«Es muy importante que el niño o niña esté informado, sabiendo que, a cada edad y según las características de cada uno, la información tiene que ser diferente». Dr. Ferran Gran, de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital MaternoInfantil Vall d’Hebrón, cardiólogo y coordinador médico del trasplante cardíaco pediátrico.
«Es importante que el niño o niña vaya comprendiendo los pasos y, evidentemente, animar la familia que lo haga partícipe, que le explique qué está pasando y que pasará.” Dra. Georgia Sarquella-Brugada, de la Unidad de Arrítmies y Cardiopatías Familiares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, experta en cardiología pediátrica, cateterismo en cardiopatías congénitas, arrítmies y muerte repentina infantil.
Antes de los tres años el bebe no comprende los conceptos de dolencia o cirugía, pero es importante explicarle con pocas palabras, pero concretas y firmes, que pasará. Él o ella no entenderá el mensaje, pero sí que entenderá la intención de las palabras y la emoción.
Entre los 3 y los 6 años el niño o niña todavía no conoce exactamente como funciona su cuerpo, ni porque tiene que ser intervenido quirúrgicamente para ser curado. Sabe que tiene miedo de quedarse solo, de separarse de la madre y el padre, y del dolor. También es un periodo en que la dolencia y los tratamientos médicos los puede vivir como un castigo. Puede sentirse culpable de algo que ha hecho, de alguna situación escolar o familiar que puede generarle culpabilidad.
A partir de los 7 años hasta la adolescencia, puede entender bien qué le está pasando y sus miedos están más relacionados a separarse de su entorno (familia, escuela, amigos), perder alguna parte de su cuerpo o morir durante la intervención.
A la adolescencia pueden comprender qué significa estar enfermo, las acciones sanitarias (tratamientos, pruebas…) y sus repercusiones. Entienden la dolencia como un proceso.
La tarea del padre y la madre será, entre otras muchas cosas, la de escuchar activamente para determinar qué decir y como decirlo porque el mensaje que den informe y transmita la confianza y la seguridad que el niño y el adolescente necesita.
La Revista 24 de la AACIC está dedicada a la infancia con cardiopatía congénita
Hemos hablado con periodistas, médicos, psicólogos, enfermeras, especialistas en ocio, cantantes, actores, maestros y profesores… porque nos den su visión sobre los niños y niñas desde su perspectiva. Y, precisamente, no podíamos hacer una revista sin ellos y ellas: ¡en la Revista 24 los niños y las niñas hablan y se expresan tal como son!
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Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados
- Todos los niños enfermos tienen derecho a recibir tratamiento a su domicilio o en un centro de salud.
- Solo ingresarán en el hospital si no pueden recibir las atenciones necesarias en el ámbito ambulatorio. La estancia en el hospital será tan breve y rápida como sea posible.
Cualquier niño ingresado en el hospital tiene derecho:
- A estar hospitalizado de manera gratuita.
- A estar acompañado del padre, la madre o las persones cuidadoras. Estos podrán participar en la estancia hospitalaria, sin que los comporte costes adicionales.
- A recibir información sobre su dolencia y su tratamiento, de una manera que la pueda comprender con facilidad.
- A recibir una atención individualizada, siempre con el mismo profesional de referencia.
- Que el padre, la madre o personas autorizadas:
- Reciban toda la información sobre la dolencia y el bienestar de su hijo o hija, siempre que se respete el derecho a la intimidad del menor.
- Expresen su conformidad con los tratamientos que se aplican al niño.
- Que el padre, la madre o las persones cuidadoras reciban ayuda psicológica y/o social por parte de personal cualificado.
- A rechazar medicamentos y tratamientos experimentales. Solo el padre y la madre o los tutores legales pueden autorizar el uso y la retirada de estos tratamientos, con el conocimiento de los riesgos y ventajas.
- A estar protegido por la Declaración de Helsinki de la Asamblea Médica Mundial cuando reciban tratamientos experimentales.
- A no recibir tratamientos médicos inútiles y a no sufrir malestar físico y moral evitable.
- A contactar con el padre, la madre o personas cuidadoras en momentos de tensión.
- A ser tratado con tacto, educación y comprensión, y que se respete su intimidad.
- A ser atendido/a por personal cualificado que conozca sus necesidades físicas y emocionales.
- A ser hospitalizado/da con otros niños.
- A disponer de aposentos al hospital que cumplan las normas de seguridad, y que estén equipadas con el material necesario porque pueda ser atendido/a y educado/da, y pueda jugar.
- A continuar estudiando durante la estancia en el hospital, y a disponer del material didáctico necesario que aporte su escuela, sobre todo si la hospitalización es larga. El estudio no tiene que perjudicar el bienestar del niño o de la niña ni obstaculizar su tratamiento médico.
- A continuar estudiando cuando la hospitalización es parcial (solo durante el día) o la convalecencia se hace en casa. A disponer de juguetes, libros y medios audiovisuales adecuados a su edad.
- A recibir las atenciones que necesita si el padre, la madre o personas autorizadas se las niegan por razones religiosas, de diferencia cultural, de prejuicios, o no están en condiciones de hacer los pasos que hace falta para afrontar la urgencia.
- A recibir ayuda económica y psicosocial cuando las pruebas médicas y/o los tratamientos se tienen que hacer en el extranjero.
- Que el padre, la madre o personas cuidadoras pidan la aplicación de esta Carta a cualquier país, aunque no forme parte de la Comunidad Europea.