Ara, ja pots llegir-la en línia i reviure els moments més destacats del nostre camí plegats!

Llegeix la Revista 30 en línia

Gràcies per formar part d’aquesta gran família. Continuem bategant juntes!

En la sessió, que va tenir lloc via Zoom, es va fer balanç de les accions realitzades des de la creació del Consell de Joves, el 6 d’abril de 2024, i es va parlar de:

• La sortida a PortAventura (30 de novembre), amb la proposta de fer-la una activitat fixa.
• El document compartit al núvol amb propostes d’activitats obert a tot el grup de joves.
• L’ampliació del grup de joves fins als 30 anys (anteriorment era fins als 25).
• El projecte de Reels per Instagram sobre la vida quotidiana de les persones amb cardiopatia.
• La proposta de la taula rodona que havia de tenir lloc a la trobada anual, que finalment es va cancel·lar per causes externes a l’organització.

Renovació de la junta del Consell de Joves

Amb la sortida del fins ara president, Pau Salvador, en fer els 26 anys (recordem que la Junta del consell està format per nois i noies de 18 a 25 anys), es van renovar els càrrecs i, després de les votacions, es va constituir la nova junta:

• President: Aleix Iglesias
• Vicepresidenta: Núria Aused
• Secretària: Judith Mena
• Tresorera: Andrea Calero
• Vocals: Paula Montero, Aina Roca, Pau Galindo i Anna Carbó
• Presidentes honorífiques: Gemma Solsona i Mireia Salvador

Des del consell es va fer una crida a un major compromís amb l’assistència i participació activa a les reunions i activitats.

Properes passes

La nova junta es compromet a convocar la pròxima reunió entre el 13 i el 20 de setembre, preferiblement un dissabte al matí, amb la voluntat de continuar treballant per ampliar les activitats i espais de trobada entre joves.

Va ser una jornada molt especial per a l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), que va reunir equips, famílies i aficionats en una cita on l’esport i la solidaritat van anar agafats de la mà.

Els dos equips de Sarrià de Ter van tenir una gran actuació i van acabar el torneig com a subcampions, però, com sempre, el més important va ser el compromís dels equips S12 masculí del FC Sarrià de Ter, FC Vilablareix, UE Fornells, UE Quart i Montessori; dels equips cadet femení del FC Sarrià de Ter, Gerunda FC, CD Blanes i Fund. Girona Est; i de tot el poble amb la causa. De tot cor, moltes gràcies a totes i a tots.

Una vegada més, aquesta iniciativa solidària ve de la mà de Luis Aused i Sònia López, dues persones que saben de primera mà què vol dir conviure amb una cardiopatia. En Luis va néixer amb una cardiopatia, fa sis anys que va rebre un trasplantament de cor, és entrenador de l’equip aleví del FC Sarrià de Ter i també membre actiu de l’AACIC. La Sònia és la mare d’en Joan, un nen que va néixer amb una cardiopatia, i és col·laboradora de l’AACIC des de fa molts anys.

Així és com ho explicava en Luis a Ràdio Sarrià:

“Aquest torneig té un objectiu solidari: recaptem fons per l’AACIC i va ser un èxit, tan de recaptació mitjançant donatius i el sorteig solidari, com de futbol, i a més els nostres equips van tenir una bona participació quedant subcampions en els dos tornejos.”

Gemma Solsona, responsable de la delegació de Girona de l’AACIC, va recordar davant dels micros la importància de donar visibilitat a una realitat que afecta 1 de cada 100 naixements:

“Des de l’AACIC ens dediquem a acompanyar els infants que neixen amb un problema de cor. El nostre objectiu és capacitar les famílies i els infants per superar els reptes del dia a dia que suposa conviure amb la malaltia.”

La Gemma també va voler agrair de tot cor la tasca del club i de les persones que fan possible aquesta cita cada any:

“Com sempre un enorme moltes gràcies al FC Sarrià i a la població de Sarrià entregada, solidària, alegre, festiva que sempre col·labora. Tot això no seria possible sense la col·laboració del Luis i la Sònia en l’organització de la Festa, sense ells seria impossible.”

