Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent de malformacions congènites: afecten 1 de cada 100 naixements.
Viure amb una cardiopatia congènita va molt més enllà de l’impacte mèdic. El diagnòstic i el tractament tenen una forta repercussió emocional, psicològica i social en l’infant i també en la família. Els controls mèdics, les hospitalitzacions, les intervencions quirúrgiques, els desplaçaments als hospitals de referència, que sovint són lluny del municipi de residència, formaran part de la vida familiar. I també els canvis en la vida quotidiana: rutines laborals, redistribució de les cures a l’infant, afectació econòmica i una possible reducció de la vida social.
L’Associació de Cardiopaties Congènites, AACIC, aprofita el 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, per donar veu i visibilitzar la realitat que viuen 20.000 infants a tot Catalunya i les seves famílies. La ciutadania ha de conèixer i entendre aquesta realitat per tal d’acceptar-la i respectar-la, i les administracions i els governs han de conèixer-la i entendre-la per tal de promoure accions que responguin a les seves necessitats.
Escoltar la veu dels infants i adolescents
Amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, el Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC publica un manifest que recull les principals demandes dels infants, adolescents i famílies que conviuen amb una cardiopatia. Entre altres aspectes, el manifest reclama:
- Més comprensió i sensibilització per part de la societat, l’escola i el personal sanitari.
- Més recursos de suport psicosocial i emocional especialitzats en infància i adolescència amb cardiopatia.
- Més rehabilitació cardíaca pediàtrica amb recursos econòmics i professionals adequats.
- Més suport psicopedagògic als centres educatius.
- Més ajudes econòmiques per a les famílies que s’han de desplaçar per rebre atenció mèdica.
- Més recerca sobre l’impacte de les cardiopaties.
- Una legislació més específica que reconegui les discapacitats orgàniques.
- Un paper més actiu dels mitjans de comunicació i un major compromís de les administracions públiques.
Llegeix el manifest del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites