Las familias que tienen un hijo o una hija con una cardiopatía congénita pasan por situaciones de crisis en las cuales se deben tomar decisiones importantes ante la incertidumbre del pronóstico. Los progenitores sufren, pero sobre todo quien padece más en estos momentos es el niño o la niña. Desde el equipo de profesionales de AACIC apostamos por el trabajo en red de los diversos profesionales que rodean al niño o niña para favorecer su desarrollo físico, emocional, cognitivo y social.
Un niño con cardiopatía congénita, a lo largo de su vida, deberá estar hospitalizado durante días, semanas o incluso meses. Según Ortigosa y Méndez (2000) este hecho supone la separación de su ámbito natural y la exposición a otro desconocido, en el cual la enfermedad y todo aquello relacionado con ella, está constantemente presente.
En este nuevo ámbito el niño se ve obligado a asimilar una serie de cambios, como la interacción con otras personas que no conoce, asimilar los cambios de horario, la separación de su familia, el malestar que siente por su enfermedad, las restricciones para desplazarse, el reposo obligatorio o los ruidos y otras incomodidades. Desde hace tiempo se ha podido observar que la estancia en un hospital hace que el niño adquiera diferentes sensaciones, como: sentirse enfermo, sentirse abandonado por su familia, no entender que para estar bien debe estar solo… Y diversas emociones y sentimientos producidos por la soledad que siente, como es el dolor, desconcierto, miedo, tristeza, culpa, rabia y aislamiento social (Serrada, 2007).
Todas estas alteraciones en el estado anímico del niño pueden a la vez influir en su enfermedad física y producir así una obstaculización grave en el proceso de recuperación de la salud (Kaplan & Sadock, 1975).
«Los niños que tienen una cardiopatía congénita, además de tener una afectación fisiológica, también padecen una afectación emocional que les repercute de manera negativa y que pueden producir alteraciones conductuales» (Mendoza & Cobo, 1986).
El tratamiento de la cardiopatía congénita dependerá del tipo de malformación y disfunción del corazón. Actualmente, hay más de 300 diagnósticos y, normalmente, todos ellos requieren medicación y cirugía para reparar la malformación y restaurar la normalidad circulatoria. A lo largo de su crecimiento, muchos niños necesitarán diversas intervenciones quirúrgicas para poder conseguir un buen desarrollo. Una vez han sido intervenidos pasan a la Unidad de Curas Intensivas (UCI) para poder controlar así su evolución. Según la intervención, podrán estar profundamente dormidos o bien una poco conscientes y/o con respiración artificial o la suya propia. Después de la estancia en la UCI, el niño pasará unos días a la planta hospitalaria. Cuando el equipo médico considera que sus funciones están estabilizadas y el niño puede salir del hospital, se le dará el alta con un informe en el cual constarán los pasos que deben seguirse, como el tratamiento farmacológico, la visita de seguimiento concertada, las curas… Este proceso comportará que el niño y su familia vivan un momento de gran impacto personal y emocional. Para favorecer el proceso de recuperación y una rápida adaptación al día a día es muy importante hacer un buen acompañamiento. A pesar de ello, se debe tener en cuenta que no todos los niños siguen el mismo proceso y cada situación se verá afectada según el tipo de patología que presente el niño, las intervenciones quirúrgicas que se le realizarán, la situación física y emocional…
La intervención quirúrgica es uno de los momentos que genera más estrés y ansiedad, tanto en el niño como en todos los miembros de la familia. Aunque actualmente las técnicas de cirugía están muy avanzadas, una intervención de corazón siempre supone un riesgo que la persona afectada y su familia viven con preocupación y con miedo. Para cada niño y cada familia los procesos quirúrgicos tendrán un significado diferente, no todos lo vivarán igual, dependerá de la situación médica (de mayor o menor gravedad), la actitud y el posicionamiento de la familia ante la situación, las características particulares del niño (edad, vivencias anteriores, personalidad y nivel de madurez…). Como consecuencia se podrá observar en los niños, en menor o mayor grado, alteraciones del estado de ánimo, de las conductas, desajustes en la alimentación y el sueño, irritabilidad, miedo, retroceso en áreas que el niño o la niña ya había alcanzado (por ejemplo, en el lenguaje), volver a conductas infantiles, en el control de esfínteres… Al miedo, la angustia, la incertidumbre y la intranquilidad que representa este momento se añaden los aspectos logísticos que deben tener en cuenta los progenitores.
Es importante intentar prevenir y controlar el estrés que se genera en ese momento. De esta manera, ayudaremos al niño en la recuperación y minimizaremos los efectos negativos de carácter psicoemocional que pueden suceder por esta experiencia. Des del Servicio de atención a la familia y la infancia desde AACIC se trabaja para dar apoyo y orientación en esto momentos de crisis. El trabajo que puede hacer la familia empieza mucho antes del día de la intervención quirúrgica. Las madres y padres tienen un papel básico y activo: son las personas que dan apoyo y los modelos a imitar, aquello que hagan y digan tendrá mucho que ver en como la criatura afrontará la situación. Entre grandes y pequeños se genera una transmisión de sentimientos, un “contagio emocional” que hace que los niños “capten” todo lo que pasa a su alrededor, aunque no sea dicho mediante palabras. Por este motivo, es importante que los progenitores se preparen y se trabajen tanto individualmente como en pareja desde el momento que reciben la noticia que su hijo o hija debe ser intervenido/da quirúrgicamente.