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites volem donar les gràcies, també, a tots als col·laboradors: Ajuntament de Sarrià de Ter, Diputació de Girona, Dipsalut, Fleca Jep, Kitena, Encofrats Ortega, Taller Dolç, Pizzeria da Marco, Olmo tattoo, B de brasa, Cafeteria Rubira, Cafeteria Vicky, Peluqueria Carolina, Can Llausàs, Restaurant la braseria, carns Damià, Flors Romaní, Inmitec, Càmping Castell Montgrí, Esclat Sarrià i Walla.

Joan Ortega, entrenador del cadet femení del club, també va  voler destacar a Ràdio Sarrià el valor humà de la jornada:

“És un torneig molt especial i bonic, sobretot per a la gent que ens toca de prop aquesta malaltia, que no és fàcil de portar en el dia a dia.”

Un any més, gran part de l’equip de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant vam ser presents activament en el Congrés anual de Cardioalianza, que aquest any va tenir lloc el dijous 29 de maig a Barcelona.

Durant la benvinguda al Congrés, Tomás Fajardo també va dir que “cada edició del congrés és especial, però aquesta té un valor singular: parlar de salut cardiovascular és també parlar de transformació, de drets i de coresponsabilitat”.

El Dr. Valentí Fuster, director general del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) i soci d’honor de Cardioalianza, també va voler ser-hi present a través de la pantalla i va voler reconèixer “la importància dels pacients en tot el procés d’investigació biomèdica, la seva participació és clau, no només en els assajos clínics, sinó també en ajudar-nos a comprendre millor les necessitats reals i els reptes del dia a dia que implica conviure amb una malaltia cardiovascular.

Davide Malmusi, director de Serveis de Salut de l’Ajuntament de Barcelona, va voler destacar què s’està fent des de l’Ajuntament per les associacions de pacients, el suport que donen a les persones cuidadores, i la importància que té la prevenció i construir entorns saludables.

I, per tancar aquesta benvinguda més institucional al Congrés, la Dra. Helena Tizón-Marcos, directora del Pla Director de Malalties Cardiovasculars del Departament de Salut va parlar dels avenços que s’han fet en els darrers anys per reduir a més de la meitat la mortalitat de cardiopatia isquèmica des dels anys vuitanta i va acabar la seva intervenció recalcant que “darrera de cada persona amb una malaltia cardiovascular hi ha una vida, una família i un futur que hem de saber cuidar millor.”

Durant el Congrés es va parlar de:

• Longevitat i malaltia cardiovascular, amb el Dr. Manuel de la Peña, que va posar molt d’èmfasi a que la gestió emocional és clau, amb la importància de combatre la pèrdua de mobilitat i a viure amb serenitat eliminant a les persones tòxiques.
• Gestió de la donació d’òrgans i teixits, amb el Dr. Jaume Tort, que va destacar que “la feina de les organitzacions de pacients és impagable”.
• La relació entre el cor i el ronyó, amb el Dr. Xavier Garcia-Moll, que va parlar de la importància de la prevenció primària per tal d’evitar el problema abans que aparegui i, en cas que ja hagi aparegut, de la prevenció secundària per evitar la progressió del problema.
• Avançaments en la investigació i transformació de l’atenció cardiovascular, amb la Dra. Natalia López-Andrés, que va parlar de les cèl·lules i les vàlvules i de la seva diferència entre homes i dones; Carles Blasco i Agustín Manresa van parlar del dispositiu HEFMOB, d’innovació en mobilització primerenca gamificada per a persones amb insuficiència cardíaca; i la Dra. Oona Meroño i Sílvia Millat van parlar del projecte ARTEMIS, redisseny i implementació d’un dashboard en un programa de Cardiologia Preventiva i comunitària per a pacients amb malaltia cardiovascular establerta.
• Malalties cardiovasculars familiars, amb la Dra. Elena Arbelo.
• Necessitats socials i accés a prestacions, amb María Machón, treballadora social i responsable de l’Àrea Social de la Fundación Menudos Corazones.
• Interacció de l’obesitat, la diabetis, la dislipèmia i la hipertensió i el seu impacte en la salut cardiovascular, amb la Dra. Laia Alcober, Dra. Núria Alonso, Manuel Cuenca (adult amb cardiopatia de la Fundació CorAvant), Dra. Marta Sitges i el Dr. Alberto Zamora.
• Rehabilitació cardíaca amb la Dra. Elisabet Pujol.

Un any més, el Congrés ha estat una trobada que promou la salut més participativa centrada en la persona i ha volgut donar veu a qui viu i conviu amb una malaltia cardiovascular.

Pots recuperar totes les ponències de l’onzena edició del Congrés de Pacients amb Malalties Cardiovasculars al canal de Youtube de Cardioalianza.

Mira el vídeo del Congrés

Les cardiopaties congènites són una realitat present des del naixement, però encara força desconeguda per a molta gent. A través del nostre suport, ajudem famílies i infants a entendre què suposa conviure amb una malaltia del cor i afrontar els moments difícils amb eines i acompanyament emocional.⁣
⁣
Gràcies Ràdio La Mina per donar-nos veu i ajudar-nos a sensibilitzar sobre una realitat que a Catalunya viuen més de 60.000 persones, de les quals una tercera part són infants i adolescents. ⁣

Escolta l’entrevista

Dissabte 10 de maig vam haver d’anul·lar la Trobada i l’Assemblea General Ordinària 2025 de l’AACIC a causa de l’alerta de Protecció Civil – CECAT per l’incendi en una empresa amb productes químics a Vilanova i la Geltrú, i la recomanació de confinament a diversos municipis, d’entre els quals hi havia Calafell, lloc escollit per celabrar-ho aquest any.

A hores d’ara, és complicat trobar una nova data per a la Trobada, per tant, aquest any ja no la celebrarem, però sí que necessitem convocar l’Assemblea General Ordinària 2025.

És per aquest motiu que et tornem a convocar a l’Assemblea General Ordinària 2025 de l’AACIC segons l’article 12.5 dels Estatuts.

Dia: dissabte 24 de maig de 2025

Hora:

• 11.30 hores, primera convocatòria
• 12 hores, segona convocatòria

Lloc:

• Torre Jussana, sala 1 (Av. del Cardenal Vidal i Barraquer, 30, Horta-Guinardó. Barcelona)
• També hi ha la possibilitat de connectar-te en línia

Llegeix l’ordre del dia i participa a l’Assemblea

A l’entrada de la zona de consultes externes, cinc alumnes voluntàries de primer de batxillerat de l’Escola Mare de Déu dels Àngels van dinamitzar un taller de punts de llibre per als nens i nenes que venien a consulta, dins el projecte de voluntariat que té l’Escola amb l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

A més, per primera vegada, es va fer un taller a les consultes externes de cardiologia, que va incloure un conta-contes i una dinàmica molt especial per parlar de les emocions. Mitjançant un dau de personatges, els infants van poder identificar, expressar i compartir com se senten, tot jugant i aprenent a reconèixer el món emocional que els envolta.

Aquestes activitats són una mostra més del nostre compromís per humanitzar l’experiència hospitalària, oferint espais on la cultura, la creativitat i l’expressió emocional ajudin a fer més agradable l’estada o la visita a l’hospital.

I, novament, també, en Toni Argent, coordinador del projecte literari Cap infant sense conte, ens ha fet arribat diversos exemplars del seu nou llibre: “La gran festa”, amb il·lustracions de Miquel Sitjar i un epíleg d’Iñaki Alegria, que vam repartir a tots els nens i nenes ingressats. La història parla de dos nens que han superat malalties després d’estar molts mesos a l’hospital i toca temes com l’amistat i l’esperança. En Toni ho explica així: “Amb aquesta història volem reconèixer la gran tasca de tots els professionals de l’assistència sanitària i de tothom qui es dedica a la investigació mèdica”.

Moltes gràcies a totes les persones que ho vau fer possible!

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant volem donar les gràcies de tot cor a totes les persones que vau passar per les nostres parades a Barcelona (Horta, Palau de la Generalitat i Hospital Vall d’Hebron), Girona, Sabadell, Tarragona i Tortosa.

I també volem fer un agraïment molt especial a les voluntàries i voluntaris que ens vau venir a donar un cop de mà a les paradetes i vau fer possible que les nostres roses, llibres i productes solidaris arribessin a moltes persones. Sense vosaltres, aquesta diada no tindria el mateix batec.

Gràcies per fer de Sant Jordi un dia amb molt de cor!

Aquí et deixem una galeria de fotografies d’aquest Sant Jordi 2025

Sant Jordi 2025 a Barcelona – Horta

Sant Jordi 2025 a Barcelona – Hospital Vall d’Hebron

Sant Jordi 2025 a Barcelona – Palau de la Generalitat

Sant Jordi 2025 a Girona

Sant Jordi 2025 a Sabadell

Sant Jordi 2025 a Tarragona

Sant Jordi 2025 a Tortosa

Sota el lema “Aprenem dels altres”, ens hem endinsat amb un grupet de 14 nens i nenes amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics i amigues, dins d’un viatge cultural descobrint com se celebra la Pasqua en diferents països: què mengen, com es vesteixen, quines tradicions tenen… I, fins i tot, vam elaborar una deliciosa mona italiana seguint una recepta autèntica!

El marc incomparable de natura i tranquil·litat ens ha ajudat a desconnectar del dia a dia i connectar amb nosaltres mateixos i amb els altres. L’entorn de la casa de colònies ens va aportar “pau i zen” a tothom.

També vam fer una sortida molt especial a les coves de l’Espluga de Francolí i al monestir de Poblet, i vam gaudir de jocs de cooperació, espais de convivència i temps lliure compartit amb altres grups que també estaven a la casa.

Petits i grans van fet pinya des del primer moment. La convivència ha estat fluida i alegre, i el bon ambient s’ha notat en cada activitat, àpat o estona de joc lliure.

Gràcies a totes les famílies i participants per fer possible aquestes Aventures.Cor tan enriquidores. Ens enduem grans records, amistats i moltes ganes de repetir!

El dia 2 d’abril va començar la campanya de la declaració de la renda, que s’allargarà fins al 30 de juny de 2025.

Marcar la X solidària significa destinar el 0,7% de la quota íntegra de l’impost sobre la renda a projectes socials, sense que suposi cap cost econòmic per a la persona que les marca.

Com marcar la X solidària?

Per marcar la X solidària, cal buscar la casella 106 a la declaració de la renda. Si fas la declaració per la pàgina web, aquesta casella apareix com “Activitats d’interès social”; i si la fas des de l’aplicació mòbil de l’Agència Tributària com “Finalitats socials”.

Per què marcar la X solidària?

És la manera més senzilla de contribuir a causes socials, sense cap cost addicional.

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) hi vam participar, una vegada més, per donar visibilitat a la realitat dels infants i adolescents que tenen una cardiopatia congènita i a les seves famílies.

Gràcies a totes les persones que vau comprar la vostra entrada amb el codi AACIC, hem aconseguit recaptar 459 € (102 entrades venudes), que destinarem als serveis i projectes d’atenció psicosocial i acompanyament emocional que oferim a les famílies de la demarcació de Tarragona.

Aquesta edició ha batut tots els rècords: 10.341 espectadors, 9.325 € recaptats en total per a 23 entitats participants i, durant el partit, el Nàstic es va imposar amb un contundent 5-1 davant la SD Ponferradina.

Gràcies, Nàstic! Gràcies, Tarragona! Continuem bategant juntes!

Foto: Nàstic Tarragona

Vam començar amb una part formativa conduïda per Mireia Salvador i Verónica Violant, responsables del voluntariat d’hospital de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC). Es va parlar sobre qui som, els projectes de voluntariat de l’entitat, la normativa i les novetats de l’hospital. Després, ens vam centrar en el paper del voluntariat d’hospital i en propostes per millorar l’acompanyament als infants i a les seves famílies.

La segona part de la sessió va ser més dinàmica. Amb les cartes del Dixit, cada voluntària va triar una imatge que simbolitzés què significa per a ella l’AACIC i el voluntariat. Van sorgir reflexions molt inspiradores, com ara la idea que “el voluntariat és llum” o que, tal com mostra la carta amb el rellotge de sorra i una dona gran a dalt i una de jove a baix, les voluntàries de l’AACIC podem aportar temps i experiència.

Per acabar, les voluntàries van obrir un debat, preguntant a la Mireia i a la Verónica sobre la vocació en la seva feina i sobre els límits entre el voluntariat i el treball professional.

Va ser una formació plena d’aprenentatge, reflexió i energia per continuar acompanyant amb i des del cor.