El embarazo es un periodo donde construimos sueños alrededor del bebé que vendrá, lleno de pensamientos, ilusiones y deseos donde la imaginación busca aquel hijo o hija ideal que nos gustaría tener al lado; y, también, se sueña el padre y la madre que nos gustaría ser.
Cuando hay una diagnosis de cardiopatía congénita durante el embarazo, las parejas se encuentran ante una situación inesperada e incierta que altera todas las expectativas y las ilusiones puestas en la llegada del bebé.
No es nada fácil aceptar la noticia que el bebé que esperas nacerá con una cardiopatía. Las esperanzas de tener un hijo o una hija con buena salud se rompen, y esto puede generar un alboroto emocional significativo. Los futuros padres pueden sentir una gran ansiedad, tristeza y miedo de enfrentarse a esta nueva realidad.
En un primer momento, las parejas viven una situación desconocida con fuertes sentimientos de culpa o responsabilidad ante lo que está pasando y se preguntan: ¿seré capaz de cuidarlo?, ¿cómo afectará la cardiopatía a su desarrollo y calidad de vida?, ¿cuáles son los riesgos que pueden aparecer durante el parto?, ¿cómo afectará esta situación a la familia y a nuestra dinámica diaria?…
Desde el momento del diagnóstico prenatal es crucial que las parejas reciban apoyo emocional e información precisa para poder gestionar esta situación. El miedo a lo que no conocemos y la preocupación por el bienestar del bebé pueden ser abrumadoras. Con la ayuda adecuada, se puede aprender a aceptar la diagnosis y prepararse para ofrecer al bebé la mejor atención posible. La pareja, pero, necesitará cierto tiempo para entender qué está pasando y necesitará también ser escuchada.
La cardiopatía congénita implica un seguimiento médico especializado y, en muchos casos, intervenciones quirúrgicas. Por eso es fundamental que los padres y las madres conozcan los pasos a seguir y tengan acceso a recursos y profesionales que les ayuden a navegar por este proceso complejo.
Aún con las dificultades, con el apoyo adecuado, las familias pueden adaptarse a esta nueva realidad y establecer un vínculo fuerte con su hijo o hija, dándole el amor y las curas que necesita para tener una vida llena y feliz.
Hablar con otros padres y madres que viven una situación similar, pedir apoyo profesional para afrontar las dificultades que van surgiendo en el día a día, sentirse escuchados, compartir vivencias y experiencias…, permite a las familias dar salida a su malestar, a los sentimientos negativos que pueden aparecer y ayudar a hacer crecer su bebé tal como es, con todas sus capacidades y todo su potencial.
¿Recuerdas el día que te dijeron que tu hija nacería con una cardiopatía?
Sí, claro. Recuerdo que fue el día 8 de abril. Había ido una semana antes a realizarme la segunda ecografía del embarazo y el doctor que me hizo la ecografía me dijo que por la posición de la bebé no había podido revisar bien su corazón, que me daba cita para el 8 de abril… Creo que ha sido uno de los peores momentos de mi vida… fue muy duro escuchar algo así. En ese momento estaba sola en la consulta y estaba el doctor que me hizo la ecografía y otra doctora que no había visto.
Ahí supe que algo no iba bien, también porque estuvieron mucho rato revisando su corazón. Al final me dieron el diagnóstico y me puse a llorar. Me pidieron que llamara algún familiar o amigo para poder explicarme mejor lo que pasaba… Llame a mi marido, pero no contestaba, llame a una gran amiga y a los 5 minutos estaba allí conmigo.
¿Y los controles, cómo los recuerdas?
Los primeros controles después del diagnóstico de la cardiopatía han sido muy duros. Me tuvieron que hacer la prueba de la amniocentesis dos veces porque la primera vez no pudieron sacar el líquido amniótico y unos días antes de la prueba me dio un ataque de ansiedad por lo nerviosa que estaba. Fueron días muy duros para mí.
¿Cómo te ha ayudado la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) frente el diagnóstico de cardiopatía durante el embarazo?
La AACIC me ha ayudado a saber que no soy la única que ha vivido algo así, que nacen muchos niños con cardiopatías y que pueden llegar a tener una esperanza de vida normal en un alto porcentaje de los casos. He conocido a algunas madres con niños con alguna cardiopatía congénita, incluso he conocido a una paciente del hospital que ha nacido con la cardiopatía que tiene mi hija y que ya casi tiene 31 años y espera a su primer bebé.
