Aquesta recerca ha sigut pionera, sobretot en dos aspectes:

• S’han tingut en compte els dos progenitors en tot l’estudi: l’impacte del diagnòstic prenatal no només és una vivència que afecta la mare, sinó que l’altre progenitor també en forma part i la seva vivència és important.
• La temporalitat en la qual s’han estudiat les famílies: ha estat un estudi longitudinal on s’ha fet un seguiment a les mares i a les seves parelles en 4 moments significatius entre l’etapa prenatal i la postnatal del seu fill/a amb cardiopatia.

Els participants van ser dones i les seves parelles que van rebre el diagnòstic prenatal d’una cardiopatia congènita severa en el fill o filla que estaven esperant a l’Hospital Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. L’estudi ha comptat, també, amb un grup control de dones i les seves parelles amb fetus sans.

Hi ha hagut un total de 214 participants, 57 parelles amb infants diagnosticats amb una cardiopatia congènita i 50 parelles en el grup control.

En aquesta recerca s’ha fet el seguiment a les parelles en 4 moments significatius entre l’etapa prenatal i la postnatal del seu fill/a amb cardiopatia per conèixer la seva evolució i l’impacte en malestar psicològic, de relació de parella i de dinàmica familiar respecte a l’evolució de la cardiopatia congènita de cada infant.

Resultats de la recerca sobre l’impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en les relacions familiars

Després d’analitzar tots els resultats obtinguts, podem afirmar i informar que:

Amb relació a la vivència individual de cadascun dels pares i de les mares, s’ha trobat resultats significatius a tenir en compte. Un 54,54% de mares i un 40,9% de pares han obtingut puntuacions significatives en malestar psicològic individual amb altes puntuacions d’ansietat i somatització, sobretot després de la intervenció quirúrgica del seu fill/a (fase 2). La resta de pares i mares no van presentar puntuacions clínicament significatives, en resultats iguals o superiors a 63 en IGS (índex global de severitat) segons el qüestionari BSI-18 (Inventari breu 18 símptomes).

Aquesta situació caldrà gestionar-la per trobar l’equilibri emocional per afrontar noves situacions de crisi que poden aparèixer en el futur. Per aquest motiu cal tenir en compte la vivència individual, sobretot els nivells d’ansietat, que ha estat l’ítem més significatiu clínicament en les 4 fases d’estudi. A més, les mares són més propenses a somatitzar el malestar psicològic amb símptomes físics (40,9%) com, per exemple, mal de cap, mal d’estómac, cansament, mareig o dolor a les articulacions. I els pares són més propensos a patir trets relacionats amb la depressió (29,54%), com l’apatia, la poca motivació o la falta d’energia. En canvi, la resta de progenitors no van mostrar resultats estadísticament significatius en cap de les dimensions del BSI-18, al llarg de les 4 fases.

En l’ajustament diàdic trobem pares i mares amb una percepció idealitzada de la relació de parella que, amb el pas del temps, tendeix cap a una percepció satisfactòria. Cal destacar que en la fase 2, la percepció satisfactòria és del 54,55% en els pares i del 59,09% en les mares; i la disminució de la percepció idealitzada és del 43,18% en els pares i del 40,9% en les mares. En aquests moments de crisi que viu la parella, es genera un impacte en la relació, produint una unió molt forta com a pares (progenitors) i una desvinculació com a parella (cònjuges), on l’atenció principal i preocupació passa a ser el fill/a malalt. Tot i això, cal destacar que trobem un 2,27% en pares on la percepció és conflictiva amb puntuacions inferiors a 100 segons las DAS (Escala d’ajustament diàdic).

En la dinàmica familiar s’ha pogut veure que, durant les fases estudiades, els progenitors tendeixen a tenir una dinàmica familiar moderada (entre el 43,85-61,36% en els pares i 32,55-59,09% en les mares) al llarg del tot el procés, amb una percepció caòticament connectada (fase 1: 29,8% en pares i 21,1% en mares / fase 2: 38,6% en pares i 34,1% en mares / fase 3: 23,3% en pares i 20,9% en mares / fase 4: 33,3% en pares i 16,7% en mares) i caòticament aglutinada (fase 1: 21,1% en pares i 22,8% en mares / fase 2: 13,6% en pares i 11,5% en mares / fase 3: 11,6% en pares i 11,6% en mares / fase 4: 16,7% en pares i 16,7% en mares). Cal destacar que en fase 3 i 4 apareix una percepció flexiblement connectada (fase 3: 18,6% en pares i 19,2% en mares / fase 4: un 14,3% en pares i un 26,2% en mares).

A la vegada, podem observar una evolució cap a una dinàmica equilibrada després d’haver passat una situació de crisi produïda per la intervenció quirúrgica, que els ajudarà a readaptar-se a la nova situació.  Tot i que, majoritàriament, hi ha un percepció moderada de tipologia familiar, fins i tot en algun moment equilibrada, l’impacte vivencial produeix a un 57% de les parelles la necessitat d’aglutinar-se davant les dificultats i les necessitats que viuen, centrant-se en el fill/a i desdibuixant els límits i els espais entre els diversos membres de la família. Aquesta unió, sovint, pot arribar a ser patològica, creant dependència entre els membres i una sobreprotecció de cara al fill/a amb cardiopatia. En aquest sentit, cal donar suport a les famílies en l’adaptació i reorganització estructural.

La resta de parelles tendeixen a intentar mantenir dinàmiques familiars similars buscant l’equilibri familiar durant tot el procés, tot i això menys d’un 10% de les parelles tenen una percepció de separació entre els membres familiars al llarg del procés d’estudi.

Tenint en compte l’evolució temporal que fan les famílies, sobretot quan tornen a la vida quotidiana, ens trobem amb parelles que la vivència els ha permès unir-se i créixer com a persona i cònjuges amb un 85% o, per contra, parelles que s’han distanciat i tenen dificultats per tornar a trobar objectius i metes comunes o afecte conjugal amb un 15 %, el qual les parelles s’acaben separant a causa de l’impacte emocional d’aquesta vivència en l’àmbit familiar.

Pel que fa a l’evolució de les parelles, hem pogut veure que cada membre de la parella fa l’acceptació i l’adaptació de la patologia en diversos nivells durant el procés que viuen. S’observa que el malestar psicològic de la vivència es troba, principalment, després de la intervenció quirúrgica i perdura en el temps.

Conclusions

En conclusió, aquesta recerca ens ha permès afirmar, quantificar i conèixer l’impacte que produeix en les mares i les seves parelles rebre el diagnòstic prenatal d’una cardiopatia congènita en el seu fill/a. Hem pogut observar, també, com aquest impacte es manifesta principalment a nivell individual, però també repercuteix en la relació de parella i, posteriorment, en les relacions familiars.

A partir dels resultats obtinguts, creiem en la necessitat de realitzar un treball preventiu per promoure la salut mental de les famílies davant la situació de crisi que pateixen. Per això, donem molta importància en oferir suport psicosocial i orientació psicològica a les mares i a les seves parelles, per ajudar-les a comprendre la informació rebuda des de l’inici i a gestionar emocionalment la situació que estan vivint. Aquest acompanyament és especialment important després de la primera hospitalització per intervenció quirúrgica, moment en què es detecta un major impacte psicològic. D’aquesta manera, es poden fomentar les capacitats i habilitats per afrontar la gestió de la vivència i millorar la qualitat de vida individual, de parella i familiar; que repercutirà positivament en la criança i el vincle amb el fill o filla.

Com a professionals és important tenir en compte l’evolució de les famílies. Normalment, davant d’una situació de crisi, és natural que busquin l’equilibri i l’ajustament harmònic, però la situació els portarà de manera innata al desequilibri; i caldrà ajudar-les a transitar-lo i construir un nou equilibri que s’adapti a la nova realitat.

