Actualitat i experiències

“Un donant són moltes vides!”

Compartim amb vosaltres una carta plena de força i esperança que la Judith ens va fer arribar fa uns anys i vam publicar-la al Butlletí 17 de l’AACIC CorAvant.

Per a tenir trenta anys hem passat masses experiències tristes a les nostres vides. Després de tres anys de casats, naixia la nostra primera filla, Edurne, una nena preciosa a qui després de les revisions, li van detectar una cardiopatia que ens van dir que era lleu, i que es va anar complicant a mesura que anava creixent, fins al punt que la vam haver d’operar i va passar gairebé tres mesos a la UCIP de Sant Joan de Déu.

Vam llegit molt sobre cardiopaties, parlàvem mil vegades amb el seu cardiòleg, vam voler contactar amb tot tipus de professionals per què ens parlessin del transplantament de cor, que era la seva única solució, però el dia que anàvem a l’Hospital Vall d’Hebron per a demanar consell, un nou de juny, ella va morir, no va voler lluitar més, i amb tant sols un anyet recent complert, se’n va anar per a convertir-se en àngel i va deixar als seus pares i a la seva família amb un gran tristesa.

Ara són els nostres cors els que estan malalts per la seva absència. Sento que la vida ens ha tret el que més estimem, que és a un fill, i no sé com vaig tenir les forces per decidir que jo necessitava ser mare, tornar a tenir un fill en braços i donar-lo tot l’amor que no li vaig poder donar a l’Edurne, així que després de parlar amb els metges, em vaig quedar un altre cop embarassada. Mai vaig pensar que m’hi quedaria tant ràpid, doncs només feia un mes que estava passant el dol de la meva filla, però sabia que seria de gran ajuda per a nosaltres tornar a sentir el riure d’un nen a casa; va ser un embaràs difícil ja que com ja he dit, feia molt poc que la meva nena se n’havia anat i aquest dolor tant gran que sents i aquest buit no el podia reemplaçar amb un altre nadó, però vam decidir tornar a formar una família. Em llevava cada dia molt trista però em tocava la panxa i sentia que havia de tornar a llevar-me, a arreglar-me, a sortir al carrer, a enfrontar-me a la gent quan em preguntava: “Un altre? Ja en tens dos,no? Edurne va morir…”. És molt difícil, ho passes fatal, però el meu pensament era “quan abans t’enfrontis a la situació, millor, la gent ja no et preguntarà més”. Després d’uns durs nous mesos incloent el Nadal, va néixer l’Íria, la nostra segona filla, la nostra sorpresa va ser quan se la van emportar a la UCIP de neonats, no ens ho podíem creure, les coses es tornaven a complicar. Després d’una eco-cardio, van detectar que tenia la mateixa malaltia que la seva germana, en l’embaràs no es va veure res perquè la malformació d’aquesta cardiopatia es desenvolupava a mesura que la nena s’anava fent gran, una altra vegada vam tornar a escoltar cardiomiopatia hipertròfica obstructiva, el món ens va caure a sobre.

Amb molt valor, ens la vam poder emportar a casa, cada setmana o cada quinze dies la portàvem a control fins que als quatre mesos es va posar molt malaltia i vam haver de tornar a l’Hospital Sant Joan de Déu i ingressar-la a la UCIP. Va ser molt dur tornar una altra vegada a aquella sala tant sols un any després de la mor de la nostra filla, però l’Íria no tenia temps per a dubtes i després de parlar amb els metges, vam decidir traslladar-la a l’Hospital Vall d’Hebron per a esperar un cor que li donés la vida, però no només a ella, també a nosaltres. Vam tenir molta sort, no era el més freqüent, que tant sols quinze dies més tard, encara que van semblar quinze mesos, gràcies a uns pares que van ser molt generosos, va arribar el cor per a la nostra nena, va ser un postoperatori dur i molt complicat, doncs era molt petita, però després de 4 mesos per fi ens van donar l’alta i vam poder anar a casa.

Segons la nostra experiència, tenir una nena d’ara 17 mesos amb un transplantament de cor ens ha tornar a canviar la vida, jo vaig decidir deixar de treballar per estar dedicada a ella perquè té molts controls, perquè està baixa de defenses i ho agafa tot, per la qual cosa aquest primer any del transplantament no la vaig poder portar a la guarderia, perquè em necessitava i jo a ella. És difícil, però només escoltar el seu somriure pels matins, el com crida al seu pare o als seus avis, al veure com progressa, em dóna la força per seguir cada dia. No ha reemplaçat a l’Edurne perquè ella era única, però l’Íria s’ha convertit en el motor de les nostres vides, en un exemple de lluita, i si ella ha lluitat tant per viure per què hauríem de tirar la tovallola? Ara anem cada setmana a rehabilitació, abans no s’asseia, no feia passetes i ara ja veig aixecar els seus peus del terra, veig el seu progrés, la veig feliç, veig a la meva família feliç.

El motiu d’aquesta carta és que volem enviar tota la nostra força als pares que estan passant per aquesta situació tant complicada, és igual si estan a la UCIP, a planta o a casa; aquests nens són un exemple per a tots nosaltres, per als pares, per a la família, hem de lluitar per molt que se’ns compliquin les coses, hem d’estar allà al seu costat per ells i per a ells.

Vull donar mil gràcies a tota la gent que ens va donar suport, a les nostres famílies que sempre han estat al nostre costat, a les famílies amb les que tenim amistat d’ambdós hospitals, les nostres llargues xerrades compartint experiències van ser de gran ajuda quan et sents tant sol en aquelles sales d’espera, gràcies sobretot als pares que van tenir la generositat de donar els òrgans després que morís el seu fill, no només li van donar la vida a l’Íria, segur que més pares estan igual d’agraïts perquè els van donar la vida als seus fills, i a ells.

Gràcies a tot l’equip de professionals que ens han ajudat tot aquest temps, a l’Hospital Sant Joan de Déu, quan va estar ingressada l’Edurne i mil gràcies a l’Hospital Vall d’Hebron, que van fer possible el transplantament i gràcies a ells, avui tornem a somriure.

 
Judith Fernández