Los y las adolescentes quieren entender su cardiopatía y hacerle un espacio dentro de su vida

Las chicas y los chicos con cardiopatía que, hasta ahora, habían sido protegidos y muy bien controlados por su familia y el equipo médico entran a formar parte de la sociedad de una manera independiente. En esta etapa es cuando toman más conciencia de su cardiopatía y, de repente, se enfrentan a una sociedad que va muy deprisa y que cada vez es más competitiva y les hace dar cuenta de sus limitaciones.

Es importante reconocer las limitaciones y adaptarlas a las actividades diarias. Aprender a gestionar el estrés, evitar situaciones que puedan poner en riesgo la salud y mantener una actitud positiva son aspectos clave para convivir con una cardiopatía. Hará falta, pues, aprender a escuchar el cuerpo, priorizar la salud y encontrar un nuevo equilibrio entre las actividades del día a día y la cura personal.

Muchos chicos y chicas asumirán responsabilidades que quizás no habrían asumido tan pronto si no hubieran tenido la cardiopatía: tendrán que madurar antes. Hay, pues, quien ya estará cómodo y acostumbrado a moverse en el mundo de los adultos; pero, también, quien ya se siente a gusto que sean los adultos los que asuman las responsabilidades, relacionadas o no con la cardiopatía.

Cuando aparece una nueva intervención quirúrgica

A menudo, en la adolescencia, muchos de los chicos y chicas que han sido operados de pequeños tienen que volver a ser intervenidos quirúrgicamente; a pesar de que, en la actualidad, cuando se hace una intervención durante la niñez ya se tiene en cuenta cuál será su impacto a largo plazo, de cara a minimizar el número de cirugías. Y en los casos en que se necesita una de nueva, se intentan adoptar técnicas poco invasivas.

Los chicos y las chicas que fueron operados al nacer no tienen el recuerdo de la intervención quirúrgica; en cambio, quienes han sido operados a partir de los 5 años, sí que lo tienen; y esto, muchas veces, puede suponer un reto importante si cuando tienen entre 10 y 18 años les tienen que volver a operar. También podemos encontrar chicos y chicas que no les han operado nunca y que se les diagnostica un problema de corazón por primera vez en esta etapa que requiere hacer una intervención quirúrgica, pero son casos poco frecuentes.

En todos los casos, las preocupaciones no solo estarán centradas en la operación en sí, sino también en cómo afectará en su vida cotidiana, sus actividades escolares y de ocio, sus relaciones sociales, su imagen… Tendrán que integrar la cardiopatía en su vida, hacerle un espacio, aprender a convivir para conseguir tener una vida tan normalizada como sea posible, siempre desde el conocimiento y la responsabilidad.

Una buena preparación al ingreso hospitalario, que incluya información detallada sobre la operación, las curas postoperatorias, los cambios que pueden esperar… y un buen acompañamiento emocional antes, durando y después de la estancia en el hospital, será fundamental para ayudar a minimizar la ansiedad y fomentar una adaptación positiva.

Tener una cardiopatía no es sinónimo de no poder hacer ejercicio físico

La práctica regular de ejercicio físico es clave para mantener un buen estado de salud y prevenir las posibles repercusiones de la cardiopatía. No solo es beneficiosa para el corazón, sino también para la mente y el bienestar emocional. Pero se tiene que saber muy bien qué tipo de ejercicio es aconsejable para cada persona. Mediante una prueba de esfuerzo y un estudio individualizado, se pueden determinar qué ejercicios son los más idóneos, seguros y con garantías de éxito para una buena salud cardiovascular.

El mundo del fútbol y tener una cardiopatía es difícil de encajar. Pero es importante buscar la manera que puedan estar integrados porque hay muchos adolescentes que quieren jugar a fútbol y no pueden.

Es importante no dejar de perseguir los sueños y si no lo puedes hacer por la vía directa, habrá que buscar una de alternativa.

