Actualitat i experiències

Acceptant la cardiopatia congènita

Jo només tenia al cap una cosa: veure les meves nenes. Tot i la feblesa que no em deixava gairebé caminar i el buit que sentia dintre meu, vaig trobar forces per anar a veure la Sara (ingressada a l’hospital del Nen Jesús). I l’endemà, a la Roser a la  UCI de la Vall d’Hebron.

Després de vuit  mesos d’embaràs tranquil i sense problemes van néixer les meves primeres filles, la Roser i la Sara. Un part ràpid, pim-pam i ja són fora. Després del part, només vaig poder abraçar les meves bessones un moment. Les van posar a l’incubadora perquè eren prematures i mentre se les emportaven l’infermer va dir: te les tornarem ben grans!  Després em va quedar un buit que no oblidaré mai.

Al cap de tres  dies, em donaven l’alta, va ser llavors que em van explicar que la Roser estava a la UCI de neonatologia a la Vall d’Hebron perquè havia nascut amb una cardiopatia.

Jo només tenia al cap una cosa: veure les meves nenes. Tot i la feblesa que no em deixava gairebé caminar i el buit que sentia dintre meu, vaig trobar forces per anar a veure la Sara (ingressada a l’hospital del Nen Jesús). I l’endemà, a la Roser a la  UCI de la Vall d’Hebron. En veure la Roser em va venir a la ment un garbuix d’idees. La primera era que la Roser no sobreviuria una setmana, així ens ho van comunicar. Però per a mi, la meva nena era allà i jo volia estar amb ella. Entrar a la UCI amb tota la faramalla  de bates, peücs, gorra  i una rentada de mans a fons, no em va impedir mostrar un somriure sincer, acaronar-li el peu (la resta del seu petit cos era un munt de tubs) i parlar-li dolçament. Aquestes paraules la tranquil·litzaven, els monitors deixaven de xiular i el ritme cardíac i la respiració s’alentien, es compassaven. És llavors que vaig començar a entendre el lligam que m’unia a la Roser i que lluitaríem juntes.

Després de dos  mesos d’UCI, 15 dies a neonats, i algunes operacions al seu petit cos, la Roser va arribar a casa. Estava alhora contenta i espantada, no sabia si sabria cuidar un cos tan feble. Quina animalada! És la meva filla! Qui la cuidarà millor que jo!

La retrobada amb la seva germana, la Sara, era el que necessitaven totes dues, el més important era que poguessin tocar-se, sentir-se una al costat de l’altra. Sempre que fos possible estaven juntes, a terra, al llit, al parc… que es poguessin veure i tocar, com per recuperar el temps perdut en aquella separació forçada en  néixer.

Els anys han anat passant, també van passar aquelles intervencions pal·liatives programades i algunes més. Però sempre evitant en la mesura del  possible que l’hospital fos el centre d’atenció en la vida de la Roser. I la Roser ja és una noia adulta i queda enrere aquella infantesa plena de pors i esperances. Ara és ella qui mena la seva vida, qui controla els medicaments i les visites als especialistes. Encara que jo hi sóc, he quedat en segon terme, els metges ara li parlen   directament.

Sincerament crec en la Roser, que serà molt capaç de tenir una vida plena  reconeixent les seves dificultats, les seves virtuts i els seus punts forts.

Durant aquests 20 anys he necessitat suport moral i psicològic. Vam contactar amb l’ACCIC per trobar respostes i alhora ajuda. Ens han anat venint a poc a poc, en trobades, conferències, grups de pares i mares. Amb aquest material he anat reconstruint la meva vida i acceptat  el que suposa tenir una filla amb problemes cardíacs des que va  néixer. Això no entrava en els meus plans quan vaig decidir que tindria una filla, com tampoc, que serien bessones. Ja han quedat enrere les pors, els malsons, les llàgrimes. Estic tan  orgullosa de la Roser com dels meus altres tres fills, la Sara, l’Adela i el Guim.

Crec que ara que la Roser farà 21 anys puc assegurar que he tancat la ferida per sempre.  I ha estat  ella mateixa qui m’hi ha ajudat: en una xerrada que vam tenir  em va assegurar que estava agraïda del tracte que ha rebut a casa. Em  va dir que no  la vaig fer sentir mai malalta o feble.

Diuen que el procés de dol vol el seu temps i que això  depèn de cada persona. Jo creia que ja l’havia superat però van ser les paraules de reconeixement de la Roser les que em van guarir definitivament.

Espero que aquest escrit ajudi els  pares i mares novells o veterans en la cardiopatia dels seus fills, tant com m’ha servit a mi escriure’l.

 

Rita Roig