La mayoría de los diagnósticos de cardiopatía en la edad adulta se hacen en urgencias, cuando ya ha aparecido la sintomatología. Hoy en día, el índice de detección temprana es muy bajo, pero ya se están haciendo campañas de prevención de la salud para revertirlo. Además, en las mujeres todavía es más difícil de detectar, puesto que, a menudo, son ellas mismas y los profesionales sanitarios que minimizan los síntomas o los atribuyen a otras patologías.
Los principales factores de riesgo cardiovascular son el sedentarismo y la falta de actividad física, una dieta poco saludable rica en grasas saturadas y azúcares, el tabaquismo y el estrés continuado. Estos factores, además, contribuyen directamente al desarrollo de enfermedades metabólicas como la obesidad, la diabetes y la dislipidemia (la alteración de los niveles de colesterol y triglicéridos, sea por exceso o por defecto).
Cuando el corazón enferma
Enfrentarse a un diagnóstico de cardiopatía en la edad adulta es especialmente desafiando: hasta ahora, has tenido una vida sana, dedicada a la vida familiar, laboral, a tus actividades cotidianas, y no has tenido ningún tipo de experiencia previa con intervenciones quirúrgicas ni con la vida hospitalaria.
El impacto supone un fuerte choque emocional, una bajada importando que implica una mezcla de miedo, incertidumbre, bloqueo, pérdida de control, rabia, tristeza… Y todas estas emociones originan un desequilibrio en todos los niveles: personal, emocional, psicológico, de relación con la familia, con las amistades, con los compañeros y compañeras de trabajo…
En este momento, las preocupaciones que te vienen a la cabeza no solo giran alrededor de la operación del corazón, sino también en cómo afectará la cardiopatía en tu día a día familiar, social y laboral. Caes en una situación de bastante vulnerabilidad porque no estás acostumbrado que sean los otros quienes te cuiden, a tener que tomar medicación y, sobre todo, a hacer cambios en tus hábitos alimentarios, a dejar el tabaco en caso de que fumes, a hacer actividad física de forma regular, a cambiar o ajustar tus actividades de ocio, a tener que cambiar de trabajo o afrontar una incapacidad laboral, a gestionar el malestar que puedas sentir en tu día a día, a reorientar o reconducir tus proyectos de vida…
A partir de ahora tocará tomar conciencia que tu salud tendrá unas características distintas de las que ha tenido hasta ahora, y será aconsejable que aprendas nuevos hábitos que te ayudarán a mejorar y mantener tu estado de salud.
Adaptar el trabajo a las nuevas condiciones de salud
Cuando hay un cambio en el estado de salud, pueden presentarse dificultades para continuar las funciones laborales que habías tenido hasta ahora: disminuir horas de trabajo, dejar de lado expectativas profesionales… e, incluso, hay quien tiene que plantearse hacer un cambio de trabajo.
Dejar de lado algunos proyectos de vida
Cualquier cambio en el estado de salud implica modificaciones en la vida personal, familiar y social. Es imprescindible, pues, hacerse responsable del control y del conocimiento de tu nueva situación e implicarse de forma activa. El autocuidado se define como el conjunto de acciones que llevamos a cabo las personas en nosotras mismas para mantener el estado de salud, evitar comportamientos y acciones que puedan dar lugar a un empeoramiento de la situación, y a la detección temprana de los signos y síntomas que puedan indicar una descompensación de la enfermedad. Las respuestas y estrategias que cada persona adopte serán fundamentales para minimizar las repercusiones en el día a día.
Estás a tiempo de cambiar
Modificar los hábitos de vida que han contribuido a la aparición de la enfermedad está en tus manos, porque tanto el tratamiento de las enfermedades metabólicas como el de las enfermedades cardiovasculares se basa en tres pilares esenciales:
- Dieta saludable basada en la dieta mediterránea: fruta y verdura de temporada, legumbres, proteína (huevo y carne blanca) y pescado (sobre todo azul pequeño); grasas: aceite de oliva; técnicas de cocción: plancha, horno, vapor o freidora de aire; evitar los ultraprocesados; cocinar con poca sal; mantener una hidratación optimizada según consejo médico.