¿Te gustaría hablar de algo que no te hayamos preguntado?
Me gustaría darle las gracias a los médicos del hospital y a los miembros de la AACIC, por ayudarme a entender y a aceptar la cardiopatía de mi hija. Sé que ella va a estar bien, que las dos estamos en buenas manos y que con la ayuda de Dios y de los médicos estaremos bien.
¿Recuerdas el día que te dijeron que tu hijo nacería con una cardiopatía?
Y tanto que me acuerdo de cuando me lo comunicaron. Fue en el segundo mes de embarazo y ya sabíamos que podía pasar, había un 50% de posibilidad, porque mi marido también tiene una cardiopatía.
No fue tan duro de asimilarlo porque ya hemos vivido un caso en la familia. La cardiopatía de mi marido ha hecho que estuviéramos más preparados ante la cardiopatía de nuestro hijo. Nos lo hemos tomado de otra forma y la verdad que gracias a ello no nos hemos hundido. Pero siempre nos poníamos nerviosos en todas las ecografías para saber cómo se encontraba nuestro hijo y que la cardiopatía no avanzase más y que se complicase más de lo que nos dijeron.
Siempre he estado acompañada tanto de mi marido como de la familia y amistades. Nadie nos ha dejado solos en ningún momento.
¿Cómo viviste el embarazo?
Mi embarazo no puedo decir que lo haya pasado mal. Lo he pasado diferente al primero, lo he podido disfrutar, ver como mi hija Leyre de cinco años estaba a mi lado y que estuviese tan atenta a lo que me pasaba y pendiente de la evolución de su hermanito Dylan. No me podía imaginar un embarazo así, pensaba que sería mucho peor y que me costaría.
En vuestro caso, se sumaba también la distancia: sois del Vendrell y Dylan nació en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. ¿Cómo lo vivisteis en casa? ¿Cómo os organizasteis?
Lo vivimos normal, sabíamos que Dylan tenía que nacer en Barcelona y como que solo teníamos que ir a las visitas, que era una al mes, no nos costaba de ir. La organización la teníamos preparada antes del nacimiento. Tanto mis suegros como mis padres se harían cargo de Leyre para llevarla a la escuela y a las extraescolares. Yo tengo buen recuerdo de los controles médicos: todas las doctoras, ginecólogas y de cardiología, eran muy amables y a cada visita nos lo explicaban todo en detalle y también nos decían como iba evolucionando nuestro hijo. Estoy muy agradecida a todas ellas que hagan su trabajo tan bien hecho y que los diagnósticos los encuentren tan pronto para poder controlarlos desde el primer momento como fue mi caso.
Tenéis otra hija, Leyre. ¿Cómo lo vivió ella? ¿Cómo le explicasteis que su hermano nacería con un problema en el corazón?
Leyre tiene 5 años. Desde el primer momento que supimos que estaba embarazada se lo dijimos y estuvo muy contenta de tener un hermano o hermana y ella ser la hermana mayor.
La comunicación del diagnóstico se la dijimos a los 5 meses de embarazo. Mi marido y yo nos sentamos con ella y le dijimos que su hermanito venía con una pupa en el corazón como papá y que lo tendrían que curar cuando naciera. Nos sorprendió su reacción porque se lo tomó como si no pasara nada y nos empezó a hacer preguntas sobre qué es lo que tenían que hacer para curar a su hermanito.
Tengo que dar las gracias a Rosana, la psicóloga de AACIC, que nos ayudó a cómo actuar y cómo explicárselo de una manera muy fácil y simple.
¿Te gustaría hablar de algo que no te hayamos preguntado?
Lo primero que me gustaría hacer es dar las gracias a todos los profesionales y todas las profesionales que trabajan en el Hospital Vall d’Hebron, desde ginecólogas y cardiólogas que diagnosticaron lo que le pasaba a Dylan, hasta las enfermeras y enfermeros, médicos y médicas que trabajan a la UCI Neonatal y hacen todo lo posible para que nuestros hijos/as tengan la mejor estancia. Quiero agradecer a todos los profesionales que nos han dado todo el apoyo emocional que hemos necesitado y nos han ayudado. Y, también, dar las gracias a Rosana para estar a nuestro lado en todas las visitas y ayudarnos a afrontar una situación tan dura como esta.
Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.