estar orgullosos, perquè es tracta del primer llibre de narrativa infantil en què, com ja hem dit, els protagonistes són unes persones amb una malaltia de la qual no se n’ha parlat durant molts anys. La incertesa i la mort han envoltat durant molt de temps les malalties infantils del cor, però també cada vegada més l’esperança, la millora dels tractaments, la presa en consideració que es tracta de persones amb unes necessitats concretes. Avui, i gràcies a la generositat d’un col·lectiu notable de creadors i gràcies a l’agent literària m. Antònia kerrigan ja tenim les galerades del futur llibre.

Un llibre-eina amb 16 fotografies

Un altre dels llibres que està preparant l’AACIC vol ser una eina de suport per als pares que han d’ingressar el seu fill o la seva filla a l’hospital per una operació de cor. D’altra banda, el llibre també té per objecte familiaritzar els nostres fills i filles amb els estris, la maquinària, els llocs, el vestuari que veuran a l’hospital i el personal sanitari amb què es relacionaran. Quan el noi o la noia arribin a l’hospital reconeixeran tot allò que se li ha anat explicant i que ja ha vist de manera que la situació no li sigui del tot estranya. És per això que s’ha optat il·lustrar el llibre amb fotografies (realitzades per la fotògrafa Cristina Calderer) fetes en un dels hospitals de referència pel que fa a cardiopaties congènites. Es tracta de 16 fotografies, 16 escenes, amb textos de Meritxell Margarit que expliquen les situacions representades en cada fotografia així com altres aspectes de caràcter afectiu, psicològic i emocional que no es pot reflectir en la imatge, com per exemple, la descripció de possibles sentiments, pensaments o pors de l’infant, amb missatges que els ajudin a preparar-se per aquesta “difícil” vivència d’una forma el més positiva possible. A més a més, en la primera pàgina hi ha un seguit de recomanacions de com els pares poden utilitzar aquest llibre: poden llegir-lo al nen o la nena i fer que es vagi fixant en tot el que apareix a les fotografies.

Un parell de llibres d’entreteniment

En el moment de l’ingrés a l’hospital, les famílies han de passar llargues estones d’espera tant abans com després de la intervenció quirúrgica. Hem elaborat un material pedagògic amb la intenció de donar una eina als pares i mares que els permeti apropar als seus fills, a través del joc, a la nova situació que viuran dintre de l’hospital. El material ha pres la forma de dos llibrets: un per a infants de 0 a 6 anys; un altre per nens i nenes de 6 a 12 anys. Amb aquesta proposta esperem afavorir la creativitat, disminuir els estats d’angoixa i estrès hospitalari dels afectats i indirectament dels seus familiars més propers, facilitant la relació dels pares amb els fills/filles amb cardiopatia i potenciant així les habilitats i estratègies de comunicació i de relació afectiva.
Nota: els llibres encara no tenen títol, acceptem suggeriments. Moltes gràcies.

Els autors del llibre “recull de contes”

Contes per a infants de 4 a 8 anys

©Títol: Els Cornins Boscans
Autora: M.Carme Roca
Il·Lustradora: Rosa Sàndez

©Títol: Roc Trencadís
Autora: Gemma Sales
Il·Lustradora: Consol Escarrà

Contes per a infants de 8 a 10 anys

©Títol: El Meu Cor Vol Xocolata
Autor: Rodolfo Del Hoyo
Il·Lustradora: Pilarín Bayés

©Títol: En Pau I El Príncep Blau
Autor: Jaume Comas
Il·lustrador: Xavier Adroer

Contes per a joves de 10 a 15 anys

©Títol: Marga
Autora: Elisa Ramon
Il·lustrador: Ignasi Blanch

©Títol: En Roc Torna Al Barri
Autor: Oriol Vergés
Il·lustrador: Tàssies

Els anticoagulants són medicaments que tenen com a objectiu prevenir que es faci un coàgul a la sang i aquest pugui provocar una embòlia o trombosi, risc que pateixen pacients amb cardiopaties valvulars, fibril·lacions auriculars i miocardiopaties dilatades, entre d’altres. Els anticoagulants més utilitzats són els anticoagulants orals i concretament, el Sintrom ®

El tractament exigeix un control periòdic en unitats especialitzades on, a més del control de l’índex de coagulació de la sang i de la dosi adequada del fàrmac, informen i assessoren davant de possibles dubtes o dificultats del tractament respecte a temes com l’alimentació, l’esport, l’actuació davant de cops i ferides…

Quan una persona rep una notícia relacionada amb una malaltia greu, o bé quan hi ha un canvi en la situació de salut que tenim, podem començar a patir un moment de crisi inevitable, un moment en què nosaltres i la nostra família haurem d’afrontar una nova situació. Les sensacions i sentiments que tenim són variables i diversos, però tots acostumem a passar per uns moments molt semblants: un primer moment de por, ràbia, per després passar a sentir tristesa i desolació davant de la situació que patim i, finalment, comencem a recuperar-nos i a sentir més necessitat de buscar recursos i suport emocional.

