Poner nombre a la cardiopatía y poder hablarlo
Conocer el tipo de cardiopatía y poder poner nombre es fundamental para facilitar el proceso de adaptación y crecimiento. Cuando un niño sabe qué es lo que tiene, cómo funciona el corazón y que su corazón funciona de manera diferente, se reduce el miedo a aquello que no conocemos. Además, si en casa se habla abiertamente de la cardiopatía desde que es pequeño, el proceso de asimilación será mucho más fácil: el niño podrá comprender gradualmente qué significa vivir y convivir con una cardiopatía. Esto, no solo facilitará su adaptación emocional, sino que también fomentará un sentimiento de control y responsabilidad sobre su salud.
Los días en el hospital
Un niño con cardiopatía congénita, a lo largo de su vida, tendrá que ser intervenido una o varias veces y estar hospitalizado durante días, semanas o, incluso, meses. La estancia en un hospital hará que el niño o la niña se pueda sentir enfermo, solo, abandonado por su familia…, y que se encuentre rodeado de médicos y personas a quienes no conoce.
La intervención quirúrgica es uno de los momentos que genera más estrés y ansiedad. A pesar de que actualmente las técnicas de cirugía están muy avanzadas, una intervención de corazón siempre supone un riesgo que el niño y su familia vivirán con preocupación y con miedo.
Es importante explicar al niño o a la niña qué es lo que vivirá en caso de que tenga que pasar por una nueva operación, a pesar de que se dará más o menos información dependiente de su edad y su grado de desarrollo. La tarea de la madre y del padre será, sobre todo, escuchar activamente a su hijo o hija para saber qué decirle y cómo decírselo para que el mensaje le llegue con la máxima confianza y seguridad posible.
Durante las estancias largas en el hospital es importante mantener el contacto con los compañeros y compañeras de escuela, amistades, familiares… De este modo, el niño no rompe completamente con la realidad cotidiana que vivía antes de entrar en el hospital.
Unas personas muy especiales: los cardiólogos y cardiólogas
El niño y su cardiólogo establecen un vínculo muy estrecho que es fundamental para el bienestar emocional y la salud del niño o la niña. Para el cardiólogo, cada niño es muy especial: conocerlos desde pequeños, verlos crecer y acompañarlos en su viaje vital crea una fuerte conexión. Esta relación hace que el niño confíe plenamente en su médico y que cada vez más sea él el protagonista de las visitas y haga preguntas.
Decir a los amigos y amigas que tienes una cardiopatía
Cuando un niño se siente cómodo compartiendo con sus amigos y amigas que tiene una cardiopatía se crea un ambiente de apoyo y comprensión, y aquella cicatriz que le recuerda la operación puede ser vista no solo como signo de lucha y superación, sino también como si formara parte de su identidad única. La confianza de hablar abiertamente de la cardiopatía favorece una mejor integración social y también ayuda a afrontar los desafíos emocionales asociados con la cicatriz o con su salud: los amigos se convierten en sus aliados y lo ayudan a sentirse aceptado, valorado y comprendido.
Hay más niños y niñas que también han nacido con una cardiopatía
La Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), en 2006, decidió crear unas colonias de verano a raíz de la preocupación de varias familias al ver que, aunque había una gran oferta de ocio en Cataluña, no había proyectos que aceptaran niños con cardiopatía congénita, ya que el equipo de monitores y monitoras no se veía preparado para atender a este colectivo.
Desde AACIC queremos normalizar la patología de los niños y las niñas en su vida cotidiana y en la de su entorno y, de este modo, favorecer su inclusión. Es por eso que las colonias también están abiertas a hermanos, hermanas, familiares y amistades.
Año tras año, estas colonias han ido evolucionando y consolidándose hasta convertirse en un espacio de encuentro y de intercambio de experiencias. El año 2017, las colonias se convirtieron en las Aventuras.Cor, de tal forma que se celebran tres veces al año coincidiendo con las vacaciones escolares: Navidad, Semana Santa y verano.
-
- Ona y Paula (8 y 10 años)
-
- Liam (8 años)
-
- Daphne (11 años)
¿Sabes qué le pasa a tu corazón?
Ona: Tengo una cardiopatía congénita, pero no sé qué nombre tiene.
Paula: Que circulaba mal.
Liam: Que me funciona mal.
Daphne: Que tengo una cardiopatía congénita, que es que cuando naces tienes un agujero en el corazón, pero a mí ya se me ha curado.
En casa, ¿habéis hablado siempre de la cardiopatía?
Ona: A veces, en casa, antes de las operaciones hemos hablado de la cardiopatía.
Paula: Yo a veces pregunto sobre qué me pasaba de pequeña.
Liam: A veces hablamos cuando vamos al médico.
Daphne: Poco a poco. Con normalidad.
¿Recuerdas cómo fue tu operación de corazón?
Ona: Me operaron a los 9 meses y a los 2 años. Recuerdo que me llevaron unos payasos al quirófano y que me vino a ver Mireia, la psicóloga de AACIC, y que pintábamos y hacíamos actividades.
Paula: Yo no me acuerdo, era muy pequeña, tenía 8 meses. Pero me dijeron que cuando me estaban operando yo me reía.
Liam: Me han puesto un marcapasos que hace que no me canse tanto y ayuda a mi corazón.
Daphne: A mí todavía no me han operado del corazón. Sé que lo tendrán que hacer, pero no sé cuando será. Una vez me pusieron un holter y me sentía cómo si tuviera un tercer pecho, era súper raro. Por la noche se cargaba y tenía una luz, era muy bonita, como verde-azul.
¿Cómo viviste los días que estuviste ingresado en el hospital?
Liam: Lo pasé mal, no me gustó nada. Cuando estaba a la UCI no veía la luz del sol. Estuve muchos días. Pude estar con mi padre y mi madre, pero por la noche mi padre se tenía que ir y yo no quería, quería estar con los dos.
¿Qué representa para ti tu cardiólogo/a?
Ona: Una persona especial porque vio que tenía un problema en el corazón cuando estaba dentro de la barriga de mi madre. Y porque me pone la tele mientras me mira el corazón.
Paula: Una persona especial, porque me operó e hizo que mi corazón funcionara bien.
Liam: Son dos, pero no recuerdo como se llaman. Queralt es una señora amable.
Daphne: Un médico del corazón que me ayuda muchísimo.
¿Cómo explicaste a tus amigos/amigas que tienes una cardiopatía?
Ona: Yo no se lo expliqué porque se lo explicó Mireia. Yo les dije que tenía un problema en el corazón y que por eso no jugaría a los juegos de correr porque me canso muy rápido y entonces tengo que ir haciendo pausas seguidas.
Liam: Todos mis amigos lo saben. No recuerdo cuando se lo dije o si se lo dijo mi madre. Si se lo tuviera que explicar ahora, diría que tengo un aparato que me hace vivir: el marcapasos.
Daphne: A primeros de curso no dije nada porque no quería que me trataran diferente, pero después me acostumbré y les dije que no podía correr mucho, pero que sí que podía correr, que tenía cardiopatía, que tenía un agujero en el corazón.
¿Y qué te dijeron tus amigos/amigas cuando les dijiste que tenías una cardiopatía?
Ona: No me dijeron nada. Se pusieron en plan impresionante y después cuando jugué al pillapilla con ellos, me dejaron tres segundos para escaparme antes que los otros. A mí me ayudan mucho.
Paula: Se sorprendieron.
Liam: No dicen nada, pero me ayudan cuando hay algo que me cuesta.
Daphne: Me hicieron muchas preguntas, pero hay una que me hizo mucha gracia porque me dijeron: ¿puedes vivir con un agujero en el corazón?
¿Haces deporte?
Ona: Baile miércoles y viernes; natación lunes y jueves; y en el cole hacemos educación física.
Paula: Natación, los viernes.
Liam: No.
Daphne: Ahora no hago, pero haré baloncesto porque ahora el cardiólogo me ha dejado.
¿Qué es para ti AACIC?
Ona: Es muy especial, porque me dio un Bateguet y es como yo. Con Mireia hemos trabajado las emociones, a expresarlas mejor porque así trataremos mejor los otros.
Paula: Algo especial. Porque tienen cosas del Bateguet que es un muñeco que tiene un corazón de operación. Gemma me ha ayudado a expresarme bien con este tema del corazón, en expresar mejor las emociones.
Liam: Gente muy amable que ayuda a los niños que tienen cardiopatía.
Daphne: AACIC es una compañía que nos ayuda muchísimo y nos hace colonias para que nos lo pasemos bien.
¿Cuántos años hace que vienes a las colonias de AACIC?
Ona: 3 años.
Paula: 4 años.
Liam: Es la primera vez que vengo a las colonias de AACIC y me han parecido mucho ‘chulas’, he conocido gente, he hecho amigos. Me gustaría repetir.
Daphne: Creo que desde los 6 años.
¿Qué es lo que más te gusta de las colonias?
Ona: Que siempre vamos a la piscina.
Paula: Las colonias de verano son mis favoritas, por la piscina y las discotecas también porque nos encanta bailar juntas.
Liam: Me ha gustado el vigilante. Parecía una peli de terror.
Daphne: Muchas cosas, lo que más es la piscina de las colonias de verano.
¿Qué te gustaría decirle a un niño que tiene cardiopatía?
Ona: Yo le diría que no se preocupara porque hay niños como él que tienen una cardiopatía y que si viniera a las colonias lo ayudaríamos mucho.
Paula: Si tienes cardiopatía puedes venir a las colonias para expresar tus emociones.
Liam: Si está triste le diría: no te pongas triste. Y sobre las colonias: no pasa nada, tú puedes, es para que tú puedas vivir y que no tengas ningún problema.
Daphne: Le diría que viniera a las colonias, que se lo pasaría muy bien, que lo ayudarían con cualquier problema que tuviera.
Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.