Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria

A finales de enero de 2020, se comunicaron los primeros casos de la COVID-19 (enfermedad causa por el virus) en España. Con más de 5.000 casos confirmados, el 14 de marzo del 2020 el Gobierno español decretó un estado de alarma (BOE, 2020) que se alargó hasta el 3 de mayo de 2020 y que supuso el confinamiento en casa de toda la ciudadanía excepto para la adquisición de productos de primera necesidad, asistencia a centros sanitarios o por causa mayor (una situación de cuarentena global en todo el territorio). España fue uno de los países con mayor afectación de la COVID-19, con 3.741.767 casos confirmados a fecha 15 de junio de 2021 y 80.517 muertos (Hopkins, 2021). Estas cifras sitúan nuestro país como el undécimo del mundo con más casos de COVID-19.

Teniendo en cuenta las condiciones del confinamiento, las características de la pandemia y los múltiples factores asociados, son muchos los autores que hablan sobre los posibles efectos psicológicos negativos y el elevado nivel de estrés psicosocial, (Sandín y Chorot 2017). Y si vivir una situación de pandemia tiene un efecto sobre el bienestar emocional de las personas (niveles de ansiedad altos, un estado de ánimo bajo, estrés postraumático, incluso preocupación patológica); no podemos olvidar el impacto en el ámbito familiar.

El equipo de profesionales de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), que trabaja directamente con niños, niñas, adolescentes y jóvenes con cardiopatía y sus familias y que los apoya en momentos de crisis y dificultades para poder así mejorar su calidad de vida, cogió la preocupación de todos sus miembros ante la situación que se estaba viviendo a principios de 2020 por la COVID-19. Las familias mostraban preocupación, angustia, miedo, incertidumbre de cómo podría afectar la COVID-19 en caso de un posible contagio de su hijo/a, y preguntaban sobre cuáles eran las mejores medidas para prevenirla, que pasaría con las visitas que tenían programadas en el hospital, etc.

Por este motivo, en abril de 2020, se inició un estudio de AACIC y la Fundación CorAvant conjuntamente con el Grupo de Investigación de Pareja y Familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universitat Ramon Llull) con el fin de poder conocer como afectaba la situación que se estaba viviendo a causa de la crisis sanitaria causada por la COVID-19 en las familias con uno/a hijo/a con malformación congénita, para poder diseñar y dar una respuesta tan ajustada como fuera posible a las nuevas necesidades durante y después de la crisis sanitaria.

Para hacerlo se recogió y analizó el impacto en el ámbito de bienestar individual de cada progenitor (niveles de ansiedad y depresión) y del de bienestar familiar (las relaciones familiares y de pareja).

Participaron 105 progenitores, el 19% (n=20) eran padres y el 81% (n=85) eran madres. Del total, un 62,9% (n=66) se encontraba en una situación laboral activa, un 19% (n=20) estaba jubilado y se dedicaba al trabajo doméstico o parado ya desde antes de la pandemia y el 18,1% (n=19) estaban sin trabajo o al paro como consecuencia de la situación de pandemia.

En cuanto a la economía familiar, un 51,4% (n=54) mantenía su situación económica prepandemia y un 48,6% (n=51) estaba detectando como disminuía su economía.

Todos los participantes respondieron un cuestionario en línea que constaba de tres partes:

  1. Datos sociodemográficos y laborales.
  2. La percepción sobre la relación conyugal y parental.
  3. Estado emocional personal (ansiedad y depresión).

Esta recogida de datos nos permitió conocer, en una primera fase (de abril a mayo de 2020) el impacto de la situación de confinamiento (momento inicial de la pandemia), tanto en el ámbito individual como en el relacional, y en una segunda fase (de julio a octubre de 2020), la adaptación de las familias a la situación de pandemia. Participaron 37 progenitores.

Los resultados muestran que la relación de pareja y la parentalidad de las familias con un hijo o hija con cardiopatía no difiere de forma significativa, estadísticamente, entre las dos fases. Aun así, se aprecia una tendencia general de mejora de la percepción de las relaciones familiares, en especial en el caso de las madres, con la adaptación al contexto de pandemia a la segunda fase. Y se observa como los padres perciben una relación de pareja menos armoniosa y una relación con los hijos e hijas con más dificultades.

En contraste con las familias de la población general en situación de confinamiento, las familias con un hijo o hija con una cardiopatía congénita perciben una relación con la pareja más equilibrada y en el ámbito familiar más complicaciones.

En cuanto al estado emocional de las familias estudiadas, hay que decir que los niveles de ansiedad no difieren estadísticamente de forma significativa entre las dos fases. Ahora bien, sí que encontramos diferencias destacadas cuando comparamos los valores entre padres y madres. Las madres presentan unos niveles de ansiedad más elevados que los padres, pero que disminuyen a medida que se van adaptando a la situación de pandemia, cosa que no pasa en el caso de los padres.

En cuanto a la depresión, no se ha encontrado ningún indicador significativo de depresión ni en las familias con una criatura con cardiopatía ni en las de la población general. Aun así, en las familias que han visto como disminuía la economía familiar con la pandemia, los valores de depresión han aumentado, lo que hace evidente que resulta una situación que les preocupa y les afecta.

Y, finalmente, hemos podido observar, según los datos recogidos en la situación de pandemia, que cuanto más preservadas están las relaciones de pareja y familia, mejor estado emocional y, viceversa, cuanto más ansiedad y depresión a las familias, más deteriorada se percibe la relación de pareja y familia.

Así pues, gracias a este estudio podemos llegar a la conclusión que, a pesar de que en los primeros meses de pandemia eran muchas las consultas que llegaban a la asociación por parte de las familias, el impacto de la situación pandémica a las familias con un hijo/a con malformación congénita no difiere de manera significativa de la del resto de familias que no viven esta realidad. Por lo tanto, poder dar respuesta y tener la capacidad de adaptación a la situación que nos ha tocado vivir depende de las estrategias que se tengan tanto individualmente como familiarmente.

Para finalizar, queremos subrayar que hacer este estudio nos ha permitido:

  1. Aproximarnos más a la realidad vivida ante una crisis sanitaria como esta por parte de las familias que tienen un hijo/a con malformación congénita.
  2. Hemos podido demostrar que el impacto emocional y relacional no difería significativamente del resto de familias de población general, a pesar de que nos lo pudiera parecer en un primer momento. Y, por lo tanto, que no hacía falta una intervención específica más allá de la que la asociación hace en la hora de acompañar las familias.

En definitiva, este estudio nos ha confirmado qué es para nosotros hacer investigación. Hacer investigación es una manera de sistematizar, objetivar y, a veces, conocer con profundidad todo aquello que observamos. Hacer investigación nos permite mejorar nuestra práctica profesional tanto con las personas como con las familias y esta práctica nos ayuda a mejorar nuestra investigación. Es una relación circular que se retroalimenta constantemente. Hacer que la investigación nos ayude a mejorar nuestra práctica clínica y como esta nos ayuda a hacernos más preguntas y buscar nuevas respuestas es nuestro motor de cada día.

Resultados de la investigación Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria

Datos sociodemográficos

        

Relaciones familiares

Relación de pareja

       

Ansiedad

 

Estado emocional

                    

Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia

La tasa global de mortalidad de un 2-3% de la enfermedad por coronavirus 2019 (covid-19) la convierte en una pandemia mundial. A principios de marzo de 2020, se extiende por Europa y en junio la infección ya afecta además de 6,5 millones de personas y en causa la muerte además de 380.000 en todo el mundo. A causa de la rápida propagación de esta enfermedad, el 11 de marzo de 2020 l‘Organización Mundial de la Salud (OMS) declara la situación de pandemia global.

Para poder controlar la propagación, el mes de marzo de 2020 el gobierno español declara el estado de alarma y el confinamiento total de la población. Esta nueva situación comportó varias repercusiones, sobre todo en cuanto a la salud mental de la población. A las personas diagnosticadas con una patología crónica, esta nueva situación los podía alterar gravemente los niveles de ansiedad, estrés y preocupación por su patología.

Varios estudios demostraron que la covid-19 era una patología que mayoritariamente afectaba, de forma más severa, la población adulta. También se observó que el riesgo de sufrir la enfermedad era más grande persones adultas que tenían diagnosticadas patologías cardiovasculares como las cardiopatías congénitas y otras patologías crónicas como la diabetes, el asma, trasplantes, inmunologías, etc.; así pues, los pacientes con estas patologías tenían un riesgo más alto de desarrollar una infección.

Ante esta situación de incertidumbre y vulnerabilidad, en abril de 2020 el Instituto Cardiovascular del Hospital Clínic, con la Dra. Sanz de la Garza y Raquel Arranz al frente, inició una investigación con la colaboración de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant. El equipo de investigación quería saber cómo estaban viviendo el confinamiento por la covid-19 las personas con cardiopatía congénita, con el objetivo de conocer el impacto que tenía en sus rutinas de actividad física y alimentación y en el estado emocional y poder dar una mejor respuesta a las necesidades durante y después de la situación de crisis sanitaria.

Hay que destacar que se pidió la colaboración a AACIC y la Fundación CorAvant como entidades expertas que trabajan con jóvenes y adultos diagnosticados de una patología crónica como son las cardiopatías congénitas y que velan y atienen sus necesidades psicosociales, para mejorar su calidad de vida.

En la investigación, se contó con la participación de 104 personas diagnosticadas con una problemática de corazón, de edades comprendidas entre los 16 y los 74 años. De las cuales n=60 (65,2%) eran mujeres y n=32 (34,8%) eran hombres. La mayoría de las personas participantes n=77 (83,7%) residían en Cataluña.

El 31,5% (n=29) eran personas que estaban conviviendo con su pareja y sus hijos, el 23,9% (n=22) vivían en pareja, pero no tenían hijos y el 19,6% (n=18) eran solteras y vivían con sus padres.

Todas estas personas respondieron un cuestionario en línea que constaba de cuatro partes:

  1. Datos sociodemográficos y personales.
  2. Hábitos de actividad física y dieta antes del confinamiento.
  3. Hábitos de actividad física y dieta durante el confinamiento.
  4. Estado emocional y de ansiedad durante la situación de crisis sanitaria.

Una vez analizadas todos los datos de los participantes, se han extraído los siguientes resultados:

  • Reducción de la actividad física: se disminuyó un 26% la carga de entrenamiento físico global semanal. Esta reducción fue causada por la disminución de las actividades físicas de baja intensidad; sobre todo, en las mujeres, en un 46% respecto a la de los hombres que solo ha estado de un 15%. Hay que decir que se mantenían las cargas de entrenamiento físico moderado y de alta intensidad.
  • El confinamiento no tuvo un impacto significativo sobre la adhesión a la dieta mediterránea que fue alrededor del 65% de la población

En cuanto al estado emocional:

  • El 58% de las personas participantes vivió esta situación como un momento de poca motivación, con poco interés para su futuro y con poca energía en su día a día.
  • Un 47% vio reducida su capacidad de concentración y atención, se cansaba rápidamente, a consecuencia de la baja motivación.
  • Un 33% destacó que había experimentado cambios emocionales, con un aumento de su malestar psicológico, estaba más irritable y sensible tanto en el ámbito individual como relacional.

Los profesionales del Instituto Cardiovascular del Hospital Clínic y de la Fundación CorAvant ya tienen los datos necesarios para poder ofrecer el apoyo y el acompañamiento terapéutico necesarios y trabajar y gestionar las posibles repercusiones que se puedan dar en el día a día de la persona con cardiopatía o cualquier otra enfermedad crónica.

Resultados de la investigación Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia

Datos sociodemográficos

         

Antes de la crisis sanitaria

  

IPAQ

      

PREDIMED

             

Durante la crisis sanitaria

   

IPAQ

      

PREDIMED

             

Ansiedad

 

Estado emocional

                    

Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia

La Unidad de Medicina Materno-fetal del Servicio de Obstetricia del Hospital Universitario Vall Hebrón de Barcelona inició un estudio con el título “Factores predictivos de   anomalías del neurodesarrollo en cardiopatías congénitas”, dirigido por la Dra. Elisa Llurba, obstetra y ginecóloga y, aprovechando la muestra, también quieren conocer el impacto del diagnóstico en la familia. Para hacerlo, pedimos la colaboración de la Fundación CorAvant, hecho que nos pareció muy interesante, ya  que nos permiten conocer los momentos de crisis  por los cuales pasan las familias ante el diagnóstico  de una cardiopatía congénita para así poder continuar dando el mejor apoyo.

En el 2014, se signó un convenio de colaboración entre la Fundación Hospital Universitario Vall d’Hebron Instituto de Investigación, el  ICS- Hospital Universitario Vall d’Hebron, la Fundación CorAvant y la Fundación Blanquerna, con lo cual pudimos llevar a cabo la investigación: “Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia”, hasta el 2020,  año en que se dio por terminada.

Las cardiopatías congénitas (CC) se encuentran entre las patologías más frecuentes en la infancia. Los avances médicos han permitido diagnosticar este tipo de anomalías cardíacas con más precisión y detalle en la etapa prenatal, con lo cual hay una mejora en el pronóstico y la calidad de vida de los niños. Hay pocos estudios que vayan más allá de los aspectos médicos y que se centren en el impacto psicológico de las cardiopatías congénitas en las familias a lo largo de los dos primeros años de vida del niño/a. Los primeros años de vida son los más importantes para el desarrollo, vinculación afectiva con los progenitores y evolución de la patología. Además, los estudios en que el objetivo era explorar la experiencia psicológica de la pareja se centraban en la figura materna y no se tenía en cuenta el  padre y sus vivencias.

Estos dos hechos nos llevaron a plantearnos el objetivo principal de nuestra investigación: analizar el impacto en los dos progenitores al recibir el diagnóstico de una cardiopatía congénita en la etapa prenatal y conocer su evolución hasta los dos años de vida de su hijo/a, tanto en el ámbito  individual como en el de relación de pareja y de  dinámica familiar, teniendo en cuenta el rol parental y comparándolo con un grupo control.

Los participantes en la investigación han sido mujeres y sus parejas que han recibido un diagnóstico prenatal de CC severa entre el período de 2015 y 2018, en el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Hemos colaborado con un total de 214 participantes, 107 parejas (57 de grupo experimental y 50 de grupo control). Cabe destacar que el estudio se centró en 5  tipos de cardiopatías congénitas consideradas severas o mayores (transposición de grandes vasos, comunicación interventricular, tetralogía de Fallot, defecto del septo auriculoventricular y hipoplasia arco aórtico/coartación de la aorta).

Las personas participantes fueron evaluadas en diversas etapas a lo largo de dos años. La investigación constó de 4 fases de estudio:

  • 1a fase: a partir de la 20a semana de gestación, una vez la pareja ha recibido el diagnóstico  de cardiopatía congénita del feto, se establece el primer contacto.
  • 2a fase: el segundo contacto se efectúa después del alta de la intervención quirúrgica, entre los 2 y 6  meses del bebé.
  • 3a y 4a fase: se contactaba con las familias cuando  el niño/a tenía 1 y 2 años de vida respectivamente.

En las cuatro fases del estudio se hacía una entrevista de recogida de datos y seguimiento y se les administraba los cuestionarios (BSI-18, la DAS y el FACES-III) de manera individualizada.

Este estudio ha contado con la financiación de la Fundación ONCE.


Estudio multidisciplinar para la mejora de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita

Ante este hecho se decidió investigar en este campo para poder definir las necesidades del alumnado con cardiopatía congénita, especialmente las socioeducativas; detectar las necesidades de formación de los profesionales de la educación que atienen estos niños y elaborar un protocolo de actuación para los profesionales del entorno educativo.

El estudio está centrado en los niños escolarizados de los Centros de Educación Infantil y Primaria de todo Cataluña (de 3 a 12 años), sus familias y los profesionales que los atienen.

A partir de las conclusiones de este estudio se han elaborado dos guías que recogen las respuestas obtenidas: una para orientar a los profesionales de la educación y la otra guía de orientación para las familias de los niños y niñas con cardiopatía congénita.

Guía «Vivir y convivir»

Guía «Infancia con cardiopatía congénita»

El equipo que llevo a cabo esta investigación está formado por:

  • Rosa Armengol, Montse Armengol y Rosana Moyano, de l’AACIC.
  • Pedro Jurado y Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
  • M. Cruz Molina, Crescencia Pastor y Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
  • M. Àngels Balsells y Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
  • M. Carmen Pérez, Carmen Ponce y Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.

No hay ninguna duda de que el proceso de adaptación a la enfermedad por parte de los niños y niñas con cardiopatía congénita se lleva a cabo durante toda su vida en función de las experiencias que reciben. Sin embargo, los niños y los jóvenes necesitan encontrar estrategias que les permitan comunicar su situación a sus congéneres, al profesorado y a los profesionales de la salud y, de este modo, puedan entender mejor sus capacidades. (Birks et al., 2006)


Patrones de cambio en las familias con niños y niñas con cardiopatías congénitas

Tanto los padres como las madres de los niños y niñas que tienen una cardiopatía congénita recorren un largo camino que se inicia cuando se recibe la noticia del diagnóstico de la enfermedad, y acaba cuando esta está asumida o aceptada.

Este es un proceso de duelo: ilusiones alteradas, sentimientos opuestos y miedos constantes acompañarán a los protagonistas de esta investigación.

La familia, las amistades y las entidades sociales tendrán un papel fundamental en la provisión de apoyo. El apoyo afectivo, material o de información serán verdaderos motores para reducir la situación de estrés que la nueva situación ha provocado.

Al mismo tiempo, las personas que tienen una cardiopatía discurren por las mismas etapas que sus progenitores. Su socialización en la escuela se ve alterada por actitudes de rechazo o paternalistas, en el mejor de los casos. Su adolescencia se verá alterada por problemas de imagen. La actitud de sus padres y madres será de especial importancia para el desarrollo psicológico de estos niños ante la enfermedad: una actitud positiva de padres y madres ante la cardiopatía congénita favorecerá una actitud positiva de los hijos e hijas.

Los antecedentes de esta investigación se encuentran en el Trabajo de Mestria en Antropología Social y Cultural realizada en la Universitat Autònoma de Barcelona Gluten y corazón. Una aproximación antropológica a los cambios sociales y culturales experimentados miedo familias cono hijos cono enfermedades crónicas (julio de 2006).

Para hacer esta investigación se contactó con dos asociaciones de familias: la Associación de Celíacs de Catalunya y la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

la aparición de una enfermedad de carácter crónico y con riesgo de una muerte prematura en un hijo, puede desencadenar en sus progenitores un aislamiento social, una falta de comunicación entre la pareja, así como sentimientos de culpabilidad. Cada persona adopta una estrategia distinta para hacer frente a la enfermedad.

Una vez finalizada la investigación y como resumen, el Dr. Llopis hizo un documento titulado Corazones de papel: patronas de cambio en las familias cono niños cono cardiopatía congénita.