- Ejercicio físico adaptado a tu capacidad física, por lo menos cinco días a la semana; combinar ejercicio aeróbico con ejercicio de fuerza, estiramientos y equilibrio; no tienen que pasar más de dos días de descanso entre las sesiones de ejercicios.
- Fármacos: tratamiento personal revisable cada seis meses, especialmente si hay varios interlocutores de salud.
A pesar de que los medicamentos ayudan a controlar los síntomas y a mejorar la salud, no basta con seguir solo el tratamiento farmacológico. Es crucial adoptar hábitos de vida saludables que incluyan una dieta equilibrada y ejercicio físico regular para mantener un buen estado de salud a largo plazo.
Buscar ayuda psicosocial y acompañamiento emocional puede ser clave para hacer el proceso de luto de dejar de ser una persona sana y adaptar tu vida en las nuevas condiciones enfocándote en aquello que sí que puedes controlar. Hace más de 15 años que la Fundación CorAvant atiende jóvenes y adultos que viven con una cardiopatía y a sus familias, y trabaja estrechamente con los profesionales sanitarios de los hospitales de referencia para poder ofrecer un mejor acompañamiento.
Cuando tenías 10 años tuviste un linfoma (un tipo de cáncer de la sangre) y te hicieron tratamiento con quimioterapia y radioterapia. Ahora, con los años, has desarrollado algunos problemas de corazón. ¿Nos podrías hablar de cuando empezaste a notar los síntomas?
Cuando tenía 10 años me diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin e hice tratamiento con quimioterapia y radioterapia. La evolución fue buena, con curación completa. Estudié medicina y cuando estaba en tercero de carrera empezamos a hacer prácticas exploratorias y aprendimos a auscultar. Aquí detectamos como hallazgo casual un soplo en el corazón. En aquel momento, como que todavía tenía contacto con los oncólogos de Vall d’Hebron, contacté y me solicitaron una ecografía y detectaron que la válvula mitral presentaba una insuficiencia leve. Fuimos haciendo controles y esta valvulopatía fue progresando hasta hacerse moderada y, con los años, apareció también una lesión a la válvula aórtica, en este caso, insuficiencia y estenosis.
El 2015 me detectaron la miocardiopatía. También fue un hallazgo casual, durante la revisión médica de la empresa. Contacté con la cardióloga de nuestro hospital de referencia e hicimos una ecografía de seguimiento. A la ecografía visualizó una alteración en las fibras de la musculatura del corazón y me pidió una resonancia magnética cardíaca donde me confirmaron el diagnóstico de miocardiopatía no compactada. En los estudios que hay, la miocardiopatía no compactada es un problema cardíaco que se considera de origen genético y familiar, a pesar de que hay casos en que puede haber causas adquiridas. En mi caso, me realizaron un estudio genético y familiar sin encontrarse ninguna mutación genética ni afectación de familiares. Ante esto, no se pudo concluir si esta era o no genética y se pensó también en la posibilidad que la quimioterapia que había recibido de pequeña pudiera ser la causa.
¿Cómo te enfrentaste a ello?
Realmente no fue fácil el momento en el que recibí el diagnóstico. Me empezaron a surgir un montón de preguntas, dudas, incertidumbres, miedos… Recuerdo que de pequeña, cuando sufrí el cáncer, sabía que tenía una enfermedad, que tenía que hacer ingresos en el hospital y hacer tratamiento (con los efectos secundarios correspondientes), pero hay muchas cosas que las vives dentro de la ingenuidad de una niña y no eres consciente de la gravedad del problema que tienes, de lo que supone tener un cáncer y que hay gente que muere de esto. Cuando te diagnostican un problema de magnitud, cuando eres adulta, ya eres más consciente de las cosas y te pasan por la cabeza un montón de preguntas: ¿qué comporta esto?, ¿qué complicaciones puede tener?, ¿cómo afectará esto en mi día a día?, ¿en mi futuro?, ¿en mi pronóstico de vida?
¿Cuál ha sido tu experiencia en la intervención quirúrgica ahora de mayor?