Futures línies d’investigació

A partir de les conclusions d’aquest treball, es plantegen noves línies d’investigació orientades a aprofundir en l’acompanyament emocional i evolutiu de les famílies, així com en l’impacte que la cardiopatia pot tenir en la seva dinàmica i en el desenvolupament dels fills i filles. En aquest sentit, es proposen les següents línies de treball futures:

• Continuar l’estudi evolutiu d’aquestes famílies en etapes posteriors, per conèixer la continuïtat i l’evolució que fan les famílies en cas que el fill/a no hagi de passar per altres intervencions quirúrgiques a curt termini i conèixer l’evolució de les famílies on s’han originat dificultats en el procés de la patologia del seu fill/a.
• Fomentar programes d’intervenció en el moment de comunicar el diagnòstic en els pares i les mares, per donar-los suport i ajuda en els moments de més crisi i a la vegada afavorir el treball multidisciplinari en el sistema sanitari.
• Aquest estudi pot obrir altres projectes en valorar la vinculació paterno-filial davant l’impacte del diagnòstic, per poder observar el tipus d’aferrament que es forma.
• Avaluar com l’impacte familiar repercuteix en el creixement psicosocial-educatiu del fill/a.

A finals de gener de 2020, es van comunicar els primers casos de la COVID-19 (malaltia causa pel virus) a Espanya. Amb més de 5.000 casos confirmats, el 14 de març del 2020 el Govern espanyol va decretar un estat d’alarma (BOE, 2020) que es va allargar fins al 3 de maig de 2020 i que va suposar el confinament a casa de tota la ciutadania excepte per a l’adquisició de productes de primera necessitat, assistència a centres sanitaris o per causa major (una situació de quarantena global en tot el territori). Espanya va ser un dels països amb major afectació de la COVID-19, amb 3.741.767 casos confirmats a data 15 de juny de 2021 i 80.517 morts (Hopkins, 2021). Aquestes xifres situen el nostre país com l’onzè del món amb més casos de COVID-19.

Tenint en compte les condicions del confinament, les característiques de la pandèmia i els múltiples factors associats, són molts els autors que parlen sobre els possibles efectes psicològics negatius i l’elevat nivell d’estrès psicosocial, (Sandín i Chorot 2017). I si viure una situació de pandèmia té un efecte sobre el benestar emocional de les persones (nivells d’ansietat alts, un estat d’ànim baix, estrès posttraumàtic, inclús preocupació patològica); no podem oblidar l’impacte en l’àmbit familiar.

L’equip de professionals de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), que treballa directament amb infants, adolescents i joves amb cardiopatia i les seves famílies i que els dona suport en moments de crisi i dificultats per poder així millorar la seva qualitat de vida, va copsar la preocupació de tots els seus membres davant la situació que s’estava vivint a principis de 2020 per la COVID-19. Les famílies mostraven preocupació, angoixa, por, incertesa de com podria afectar la COVID-19 en cas d’un possible contagi del seu fill/a, i preguntaven sobre quines eren les millors mesures per prevenir-la, què passaria amb les visites que tenien programades a l’hospital, etc.

Per aquest motiu, l’abril de 2020, es va iniciar un estudi de l’AACIC i la Fundació CorAvant conjuntament amb el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) amb la finalitat de poder conèixer com afectava la situació que s’estava vivint a causa de la crisi sanitària causada per la COVID-19 a les famílies amb un/a fill/a amb malformació congènita, per poder dissenyar i donar una resposta tan ajustada com fos possible a les noves necessitats durant i després de la crisi sanitària.

Per fer-ho es va recollir i analitzar l’impacte en l’àmbit de benestar individual de cada progenitor (nivells d’ansietat i depressió) i del de benestar familiar (les relacions familiars i de parella).

Hi van participar 105 progenitors, el 19% (n=20) eren pares i el 81% (n=85) eren mares. Del total, un 62,9% (n=66) es trobava en una situació laboral activa, un 19% (n=20) estava jubilat i es dedicava al treball domèstic o aturat ja des d’abans de la pandèmia i el 18,1% (n=19) estaven sense feina o a l’atur com a conseqüència de la situació de pandèmia.

Pel que fa a l’economia familiar, un 51,4% (n=54) mantenia la seva situació econòmica prepandèmia i un 48,6% (n=51) estava detectant com disminuïa la seva economia.

Tots els participants van respondre un qüestionari en línia que constava de tres parts:

1. Dades sociodemogràfiques i laborals.
2. La percepció sobre la relació conjugal i parental.
3. Estat emocional personal (ansietat i depressió).

Aquesta recollida de dades ens va permetre conèixer, en una primera fase (d’abril a maig de 2020) l’impacte de la situació de confinament (moment inicial de la pandèmia), tant en l’àmbit individual com en el relacional, i en una segona fase (de juliol a octubre de 2020), l’adaptació de les famílies a la situació de pandèmia. Hi van participar 37 progenitors.

Els resultats mostren que la relació de parella i la parentalitat de les famílies amb un fill o filla amb cardiopatia no difereix de forma significativa, estadísticament, entre les dues fases. Tot i així, s’aprecia una tendència general de millora de la percepció de les relacions familiars, en especial en el cas de les mares, amb l’adaptació al context de pandèmia a la segona fase. I s’observa com els pares perceben una relació de parella menys harmoniosa i una relació amb els fills i filles amb més dificultats.

En contrast amb les famílies de la població general en situació de confinament, les famílies amb un fill o filla amb una cardiopatia congènita perceben una relació amb la parella més equilibrada i en l’àmbit familiar més complicacions.

Pel que fa a l’estat emocional de les famílies estudiades, cal dir que els nivells d’ansietat no difereixen estadísticament de forma significativa entre les dues fases. Ara bé, sí que trobem diferències destacades quan comparem els valors entre pares i mares. Les mares presenten uns nivells d’ansietat més elevats que els pares, però que disminueixen a mesura que es van adaptant a la situació de pandèmia, cosa que no passa en el cas dels pares.

Quant a la depressió, no s’ha trobat cap indicador significatiu de depressió ni en les famílies amb una criatura amb cardiopatia ni en les de la població general. Tot i així, en les famílies que han vist com disminuïa l’economia familiar amb la pandèmia, els valors de depressió han augmentat, el que fa evident que resulta una situació que els preocupa i els afecta.

I, finalment, hem pogut observar, segons les dades recollides en la situació de pandèmia, que com més preservades estan les relacions de parella i família, millor estat emocional i, viceversa, com més ansietat i depressió a les famílies, més deteriorada es percep la relació de parella i família.

Així doncs, gràcies a aquest estudi podem arribar a la conclusió que, malgrat que en els primers mesos de pandèmia eren moltes les consultes que arribaven a l’associació per part de les famílies, l’impacte de la situació pandèmica a les famílies amb un fill/a amb malformació congènita no difereix de manera significativa de la de la resta de famílies que no viuen aquesta realitat. Per tant, poder donar resposta i tenir la capacitat d’adaptació a la situació que ens ha tocat viure depèn de les estratègies que es tinguin tant individualment com familiarment.

Per finalitzar, volem subratllar que fer aquest estudi ens ha permès:

1. Aproximar-nos més a la realitat viscuda davant d’una crisi sanitària com aquesta per part de les famílies que tenen un fill/a amb malformació congènita.
2. Hem pogut demostrar que l’impacte emocional i relacional no diferia significativament de la resta de famílies de població general, malgrat que ens ho pogués semblar en un primer moment. I, per tant, que no calia una intervenció específica més enllà de la que l’associació fa a l’hora d’acompanyar les famílies.

En definitiva, aquest estudi ens ha confirmat què és per a nosaltres fer recerca. Fer recerca és una manera de sistematitzar, objectivar i, a vegades, conèixer amb profunditat tot allò que observem. Fer recerca ens permet millorar la nostra pràctica professional tant amb les persones com amb les famílies i aquesta pràctica ens ajuda a millorar la nostra recerca. És una relació circular que es retroalimenta constantment. Fer que la recerca ens ajudi a millorar la nostra pràctica clínica i com aquesta ens ajuda a fer-nos més preguntes i buscar noves respostes és el nostre motor de cada dia.

Resultats de la recerca Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària

Dades sociodemogràfiques

        

Relacions familiars

Relació de parella

       

Ansietat

 

Estat emocional

                    

La Unitat de Medicina Maternofetal del Servei d’Obstetrícia de l’Hospital Universitari Vall Hebron de Barcelona va iniciar un estudi amb el títol “Factors predictius d’anomalies del neurodesenvolupament en cardiopaties congènites”, dirigit per la Dra. Elisa Llurba, obstetra i ginecòloga i, aprofitant la mostra, també volien conèixer l’impacte del diagnòstic en la família. Per fer-ho van demanar la col·laboració de la Fundació CorAvant, fet que ens va semblar molt interessant ja que ens permetria conèixer els moments de crisi pels quals passen les famílies davant el diagnòstic d’una cardiopatia congènita per així poder continuar donant el millor suport.

L’any 2014, es va signar un conveni de col·laboració entre la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Fundació CorAvant i la Fundació Blanquerna, amb el qual vam poder dur a terme la recerca: “Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família”, fins al 2020 any en què es va donar per acabada la tasca.

Les cardiopaties congènites (CC) es troben entre les patologies més freqüents en la infància. Els avenços mèdics han permès diagnosticar aquests tipus d’anomalies cardíaques amb més precisió i detall en l’etapa prenatal, amb la qual cosa hi ha una millora en el pronòstic i la qualitat de vida dels infants. Hi ha pocs estudis que vagin més enllà dels aspectes mèdics i que se centrin en l’impacte psicològic de les cardiopaties congènites en les famílies al llarg dels dos primers anys de vida de l’infant. Els primers anys de vida són els més importants pel que fa a desenvolupament, vinculació afectiva amb els progenitors i evolució de la patologia. A més, els estudis en què l’objectiu era explorar l’experiència psicològica de la parella, se centraven en la figura materna i no es tenia en compte el pare i les seves vivències.

Aquests dos fets ens van dur a plantejar-nos l’objectiu principal de la nostra recerca: analitzar l’impacte en els dos progenitors al rebre el diagnòstic d’una cardiopatia congènita en l’etapa prenatal i conèixer la seva evolució fins als dos anys de vida del seu fill/a, tant en l’àmbit individual, com en el de relació de parella i de dinàmica familiar, tenint en compte el rol parental i comparant-lo amb un grup control.

Els participants de la recerca han estat dones i les seves parelles que han rebut un diagnòstic prenatal de CC severa entre el període de 2015 i 2018, a l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Hem col·laborat amb un total de 214 participants, 107 parelles (57 de grup experimental i 50 de grup control). Cal destacar que l’estudi es va centrar amb 5 tipus de cardiopaties congènites considerades severes o majors (transposició de grans vasos, comunicació interventricular, tetralogia de Fallot, defecte del septe auriculoventricular i hipoplàsia arc aòrtic/coartació de l’aorta).

Les persones participants van ser avaluades en diverses etapes al llarg de dos anys. La recerca va constar de 4 fases d’estudi:

• 1a fase: a partir de la 20a setmana de gestació, una vegada la parella havia rebut el diagnòstic de cardiopatia congènita del fetus, s’establia el primer contacte.
• 2a fase: el segon contacte es feia després de l’alta de la intervenció quirúrgica, entre els 2 i 6 mesos del nadó.
• 3a i 4a fase: es contactava amb les famílies quan l’infant tenia 1 i 2 anys de vida respectivament.

