El projecte “Mare a Mare” neix per a complementar i fer créixer el projecte “A cor Obert” que l’AACIC CorAvant porta a terme als hospitals de referència des de l’any 2004. La primera experiència s’està duent a terme a l’Hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron des de mitjans del 2015 i consisteix a oferir intercanvi d’experiències entre iguals.
Les estades a l’hospital amb infants són molt dures, hi ha moments de patiment i d’angoixa que el cansament i les incomoditats que comporta el no estar a casa accentuen. Les mares són les que porten el pes de l’acompanyament dels seus flls i les que necessiten més recolzament. L’objectiu del projecte és que mares d’infants amb cardiopatia congènita que ja han passat per la situació d’hospitalització dels seus fills o filles comparteixin l’experiència amb d’altres que ho estan vivint en l’actualitat a l’hospital.
Què us va moure a ser voluntàries d’hospital?
Paula: Sempre he fet voluntariat i de molts tipus. Quan vaig trucar a la Rosana tenia molt clar que volia un tipus de voluntariat que impliqués parlar amb gent, tenir un contacte molt directe amb la gent.
Sandra: Era una assignatura pendent. Després de la darrera operació del meu fll al mes de juny vaig tenir ganes de fer alguna cosa diferent i va ser aleshores quan vaig trucar a la Rosana per oferir-me com a voluntària.
Què vàreu pensar quan la Rosana Moyano de l’AACIC us va proposar endegar el projecte “de Mare a Mare” a la Vall d’Hebron?
Paula: Va ser el millor que em podia haver proposat. En aquells moments jo anava a l’hospital a fer de voluntària, m’agradava el tracte amb la gent i la feina que portava a terme, però poder actuar en qualitat de mare m’ha donat més ales. Sabia que podia prendre distància amb la meva vida personal però, tot i així, els primers dies anava amb peus de plom. Ara ja ho tinc per la mà. Això no treu que hi hagi alguns casos que t’afectin més que altres i aleshores he de fer l’exercici de parar i repassar de nou els meus límits.
Sandra: Va ser genial, no em va fer cap mena de por. Respecte sí, no sabia com podria afectar-me aquell repte que estava a punt d’assumir. No obstant sabia que si podia ser d’alguna ajuda aquell era el meu projecte. Poder obrir-me amb els altres m’agrada i si els puc ajudar millor que millor. Signifca molt per a mi.
Vosaltres arribeu de bon matí, la secretària del primer pis us passa els casos que hi ha ingressats i comenceu a passar per les habitacions. Què succeeix quan truqueu a la porta?
Paula: En la majoria dels casos la gent reacciona molt bé. A vegades, el pare o algun altre familiar et fa de parapet entre tu i el llit i quan creues la mirada amb la mare cauen totes les barreres. El llit on està el nen o la nena i la mare és un tot. La teva intervenció ha de ser totalment discreta i respectuosa, si no volen parlar deixes la informació de l’associació i te’n vas.
Sandra: Al principi no deia que tenia un nen amb cardiopatia i l’acollida era correcta però no igual. Quan et presentes a una família i els dius que tu també ets mare d’un nen amb cardiopatia congènita, normalment, s’obren totes les portes. Les que no volen parlar sol ser per caràcter i les has de respectar. I en algunes ocasions hem acabat conversant tota la família i, fins i tot, amb la família del llit del costat.
Què penseu que aporteu a les mares? Us arribeu a identifcar amb elles i amb la situació que viuen?
Paula: Encara que no siguin fotografies exactes, la situació que et trobes a la majoria de les habitacions ja l’has viscut: la mare sotmesa en un mar de dubtes i angoixa, el pare més sencer volent solventar la logística del moment encara que no l’acabi d’entendre, els familiars fingint que no passa res… en aquests moment sé que la nostra intervenció, tan de la Sandra com la meva, és com un bàlsam per a la mare. Sense haver d’expressar-ho li diem: “t’entenc tant…” i aleshores elles s’esplaien, ploren, pregunten… sobretot em pregunten: “i la teva filla com està?. Quan els fills són més grans resulta més completat perquè les mares han passat pel que jo he passat i molt més.
Sandra: Hem viscut el mateix que estan vivint elles o similar i es crea un vincle entre mares difícil d’establir amb un altre membre de la família. Quan entres a l’habitació i et presentes és la mare qui et busca. Et busca amb la mirada i la trobes. Necessita algú que l’entengui, que l’escolti, sobretot que l’escolti, no et demanen consell, volen desfogar-se. Es fan moltes preguntes que no reclamen resposta i em pregunten pel meu fll. Nosaltres no som metges, ni psicòlo- gues, hem de tenir molt clar els nostres límits. Si em demanen alguna cosa que no puc resoldre aleshores els comento que parlin amb els metges o les poso en contacte amb l’AACIC.
Un dia a la setmana entreu a l’habitació, us presenteu, escolteu i acompanyeu i informeu. Això és tot?
Paula: És tot i és molt. Nosaltres cobrim un moment molt puntual de les seves vides, s todo y es mucho. Nosotros cubrimos un momento muy puntual de sus vidas, s’esplaien amb nosaltres precisament perquè no formem part del seu cercle més íntim. La nostra intervenció ha de ser així. Alguna vegada els tornes a trobar a la setmana següent però sol ser estrany. És veritat que en moltes ocasions m’he quedat amb les ganes de saber què ha passat amb les seves vides… Però, és millor, així.