Una intervención quirúrgica, sobre todo si es cardíaca, genera miedos y angustias. Aun así, el apoyo y las explicaciones que recibí en todo momento de los profesionales fueron muy buenos y me ayudaron que llegara lo más tranquila posible. A pesar de esto, el hecho de ser médica ha sido una arma de doble corte en cómo he vivido la intervención: era consciente que era una intervención relativamente sencilla y que los cirujanos hacen muchas cada día; pero también conocía los riesgos y las complicaciones.
Durante la mañana de la intervención pude estar acompañada de la familia hasta que se me llevaron al quirófano. Tengo que reconocer que a pesar de los nervios que tenía por la cirugía, sufría más por ellos. Sabía que yo entraría al quirófano, me dormirían y me despertaría una vez todo hubiera pasado, pero a ellos les esperaban unas largas horas de espera y sufrimiento.
Una vez operada, recuerdo despertarme en la UCI el día siguiente a la intervención, todavía medio aturdida. En el segundo día, dada la buena evolución, ya me dieron el alta a planta y empezó la carrera de fondo. Fue un partir de cero. Dada la magnitud de la intervención, pierdes por completo las fuerzas, que tienes que ir recuperando despacio, y cosas tan sencillas como sentarte a la silla o coger el móvil para responder los mensajes son una odisea. Pero a medida que pasan las horas y los días, vas recuperando la energía a buen ritmo.
En planta estaba controlada en todo momento, me insistían a irme movilizando progresivamente y empezar a hacer ejercicios: primero, sentada en la butaca; después, empezar a andar por la planta, hacer ejercicios en la zona de rehabilitación e ir haciendo kilómetros. Aquí, la familia y, sobre todo, mi pareja me ayudaron muchísimo.
Después de una semana de la intervención, dada la buena evolución, ya me dieron el alta a casa y aquí fue también un volver a empezar. Ahora tocaba adaptarme a la nueva situación temporalmente, con todas las limitaciones que tienes durante los primeros meses: dormir cara arriba, evitar levantar los brazos y realizar aperturas, no coger pesos y tener que necesitar ayuda para muchas cosas de la vida diaria (por ejemplo, ducharte) y, sobre todo, hacerte muy amiga de una almohada a que te estarás abrazando durante unos cuántos meses para calmar el dolor esternal cuando haces movimientos, cuando tienes tos… Además, tocaba pensar muy diferente a las creencias populares de hace años, puesto que ahora se ha demostrado que la movilización precoz y realización de ejercicio de baja intensidad de forma progresiva es el que ayuda a una muy buena recuperación. Y fue así como empecé a salir a andar, haciendo algo más cada día, recorriendo las calles del barrio, con las dos manos en el centro del pecho para aligerar las molestias de la herida y, también, como mecanismo de defensa inconsciente por no recibir ningún golpe en la zona.
¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?
Desde el diagnóstico he ido haciendo controles con mi cardiólogo con una periodicidad cada 6-12 meses aproximadamente. A pesar de que antes de la decisión de la intervención, aumentamos la frecuencia precisamente para valorar progresión y actitud a seguir.
Eres médica de familia. ¿Crees que trabajar dentro del mundo sanitario te ha ayudado a afrontar tu nueva situación de salud?
El hecho de ser médica en ocasiones me ha ayudado, sobre todo a la hora de tener confianza en los profesionales, ser consciente del dominio que tienen del tema y de sentirme en buenas manos. Aun así, como médica de familia, veo en mi día a día muchos pacientes con cardiopatías, pero la mayoría adquiridas (infartos, cardiopatías hipertensas, insuficiencia cardíaca, arritmias) y en edad adulta avanzada, con diagnóstico a partir de los 50 o 60 años. Esto me generó precisamente muchas angustias e incertidumbres, sobre todo de futuro, al ver los síntomas de mis pacientes: cansancio, ahogo, palpitaciones… ya en edades avanzadas, y pensar cómo me vería yo en unos años con un diagnóstico tan joven.
También es cierto, que me tranquiliza el saber que en ocasiones muchas cardiopatías se detectan cuando presentan alguna complicación de esta y que en cambio el hecho de haberlo detectado en fase asintomática (o poco sintomática) también ayuda en que se pueda hacer un tratamiento precoz para evitar progresión o incluso revertirla.
