Este ha sido uno de los temas del año. Finalmente el 21 de julio se constituyó oficialmente la Fundación CorAvant, con el fin de atender y ofrecer servicios para atender las necesidades de las personas con cardiopatía congénita. La fundación ha nacido gracias al directo impulso de AACIC. El gran debate sobre la necesidad de una fundación se planteó en la Asamblea en Calafell el año 2007, momento en que se aprobó e inició el proceso para su creación. CorAvant cuenta con un patronato de diez personas procedentes de diversos ámbitos: familiar, médico-sanitario y entidades del tercer sector. El presidente del patronato es una persona bien conocida por nosotros: José de Vas, que también es presidente de AACIC.
AACIC: Si tenemos AACIC, ¿por qué es necesario una fundación?
JOSÉ: Te lo puedo explicar muy rápidamente, pero prefiero hacerlo paso a paso, de manera que entiendas cómo se ha llegado al punto que estamos ahora, el proceso natural de la entidad
AACIC.- Bien. ¿Por dónde empezamos?
JOSÉ: Expliquemos primero qué es AACIC.
AACIC: Hecho. ¿Qué es AACIC?
JOSÉ: AACIC es una asociación, una entidad formada por socios. En teoría, las asociaciones trabajan para sus socios. En 1994, un grupo de familias que en aquel momento teníamos un hijo o una hija ingresados por una cardiopatía congénita nos dimos cuenta de que estábamos atendidos sanitariamente, pero nos sentíamos completamente solos. No había nadie que nos pudiera decir ‘nosotros también hemos pasado por todo esto,’ no había nadie que nos acompañara en muchos sentidos. Por eso creamos AACIC. Desde el primer día, desde el momento en que nos constituimos como asociación, hemos atendido cualquier persona que nos ha pedido apoyo. Nunca hemos pedido a nadie si era socio o no de la asociación, ni tampoco hemos obligado a nadie a hacerse socio para poder ofrecerle un servicio. No osaríamos hacerlo. Hemos vivido en nuestra propia piel la experiencia de tener un niño con cardiopatía congénita
AACIC: ¿Es esto? ¿Es el hecho de atender a todos más allá de los socios el motivo de crear una fundación?
JOSÉ: Sí, lo es, pero es más que eso. AACIC está ofreciendo servicios de atención directa a todas las personas que tienen una cardiopatía congénita, pero fíjate a qué nivel. Hace 14 años era una entidad pequeña. Hoy tenemos un ambicioso programa de atención. Hace ocho años, en el año 2000, celebramos una asamblea que supuso un cambio importante en la manera de hacer las cosas. Cada vez había más gente que llamaba a nuestra puerta y nos volvimos más exigentes con nosotros mismos. El hecho de hablar con gente muy diversa, con orígenes e historias muy diferentes, nos daba una información de primera mano que nadie tenía. Éramos unos privilegiados, pero cada vez se hacía más evidente todo lo que aún debía hacerse. Podíamos hablar como padres afectados con padres afectados, pero si queríamos ofrecer un apoyo más riguroso era necesario profesionalizarnos.
AACIC: Fue cuando se empezaron a impulsar programas y servicios.
JOSÉ: Exactamente. Y cada vez hay más ambición. ¿Has visto toda la información que hay en la web de AACIC? En resumen, éramos o somos una asociación que ofrecemos servicios de atención directa a todas las personas con cardiopatía congénita, y esto es mucho. Es una manera de decirlo, pero nos estamos extralimitando. Tenemos programas y servicios orientados a los afectados, a las familias, a los profesionales que tienen relación con el niño, y sin tener en cuenta su condición de socio o socia de la entidad.
AACIC: ¿Cuál es la situación actual de AACIC?
JOSÉ: AACIC cuenta con más de 300 socios que pagan una cuota semestral. Tiene 7 profesionales con contrato laboral a jornada completa, un equipo de 45 colaboradores, profesionales liberales que dan apoyo en la realización de actividades y en la gestión de actividades, y 145 voluntarios. Este grosor de masa social es muy participativa y da mucha fuerza a AACIC
AACIC: ¿En qué momento y por qué se decide impulsar una Fundación?
JOSÉ: En realidad fue una cosa del día a día. Fueron las técnicas encargadas de la captación de recursos para poder ejecutar los servicios y proyectos de la entidad. Se veía muy claramente que era necesario ir un paso más allá y explorar las posibilidades de financiación del sector privado. La forma jurídica que hoy nos permitiría captar estos recursos era una fundación.
AACIC: ¿Qué hará a partir de ahora AACIC?
JOSÉ: La intención es que todas las acciones que impliquen una participación de los socios y socias, voluntarios, colaboradores y personas implicadas en el mundo de las cardiopatías congénitas, las ejecute AACIC. Un ejemplo serían las campañas de sensibilización o edición de material de información. Los grupos de padres, los grupos de afectados, los encuentros, las charlas para las familias y personas que tienen una cardiopatía congénita o el proyecto de voluntariado, todo esto son claramente funciones que corresponden a AACIC.
AACIC: ¿Y qué hará la Fundación Coravant?
JOSÉ: La propuesta que hacemos es que Coravant ejecute los servicios de atención directa a las personas con cardiopatía congénita, a sus familias y a los profesionales que tienen relación. De momento Coravant garantizará que los proyectos que impulsa AACIC se continúen realizando. Tenemos proyectos bastante alentadores e interesantes, con resultados más que satisfactorios como por ejemplo “Actividad física y adaptación al medio”, “Hagamos más agradables las estancias en el hospital”, las Colonias de verano y otros. Más adelante, podrá asumirlos y ocuparse de su gestión y financiamiento.
AACIC: Dos aspectos. Primero, la investigación.
JOSÉ: Las convocatorias de ayudas para la investigación van destinadas a universidades y fundaciones. A AACIC le ha resultado muy difícil captar fondos para la investigación. Es la Fundación quien debe ocuparse de ello. Y de los recursos de formación, tanto para profesionales como para universidades.
AACIC: Segundo. Hasta ahora AACIC también ejercía una función de asesoramiento a instituciones.
JOSÉ: ¡Cierto!
AACIC: ¿Quién asumirá este papel en un futuro?
JOSÉ: AACIC. Ella es la entidad que se encuentra en la mejor situación para detectar las problemáticas sociales acerca de las cardiopatías congénitas. Por eso es AACIC quien debe asumir la misión de asesorar las diferentes administraciones, la Generalidad, el Parlamento de Cataluña, el Senado y el Congreso de los Diputados, con el fin de adaptar la legislación y los recursos sociales a las necesidades de las personas con una cardiopatía congénita y a sus familias en cada momento.
AACIC: Y último detalle. ¿Cómo se os ocurrió el nombre?
JOSÉ: Es todo un acierto, ¿verdad? A todos los que hemos dicho el nombre les ha parecido perfecto. ¿Sabes que lo hicimos por votación? Una empresa especializada nos ofreció cinco nombres. No hubo discusión. Coravant arrasó. Fue una buena señal encontrar un nombre que expresara futuro, empuje, esperanza… palabras muy cercanas a las personas con cardiopatía congénita.
Mònica Gallardo, redactora de AACIC