En les quatre fases d’estudi es feia una entrevista de recollida de dades i seguiment i se’ls administrava els qüestionaris (BSI-18, la DAS i el FACES-III) de manera individualitzada.

Aquest estudi ha comptat amb el finançament de la Fundación ONCE.

Davant d’aquest fet es va decidir investigar en aquest camp per poder definir les necessitats de l’alumnat amb cardiopatia congènita, especialment les socioeducatives; detectar les necessitats de formació dels professionals de l’educació que atenen aquests infants i elaborar un protocol d’actuació per als professionals de l’entorn educatiu.

L’estudi està centrat en els infants escolaritzats dels Centres d’Educació Infantil i Primària d’arreu de Catalunya (de 3 a 12 anys),  les seves famílies i els professionals que els atenen.

A partir de les conclusions d’aquest estudi s’han elaborat dues guies que recullen les respostes obtingudes: una per orientar als professionals de l’educació i l’altra guia d’orientació per a les famílies dels nens i nenes amb cardiopatia congènita.

Guia «Vivir y convivir»

Guia «Infancia con cardiopatía congénita»

L’equip que va dur a terme aquesta recerca està format per:

• Rosa Armengol, Montse Armengol i Rosana Moyano, de l’AACIC.
• Pedro Jurado i Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
• M. Cruz Molina, Crescencia Pastor i Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
• M. Àngels Balsells i Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
• M. Carmen Pérez, Carmen Ponce i Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.

No hi ha cap mena de dubte que el procés d’adaptació a la malaltia per part dels nens i nenes amb cardiopatia congènita es duu a terme durant tota la seva vida en funció de les experiències que reben. No obstant això, els infants i joves necessiten trobar estratègies que els permetin de comunicar la seva situació als seus congèneres, al professorat i als professionals de la salut i, d’aquesta manera, puguin entendre millor les seves capacitats. (Birks et al., 2006)

Tant els pares com les mares dels nens i nenes que tenen una cardiopatia congènita recorren un llarg camí que s’inicia quan es rep la notícia del diagnòstic de la malaltia, i acaba quan aquesta està assumida o acceptada.

Aquest és un procés de dol: il·lusions alterades, sentiments oposats i pors constants acompanyaran als protagonistes d’aquesta investigació.

La família, les amistats i les entitats socials tindran un paper fonamental en la provisió de suport. El suport afectiu, material o d’informació seran verdaders motors per reduir la situació d’estrès que la nova situació ha provocat.

Al mateix temps, les persones que tenen una cardiopatia discorren per les mateixes etapes que els seus progenitors. La seva socialització a l’escola es veu alterada per actituds de rebuig o paternalistes, en el millor dels casos. La seva adolescència es veurà alterada per problemes d’imatge. L’actitud dels seus pares i mares serà d’especial importància per al desenvolupament psicològic d’aquests infants davant de la malaltia: una actitud positiva de pares i mares davant la cardiopatia congènita afavorirà una actitud positiva dels fills i filles.

Els antecedents d’aquesta investigació es troben en el Treball de Mestria en Antropologia Social i Cultural realitzada a la Universitat Autònoma de Barcelona Gluten y corazón. Una aproximación antropológica a los cambios sociales y culturales experimentados por familias con hijos con enfermedades crónicas (juliol de 2006).

Per fer aquesta investigació es va contactar amb dues associacions de famílies: l’Associació de Celíacs de Catalunya i l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

Amb aquesta investigació es va poder constatar que l’aparició d’una malaltia crònica i amb risc de mort prematura d’un fill, pot desencadenar en els seus progenitors un aïllament social, una falta de comunicació entra la parella, això com sentiments de culpabilitat. Cada persona adopta una estratègia diferent per fer front a la malaltia.

Un cop finalitzada la recerca i com a resum, el Dr. Llopis va fer un document titulat “Corazones de papel: patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatía congénita”