Siempre se debe explicar al niño o a la niña qué es lo que vivirá, aunque se dará más o menos información dependiendo de su edad y su grado de desarrollo. Antes de los tres años el niño no comprende los conceptos de enfermedad o cirugía, pero es importante explicarle en pocas palabras, pero concretas y firmes, qué pasará. Él o ella no entenderá el mensaje, pero sí que entenderá la intención de las palabras y la emoción.
Entre los 3 y los 6 años el niño aún no conoce exactamente cómo funciona su cuerpo, ni porque debe ser intervenido quirúrgicamente con el fin de ser curado. Sabe que tiene miedo de quedarse solo, de separarse de la madre y el padre, y del dolor. También es un periodo en que la enfermedad y los tratamientos médicos los puede vivir como un castigo. Puede sentirse culpable de algo que ha hecho, de alguna situación escolar o familiar que puede generarle culpabilidad.
A partir de los 7 años hasta la adolescencia, puede entender bien qué le está pasando y sus miedos están más relacionados en separarse de su entorno (familia, escuela, amigos), perder alguna parte de su cuerpo o morir durante la intervención.
En la adolescencia pueden comprender qué significa estar enfermedad, las acciones sanitarias (tratamientos, pruebas…) y sus repercusiones. Entienden la enfermedad como un proceso.
La tarea del padre y la madre será, entre muchas otras cosas, la de escuchar activamente para determinar qué decir y cómo decirlo para que el mensaje que den informe y transmita la confianza y la seguridad que el niño y el adolescente necesita.
Se debe tener mucho en cuenta el resto de la familia, sobre todo los hermanos y hermanas, ya que es importante implicarlos en todo el proceso para evitar que se queden al margen. Tampoco no debe olvidarse la tarea importante que puede hacer la escuela antes, durante y después de la intervención quirúrgica: explicar a los compañeros y compañeras por qué no vendrá el niño o niña a la escuela durante unos días para poder recibir su apoyo mientras está hospitalizado, volver a la escuela y explicar al resto lo que se ha vivido. Son procesos que ayudarán al niño o niña a expresar qué siente y a normalizarlo, y también le permitirán mantener el contacte con su realidad cotidiana durante el proceso de hospitalización y la recuperación después en casa.
Uno de los momentos importantes después de la intervención quirúrgica es la vuelta a casa que también se deberá preparar. Esta preparación tiene un efecto muy positivo sobre el niño, ya que le transmite el mensaje que el hospital sólo es una etapa, que no es para siempre y que después podrá volver a la vida de antes, a la su habitación, con sus juguetes…
10 puntos a tener en cuenta frente la intervención quirúrgica de un hijo o hija
- El padre y la madre deben tener un papel activo en la intervención y poder ayudar al niño a afrontar la situación de manera que no sea tan traumática.
- Explicar siempre la verdad, aunque dependiendo de la edad del niño y su grado de madurez se dará una información más o menos extensa.
- Escuchar al niño para saber qué preguntas plantea y atenderlas. No es necesario saberlo todo, se puede decir “no lo sé” si es el caso.
- Ayudar a hacer que expresen aquello que sienten (miedo, angustia…) y dejar que lo manifiesten libremente.
- Explicar el motivo por el cual debe ser intervenido/a y que saldrá ganando de ello.
- Mantenerse firmes en los límites. No porqué esté pasando un mal momento se le debe permitir todo. Tal vez sí que debemos ser más permisivos y tolerantes, pero siempre manteniendo la coherencia con la manera habitual de interaccionar con el niño/a.
- Colaborar en los preparativos previos al ingreso hospitalario: preparar la maleta con sus cosas, su juguete preferido, un muñeco, un libro, fotos… y despedirse de las personas queridas que quedarán en casa.
- Intentar mantener desde el hospital el contacto con sus amigos y amigas, familiares, escuela.
- Preparar la vuelta a casa, sobre todo si hay hermanos y hermanas.
- Ser pacientes durante la recuperación total del niño/a y tener presente que pueden aparecer alteraciones en algunas conductas.
Los niños y las niñas que tienen una cardiopatía congénita pueden presentar unos rasgos característicos como consecuencia de la enfermedad crónica. Aun así, cada caso es diferente y no todos presentan todas las características. El equipo de profesionales de AACIC destacamos 11 características divididas en tres niveles.
Físicamente
- Pueden presentar un posible retraso en el desarrollo psicomotriz, en el desarrollo del lenguaje y también dificultades de visión y deglución, a causa de la falta de estimulación en las primeras etapas de vida, como consecuencia de intervenciones quirúrgicas, largas estancias en el hospital y en la UCI.
- Son propensos a padecer resfriados que dan complicaciones más graves del sistema respiratorio, como ahora bronquitis. También pueden sufrir episodios de ahogo o dificultades en la respiración en espacios poco ventilados y ambientes muy saturados.