Sandra: Si, això és tot. La gent no demana més. Els fas un gran favor en un moment donat i t’ho agraeixen. A més, els deixem informació de l’AACIC on podran trobar més informació i recursos en cas de necessitar-los. A vegades els trobo pels passadissos i per com em saluden sé que ens uneix quelcom més. Hi ha famílies amb les que connecto més i m’agradaria tornar-les a veure, però “si no els torno a veure a la setmana següent és senyal que ja estan bé, i això em reconforta”
En l’actualitat visiteu les habitacions de la planta 1 i 2 però la idea és ampliar la vostra intervenció a la UCI i a neonats. Com veieu aquesta ampliació?
Paula: Sí, seria genial. De fet crec que si hi ha algun moment clau en què es necessita la nostra intervenció és a la UCI i en la unitat de neonats. Són els moments on pots trobar-te més desvalguda i trobar-te algú disposat a escoltar-te o a deixar-te plorar és de gran ajuda.
Sandra: Perfecte, de fet, fa temps que la demanem. A la UCI t’hi passes moltes hores, moltes… i sovint sola. Tens massa temps per pensar, i trobar algú amb qui parlar i, a sobre, algú que sap el que t’està passant perquè ja ho ha viscut, és genial.
Després d’uns mesos de funcionament, com creieu que podria créixer el projecte?
Paula: Més mares per favor, si poguéssim cobrir tota la setmana seria perfecte. D’aquesta manera segur que podríem atendre a totes les famílies que ingressen o donar l’oportunitat a famílies que en un primer moment no han volgut parlar. I si poguéssim anar en parelles seria encara millor. De vegades, pel que sigui, poden no empatizar amb tu i en canvi sí que ho fan amb la teva companya. A més, poder compartir l’experiència és molt més enriquidor.
Sandra: D’entrada poder intervenir a neonats i a la UCI ja seria una gran pas. A més són famílies que després passen a planta i, tot i que els neguits no són els mateixos, encara necessiten acompanyament. I si poguéssim ser més mares seria perfecte per poder atendre a tothom com cal.
Quin perfl creieu que han de complir les mares?
Paula: No és un tipus de voluntariat qualsevol. Sobretot has de tenir superada la patologia del teu fill o filla. Aquest punt és el més important i has de ser molt honesta amb tu mateixa perquè si no, no podràs superar el que visquis a l’hospital. I després ser empàtica, prudent i respectuosa.
Sandra: S’ha de tenir motivació, respecte, empatia i transmetre confança. És important saber prendre distància amb la situació i amb les persones. Conèixer els teus límits és clau per establir relació i per no emportar-te la vidas dels altres a casa teva.
Paula tu ets treballadora social i tu Sandra advocada i mediadora. Creieu que la vostra formació ha pogut infuir?
Paula: Sí i no. La meva forma de ser ja em va portar a estudiar Treball Social però també és veritat que les pràctiques que vaig fer al Clínic em van mostrar que m’agradava molt el treball a l’hospital i em van ensenyar la dinàmica de l’hospital que no sempre és fàcil.
Sandra: Crec que sí. Poder establir una escolta activa entre les mares i jo, ajudar-les a destriar el blat de la palla i donar la informació necessària que les pugui ajudar… si és clar, a això em dedico tot i que en aquests casos no em toca intervenir tant. Nosaltres escoltem i donem les eines, després són elles que decideixen el que volen fer.
El projecte de Mare a Mare és nou però l’AACIC és present als hospitals desde fa molts anys. Vosaltres vàreu rebre la visita d’algun voluntari quan els vostres flls van estar ingressats?
Paula: No, no vam arribar a tenir cap visita encara que les infermeres ens van dir que venien voluntaris i que solien passar per les habitacions. Però en planta no vam arribar a coincidir.
Sandra: Vaig contactar amb l’AACIC estan embarassada i totes les vegades que el meu fll ha estat ingressat, la Rosana i els voluntaris han passat a veure’ns. Menys la darrera vegada i ho vaig trobar molt a faltar. Potser el fet de no haver-los vist aquesta darrera vegada va ser el que em va fer decidir fer-me voluntària.
En vuit pinzellades…
Paula Pérez
- Una de les coses que ara té més valor per a mi, però que fa uns anys no m’ho semblava d’important… Tenir paciència amb la gent.
- Em considero una persona…inquieta.
- No em considero una persona… que no li importen els problemes dels altres.
- M’avorreix extraordinàriament… la gent que no intenta solucionar els seus problemes.
- Algunes persones s’estranyen que faci de voluntària, i jo els dic… no m’he trobat amb ningú que s’estranyés.
- La darrera vegada que vaig riure de gust va ser… aquest Nadal.
- El dia que tinc una estona per a mi, m’entretinc… fent ioga.
- Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntari perquè… sempre aporta coses positives.
Sandra Martí
- Una de les coses que ara té més valor per a mi, però que fa uns anys no m’ho semblava d’important… la família i les emocions.
- Em considero una persona… positiva.
- No em considero una persona… desagradable.
- M’avorreix extraordinàriament… el pas del temps sense fer res.
- Algunes persones s’estranyen que faci de voluntària, i jo els dic… no m’he trobat en la situació. Tothom ho enten molt bé.
- La darrera vegada que vaig riure de gust va ser… ahir a l’hora de sopar.
- El dia que tinc una estona per a mi, m’entretinc… ballant.
- Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntari perquè… dóna vida.