La Corèlia, de fiesta en fiesta

En un gran encuentro de 56 grupos, entre gigantes, cabezudos, trabucaires, diablos y grupos de bailes tradicionales, la Corèlia, bien atrevida, estuvo bailando un buen rato delante de sus padrinos, jugando con los niños que encontraba por el camino.

Tuvo mucho éxito, lo pasaba tan bien y se divertía tanto con el público que, incluso Txell, una niña del grupo, dejó el bombo a un lado para ponerse la Corèlia sobre los hombros y hacer unos cuantos bailes.

Hemos llegado a un convenio con el grupo de Collbató para que la hagan rodar por toda Catalunya y, como en el año 2010 celebran los 25 años del grupo, la Corèlia hará muchas salidas. ¡Esto quiere decir que nos pasearemos por muchos pueblos y fiestas!

¡Hasta la próxima salida, Corèlia!


La vida en la escuela

El sábado 14 de noviembre tuvo lugar en el hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona una nueva charla-coloquio para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita, organizada de forma conjunta entre AACIC y el hospital.

Dos profesionales de AACIC que trabajan en los servicios de atención a las familias y a los profesionales del mundo educativo hablaron sobre “La vida en la escuela” para, después, iniciar un debate entre los asistentes, un total de veinte personas.

El tema despertó mucho interés, ya que la escuela constituye una parte básica en la vida del niño, en la que aprenden y pasan muchas horas, hacen las primeras relaciones, se preparan para situarse delante de un mundo adulto y se enfrentan a situaciones relacionadas con la enfermedad.


Encuentro anual de AACIC en el Masnou

El encuentro se celebró el 5 de abril en El Masnou, junto con la Asamblea general de socios de la organización. Además de este evento, inevitablemente institucional y formal, pero a la vez participativo, en el programa de la jornada se propusieron dos actividades muy interesantes. Por una parte, una conferencia impartida por la psicóloga y pedagoga Maria Jesús Comellas, una de las principales inspiradoras en Cataluña del debate sobre Educación de los jóvenes del siglo XXI. Por otra parte, mientras los padres escuchaban las palabras de la Dra. Comelles, los jóvenes compartieron sus inquietudes con las doctoras Maite Doñate, especialista en medicina deportiva, y Rosa Cullell, cardióloga, sobre temas relacionados con el deporte, la competición y el ejercicio físico.

El día soleado, aunque un poco ventoso, se completó con talleres para niños y con la intervención de un mago, en Truquitxan, que… bien, ¡hizo de las suyas!

Los jóvenes de  AACIC reivindican su propia responsabilidad en decidir si hacer actividad física

Maite Doñate, especialista en medicina deportiva y miembro del equipo del Hospital San Pau de Barcelona y la cardióloga del Hospital de St. Joan de Reus, Rosa Cullell, debatieron con los jóvenes de AACIC durante casi dos horas sobre ejercicio físico, la competición y deporte en la reunión anual 2008 de AACIC en El Masnou. Más tarde, los jóvenes y los médicos compartieron los temas más importantes con los padres. Estas son las conclusiones:

El miedo es a menudo el compañero de viaje de los padres a la hora de decir qué cosas pueden hacer o no sus hijos. Por esta razón, la convocatoria que ha reunido los jóvenes y los especialistas en el encuentro fue anunciada con el título “Del Dragon Khan al zapping”.  El título pone en evidencia dos actitudes: gente joven que no deja de hacer cosas o jóvenes sentados todo el día delante de una pantalla. Entre el Dragon Khan y el miedo hay una gama enorme de posibilidades.

“No nos parece justo que las personas con cardiopatía congénita estén  excluidas de los programas de deporte, porque el deporte es muy saludable,” afirma la Dra. Cullell. “El ejercicio físico – decía – en cualquiera de nosotros es una herramienta al servicio de nuestra salud. Sin embargo, cualquier indicación o recomendación debe hacerse con la persona delante.”

Un padre de la sala preguntó a los jóvenes: “Pero vosotros ¿paráis cuando lo necesitáis?”. La respuesta fue contundente: «¡Yo sí, por supuesto!», dijo uno de los jóvenes. (Una madre añadió: “Yo de pequeña era de las que nunca paraba quieta, por eso ahora lo temo”). Otras voces pusieron sobre la mesa algunas evidencias: “hay niños que no hacen nada en la clase de educación física, pero en patio corren como quieren”.

En cuanto a la enfermedad cardíaca y el ejercicio físico hay dos grandes grupos. Decía la Dra. Cullell que “hay personas que ya han sido operadas quirúrgicamente y puede decirse que la cardiopatía está resuelta. En este caso no es necesario realizar  la prueba de esfuerzo. Hay casos en los que se debe ir con mucho cuidado y la prueba de esfuerzo es una herramienta científica muy útil”.