- Pueden tener repercusiones osteomusculares como lumbalgias, hernias discales o contracturas musculares como consecuencia de los tratamientos óseos ocasionados en las intervenciones quirúrgicas cardíacas o las cicatrices que ocasionan.
- En algunos casos, pueden tener un alto nivel de cansancio en la realización de tareas cotidianas.
Emocionalmente
- A menudo son niños sobreprotegidos por la familia, educadores y el entorno en general, lo cual no favorece el desarrollo normal de las aptitudes y competencias que les corresponden por la edad y se manifiesta en dificultades para la adquisición de hábitos de autonomía.
- A veces pueden presentar cambios bruscos en sus emociones. Esta inestabilidad emocional es lógica y derivada de situaciones estresantes que han vivido, como las diversas hospitalizaciones, estar lejos de los familiares y de la vida cotidiana, las recuperaciones postquirúrgicas, el ingreso en la UCI, el sufrimiento y el dolor físico, las situaciones desconocidas o las depresiones postoperatorias. Muchas veces podréis observar conductas de irritabilidad y/o agresividad que son una forma de expresar su angustia y su miedo. Cabe recordar que tanto los padres como los niños viven la presencia de la muerte; la convivencia precoz y permanente con esta situación provoca también mucha inestabilidad emocional.
- Algunos niños y jóvenes presentan cuadros psicológicos comunes: baja autoestima, diferencia que existe y no se reconoce, sentimientos de vulnerabilidad ante los demás, construcción del autoconcepto según si es un/a niño/a débil, enfermo y diferente.
- Baja tolerancia al fracaso y al proceso de superación de la frustración.
Escolarmente
- Los niños pueden presentar déficit de estimulación en las primeras etapas de vida, como consecuencia de la falta de ambiente favorable provocado por la hospitalización, la enfermedad, las estancias en la UCI, sufrimiento físico y familiar.
- A veces estos niños/as tienen un umbral de fatiga tanto en el ambiente físico como psicológico más bajo, ya que pueden pasar periodos de tiempo con bajos niveles de oxígeno en sangre. Esto comporta, principalmente, un ritmo de vida mucho más lento de lo que es habitual y una baja capacidad de atención y concentración.
- Frecuente pérdida de escolaridad debido a las largas hospitalizaciones y/o estancias en casa por enfermedades leves que se alargan. Esta situación puede provocar un retraso en los aprendizajes y una dificultad en la relación con el resto de compañeros y compañeras, lo cual puede derivar en una actitud de apatía general, una baja motivación para los aprendizajes y para el desarrollo personal. Esta actitud se manifiesta con la falta de hábitos de trabajo, orden y pulcritud en les tareas escolares.
Para concluir, los adultos deben prepararse para dar apoyo y confianza al niño/a. De esta manera, podrán trabajar con él/ella durante toda la estancia en el hospital, resolver todas las preguntas y dudas que pueden aparecer ante las situaciones de incertidumbre y, así, disminuir los niveles de ansiedad y trauma de su hijo o hija.
La mayoría de los niños pasan largas estancias en el hospital, con intervenciones de alto riesgo, con fuertes medicaciones que les ayudan en su recuperación clínica, pero a la vez con repercusiones en el funcionamiento de otros órganos. Para tener el mínimo impacto y repercusión en el desarrollo y continuar con el trabajo de prevención continua, se debe preparar un buen programa de rehabilitación.
Y, finalmente, es importante la aceptación de la enfermedad tanto para el niño como para la familia. El hecho que los mayores acepten y reconozcan las limitaciones, ayudará a los niños/as a poder hacer una mejor aceptación de la situación desde pequeños y aprenderán a vivir y convivir con la cardiopatía congénita, que los acompañará y los removerá sentimientos y emociones en cada una de las etapas evolutivas.
Referencias bibliográficas
- AAVV. 2013. Dossier de presentación: ¿Qué es AACIC?.
- Barcelona. Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas.
- Balcells, A; Pastor, C.; Sanahuja, J.; Molina, C.; Ponce, C.; Pérez, C.; Violant, V.; Armengol, R & Armengo, M. (2013). Educar niños y niñas con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación. Ed. Laertes. Barcelona.
- Kaplan, F., & Sadock, H. (1975). Reacciones de los niños a la enfermedad, la hospitalización y las intervenciones quirúrgicas. Compendio de Psiquiatría, 663-666.
- Mendoza, E., & Cobo, C. (1986). Psicoprofilaxis quirúrgica en el niño: Un programa rentable. Pediátricks,6, 287-291.
- Ortigosa, J.M., & Méndez, F.X. (2000). Hospitalización infantil: Repercusiones psicológicas. Madrid: Biblioteca Nueva.
- Serrada, M. (2007). Integración de actividades lúdicas en la atención educativa del niño hospitalizada. Artículos arbitrados,39, 639-646.
- Violant, V.; Moli-na, M.C. y Pastor, C. (2009). Pedagogía Hospitalaria. Santiago de Chile: Ministerio de Educación.