Resultados de la investigación «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia»

Con el objetivo de conocer como afecta la situación actual vivida por la crisis ocasionada por la Covid-19 a las personas con una enfermedad crónica y poder dar una mejor respuesta a sus necesidades durante y después de la crisis sanitaria, desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), la Fundación CorAvant, el Hospital Clínic y el Grupo de Investigación de Pareja y Familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universitat Ramon Llull) hemos llevado a cabo la investigación «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de coro en la infancia».

Resultados de la investigación «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia»

Datos sociodemográficos

         

Antes de la crisis sanitaria

  

IPAQ

      

PREDIMED

             

Durante la crisis sanitaria

   

IPAQ

      

PREDIMED

             

Ansiedad

 

Estado emocional

                    

Resultados de la investigación «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia»

Con el objetivo de conocer como afecta la situación actual vivida por la crisis ocasionada por la Covid-19 a las personas con una enfermedad crónica y poder dar una mejor respuesta a sus necesidades durante y después de la crisis sanitaria, desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), la Fundación CorAvant, el Hospital Clínic y el Grupo de Investigación de Pareja y Familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universitat Ramon Llull) hemos llevado a cabo la investigación «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de coro en la infancia».

Resultados de la investigación «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia»

Datos sociodemográficos

         

Antes de la crisis sanitaria

  

IPAQ

      

PREDIMED

             

Durante la crisis sanitaria

   

IPAQ

      

PREDIMED

             

Ansiedad

 

Estado emocional

                    

Nuevas investigaciones: las relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria y el impacto de la crisis de alerta sanitaria con personas con problemas de corazón en la infancia

Estos días de crisis sanitaria hemos iniciado dos nuevas investigaciones:

  • Las relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria, con colaboración con la Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universitat Ramon Llull).
  • El impacto de la crisis por alerta sanitaria con personas con problemas de corazón en la infancia, con colaboración con la Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna, y el Instituto Clínico Cardiovascular (ICCV).

Este estudio está liderado por Mireia Salvador, psicóloga de la AACIC CorAvant, y la Dra. Anna Vilaregut, profesora y miembro del grupo de investigación pareja/familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna, la Dra. Sílvia Montserrat, jefa del Departamento de Cardiología Congénita del adulto en el Hospital Clínic, ambas miembros del Comité Científico de AACIC, Raquel Arranz fisioterapeuta de la ICCV y de la Unidad de Rehabilitación Cardíaca del Hospital Clínic, y la Dra. Maria Sanz de la Garza, cardióloga de la ICCV del grupo de Medicina Deportiva y Rehabilitación Cardíaca.

Participa en la encuesta

Si tienes un hijo o hija con cardiopatía congénita, haz clic aquí y responde la encuesta de la investigación: Las relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria

Si eres un joven o adulto de 16 años en adelante con un problema de corazón en la infancia, haz clic aquí y responde la encuesta de la investigación: El impacto de la crisis por alerta sanitaria con personas con problemas de corazón en la infancia

Para más información, puedes contactar con Mireia Salvador escribiendo un mensaje a: aacic@aacic.org 


Investigación: Impacto en las relaciones familiares a partir del diagnóstico de cardiopatía congénita y su influencia en el desarrollo del niño

Actualmente, la Fundación CorAvant está colaborando con el proyecto de investigación “Desarrollo de métodos de detección de neurodesarrollo anómalo y alteración de la relación nió-familia-sociedad en las cardiopatías congénitas”, investigación dirigida por la Dra. Elisa Llurba de la Unidad de Medicina Materno-Fetal del Hospital Universitari Vall d’Hebron, conjuntamente con el Institut Universitari Dexeus de Barcelona, el Hospital Sant Joan de Déu, el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Dentro de este proyecto de investigación, desde la Fundación CorAvant, con convenio de colaboración con la Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron Institut de Recerca, l’ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron y la Fundació Blanquerna Universitat Ramon Llull, esta realizando una investigación sobre el impacto en las relaciones familiares a partir del diagnóstico de cardiopatía congénita y su influencia en el desarrollo del niño. Frente a este diagnóstico se estudian las diferentes reacciones dentro del ámbito emocional, relacional, físico… que muestran los padres y madres delante el diagnóstico de su hijo o hija. Este estudio se inició en enero de 2015 y está previsto realizarlo hasta el año 2018. El trabajo de campo se hace en el Hospital Universitari Vall d’Hebron y en el Hospital Sant Joan de Déu.

El equipo que lidera esta investigación está formado por:

  • Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant.
  • Rosana Moyano, psicóloga especialista en el trabajo con familias con niños/niñas con cardiopatía congénita de AACIC CorAvant.
  • Dra. Teresa Moratalla, terapeuta familiar, docente de la Escuela de Terápia Familiar de la Universitat Autònoma de Barcelona y miembro del comité científico de AACIC CorAvant.
  • Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant.
  • Dra. Anna Vilaregut, docente de la Facultad de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport de la Universitat Blanquerna, y miembro de diferentes equipos de investigación sobre la familia de la misma universidad.

Investigación educativa del alumnado con problemas de corazón en Cataluña (2008)

La Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) detectó que los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita presentan más dificultades de aprendizaje y de desarrollo que el resto de niños. Frente esta situación se decidió investigar en este campo para poder definir las necesidades del alumnado con cardiopatía congénita, especialmente las socioeducativas; detectar las necesidades de formación de los profesionales de la educación que atienden a estos niños, y elaborar un protocolo de actuación para los profesionales del entorno educativo.

El estudio esta centrado en los niños y niñas escolarizados de los centros de educación infantil y primaria de Cataluña (de 3 a 12 años),  sus familias y los profesionales que los atienden.

La metodología utilizada es cualitativa para obtener una información amplia sobre las afectaciones psicosocioeducativas que se derivan de la cardiopatía congénita en los niños y niñas.  La finalidad es obtener datos descriptivos que constaten las necesidades diferenciales de este colectivo y faciliten los criterios de intervención y orientación más apropiados para dar una respuesta educativa lo más individualizada posible.

A partir de las conclusiones de este estudio se han elaborados dos guías que recogen las respuestas obtenidas: una para orientar los profesionales de la educación y la otra guía de orientación a las familias de los niños y niñas con cardiopatía congénita.

“Vivir y convivir”, para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita

“Infancia con cardiopatía congénita”, para profesionales de la educación

El equipo que realizó esta investigación está formado por:

  • Rosa Armengol, Montse Armengol y Rosana Moyano, de AACIC.
  • Pedro Jurado y Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
  • M. Cruz Molina, Crescencia Pastor y Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
  • M. Àngels Balsells y Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
  • M. Carmen Pérez, Carmen Ponce y Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.

Consulta el informe de la investigación educativa del alumnado con problemas de corazón en Cataluña (2008)


Estudio multidisciplinar para la mejora de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita

Hacia finales del año 2001, AACIC puso un estand con información y organizó el taller del rompecabezas gigante (que también se había hecho en la Fiesta de Centelles del año 1995) en la primera feria de entidades que organizaba la ciudad de Tarragona. Al estand, nos vino a ver Carmen Ponce, profesora de la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Después de un buen rato hablando, nos dimos cuenta de que nos unían intereses y preocupaciones comunes. A partir de entonces, y durante dos años, estuvimos trabajando para crear las bases de una investigación y buscar los profesionales que debían formar el equipo de investigación. Este equipo ha elaborado el primer estudio del estado español sobre las necesidades educativas y psicosociales de los niños y adolescentes (de tres a doce años) con cardiopatía congénita, de sus familias y los profesionales del ámbito de la educación. El equipo de investigación se formó con profesores de la Universidad de Barcelona, la Universidad Autónoma de Barcelona, de la Universidad Rovira i Virgili, de la Universidad de Lleida y por profesionales de AACIC.

Una vez se hubo diseñado el proyecto de investigación, se comenzó la fase de recopilación de datos mediante entrevistas y cuestionarios a niños y adolescentes afectados por una cardiopatía congénita, a sus familias y a los profesionales del mundo de la enseñanza que, voluntariamente, quisieron participar. No nos cansaremos volver a agradecer su colaboración tan altruista.

Los pasos siguientes fueron: analizar los datos recogidos, extraer resultados y redactar el informe de la investigación con el título «Estudio multidisciplinario para la mejora de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita”. El informe se acabó de redactar el mes de diciembre del 2008.

Del informe de investigación, hemos elegido algunos párrafos y conclusiones significativas que nos han llamado la atención y que os queremos dar a conocer.

Para el apartado de la introducción del informe, se estuvieron buscando diferentes autores que hubieran escrito reflexiones sobre las necesidades socioeducativas de los niños con cardiopatía congénita. A continuación os citamos a uno de los autores con las palabras del cual nos identificamos plenamente:

«No hay ninguna duda de que el proceso de adaptación a la enfermedad por parte de los niños y niñas con cardiopatía congénita se lleva a cabo durante toda su vida en función de las experiencias que reciben. Sin embargo, los niños y los jóvenes necesitan encontrar estrategias que les permitan comunicar su situación a sus congéneres, al profesorado y a los profesionales de la salud y, de este modo, puedan entender mejor sus capacidades.» (Birks et al., 2006)

Las conclusiones del estudio de investigación se distribuyeron en tres grandes apartados de acuerdo con tres de los objetivos principales de la investigación. Ahora os presentamos un resumen.

Conclusiones sobre las necesidades de los niños y niñas con cardiopatía congénita

  • La mayoría de los niños y de las niñas que han participado en la investigación perciben que no tienen información sobre su enfermedad y las repercusiones de les supone. Los que saben algo manifiestan que querrían saber más.
  • Manifiestan que sus compañeros de escuela no saben que tiene cardiopatía congénita sino que saben que está operado del corazón.
  • El estudio confirma que el rendimiento escolar está condicionado por el proceso de la patología y la hospitalización, como por el tipo y número de intervenciones quirúrgicas, las medicaciones, los tratamientos complementarios, entre otros.
  • Las relaciones sociales en la escuela no se alteran por la presencia de la cardiopatía congénita con los alumnos que han participado en el estudio.

Algunas conclusiones sobre las necesidades de las familias

  • Destacan que el apoyo que han recibido los diferentes miembros de la familia ante la aceptación de tener un hijo o una hija con cardiopatía ha sido una vivencia muy positiva y que les ha ayudado a aumentar la autoconfianza.
  • Los padres y madres tienen poca conciencia de las dificultades de aprendizaje de sus hijos o hijas derivadas del proceso de la enfermedad.
  • A las familias, los preocupan principalmente tres grandes temas en relación con sus hijos o hijas con cardiopatía congénita: la muerte de su hijo o hija, el sufrimiento físico y la incertidumbre en relación con el futuro.
  • Los padres y madres dicen que reciben poca información o -casi ninguna información- sobre los recursos sociales, los recursos educativos y las necesidades emocionales de sus hijos e hijas.

Conclusiones relacionadas con las necesidades de formación de los profesionales de la educación

  • Los maestros muestran sentimientos de inseguridad ante la atención a los alumnos con cardiopatía.
  • Los maestros no conocen las posibles repercusiones psicosociales y educativas que pueden presentar algunos alumnos con cardiopatía congénita, ni la vivencia de la enfermedad por parte del alumno y de su entorno; por eso no detectan las necesidades educativas que puedan tener algunos alumnos afectados.
  • A los maestros, les preocupan las necesidades físicas del niño o de la niña con cardiopatía congénita dentro del contexto de la escuela.

Todas estas conclusiones van acompañadas de unas orientaciones dirigidas a los tres grupos de personas que han sido objeto de la investigación (niños con cardiopatía, familias y profesionales de la educación de alumnado con cardiopatía).

Los autores de toda la labor de investigación son: Jurado, P. y Sanahuja, JM de la Universidad Autónoma de Barcelona ; Molina, MC, Pastor, C. y Violante, V. de la Universidad de Barcelona;  Balsells, MA y Miñambres, A. de la Universidad de Lleida; Pérez, MC, Ponce, C. y Salmeron, C. de la Universidad Rovira y Virgili de Tarragona, y Armengol, M., Armengol , MR y Moyano, R. de AACIC.


Investigando los orígenes genéticos de las cardiopatías congénitas

La doctora Sarquella está especializada en el estudio genético de las cardiopatías congénitas. Los llamó por teléfono. Les explicó quién era y qué hacía. Josep Maria y Rosa dijeron que participarían con mucho gusto. «Desde el primer día, teníamos muy claro que estaríamos de acuerdo con todo lo que nos sugirieran los médicos, si podía representar un nuevo conocimiento de las cardiopatías», dice Rosa.

«La doctora me dijo que necesitaba el nombre y las relaciones de toda la familia», dice Josep Maria. Lo que no sabía la doctora Sarquella, aún, es que Rosa y Josep Maria también eran hijos de familia numerosa. «En casa éramos catorce hermanos -dice Rosa-, y en la de Josep Maria, dieciséis». «¡Ciento diez nombres, ciento diez parientes!», remarca Josep Maria, y añade: «¿Te imaginas el rato que estuvimos hablando por teléfono? Días más tarde, recibimos una carta en que había un árbol genealógico con todos los nombres que le había dictado por teléfono. No perdía el tiempo, la doctora.»

Rosa recuerda el día que la doctora se presentó en su casa: «la acompañaba una enfermera. Llevaba una maleta con un equipo de ecocardiografías portátil. Nos cogieron una muestra de sangre y nos hizo un cardiograma. Nos explicó que, en veinticuatro horas, las muestras estarían en Montreal».

Mientras se hacía la investigación, la doctora recibió una oferta magnífica para formar parte del equipo médico y de investigación de un gran centro pediátrico en París. Logró mantener la investigación que había iniciado en el centro de Canadá coordinándola desde París, y la aceptó.

Gracias a este estudio, la doctora detectó una pequeña malformación del corazón en dos sobrinos de Josep Maria y Rosa. El tío de uno de los sobrinos hacía tres años que se encontraba mal. Los médicos no encontraban el motivo. Al saber esto del sobrino, volvió al médico que lo trataba. Efectivamente, la causa de aquellos síntomas era el mal funcionamiento del corazón. Se le acabó la pesadilla. Y ahora viene lo más curioso: aquel tío también es de familia numerosa. La doctora Sarquella añadió sesenta personas más a su investigación.

Josep Maria remarca un hecho: «En los países anglosajones es más difícil encontrar familias dispuestas a participar en estudios genéticos. Esta información se ha de declarar a las compañías de seguros, y las primas suben. Por eso es difícil encontrar gente que participen en estudios como este.» «Pero nosotros, como somos unos inconscientes, no pensamos en estas cosas», dice Rosa con una risa irónica.


Estudio descriptivo de padres y madres de niños con cardiopatía congénita

Introducción

Durante el mes de marzo pasado y contando con la colaboración de AACIC, se realizó una encuesta con el objetivo de obtener una primera aproximación del perfil de la persona que, ante el diagnóstico de una enfermedad crónica detectada en su hijo o hija, acude a una asociación en busca de respuestas que hasta aquel momento no ha encontrado.

La encuesta se enmarca en la investigación que se está llevando a cabo desde el año 2004 en el Departamento de Antropología Social y Cultural de la Universitat Autònoma de Barcelona para la realización de una tesis doctoral sobre los efectos socioculturales de las enfermedades crónicas.

Cuestionario y muestra

El cuestionario utilizado estaba constituido por 20 preguntas, tratándose, entre otros, los siguientes aspectos:

  1. Perfil de la persona encuestada.
  2. Aspectos relacionados con la enfermedad.
  3. Aspectos relacionados con la Asociación.
  4. Principales demandas y angustias de las personas encuestadas.

El nivel de respuesta obtenida fue del 21,5% de cuestionarios recibidos de un total de 400 enviados por correo a las respectivas familias.

Análisis de los resultados obtenidos

Lejos de datos estadísticos, es importante señalar que de forma mayoritaria los participantes a la encuesta han señalado que, al aparecer la enfermedad, acudieron a la familia para pedir ayuda, destacando al mismo tiempo el papel de los y las pediatras.

Por otro lado, más de la mitad de las personas encuestadas en la muestra afirma mantener relación con mayor o menor frecuencia con otros familiares afectados, mientras que el resto afirma no tener ninguna relación al respeto.

Especial importancia adquiere la demanda esperada de los encuestados al contactar con la Asociación. El 41,9% de la muestra indica que esperaba encontrar apoyo emocional, señalando como respuestas hacia dicho concepto términos tales como “comprensión”, “respuestas a la situación”, etc. El 19,8% esperaba encontrar asesoramiento, mientras que un 16,3% esperaba información y compartir experiencias, siendo las madres quienes en mayor proporción demandan un apoyo emocional frente a los padres, que su demanda se dirige al conocimiento de otras experiencias.

El temor a la muerte de su hijo con cardiopatía (39,5%) y el futuro de la persona afectada (24,4%) son las principales angustias señaladas.

El miedo a la muerte está presente de forma similar entre padres y madres, siendo las madres quienes expresan su deseo de apoyo emocional.

Conclusiones

Tras el correspondiente  análisis de los datos obtenidos en la muestra citada podemos realizar, entre otras, las siguientes conclusiones:

  1. El tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la toma de contacto con la Asociación se debe a la necesidad en cada momento de un apoyo social determinado, existiendo la necesidad de compartir experiencias con otras familias de afectados.
  2. La importancia de la complementariedad en la información que los padres puedan recibir por parte de los profesionales de la salud y la propia AACIC.
  3. La presencia de la muerte como principal angustia tanto de padres como de madres, siendo ambos grupos quienes solicita de forma mayoritaria un apoyo emocional.