No estás solo/a. Hay más chicos y chicas que también tienen una cardiopatía

Los chicos y las chicas que participan en las colonias y en las actividades que organizamos desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) tienen muy claro que son espacios donde pueden hablar de sus miedos, preocupaciones, ilusiones, hospitalizaciones… Pueden compartir experiencias con toda tranquilidad, naturalidad y comodidad, se pueden mostrar tal como son, sin temor a sentirse diferentes, y en todo momento se sienten comprendidos.

¿Sabes qué tipo de cardiopatía tienes?

Adrià: Sí, tengo una tetralogía de Fallot.

Alba: Sí, tetralogía de Fallot.

Hannah: Sí, cardiopatía congénita del corazón.

Marçal: No.

Pere: Sí, una tetralogía de Fallot.

En casa, ¿habéis hablado siempre de la cardiopatía?

Adrià: A veces hablamos de qué cosas puedo hacer y qué no, qué limitaciones tengo.

Alba: Sí, siempre me lo han explicado bien. De pequeña no me lo explicaban demasiado por qué era más pequeña, pero ahora a medida que me voy haciendo mayor me lo van explicando más.

Marçal: Antes sí; ahora no.

Pere: Sí, incluso mi hermano me hace bromas sanas. Él es más grande, tiene 20 años.

¿Recuerdas cómo fue tu operación de corazón?

Adrià: A los dos meses me operaron del corazón. No lo recuerdo. Mi madre me dijo que estaba un poco preocupada y mi padre también, pero al final todo fue bien.

Alba: Yo tenía meses. Me explicaban que cuando me iban a hacer pruebas, yo no quería y tuvieron que avisar a un montón de médicos para que me cogieran, para que me estuviera quieta, yo no paraba. Yo no lo recuerdo.

Hannah: Me han operado muchas veces del corazón.

Marçal: Me operaron cuando era muy pequeño. Yo no recuerdo nada. Ahora voy de vez en cuando al hospital, cuando me llaman. Hay días que voy a más de un especialista.

Pere: No la recuerdo, pero fue cuando tenía meses, no tenía ni un año. Mi primera operación no fue del corazón, fue del pulmón. Sé que probablemente si no me lo hubieran hecho yo no estaría aquí, porque es una operación muy importante.

¿Recuerdas alguna vivencia en el hospital?

Adrià: Cuando me hicieron una resonancia. Yo tenía miedo, porque me dijeron que si me movía, tendría que volver a empezar. Pero al final fui, no me moví y acabé rápido.

Alba: Cuando tenía 10 años me hicieron un cateterismo. Recuerdo que estaba muy nerviosa porque no quería entrar a quirófano. Me tuvieron que dar una tablet para mirar los dibujos antes de entrar y me quedé algo más tranquila. Ahora, cuando voy, estoy mucho más tranquila, porque solo me tienen que poner una crema, una ecografía y unas pegatinas.

Pere: Hace tres años me hicieron un cateterismo. Fue una cosa muy extraña. Pasé la noche en el hospital y el día siguiente no fui a clase. No me esperaba que el quirófano ni dormir en el hospital fuera así, ni la comida. Fue muy incómodo. Tenía tiritas, la vía… Lo pasé raro, no mal, pero lo pasé raro.

¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?

Adrià: Sí, voy a Barcelona una vez al año y en el Hospital de Tarragona dos veces al año.

Alba: Cada seis meses voy a Reus con la de cardiología infantil y cada seis meses en Barcelona con la Dra. Queralt.

Pere: Cada medio año más o menos en el Hospital Sant Joan de Déu. Cada dos o tres meses.

¿Qué representa para ti tu cardiólogo/a?

Adrià: El Dr. Carretero me visita en Barcelona y Tarragona y me ayuda a tomar decisiones en el ámbito del deporte y del día a día. Él siempre me ha dicho lo que puedo hacer y lo que no, me ha ayudado mucho en el tema del deporte que es una cosa que nos preocupaba mucho en casa. Él me dijo que podía jugar a fútbol. Siempre me hacen pruebas y, si me dice que estoy bien, pues me deja jugar.

Alba: Me inspiran mucha confianza porque siempre lo hacen todo con delicadeza y me lo explican muy bien todo. Estoy tranquila. Cuando me tienen que hacer cateterismos estoy nerviosa.

