Actualidad y experiencias

Fin de curso en el Espacio virtual de padres y madres

El lunes 13 de junio por la noche, los padres y las madres del espacio virtual se encontraron para hacer el cierre del curso en una sesión que hacía tiempo que esperaban: conocer la experiencia de una madre o un padre de un adulto con cardiopatía.

En esta última sesión, pues, invitamos a Charo, la madre de Laia, que nos habló de cómo había vivido el impacto del diagnóstico en un momento en que todavía no se hacía la diagnosis prenatal. Ella supo que su hija tenía cardiopatía cuando hacía diez días que ya había nacido. También nos explicó cómo afrontó la incertidumbre de aquellos primeros días, la primera intervención quirúrgica de Laia, y las cuatro posteriores que ha habido.

Su discurso fue ameno y alentador: nos explicó cómo sacó fuerzas para salir adelante con energía y cómo cada día transmite este coraje y las ganas de vivir a su hija.

Charo también nos habló de situaciones vividas en la escuela, relaciones sociales, cómo ayudó a su hija con todo lo que quería saber de ella misma y su enfermedad, de los hermanos, la sobreprotección, la entrada en la adolescencia, la llegada en el mundo adulto, cómo ella ha ido aceptando el no tener control sobre la vida de su hija, pero manteniéndose en todo momento a su lado por lo que haga falta…

La cardiopatía de Laia es compleja y tiene muchas repercusiones como, por ejemplo, cansancio, color azul…, pero madre e hija han podido con todo, porque las dos siempre se han podido comunicar des de la confianza.

En el Espacio virtual de padres y madres que tienen un hijo o hija con cardiopatía congénita nos reencontraremos en octubre.

Esta actividad ha sido posible gracias a la Generalitat de Catalunya y la Fundación ONCE que han colaborado en la financiación de las actividades del proyecto Atención a niños y niñas con cardiopatías y sus familias.

Fecha evento

Inicio: 13 junio, 2022

Lugar: