Actualitat i experiències

Miriam

“Vull dir als pares i mares que tindran un cor valent que els ensenyarà moltes lliçons de vida i que, sobretot, podrà fer realitat molts somnis, com ho he fet i ho seguiré fent jo”

Hola, sóc la Míriam. Tinc 34 anys. I aquesta és la meva història.

Vaig néixer l’any 1986, a Sabadell. En aquella època no es detectaven “aquestes coses” durant l’embaràs. Així doncs, la meva mare es va trobar que al cap de 24 h de tenir-me en braços, quan la teva felicitat és absoluta quan neix un fill, es va haver de separar de mi. Com si li arrenquessin a la seva filla dels seus braços. Alguna cosa no anava bé. Estava cianòtica. M’havien de traslladar a la Vall d’Hebron.

Tenia (i tinc) una cardiopatia congènita. Una transposició de grans vasos. Em van fer un cateterisme. Però m’havien d’operar a cor obert amb circulació extracorpòria. Em van operar quan tenia 11 mesos de vida. Vaig passar els meus primer reis a l’hospital. Que trist! -vaig pensar de gran quan em vaig assabentar. Però ara sé que aquests reis em van portar el millor regal del món: la vida.

Sempre he fet una vida normal. Vaig estudiar, treballo, faig esport de tant en tant, no prenc medicació… Si no fos per la cicatriu i les revisions anuals a cardiologia, gairebé no m’hagués assabentat de què tinc!

Però…ai la cicatriu! Quants mals de caps m’ha portat! Sobretot a l’adolescència. Avui dia, amb 34 anys, encara no l’accepto. No em sé veure amb una samarreta o vestit amb la qual es vegi. És superior a mi. I mira que és difícil trobar samarretes o vestits que l’amaguin, sobretot a l’estiu. Fins i tot a vegades, em poso a fer algun “arreglo” a la roba per tal d’amagar-la. Només la mostro a la platja/piscina i perquè no hi ha més remei. M’agrada massa prendre el sol per a renunciar a això. Ara bé, sempre vaig a la piscina o a la platja amb la meva gent de confiança, sinó, no em trobo a gust.

Pel que fa a les revisions rutinàries a la Vall d’Hebron, també eren un altre trauma quan era petita i adolescent. Arribar a aquell hospital ja em posava de mal humor. Em feia sentir que jo era diferent de la resta de gent de la meva edat. Però a la vegada, hi havia alguna cosa en aquelles persones que m’atenien allà que em cridava l’atenció. Jo de gran, vull treballar a l’hospital!, vaig decidir des de ben petita. I així va ser. Sóc infermera fa 12 anys. La meva vocació és des de ben petita. I m’encanta la meva feina! La maduresa i també la meva professió, m’han fet veure que a la Vall d’Hebron estan els millors cardiòlegs i el millor equip professional que em poden atendre per la meva patologia.

A més, des de fa uns anys, tinc un “carinyo” especial cap aquest hospital. Aquí va ser on et vaig veure per primera vegada en una ecografia, filla! On vaig escoltar el teu cor bategant per primera vegada en una ecografia. Va ser en aquest hospital on em vaig convertir en mare. I això ha estat el més meravellós que m’ha passat mai! Sí, amb una cardiopatia congènita he pogut ser mare. En el meu cas, l’embaràs no estava contraindicat. Però suposava un risc elevat. Vaig decidir que volia córrer aquest risc. Tot va anar bé. Però reconec que vaig passar molta por. Sincerament, era conscient que per una complicació en el part/postpart podia fins i tot morir i no conèixer aquesta criatura. L’È. va néixer bé, plorava fort, me la van posar pell amb pell i en aquell moment vaig saber que tot aniria bé!!

Ara, la meva filla és la meva raó per viure. Només demano a la vida viure molts anys al seu costat per veure-la créixer, per créixer juntes, de la mà. Suposo que la meva professió em fa ser conscient que tot i que ara estic bé, tinc molt risc. Crec que ningú del meu voltant és tant conscient com jo del que tinc. Sempre m’han vist bé. Així que intento gaudir de la vida cada dia.

Per a mi, explicar la meva història és despullar-me completament. I no és que amagui la meva història. Però si que és una part molt íntima de mi. De petita no coneixia a ningú amb una cardiopatia congènita. Ara, d’adulta, gràcies a l’AACIC, he conegut a altres persones que van néixer amb un “cor d’edició limitada”, com jo. I ha estat molt enriquidor conèixer la seva història. Segur que ells, amb la meva, se senten identificats en moltes coses que explico. Però sobretot sobretot, volia explicar la meva història perquè sé que hi ha pares que reben la notícia que el seu fill/a té una cardiopatia congènita. I és molt dur. Es fa tot una gran muntanya. I els hi vull dir que amb una cardiopatia congènita es pot viure molts anys. Els hi vull dir que tindran un fill/a amb un cor valent, un lluitador/a, que els hi ensenyarà moltes lliçons de vida i que, sobretot, podrà fer realitat molts somnis, com ho he fet i ho seguiré fent jo.

Una abraçada a tots els cors valents!!

 

Míriam