Las cardiopatías congénitas son el grupo más frecuente de malformaciones congénitas: afectan 1 de cada 100 nacimientos.
Vivir con una cardiopatía congénita va mucho más allá del impacto médico. El diagnóstico y el tratamiento tienen una fuerte repercusión emocional, psicológica y social en el niño o niña y también en la familia. Los controles médicos, las hospitalizaciones, las intervenciones quirúrgicas, los desplazamientos en los hospitales de referencia, que a menudo son lejos del municipio de residencia, formarán parte de la vida familiar. Y también los cambios en la vida cotidiana: rutinas laborales, redistribución de las curas al niño o niña, afectación económica y una posible reducción de la vida social.
La Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, aprovecha el 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, para dar voz y visibilizar la realidad que viven 20.000 niños y niñas en todo Catalunya y sus familias. La ciudadanía tiene que conocer y entender esta realidad para aceptarla y respetarla, y las administraciones y los gobiernos tienen que conocerla y entenderla para promover acciones que respondan a sus necesidades.
Escuchar la voz de los niños y adolescentes
Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el Consejo de la Infancia y la Adolescencia de la AACIC publica un manifiesto que recoge las principales demandas de los niños, niñas, adolescentes y familias que conviven con una cardiopatía. Entre otros aspectos, el manifiesto reclama:
- Más comprensión y sensibilización por parte de la sociedad, la escuela y el personal sanitario.
- Más recursos de apoyo psicosocial y emocional especializados en infancia y adolescencia con cardiopatía.
- Más rehabilitación cardíaca pediátrica con recursos económicos y profesionales adecuados.
- Más apoyo psicopedagógico en los centros educativos.
- Más ayudas económicas para las familias que se tienen que desplazar para recibir atención médica.
- Más investigación sobre el impacto de las cardiopatías.
- Una legislación más específica que reconozca las discapacidades orgánicas.
- Un papel más activo de los medios de comunicación y un mayor compromiso de las administraciones públicas.
Lee el manifiesto del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas