Actualitat i experiències

Una família increïble!

“Quan els amics dels nostres fills vénen a casa, no en volen marxar”. Coneix l’experiència de la família Postigo Pich publicada al Butlletí 16 de l’AACIC CorAvant (2010)

Ho hem sentit a dir tantes vegades! On n’hi caben dos, també n’hi caben tres. I si hi ha lloc per a tres… Però de tres a setze! L’any que ve, en Josep Maria farà cinquanta anys i la seva dona, la Rosa, quaranta-cinc. Quan es van casar, ella tenia vint-i-tres anys, des de llavors han tingut divuit fills. En viuen setze. La més gran, la Carmina, té dinou anys. Va néixer amb una cardiopatia. El segon, en Xavier, va morir quan encara no havia fet dos anys. Deixem, però, el currículum mèdic familiar. Només direm que quatre dels setze fills han nascut amb una cardiopatia. En Josep Maria Postigo i la Rosa Pich són socis de l’AACIC des del començament de l’associació. Els hem anat a veure. No som els primers. En José Maria Iñigo, un presentador de televisió molt popular pels seus grans bigotis, els va convidar al seu programa en aquells anys de la tele en blanc i negre (molt diferent a la d’ara, en què predominen el vermell i el groc). Més recentment, aquesta família increïble ha rebut una altra visita, la d’una cardiòloga catalana establerta a París que investiga les causes congènites de les cardiopaties, la doctora Georgia Sarquella. Els Postigo Pich eren un cas d’estudi perfecte!

A casa els Postigo Pich, a Barcelona, hi entra molta claror del sol i s’hi respira un aire net. Hi ha una barreja estranya de mobles nobles, quadres amb motius clàssics, al costat d’altres absolutament funcionals. Les habitacions estan aprofitadíssimes. “El pare de la Rosa és enginyer -ens explica en Josep Maria- i ens va ajudar a dissenyar les lliteres de manera que s’aprofités l’espai al màxim.” Hi ha tres habitacions per a la canalla: la de les noies, la dels nois i la de les petites. A les dotze, ja són tots al llit i, a tres quarts de set, sona el primer despertador. “Per llevar-nos i anar a dormir ho tenim ben organitzat. Cada germà s’ocupa d’un altre germà.” Els àpats els fan tots junts a la cuina. Hi ha una taula rodona amb un cercle al centre que gira: “Una altra idea de l’avi”, diu en Josep Maria. La sala d’estar té dos sofàs de ben bé quatre places i, si mires pels racons, o a sota la taula on ens han servit el cafè, hi veus tamborets de totes mides. Quan demanem a la Rosa Pich quants fills té, ens diu: “Divuit. Hem tingut divuit fills”, i ens ensenya unes fotografies que hi ha en un dels prestatges de la llibreria del menjador. “No obliden mai els dos que falten”, i ho diu sense cap dramatisme. “És llei de vida!”.

Rosa: No recordo les vegades que ens han dit que no tinguéssim més fills! I ens ho deia gent amb tota la bona intenció del món. A casa meva érem catorze germans, ho sabies? I a casa d’en Josep Maria, n’eren setze. A més, els dos som els del mig. Érem joves, hem nascut amb molts germans i ens feia il·lusió tenir molts fills.

Josep Maria: Des d’un punt de vista humà molt simple, saber que una filla, la primera, havia viscut, tot i haver nascut amb una cardiopatia, reforçava la nostra idea que en vindrien d’altres. I així va ser. Tenim fills sans i fills malalts, sí, però les coses evolucionen. Hi ha avenços. Nosaltres hem estat testimonis de com ha millorat el diagnòstic i el tractament de les cardiopaties.

Rosa: Quan va néixer la primera filla, en sortir de l’operació, va haver d’estar prenent medicaments no sé quants mesos. La petita, que també va néixer amb una cardiopatia, va sortir de l’hospital i no li ha calgut prendre res.

Josep Maria: Pensa que el do més gran que tenim és el de poder donar vida. Als fills, els pots donar una educació, una formació, una cultura. Però primer hi ha d’haver vida.

Rosa: Quan els amics dels meus fills vénen a casa no en volen marxar. Sempre hi ha gresca. A l’escola, demanen a tots els alumnes que escriguin el nom de cinc companys a qui considerin bons amics. Els nostres fills sempre surten en aquestes llistes. Tothom vol ser amic dels nostres fills. Se’ls rifen. Són líders sense voler ser-ho, i això és perquè no són gens individualistes. Saben demanar perdó quan cal i abaixar el cap, comparteixen opinions, saben organitzar….

Josep Maria: …després n’hi ha que són més intel·ligents o menys…

Rosa: …però saben relacionar-se amb els seus companys d’una manera alegre i positiva. No em preocupa gens el seu futur. Qualsevol gran empresa estaria encantada de comptar amb persones així. El fet de tenir germans amb els quals desenvolupar les seves qualitats fa que juguin amb avantatge. Als tres anys, ja van a l’escola sols. Mitja hora d’anada i mitja de tornada. S’hi han anat ajuntant veïns i ara ja en són una dotzena…

S’obre la porta d’una habitació que dóna a la sala d’estar. En surt la Rosa amb la més petita de la família als braços.