La Dra. Doñate explicaba en que consiste: “… es una simulación de lo que sucede en el cuerpo cuando se hace ejercicio físico. Tenemos control del ritmo cardíaco, de la tensión, de la respiración y obtenemos información sobre las necesidades de músculo en cualquier situación de ejercicio. Nos formamos una idea clara de las condiciones del corazón a la hora de asumir cierta demanda frente a una situación física.”

El consumo de oxígeno de los músculos determina una calificación: bajo, medio o alto. “la gran mayoría de niños con enfermedades del corazón- comenta la Dra. Doñate- están en un nivel medio de consumo de oxígeno, como la mayoría de los niños de su edad. Por lo tanto tienen que ser capaces de hacer lo que otros chicos de su edad: hacer una excursión, nadar, ir en bicicleta o hacer deporte de intensidad media”.

Alguien en la sala preguntó por qué nuestros hijos  “siempre dicen que están cansados”.  El comentario general insistía en el hecho de que muchos de estos niños han sido objeto de múltiples limitaciones. Si no hay arritmias, si la tensión se comporta y la musculatura responde, podemos decir que la persona puede iniciar en la práctica de actividad física de manera progresiva, como lo haría cualquier otra persona.

El debate llegó a su punto culminante en el momento en que José (un joven con cardiopatía) tomó la palabra: “Yo entiendo que los padres estén preocupados, pero se debe confiar en los niños. Ellos saben perfectamente hasta dónde pueden llegar”.

Es verdad, añadían algunas voces, que de pequeños los niños se autocontrolan. La desconfianza surge en el momento en que se hacen más mayores, justo cuando aparecen otras motivaciones, como la competición.

Rosana, una de las psicólogas de AACIC, ha interpretado las palabras de José como un mensaje claro hacia los padres: “Nos está diciendo que nosotros tenemos responsabilidades sobre nuestro cuerpo y sobre nuestra vida. Yo ya me he hecho mayor. Yo soy mayor y ya me ocupo de mis cosas. Yo me conozco perfectamente”.

El consejo final de las doctoras: “Si hacéis de manera regular todos los controles, si seguís las indicaciones del cardiólogo, y con el conocimiento que tenéis de vuestro cuerpo, deberíais poder realizar actividades físicas con confianza”.

Así, para resumir lo que ha sido este intercambio de puntos de vista y experiencias, podríamos decir que los jóvenes de AACIC reivindican su propia responsabilidad.

¿Padres, mades e hijos? “Hidratación, hidratación e  hidratación”

En la conferencia central del Encuentro anual de AACIC, Maria Jesus Comellas recomienda “hidratación, hidratación e hidratación. Un montón de hidratación “en el día a día entre padres e hijos. Comellas, colaborador del popular program de Catalunya Ràdio “Educar a las criaturas”, explica cómo enfocar la educación de un hijo con una enfermedad crónica y destacó la necesidad de poner límites en la relación educativa diaria entre padres e hijos. “¡Si tú dices sí, yo digo no!”.

Para el especialista, los hijos a veces piensan que “cuando los padres dicen no, tal vez quieren decir ahora no, pero más tarde ya veremos. O hoy sí, porque… ¡o si haces no sé qué será que sí! ”

La conferenciante sugirió que la relación con los hijos debe tomarse con abundante agua: “Que se quejen. No pasa nada. Es más. Tiene el derecho a ello. También los adultos nos quejamos, debemos decirles. Caramba, tienes derecho a quejarte. Toma, bebe un vaso de agua. Aquí tienes un pañuelo y cuando termines tu queja, aquí estoy, pero seguirá siendo no”. “No te preocupes, aquí estoy para lo que necesites”.

Maria Jesús Comellas estuvo de pie el tiempo que duró su intervención. Sus gestos, la expresión de la cara y la voz se adaptavan cada vez a aquello que quería expresar. En un momento dado, soltó una declaración clara y simple: “¡Los jóvenes nos piden que los padres sean consecuentes, que tengan las ideas claras!”.”Los  padres – afirmó – deben saber mantener la distancia emocional necesaria frente a sus hijos. ”

Entre los asistentes despertó mucho interés el punto de vista de la conferenciante acerca de si los alumnos deben hacer deberes en casa. Comellas afirmó con rotundidad que la escuela debe hacer de escuela y los padres deben hacer de padres, que hay cosas que se aprenden en la familia y otras se aprenden en comunidad, que en la escuela aprenden unas cosas y en casa aprenden otras.

Los asistentes despidieron a la conferenciante con fuertes aplausos y una gran sonrisa.