Actualmente, ¿dónde trabajas? ¿Has tenido que adaptar tu trabajo a la nueva condición de salud?
Al trabajo he hecho una reincorporación progresiva en la reintroducción de tareas y responsabilidades. Inicialmente, adaptaciones logísticas: los primeros meses estaba con mi residente (una médica que está haciendo la especialidad) y nos repartíamos la carga de la agenda y de la consulta, hacía tareas más burocráticas, evitaba, sobre todo, cosas que me requirieran un esfuerzo físico torácico… Y, por otro lado, pedí exención de guardias por la noche. Soy consciente que el trabajo tiene su estrés, su sobrecarga, que no puedo cambiar, pero sí que puedo cambiar la forma en la que yo lo afronto, intentando una correcta gestión del estrés.
¿Cómo es tu día a día? ¿Has tenido que dejar o aparcar alguno de tus proyectos de vida?
Siempre había querido tener hijos, pero a la visita de riesgo obstétrico me comentaron que por mi cardiopatía, a pesar de que no tenía contraindicación absoluta, sí que se englobaba dentro de las de alto riesgo. En este momento me dijeron que si decidía embarazarme, se podían hacer controles del embarazo con más frecuencia, me explicaron los riesgos que podría tener, que necesitaría vigilancia a la UVI las primeras horas después del parto… y que, a partir de aquí, la decisión la teníamos que tomar mi pareja y yo. Con la información recibida tuvimos claro que la mejor decisión era no tener hijos por vía biológica, puesto que queríamos tener familia, pero no perjudicar mi salud con un embarazo. Por este motivo empezamos a buscar información y, actualmente, estamos pendientes de una adopción.
¿Practicas deporte? Si es así, ¿qué tipo de deporte haces y cuántos días en la semana?
Siempre había estado más bien una persona sedentaria. Desde que me diagnosticaron la cardiopatía empecé a realizar ejercicio en un centro de entrenamiento personal con regularidad. Actualmente, entreno 1 hora, 3 días en la semana, donde hago ejercicio cardiovascular, bastante, pilates… Siempre he dicho que hacer ejercicio antes de la intervención y empezar a hacer ejercicio de forma progresiva después de la intervención, me ha aportado mucho en la buena y rápida recuperación.
Y el tema de la alimentación: ¿cómo lo llevas? ¿Has tenido que modificar algunas pautas o dejar de comer algún alimento? ¿Te ha costado?
He cogido unos buenos hábitos alimentarios: evitar grasas, fritos, guisados; utilizar métodos de cocción tipo plancha o air fryer; mejorar la ingesta de frutas y verduras; evitar poner sal a los alimentos y comer alimentos bajos en sal. Como siempre los cambios en la alimentación cuestan, pero siempre es encontrar la forma de hacer atractivo lo que comemos, que en esto internet y las redes sociales me han sido muy útiles a la hora de encontrar recetas.
¿Cómo te ha ayudado la Fundación CorAvant a adaptar tu vida a las nuevas condiciones de salud?
Conocí la Fundación CorAvant a través de una chica que conozco que también había tenido una cirugía cardíaca. Hablé con ella cuando me dijeron que me tenían que operar y me pasó el contacto de Gemma, psicóloga de CorAvant. Mi primer contacto fue precisamente en el proceso preoperatorio, en que tuve varias videollamadas con Gemma y me dio mucho apoyo, consejos de cara al ingreso y a la intervención, y me hizo un muy buen acompañamiento. Después, empecé a conectarme a las reuniones del grupo de mayores de 25 años, que me ha permitido, antes que nada, sacarme la bata y sentarme a la silla de paciente y, después, conocer y tener contacto con personas iguales que yo, gente joven con cardiopatía que han pasado por situaciones similares a la mía y con las que podemos compartir experiencias, dudas, angustias… Para mí ha sido un hallazgo muy positivo.
