Créixer amb un cor extraordinari

Posar nom a la cardiopatia i poder-ne parlar

Conèixer el tipus de cardiopatia i poder-hi posar nom és fonamental per facilitar el procés d’adaptació i creixement. Quan un infant sap què té, com funciona el cor i que el seu cor funciona de manera diferent, es redueix la por a allò que no coneixem. A més, si a casa es parla obertament de la cardiopatia des que és petit, el procés d’assimilació serà molt més fàcil: l’infant podrà comprendre gradualment què significa viure i conviure amb una cardiopatia. Això, no només facilitarà la seva adaptació emocional, sinó que també fomentarà un sentiment de control i responsabilitat sobre la seva salut.

Els dies a l’hospital

Un infant amb cardiopatia congènita, al llarg de la seva vida, haurà de ser intervingut una o diverses vegades i estar hospitalitzat durant dies, setmanes o, fins i tot, mesos. L’estada en un hospital farà que el nen o la nena es pugui sentir malalt, sol, abandonat per la seva família…, i que es trobi envoltat de metges i persones a qui no coneix.

La intervenció quirúrgica és un dels moments que genera més estrès i ansietat. Tot i que actualment les tècniques de cirurgia estan molt avançades, una intervenció de cor sempre suposa un risc que l’infant i la seva família viuran amb preocupació i amb por.

És important explicar al nen o a la nena què és el que viurà en cas que hagi de passar per una nova operació, tot i que es donarà més o menys informació depenent de la seva edat i el seu grau de desenvolupament. La tasca de la mare i del pare serà, sobretot, escoltar activament el seu fill o filla per saber què dir-li i com dir-li perquè el missatge li arribi amb la màxima confiança i seguretat possible.

Durant les estades llargues a l’hospital és important mantenir el contacte amb els companys i companyes d’escola, amistats, familiars… D’aquesta manera, l’infant no trenca completament amb la realitat quotidiana que vivia abans d’entrar a l’hospital.

Unes persones molt especials: els cardiòlegs i cardiòlogues

L’infant i el seu cardiòleg estableixen un vincle molt estret que és fonamental per al benestar emocional i la salut del nen o la nena. Per al cardiòleg, cada infant és molt especial: conèixer-los des de petits, veure’ls créixer i acompanyar-los en el seu viatge vital crea una forta connexió. Aquesta relació fa que l’infant confiï plenament en el seu metge i que cada vegada més sigui ell el protagonista de les visites i faci preguntes.

Dir als amics i amigues que tens una cardiopatia

Quan un infant se sent còmode compartint amb els seus amics i amigues que té una cardiopatia es crea un ambient de suport i comprensió, i aquella cicatriu que li recorda l’operació pot ser vista no només com a signe de lluita i superació, sinó també com si formés part de la seva identitat única. La confiança de parlar obertament de la cardiopatia afavoreix una millor integració social i també ajuda a afrontar els desafiaments emocionals associats amb la cicatriu o amb la seva salut: els amics es converteixen en els seus aliats i l’ajuden a sentir-se acceptat, valorat i comprès.

Hi ha més nens i nenes que també han nascut amb una cardiopatia

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), l’any 2006, va decidir crear unes colònies d’estiu arran de la preocupació de diverses famílies en veure que, tot i la gran oferta de lleure que hi ha a Catalunya, no hi havia projectes que acceptessin infants amb cardiopatia congènita, ja que l’equip de monitors i monitores no es veia preparat per atendre aquest col·lectiu.

Des de l’AACIC volem normalitzar la patologia dels nens i les nenes en la seva vida quotidiana i en la del seu entorn i, d’aquesta manera, afavorir la seva inclusió. És per això que les colònies també estan obertes a germans, germanes, familiars i amistats.

Any rere any, aquestes colònies han anat evolucionant i consolidant-se fins a convertir-se en un espai de trobada i d’intercanvi d’experiències. L’any 2017, les colònies es van convertir en les Aventures.Cor, de tal manera que se celebren tres cops l’any coincidint amb les vacances escolars: Nadal, Setmana Santa i estiu.

Saps què li passa al teu cor?

Ona: Tinc una cardiopatia congènita, però no sé quin nom té.

Paula: Que circulava mal.

Liam: Que em funciona malament.

Daphne: Que tinc una cardiopatia congènita, que és que quan neixes tens un forat al cor, però a mi ja se m’ha curat.

A casa teva, heu parlat sempre de la cardiopatia?

Ona: A vegades, a casa, abans de les operacions hem parlat de la cardiopatia.

Paula: Yo a veces pregunto sobre qué me pasaba de pequeña.

Liam: A vegades en parlem quan anem al metge.

Daphne: De mica en mica. Amb normalitat.

Recordes com va ser la teva operació de cor?

Ona: Em van operar als 9 mesos i als 2 anys. Recordo que em van portar uns pallassos al quiròfan i que em va venir a veure la Mireia, la psicòloga de l’AACIC, i que pintàvem i fèiem activitats.

Paula: Yo no me acuerdo, era muy pequeña, tenía 8 meses. Pero me dijeron que cuando me estaban operando yo me reía.

Liam: M’han posat un marcapàs que fa que no em cansi tant i ajuda al meu cor.

Daphne: A mi encara no m’han operat del cor. Sé que ho hauran de fer, però no sé quan serà. Una vegada em van posar un holter i em sentia com si tingués un tercer pit, era súper raro. A la nit es carregava i tenia una llum, era molt bonica, com verda-blava.

Com vas viure els dies que vas estar ingressat a l’hospital?

Liam: Ho vaig passar malament, no em va agradar res. Quan estava a l’UCI no veia la llum del sol. Hi vaig estar molts dies. Vaig poder estar amb el pare i la mare, però a la nit el meu pare se n’havia d’anar i jo no volia, volia estar amb tots dos.

Què representa per a tu el teu cardiòleg/a?

Ona: Una persona especial perquè va veure que tenia un problema al cor quan estava dins de la panxa de la meva mare. I perquè em posa la tele mentre em mira el cor.

Paula: Una persona especial, porqué me operó e hizo que mi corazón funcionara bien.

Liam: Són dos, però no recordo com es diuen. La Queralt és una senyora amable.

Daphne: Un metge del cor que m’ajuda moltíssim.

Com vas explicar als teus amics/amigues que tens una cardiopatia?

Ona: Jo no els hi vaig explicar perquè els hi va explicar la Mireia. Jo els vaig dir que tenia un problema al cor i que per això no jugaria als jocs de córrer perquè em canso molt ràpid i llavors he d’anar fent pauses seguides.

Liam: Tots els meus amics ho saben. No recordo quan els hi vaig dir o si els ho va dir la meva mare. Si els ho hagués d’explicar ara, diria que tinc un aparell que em fa viure: el marcapassos.

Daphne: Al principi de curs no vaig dir res perquè no volia que em tractessin diferent, però després em vaig acostumar i els hi vaig dir que no podia córrer molt, però que sí que podia córrer, que tenia cardiopatia, que tenia un forat al cor.

I què et van dir els teus amics/amigues quan els hi vas dir que tenies una cardiopatia?

Ona: No em van dir res. Es van posar en pla impressionant i després quan vaig jugar al pilla-pilla amb ells, em van deixar tres segons per escapar-me abans que els altres. A mi m’ajuden molt.

Paula: Se sorprendieron.

Liam: No diuen res, però m’ajuden quan hi ha alguna cosa que em costa.

Daphne: Em van fer moltes preguntes, però n’hi ha una que em va fer molta gràcia perquè em van dir: pots viure amb un forat al cor?

Fas esport?

Ona: Ball dimecres i divendres; natació dilluns i dijous; i al cole fem educació física.

Paula: Natación, los viernes.

Liam: No.

Daphne: Ara no en faig, però faré bàsquet perquè ara el cardiòleg m’ha deixat.

Què és per a tu l’AACIC?

Ona: És molt especial, perquè em va donar un Bateguet i és com jo. Amb la Mireia hem treballat les emocions, a expressar-les millor perquè així tractarem millor els altres.

Paula: Algo especial. Porque tienen cosas del Bateguet que es un muñeco que tiene un corazón de operación. Gemma me ha ayudado a expresarme bien con este tema del corazón, en expresar mejor las emociones.

Liam: Gent molt amable que ajuda als nens que tenen cardiopatia.

Daphne: L’AACIC és una companyia que ens ajuda moltíssim i ens fa colònies perquè ens ho passem bé.

Quants anys fa que vens a les colònies de l’AACIC?

Ona: 3 anys.

Paula: 4 años.

Liam: És la primera vegada que vinc a les colònies de l’AACIC i m’han semblat molt ‘xules’, he conegut gent, he fet amics. M’agradaria repetir.

Daphne: Crec que des dels 6 anys.

Què és el que més t’agrada de les colònies?

Ona: Que sempre anem a la piscina.

Paula: Las colonias de verano son mis favoritas, por la piscina y las discotecas también porque nos encanta bailar juntas.

Liam: M’ha agradat el vigilant. Semblava una peli de terror.

Daphne: Moltes coses, el que més és la piscina de les colònies d’estiu.

Què t’agradaria dir-li a un infant que té cardiopatia?

Ona: Jo li diria que no es preocupés perquè hi ha xiquets com ell que tenen una cardiopatia i que si vingués a les colònies l’ajudaríem molt.

Paula: Si tienes cardiopatía puedes venir a las colonias para expresar tus emociones.

Liam: Si està trist li diria: no et fiquis trist. I sobre les colònies: no passa res, tu pots, és perquè tu puguis viure i que no tinguis cap problema.

Daphne: Li diria que vingués a les colònies, que s’ho passaria molt bé, que l’ajudarien amb qualsevol problema que tingués.

Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.

Llegeix la Revista 29