25 febrero, 2019 Actualidad. Actualidad y experiencias.
La imagen que tenga más votos ganará un fin de semana para dos personas en la casa rural Can Salva (incluye dos noches con almuerzo en habitación doble con cama de matrimonio).
Muchísimas gracias, de todo corazón, a todos y a todas para participar en esta campaña viral para dar a conocer la realidad de las personas que viven y conviven con una cardiopatía congénita.
#lesformesdelcor ¡Vota la fotografía que más te guste!
25 febrero, 2019 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Ante esta realidad, en AACIC llevamos a cabo los proyectos de atención a las embarazadas que saben que el niño o la niña que están gestando tiene diagnosticada una cardiopatía congénita.
Cuando los padres y las madres reciben la noticia que su hijo o hija sufre una dolencia grave, toda la familia se ve afectada. Es un momento de crisis inevitable, un momento en que todos tienen que afrontar una nueva situación. Es por este motivo que la intervención de la figura de un psicólogo dentro del entorno hospitalario es tan importante.
En la actualidad, las cardiopatías congénitas están muy tratadas quirúrgicamente y la esperanza de vida de los niños y las niñas de convertirse en adultos es grande. La mayoría de las familias que atendemos desde AACIC son por el luto de la llegada de un hijo o una hija con una malformación al corazón. Estamos a su lado ante el impacto del diagnóstico, hacemos el seguimiento a la pareja durante el embarazo y también en la UCI neonatal cuando ya ha llegado el bebé y, posteriormente, una vez fuera del hospital con la llegada a casa, también ofrecemos pautas a las familias respecto a las repercusiones que pueden tener sus hijos o hijas.
Desgraciadamente, pero, hay algunos casos de embriones que no llegan al final de la gestación y también de bebés con cardiopatías congénitas muy complejas o con patologías asociadas a otros síndromes que tendrán que pasar por intervenciones quirúrgicas de alto riesgo durante la etapa neonatal y algunos de ellos no llegarán a vivir. Por eso desde AACIC también ofrecemos el apoyo en estos casos de pérdidas neonatales.
El luto por la llegada de un hijo o una hija que no nace sano es una de las realidades de nuestro día a día. Preguntas como, por ejemplo, «¿cómo es posible?», «¿es un castigo?», «¿es culpa mía?», «¿cómo será mi niño o niña?”, “¿podremos atender sus necesidades, sabremos hacerlo?»… son algunas de las más típicas que nos hacen las familias durante nuestras visitas en los hospitales de referencia en cardiopatías congénitas. Además, los padres y las madres también nos muestran su miedo a la calidad de vida que tendrá su hijo o hija y también a vincularse mucho con el bebé por si la cosa se complica y lo pierden.
22 febrero, 2019 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El lunes 18 de enero, Àngels Estévez i Mireia Salvador, psicólogas de AACIC CorAvant, realizaron talleres de actividad física y alimentación saludable a los niños y niñas de P3, P4 y P5 de la Escola Maria Garcia i Cabanes de l’Aldea.
Con estos talleres, los niños y las niñas conocieron como funciona su corazón y, a partir de varias dinámicas, pudieron entender como se sienten los niños y las niñas que tienen una cardiopatía congénita ante una operación o cuando sufren dolores de espaldas. Además, clasificaron los distintos alimentos que les llevamos en saludables y no saludables, y a continuación elaboraron un desayuno y una comida equilibrada.
22 febrero, 2019 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Estamos muy contentas de la buena aceptación que ha tenido esta acción viral para difundir una realidad que afecta 40.000 personas en todo el territorio catalán y a sus familias. Hemos recibido fotografías, dibujos, trabajos manuales, dulces, objetos de decoración… ¡muy bonitos y originales!
Ahora, un jurado formado por miembros del equipo de AACIC seleccionará 5 fotografías y del 25 al 28 de febrero se abrirá una votación popular para que podáis votar la fotografía que más os guste (solo se admitirá un voto por persona). La fotografía que consiga más votos, ganará un fin de semana para dos personas en la casa rural de Can Salva (incluye dos noches con desayuno en habitación doble con cama de matrimonio).
18 febrero, 2019 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El miércoles 13 de febrero tuvo lugar una nueva sesión del Espacio virtual de jóvenes de 16 a 25 años con cardiopatía congénita. En esta ocasión hablamos de las limitaciones, de las cosas que no podemos hacer y que nos gustaría hacer, de los frenos que nos podemos encontrar como el cansancio, tener que hacer mucho de esfuerzo, situaciones que nos producen ansiedad…
Hablamos de estos momentos más críticos y como afrontarlos. Algunos jóvenes practican técnicas de relajación o meditación, otros, en cambio, hacen algún tipo de actividad como yoga o pilates… Algunos de los chicos y chicas explicaban que les va bien hablar de qué les pasa y cómo se sienten con las personas de su alrededor y otros, por el contrario, prefieren aislarse porque creen que es una cosa que tienen que pasar solos.
Para concluir este Espacio hablamos de cosas que querían hacer. Todos y todas coincidieron que les gustaría encontrarse presencialmente e ir a la playa, a la montaña, hacer algún tipo de actividad juntos… Les gustaría hacer encuentros más a menudo.
El Espacio virtual de jóvenes de 16 a 25 años con cardiopatía congénita está coordinado por Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant, y nos encontramos cada segundo miércoles de mes.
15 febrero, 2019 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El jueves 14 de febrero es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y lo queremos celebrar dando visibilidad en este grupo de patologías que afecta 40.000 personas a todo el territorio catalán con la campaña #lesformesdelcor, ¿participas?
¡Ellos y ellas ya se han sumado!
13 febrero, 2019 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El diagnóstico de una malformación al corazón (cardiopatía congénita) a menudo, cuando todavía no ha nacido el bebé, impacta de forma singular por el hecho de tratarse de un órgano vital y especialmente vulnerable. Según la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, de la Unidad de Arritmias y Cardiopatías Familiares del Hospital Sant Joan de Déu deBarcelona, «el momento de la primera noticia es clave. Cuando esta se aborda a la época prenatal, si el feto va bien, solo tienes que transmitir la información, asegurarte que se entiende cada punto clave y despacio ir incorporando toda la información. En cambio, cuando el diagnóstico se hace en el momento del nacimiento, o incluso más tarde, se produce un bloqueo mental que hace que asumir el diagnóstico en aquel momento sea mucho más complejo. Además, hay múltiples factores que se suman: si los padres son tempranos, el nivel de conocimiento, la barrera idiomática y cultural…»
Durante todo el proceso de desarrollo infantil lo que más necesita el bebé es sentirse acompañado en todas las situaciones que se deriven de la dolencia como pueden ser hospitalizaciones, informaciones, pruebas diagnósticas, intervenciones, tratamientos farmacológicos, retorno a casa, entre otras muchas situaciones. Todas estas alteraciones pueden afectar con mayor o menor grado sus emociones y despertarle sentimientos de dolor, desconcierto, miedo, tristeza, culpa, rabia… hecho que puede ser un impedimento en su recuperación.
La tarea del padre y la madre será, entre otras muchas cosas, la de escucharlo activamente para determinar qué decir y como decirlo porque el mensaje que den informe y transmita la confianza y la seguridad que el niño, niña o el/la adolescente necesita. Por este motivo es importante que los adultos se preparen y se trabajen tan individualmente como en pareja desde el momento en que reciban el diagnóstico. El Dr. Ferran Gran, cardiólogo de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Maternoinfantil de Vall d’Hebronn, opina que «es muy importante que el niño esté informado, sabiendo que, a cada edad y según las características de cada uno, la información tiene que ser diferente.»
La Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, nació hace 25 años de la inquietud de una cincuentena de padres y madres que veían que los médicos y las médicas cubrían la parte médica fundamental de la vida de sus hijos e hijas, pero que una vez fuera del hospital se encontraban solos y desvalidos. Desde entonces, AACIC vela por las repercusiones no clínicas de las personas con cardiopatía congénita, de sus familias y de los profesionales con los cuales mantienen relación.
El jueves 14 de febrero celebramos el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y este año queremos dar visibilidad a las repercusiones del día a día de los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y sus familias. A partir del 7 de febrero y bajo el hashtag #lesformesdelcor queremos llenar las redes sociales (facebook, twitter y instagram) de imágenes con forma de corazón: fotografías, dibujos, videos, trabajos manuales, etc. Cada semana en Cataluña nacen 14 niños con una malformación al corazón, a través de esta acción viral queremos invitar a todo el mundo a sumarse y difundir una realidad que afecta a 40.000 personas en todo el territorio catalán y a sus familias.
13 febrero, 2019 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Esta mañana, un grupo de chicos y chicas de segundo de bachillerato de la Escola Mare de Déu dels Àngels, que son voluntarios y voluntarias de AACIC CorAvant, han repartido juegos y juguetes a los niños, niñas y jóvenes hospitalizados en la primera y segunda planta de cirugía pediátrica del Hospital Maternoinfantil de Vall d’Hebron.
Esta acción se enmarca dentro de nuestro proyecto Fem més agradables les estades a l’hospital, que tiene el objetivo principal de mejorar los servicios de atención a los niños, niñas, chicos y chicas y a sus familias ofreciéndoles una estancia más agradable en el hospital, ayudándolos a crear una actitud positiva ante la experiencia de la hospitalización y reduciendo el impacto emocional que provoca la dolencia y la estancia al hospital.
8 febrero, 2019 Actualidad. Actualidad y experiencias.
Del 8 al 21 de febrero queremos llenar las redes sociales (facebook, twitter y instagram) de imágenes de corazones: fotografías, dibujos, videos, trabajos manuales… todas las formas imaginables con el hashtag #lesformesdelcor
La fotografía que tenga más votos ganará un fin de semana para dos personas en la casa rural de Can Salva (incluye dos noches con desayuno en habitación doble con cama de matrimonio). Válido del 15 de marzo al 31 de mayo. Consulta condiciones llamando al 636 327 439 o enviando un correo electrónico a info@cansalva.com
8 febrero, 2019 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El martes 5 de febrero se hizo la entrega de los premios de la 6ª edición del programa Territorios Solidarios del BBVA. Este año se presentaron 137 proyectos en Cataluña, de los cuales 91 han estado finalistas y 31 han sido los ganadores, de entre los cuales hay el proyecto “Niños con corazón” (projecte A Cor Obert) de la Fundación CorAvant.
A Cor Obert tiene por objetivo ofrecer apoyo psicosocial a las familias de los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita en los diferentes momentos del diagnóstico y los momentos antes y después de la intervención quirúrgica.
El programa Territorios Solidarios, que se celebra anualmente, es una iniciativa del área de Responsabilidad Corporativa del BBVA y la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC) y tiene como objetivo apoyar a diferentes proyectos sociales elegidos por los trabajadores y trabajadoras del banco, los cuales son sometidos a un proceso de votación. Tatiana Martínez Garcia fue, un año más, nuestra madrina.
¡Muchas gracias de todo corazón, Tatiana!
1 febrero, 2019 Actualidad y experiencias. El blog de Historias como la tuya.
Aquella noticia nos superó. En un primer momento sentimos una mezcla de emociones: miedo, rabia, inseguridad… pero cuando conocimos AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas de la cual ahora somos socios, todó cambió. Nos explicaron el proceso de adaptación que tenía que hacer Sara y nosotros mismos. Aquellos consejos nos aportaron serenidad dentro de aquel desmadre de sensaciones contradictorias.
Para concienciar a Sara, muy a menudo le explicamos el cuento de la Operació de cor del Jan. Esta historia ilustrada con fotografías reales, que en ningún momento hieren sensibilidades, habla de un niño, Jan, que ha pasado por un proceso muy parecido al nuestro. Nos explica cómo ha vivido su camino hacia la operación, junto con su familia. De hecho, es el relato de su historia donde explica su aventura desde que le hacen el diagnóstico, se prepara para la operación y finalmente, una vez hecha la operación, sale del hospital.
Núvols de cotó es una pequeña marca artesana de cositas hechas a mano pensadas para los más pequeños (y no tan pequeños). Todo empezó ahora hace 5 años cuando nació mi hija Sara. Hasta entonces cosía por los amigos y familiares y en la actualidad hago encargos personalizados.
Para concienciar sobre este problema, que es más común de lo que puede parecer, a Núvols de cotó hemos tenido la idea de elaborar unas sudaderas, de edición limitada, con la confección de solo ciento ejemplares numerados. Para cada sudadera vendida, 5 euros irán como donativo para AACIC.
Para nosotros es más que un proyecto personal, es una iniciativa especial y única!
Anna Puig
30 enero, 2019 Actualidad. Actualidad y experiencias.
El lunes 28 de enero a las 9 de la noche tuvo lugar un nuevo encuentro del Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita. En esta ocasión y, tal como el grupo había pedido en la evaluación del curso anterior, contamos con la participación de una chica con cardiopatía congénita de 27 años.
Durante la hora y media que duró el Espacio, los padres y las madres le hacían preguntas relacionadas con las vivencias y las emociones que ha ido experimentando en varios momentos de su vida: la hospitalización y las intervenciones quirúrgicas, la sobreprotección de los padres, la aceptación de las cicatrices producidas por los tratamientos médicos, la vida en la escuela, las relaciones con los amigos y amigas…
De entre las muchas cosas que surgieron durante la sesión queremos hacer énfasis en su mirada alentadora hacia las capacidades y no tanto hacia las limitaciones impuestas por la dolencia. Este testigo quiso dar un mensaje de coraje y fuerza a los padres y madres, ayudarlos a entender que la mirada que tengan hacia su hijo o su hija tendrá mucho que ver en cómo él o ella se vea a si mismo.
La invitada explicó muy bien al grupo de padres y madres qué le supuso tomar conciencia de la dolencia y como pudo afrontar las intervenciones quirúrgicas y los tratamientos médicos. También comentó las situaciones vividas que la ayudaron y las que no a sentirse bien y como la actitud del padre y la madre y un entorno de amistades favorable le ha permitido seguir adelante con seguridad y entusiasmo, a pesar de las dificultades que puedan aparecer más adelante en la evolución de la dolencia.