Se constituye la Fundación CorAvant

Este ha sido uno de los temas del año. Finalmente el 21 de julio se constituyó oficialmente la Fundación CorAvant, con el fin de atender y ofrecer servicios para atender las necesidades de las personas con cardiopatía congénita. La fundación ha nacido gracias al directo impulso de AACIC. El gran debate sobre la necesidad de una fundación se planteó en la Asamblea en Calafell el año 2007, momento en que se aprobó e inició el proceso para su creación. CorAvant cuenta con un patronato de diez personas procedentes de diversos ámbitos: familiar, médico-sanitario y entidades del tercer sector. El presidente del patronato es una persona bien conocida por nosotros: José de Vas, que también es presidente de AACIC.

AACIC: Si tenemos AACIC, ¿por qué es necesario una fundación?

JOSÉ: Te lo puedo explicar muy rápidamente, pero prefiero hacerlo paso a paso, de manera que entiendas cómo se ha llegado al punto que estamos ahora, el proceso natural de la entidad

AACIC.- Bien. ¿Por dónde empezamos?

JOSÉ: Expliquemos primero qué es AACIC.

AACIC: Hecho. ¿Qué es AACIC?

JOSÉ: AACIC es una asociación, una entidad formada por socios. En teoría, las asociaciones trabajan para sus socios. En 1994, un grupo de familias que en aquel momento teníamos un hijo o una hija ingresados por una cardiopatía congénita nos dimos cuenta de que estábamos atendidos sanitariamente, pero nos sentíamos completamente solos. No había nadie que nos pudiera decir ‘nosotros también hemos pasado por todo esto,’ no había nadie que nos acompañara en muchos sentidos. Por eso creamos AACIC. Desde el primer día, desde el momento en que nos constituimos como asociación, hemos atendido cualquier persona que nos ha pedido apoyo. Nunca hemos pedido a nadie si era socio o no de la asociación, ni tampoco hemos obligado a nadie a hacerse socio para poder ofrecerle un servicio. No osaríamos hacerlo. Hemos vivido en nuestra propia piel la experiencia de tener un niño con cardiopatía congénita

AACIC: ¿Es esto? ¿Es el hecho de atender a todos más allá de los socios el motivo de crear una fundación?

JOSÉ: Sí, lo es, pero es más que eso. AACIC está ofreciendo servicios de atención directa a todas las personas que tienen una cardiopatía congénita, pero fíjate a qué nivel. Hace 14 años era una entidad pequeña. Hoy tenemos un ambicioso programa de atención. Hace ocho años, en el año 2000, celebramos una asamblea que supuso un cambio importante en la manera de hacer las cosas. Cada vez había más gente que llamaba a nuestra puerta y nos volvimos más exigentes con nosotros mismos. El hecho de hablar con gente muy diversa, con orígenes e historias muy diferentes, nos daba una información de primera mano que nadie tenía. Éramos unos privilegiados, pero cada vez se hacía más evidente todo lo que aún debía hacerse. Podíamos hablar como padres afectados con padres afectados, pero si queríamos ofrecer un apoyo más riguroso era necesario profesionalizarnos.

AACIC: Fue cuando se empezaron a impulsar programas y servicios.

JOSÉ: Exactamente. Y cada vez hay más ambición. ¿Has visto toda la información que hay en la web de AACIC? En resumen, éramos o somos una asociación que ofrecemos servicios de atención directa a todas las personas con cardiopatía congénita, y esto es mucho. Es una manera de decirlo, pero nos estamos extralimitando. Tenemos programas y servicios orientados a los afectados, a las familias, a los profesionales que tienen relación con el niño, y sin tener en cuenta su condición de socio o socia de la entidad.

AACIC: ¿Cuál es la situación actual de AACIC?

JOSÉ: AACIC cuenta con más de 300 socios que pagan una cuota semestral. Tiene 7 profesionales con contrato laboral a jornada completa, un equipo de 45 colaboradores, profesionales liberales que dan apoyo en la realización de actividades y en la gestión de actividades, y 145 voluntarios. Este grosor de masa social es muy participativa y da mucha fuerza a AACIC

AACIC: ¿En qué momento y por qué se decide impulsar una Fundación?

JOSÉ: En realidad fue una cosa del día a día. Fueron las técnicas encargadas de la captación de recursos para poder ejecutar los servicios y proyectos de la entidad. Se veía muy claramente que era necesario ir un paso más allá y explorar las posibilidades de financiación del sector privado. La forma jurídica que hoy nos permitiría captar estos recursos era una fundación.

AACIC: ¿Qué hará a partir de ahora AACIC?