Si necessites parlar sobre aquests moments i entendre el procés que estàs vivint, o et preocupa quedar-te aturat en un punt concret d’aquest procés i tens la sensació que no en sortiràs, pots contactar amb nosaltres a través dels serveis d’atenció directa.

Un check-list és un qüestionari en el que, mitjançant una sèrie de preguntes claus, s’intenta conèixer la situació i l’estat d’un determinat aspecte. Aquest qüestionari et pot ajudar a preparar la visita mèdica i aconseguir així disminuir l’angoixa i desconcert que pot provocar la informació sobre el diagnòstic, els tractaments i sobre les repercussions de les cardiopaties congènites.

Podem fer-te algunes recomanacions i suggeriments que et podran ajudar a organitzar les preguntes del qüestionari senzill, però útil, i així quan vagis al metge utilitzar com a guió i no descuidar-te cap tema que t’interessa conèixer.

La intervenció quirúrgica és un moment important que genera estrès i ansietat en el propi infant i en cada un dels membres de la família.

A la por, l’angoixa, la incertesa i la intranquil·litat que representa aquest moment s’afegeixen aspectes relacionats amb l’organització del fet en si.
Per això és important intentar prevenir i controlar l’estrès que es genera en aquest moment.

Si vols conèixer com ajudar al teu fill i a la teva família amb eines i recursos, l’AACIC CorAvant pot orientar-te mitjançant pautes, aspectes a tenir presents, eines d’afrontament davant el moment de la intervenció…

Des del servei d’atenció a les famílies es treballa per donar suport i orientació en aquests moments de crisi i contribuir a que puguis ajudar al teu fill a afrontar la situació amb seguretat i confiança.

Els infants i joves amb una cardiopatia congènita poden presentar uns trets característics com a conseqüència del procés de la patologia i del seu tractament.

Per exemple, poden patir un possible retard en el desenvolupament o aprenentatge degut a la manca d’estimulació en les primeres etapes de vida, molts refredats que sovint poden donar complicacions en el sistema respiratori, repercussions osteomusculars, entre d’altres. A nivell emocional poden tenir canvis d’humor i d’estat d’ànim derivats de situacions estressants que han viscut.

És, doncs, molt important poder tenir informació sobre què hem d’observar i valorar en els nostres fills i filles per tal de poder fer una intervenció adequada i així minimitzar els efectes d’aquestes repercussions.

Davant d’un episodi d’insuficiència, aturada cardíaca o simptomatologia associada a la cardiopatia congènita és molt important saber com actuar. I no només a casa, sinó també en altres espais com a l’escola, el club esportiu, el casal…

Per això, l’AACIC CorAvant, juntament amb l’Hospital de la Vall d’Hebron, va crear un protocol d’actuació a més d’explicar quins són els símptomes d’alerta.

Aquest protocol el facilitem acompanyat d’una sessió individual on concretem en cada persona quins són els signes i símptomes d’alerta a tenir en compte.

L’alumnat amb una cardiopatia congènita ha de participar en totes les activitats que s’organitzin a l’escola: excursions, colònies… per compartir amb la resta de companys i companyes els beneficis i objectius de l’activitat. És important però que les activitats estiguin adaptades a les seves característiques, tan físiques com mèdiques, per tal de no caure en conductes de risc, i poder fer un estudi del lloc on es desplaçarà l’infant i de l’activitat que ha de fer, per tal d’adaptar l’activitat, en cas que es requereixi, i poder activar el protocol d’emergència si s’escau.

Des de l’AACIC CorAvant oferim el servei d’atenció als Centres Educatius amb alumnes amb cardiopatia congènita a través del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya.

Aproximadament el 50% dels infants amb cardiopatia congènita presenten algun tipus de dificultat en l’alimentació durant els seus primers anys de vida, sovint degut a diferents repercussions de la mateixa patologia i els tractaments, desgast energètic, intubacions, medicacions…

Aquesta situació provoca una gran preocupació i neguit en els pares. Entendre el perquè d’aquesta dificultat i saber com millorar la relació amb el teu fill o filla en relació a l’alimentació pot ajudar molt en el seu desenvolupament i creixement. Des de l’AACIC CorAvant et podem assessorar.