Minerva (59 años)
Podríamos decir que hasta hace relativamente poco, has llevado una “vida sana”. Hasta que un día, de repente, tuviste un infarto agudo de miocardio y angina de pecho. ¿Me podrías hablar de cuando empezaste a notar que había algo que no acababa de ir bien?
Desde los 9 años que tengo diabetes tipo 1. En 2019 me ingresaron por una angina de pecho. Y, un año más tarde, en 2020, entré a urgencias por un infarto. Yo no pensaba que era un infarto y el personal que vino con la ambulancia, tampoco. Estaba muy mareada, vomitaba, no me podía aguantar de pie. La sensación era muy angustiosa. Cuando llegué al hospital, el médico me dijo que había sido un infarto, leve, pero un infarto.
¿Cómo te enfrentaste a ello?
Estaba asustada. Un infarto no es cosa ligera. Primero no me lo podía creer. No estaba haciendo nada para que esto pasara. Sigo una dieta más o menos equilibrada y ya hacía años que había dejado de fumar. No entendía por qué me había pasado a mí. Además, está la historia de mi padre, que estuvo crítico y tuvo tres infartos seguidos.
Lo enfrentas de una manera que dices “vayamos a ver qué pasa”.
Me han quedado algunas limitaciones. Por ejemplo, para ir a trabajar le tengo que pedir, a mi marido, que me lleve y me venga a buscar. Vivo en Terrassa y trabajo en el Hospital Clínic de Barcelona. Hay muchas escaleras para llegar y el ascensor no siempre funciona. Tengo suerte de que mi marido hace años que está jubilado. Pero no he tenido que adaptar mi trabajo. Soy administrativa en el hospital y trabajo sentada. El trabajo no me ha cambiado y con los compañeros y mi jefa estamos muy bien, no tengo ninguna queja.
¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?
Sí, con la cardióloga que me lleva en el hospital. Sí que es cierto que estoy en dos hospitales: uno es el que yo trabajo, el Hospital Clínic, que es donde me controlan; pero también el hospital de Terrassa decidió que ellos querían también sus controles porque es mi hospital de referencia.
¿Cómo es tu día a día? ¿Has tenido que dejar o aparcar alguno de tus proyectos de vida?
Antes salía a andar, salíamos a pasear, hacíamos ocho o diez kilómetros, pero ahora no los puedo hacer. Si es camino plano, todavía, pero me tengo que parar. Mi marido ya lo sabe, porque él tira adelante y de vez en cuando se gira para ver si me he quedado atrás. Esto es lo que más he cambiado: andar, ya no tengo la resistencia que tenía. Pero el resto todo más o menos igual.
Y el tema de la alimentación, ¿cómo lo llevas?
Me gusta la cocina y cocino también muy sano. Sí que me dijeron “algo menos de sal”, pero, desde siempre, que cocino con muy poquita sal. Es una cosa que ya lo hacía mi madre y es la costumbre. Yo ya comía mucha verdura, muchas cosas a la plancha. Un día comes arroz, por supuesto, pero comes un poco, tampoco te pones dos platos. No me gustan los fritos. Tomo café solo sin azúcar desde siempre, y está súper bueno.
Hay muchas cosas que se pueden hacer. Yo siempre digo que se tiene que mirar la parte positiva. Sí que es cierto que tienes momentos en la vida. Yo al principio no lo llevaba tan bien. Ahora lo llevo mejor. Gemma también me ha ayudado mucho.
¿Cómo te ha ayudado la Fundación CorAvant a adaptar tu vida a las nuevas condiciones de salud?
Al principio estás mucho de bajada, al menos en mi caso. Todas las cosas que me pasaban, las ponía dentro del mismo saco. Hasta que me di cuenta de que todo pasa, pero, cuesta. Gemma, la psicóloga de la Fundación CorAvant, me dijo: “escucha, está bien que hablemos, pero si tú no te ayudas, no superaremos nada.” Ahora, con Gemma, no nos vemos tan seguido, pero sé que si necesito algo, siempre le puedo enviar un whatsapp.
¿Te gustaría hablar de algo que no te hayamos preguntado?
Agradeceros a todos porque hacéis muy buen trabajo, nos ayudáis mucho, o sea que, muchas gracias.
Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.