Rosa: És la Lolita. També va néixer amb una cardiopatia. Mira que ha patit, però tu creus que fa cara de pena? Però si riu tota l’estona. Tothom que la coneix ens ho diu. Hi ha qui pateix menys i va pel carrer amb una cara llarga que fa por.

Josep Maria: És cert que quan et diuen que el teu fill o la teva filla ha nascut amb una cardiopatia no t’ho esperes. Als pares, els cau el món a sobre, possiblement perquè no n’han sentit a parlar mai, d’això de les cardiopaties. Però, avui, en sabem moltes coses. Ara bé, hem d’estar disposats a afrontar el problema, a acceptar-lo.

Rosa: No els hem d’amagar el patiment, als nostres fills. Fa un any va morir el meu pare. El vàrem tenir aquí a casa de cos present. Li cantàvem cançons que sabíem que li agradaven. S’hi van poder acomiadar i en tenen un bon record.

Josep Maria.- Els nens pateixen si els pares pateixen. El nen té la visió del món que tu li dones. Hi ha persones molt patidores i que ho somatitzen tot, i hi ha gent que no. A un nen li has d’ensenyar, de petit, què és el dolor i com afrontar-lo i que és la mort i com afrontar-la. Ara fa poc, vàrem estar una temporada llarga d’hospitals amb la més petita. Tornàvem a casa preocupats i cansats. Ells ho veien. Una nit, en arribar, vàrem trobar un dibuix a la paret, just a l’entrada del pis, que havia fet un dels nostres fills. Al dibuix hi havia la foto de la petita i unes paraules que deien alguna cosa com ara “que no ho recordes?”. Va ser molt emocionant.

Rosa: Et sorprèn. De cop, els teus fills t’estan donant una lliçó. Ens estaven dient que això ja ho havíem passat altres vegades, que tinguéssim esperança. Ens van donar una lliçó d’ànim!

Quina família! Tota una experiència.

 

Investigant els orígens genètics de les cardiopaties congènites

Fa un parell d’anys, el cardiòleg dels Postigo Pich va comentar el cas d’aquesta família a una col·lega, la doctora Georgia Sarquella, investigadora del prestigiós hospital infantil Saint Justine de Mont-real (al Canadà). La doctora Sarquella és especialitzada en l’estudi genètic de les cardiopaties congènites. Els va trucar per telèfon. Els va explicar qui era i què feia. En Josep Maria i la Rosa van dir que hi participarien amb molt de gust. “Des del primer dia, teníem molt clar que ens avindríem a tot el que ens suggerissin els metges si podia representar un nou coneixement de les cardiopaties”, diu la Rosa.

“La doctora em va dir que necessitava el nom i el parentiu de tota la família”, diu en Josep Maria. El que no sabia la doctora Sarquella, encara, és que la Rosa i en Josep Maria també eren fills de família nombrosa. “A casa érem catorze germans –diu la Rosa–, i a la d’en Josep Maria, setze”. “Cent deu noms, cent deu parents!”, remarca en Josep Maria, i afegeix: “T’imagines l’estona que vàrem estar parlant per telèfon? Dies més tard, vàrem rebre una carta en què hi havia un arbre genealògic amb tots els noms que li havia dictat per telèfon. No perdia el temps, la doctora.”

La Rosa recorda que el dia que la doctora es va presentar a casa seva l’acompanyava una infermera. Portava una maleta amb un equip d’ecocardiografies portàtil. Ens van agafar una mostra de sang i ens va fer un cardiograma. Ens va explicar que, en vint-i-quatre hores, les mostres serien a Mont-real.

Mentre es feia la recerca, la doctora va rebre una oferta magnífica per formar part de l’equip mèdic i d’investigació d’un gran centre pediàtric de París. Va aconseguir mantenir la investigació que havia iniciat al centre del Canadà tot coordinant-lo des de París, i la va acceptar.

Gràcies a aquest estudi, la doctora va detectar una petita malformació del cor en dos nebots d’en Josep Maria i de la Rosa. El tiet d’un dels nebots feia tres anys que es trobava malament. Els metges no en trobaven el motiu. En saber això del nebot, va tornar al metge que el tractava. Efectivament, la causa d’aquells símptomes era el mal funcionament del cor. Se li va acabar el malson. I ara bé el més curiós: aquell tiet també és de família nombrosa. La doctora Sarquella va afegir seixanta persones més a la seva investigació.

En Josep Maria remarca un fet: “En els països anglosaxons és més difícil trobar famílies disposades a participar en estudis genètics. Aquesta informació s’ha de declarar a les companyies d’assegurances, i les primes pugen. “Però nosaltres, com que som uns inconscients, no hi pensem, en aquestes coses”, diu la Rosa amb una rialla irònica.