JOSÉ: La intención es que todas las acciones que impliquen una participación de los socios y socias, voluntarios, colaboradores y personas implicadas en el mundo de las cardiopatías congénitas, las ejecute AACIC. Un ejemplo serían las campañas de sensibilización o edición de material de información. Los grupos de padres, los grupos de afectados, los encuentros, las charlas para las familias y personas que tienen una cardiopatía congénita o el proyecto de voluntariado, todo esto son claramente funciones que corresponden a AACIC.

AACIC: ¿Y qué  hará la Fundación Coravant?

JOSÉ: La propuesta que hacemos es que Coravant ejecute los servicios de atención directa a las personas con cardiopatía congénita, a sus familias y a los profesionales que tienen relación. De momento Coravant garantizará que los proyectos que impulsa AACIC se continúen realizando. Tenemos proyectos bastante alentadores e interesantes, con resultados más que satisfactorios como por ejemplo “Actividad física y adaptación al medio”, “Hagamos más agradables las estancias en el hospital”, las Colonias de verano y otros. Más adelante, podrá asumirlos y ocuparse de su gestión y financiamiento.

AACIC: Dos aspectos. Primero, la investigación.

JOSÉ: Las convocatorias de ayudas para la investigación van destinadas a universidades y fundaciones. A AACIC le ha resultado muy difícil captar fondos para la investigación. Es la Fundación quien debe ocuparse de ello. Y de los recursos de formación, tanto para profesionales como para universidades.

AACIC: Segundo. Hasta ahora AACIC también ejercía una función de asesoramiento a instituciones.

JOSÉ: ¡Cierto!

AACIC: ¿Quién asumirá este papel en un futuro?

JOSÉ: AACIC. Ella es la entidad que se encuentra en la mejor situación para detectar las problemáticas sociales acerca de las cardiopatías congénitas. Por eso es AACIC quien debe asumir la misión de asesorar las diferentes administraciones, la Generalidad, el Parlamento de Cataluña, el Senado y el Congreso de los Diputados, con el fin de adaptar la legislación y los recursos sociales a las necesidades de las personas con una cardiopatía congénita y a sus familias en cada momento.

AACIC: Y último detalle. ¿Cómo se os ocurrió el nombre?

JOSÉ: Es todo un acierto, ¿verdad? A todos los que hemos dicho el nombre les ha parecido perfecto. ¿Sabes que lo hicimos por votación? Una empresa especializada nos ofreció cinco nombres. No hubo discusión. Coravant arrasó. Fue una buena señal encontrar un nombre que expresara futuro, empuje, esperanza… palabras muy cercanas a las personas con cardiopatía congénita.

 

Mònica Gallardo, redactora de AACIC


Las escuelas venden libros de AACIC el día de St. Jordi

23 de abril, día en que la escuela Mare de Deu dels Àngels de Barcelona instaló una parada en la calle con rosas y libros. Entre los libros, queremos destacar dos portadas conocidas, las de “De todo corazón” y “La operación de corazón de Jan”, llibres AACIC que han sido también libros de Sant Jordi 2008.

En total, cinco escuelas de Barcelona y 3 empresas del tercer sector respondieron a la llamada de AACIC para la difusión de los libros durante la Diada, lo que significa un paso más para fortalecer la red de personas e instituciones solidarias y sensibles con el tema de las cardiopatías congénitas. ¡Gracias a todos! Os animamos a colaborar en la venta de los dos libros de AACIC durante el próximo Sant Jordi 2009.


IKEA colabora con los niños con problemas de corazón

Un año más, IKEA colaboró con AACIC para la campaña de difusión de la “14ª Gran Fiesta en apoyo a los niños y jóvenes con problemas de corazón”. Por cada peluche en forma de corazón vendido entre los días del 10 al 17 de octubre, IKEA hacía donación de 6 Euros destinados a los programas y servicios de atención a los afectados por cardiopatías congénitas y sus familias, y regalaba la entrada para acceder a la fiesta celebrada en el Tibidabo.


El Hospital Sant Joan de Déu reporta un nuevo caso a la literatura médica

Este año nació un bebé con bajo peso, y presentaba serias complicaciones médicas debido a un persistente ductus arterioso. Su estado era crítico, pero no se le podía adminitrar el tratamiento habitual en estos casos por contraindicación. El equipo médico decidió, con el permiso de los padres, darle un tratamiento diferente cerrando el ductus arterioso mediante cateterismo, implantando un tapón.

El procedimento se realizó con éxito y actualmente el niño está en casa. Este  procedimiento es muy importante, porque supone el primer caso reportado a la literatura médica de cierre del ductus en un recién nacido utilizando la técnica del cateterismo cardíaco.

Información cedida por el Dr. Prada, jefe de la sección de la Unidad de Cardiología Infantil del Hospital Sant Joan de Deu.