Marçal: Es una persona que me cuida.

Pere: Una de las personas más importantes que hay para mí. Alguien muy especial para mí. Me gusta mucho como me trata.

¿Cómo es tu día a día? ¿Has tenido que dejar o aparcar algo que te gustaba por el hecho de tener una cardiopatía?

Adrià: Sí, a varias cosas, pero igualmente estoy contento, pero he renunciado a muchos deportes, a muchos equipos. Habría jugado en alguno otro equipo más profesional.

Alba: No, lo único que me pasa es que cuando estoy en educación física, o a danza, o haciendo algún deporte, no puedo ir mucho a ‘tope’ porque me canso demasiado rápido. Y lo que hago es parar y después ya vuelvo a arrancar. Te tienes que ir regulando la intensidad para poder aguantar el ejercicio.

Marçal: Tuve que dejar el fútbol a finales de primaria, hacía música y fútbol. Ahora juego con los amigos, pero no puedo hacer competición.

Pere: Siempre he querido hacer fútbol y no he podido nunca. A primero de primaria, cuando tenía 7 años, fui a los entrenamientos.

¿Haces deporte?

Adrià: Sí, entreno fútbol 3 horas a la semana, dos días. Y hago partido. Pero necesito poder seguir mi ritmo, si estoy cansado, poder parar, que me puedan cambiar…

Alba: Sí, danza, kárate y fútbol. Y antes también hacía tenis. Los lunes hago danza dos horas, los martes hago fútbol, y los viernes, kárate.

Hannah: Hago natación los martes y los jueves.

Marçal: Voy al gimnasio por la espalda, tengo escoliosis. Fran, el monitor, me va guiando y me dice qué ejercicios puedo hacer. Voy una hora cada día.

Pere: Ahora no hago deporte, pero he probado unos cuántos: escalada, natación… Y con los amigos siempre hacemos un poco de fútbol, de baloncesto…

¿Qué es para ti AACIC?

Adrià: Para mí AACIC es una asociación que ayuda mucho los niños y les da consejos y, también, por ejemplo, estas colonias que es como un lugar muy nuevo para conocer gente que tiene lo mismo que tú. Hay gente que está mejor y hay que está peor. Muchas veces cuando no me encuentro bien a cole, o no me va bien, o cosas así, siempre voy a hablar con Àngels, y ella siempre me anima y me ayuda.

Alba: Para mí es una asociación muy guapa porque también nos ayudáis mucho y en las colonias hay muy buen rollo. Es muy bueno desahogarse cuando tienes muchas preocupaciones. A los padres nos hace como cosa decirlo, pero con los compañeros es más fácil.

Marçal: Amistad.

Pere: Es una familia. Se tiene que valorar mucho porque solo estás 15 días de los 365 días que tiene el año. Es una cosa muy efímera y hace pena, porque me gustaría estar más tiempo. Yo trato un poco a todo el mundo de AACIC como hermanos.

¿Cuántos años hace que vienes a las colonias de AACIC? ¿Qué es lo que más te gusta?

Adrià: Este año creo que hará cinco años. Lo que más me gusta es que ves el mundo de otra forma, que no eres una de las únicas personas que tiene cardiopatía, sino que todas tienen y puedes ver más o menos cómo es la vida y que no eres un caso muy diferente. Me ayuda también a aceptar mi situación y a ver que quizás no es tan grave como me pensaba.

Alba: Cuando tenía 8 o 9 años. Lo que más me gusta es el buen rollo que hay entre nosotros. Y la gente nueva también es muy guapa. Las actividades también son muy chulas y las monitoras también muy guapas.

Hannah: Muchísimos. Tenía 6 o 7 años cuando vine por primera vez. Me gusta la comida, la piscina y jugar.

Marçal: Ni lo recuerdo. Hace muchos años que vengo a las colonias. Como mínimo 10. Lo que más me gusta es estar con la gente, con los compañeros.

Pere: No muchos. Un par. Este es el tercer verano que vengo. Me gusta todo un poco. Quizás lo que más: el tiempo libre.

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.