Actualitat i experiències

Ramon i Maria

Quan entres en el club de les supermares

El 27 de maig del 2015 vaig entrar en el món de les supermares. Avui tinc una història d’heroïnes que tinc ganes i em fa feliç compartir amb altres famílies que també s’han vist obligades a col·locar-se, amb la major dignitat possible, la capa d’heroïna.

I parlo del club de les supermares, perquè per sexe em toca i per condició, la de ser mare, també. Les emocions es viuen de moltes maneres, però les mares tenim un denominador comú: la fortalesa.

Com deia, ara fa 3 anys, el meu fill va passar a ser del club dels corvalents. Aquest són nens i nenes que, amb diagnòstic prenatal o no, tenen una afectació coronaria, d’etiologia diversa, on conviuen múltiples patologies emmarcades com a cardiopaties congènites. I així va ser com el Ramon em va brindar la capa de supermare.

En principi no saps ben bé què fer amb ella; segons el dia pesa una mica, però, de mica en mica, vas aprenent de la màgia que implica.

El primer efecte de la capa és que et converteixes en una superexperta dels diferents especialistes que valoren, diagnostiquen i pronostiquen el teu corvalent. Aprens els significats de les innombrables “itis” i aprens a relativitzar les manques de llenguatge dels sanadors dels nostres fills i filles. Sobrevoles macrohospitals com si fossin casa teva i et manegues entre diferents serveis fent uns eslàloms increïbles.

Les supermares, a vegades, volem entre ràfegues de vent injustes on aprens a mesurar el grau d’assertivitat del teu voltant. I aprens a saber qui et convé i qui no.

La supercapa et dóna una visió holística al·lucinant. De sobte, tens una clarividència de les necessitats de recursos complementaris que són imprescindibles pel teu corvalent. Aquí entren en joc una miscel·lània de professionals com els fisioterapeutes respiratoris, els logopedes, tots els professionals d’estimulació precoç, psicopedagogs i un llarg etcètera. I lluites, incansablement, per oferir els millors recursos.

Com totes les supermares tens moments d’eufòria total per batalles guanyades, però també moments de desesperació per la soledat del sistema. Aleshores la teva supercapa s’activa i te n’adones del valor dels teus, de la teva família, que pateix des del silenci, dels amics, que desdramatitzen i normalitzen i,  a sobre, incorpores nous conceptes com la família hospital creant aliances indestructibles.

Les supermares no volem soles, tenim una associació que ens uneix, i com som persones generoses, compartim i ens ajudem. De tant en tant, anem a una festa al Tibidabo o a PortAventura, i un cop l’any ens reunim i ens posem cara. No sé què ens passa perquè sempre aconseguim compartir un somriure, una abraçada o una mirada acollidora.

Tanca els ulls, portes la supercapa?

Si ets mare d’un corvalent i no t’havies adonat, tens un alt potencial i una gran oportunitat d’aprendre que el cor té una màgia infinita.

Posa’t la capa i volem juntes.

 

Maria Bonich

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/