Cada año, en Cataluña, nacen unos 600 bebés con cardiopatía, de los cuales unos 200 necesitarán intervención quirúrgica durante el primer año de vida después del diagnóstico.

En Cataluña se estima que viven 40.000 personas con una cardiopatía congénita o adquirida durante la infancia de las cuales 20.000 ya han llegado a la edad adulta. En la actualidad, gracias a los avances médicos, los cardiólogos especializados en cardiopatías congénitas pueden focalizar su esfuerzo y pericia en las repercusiones que los tratamientos y las intervenciones quirúrgicas tienen en el día a día de sus pacientes. Hace poco más de 30 años, los cardiólogos solo podían centrarse en la supervivencia de estos niños y niñas. Hoy, crecen y se hacen adultos.

El 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, es un buen día para dar visibilidad a la realidad de estas personas y desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant hemos creado la campaña #corquecreix.

Súmate a la campaña #corquecreix

Un gesto sencillo que significa tanto #corquecreix:  El corazón hecho con los dedos de una sola mano (también conocido como corazón coreano) representa agradecimiento y estima y ha sido la imagen escogida para la campaña (Asociación de Cardiopatías Congénitas en verde y la Fundación CorAvant en azul).

El Palau de la Generalitat, el parque de atracciones Tibidabo y 50 Ayuntamientos iluminarán de color rojo su fachada o la de un edificio emblemático de su municipio.

• Sube a tus redes sociales una foto haciendo el gesto de la imagen de la campaña: el corazón con los dedos, con #corquecreix y menciónanos: en Facebook e Instagram nos encontrarás como @coravantaacic y en Twitter como @Coravant
• Sácate una foto frente el Ayuntamiento que te quede más cerca con su fachada iluminada de color rojo. Puedes hacértela individualmente, con amigos, con la familia, con un grupo… Y, si quieres, también puedes aprovechar para quedar con otras personas que tienen una cardiopatía y hacerlos la foto juntos.

Mira el listado de los Ayuntamientos que iluminarán su fachada

• Ponte la imagen de la campaña en la foto de tu perfil de whatsapp y de tus redes sociales.

Descárgate la imagen #corquecreix con el corazón verde 

Descárgate la imagen #corquecreix con el corazón azul

• Comparte las publicaciones que encontrarás en nuestras redes sociales con #corquecreix.

Desde la entidad compartiremos todas las publicaciones en nuestras redes sociales.

Las cardiopatías congénitas

Son el grupo más frecuente dentro del de malformaciones congénitas, afectan aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos.

Una cardiopatía congénita es una malformación de la estructura del corazón que aparece durante el embarazo. Se puede empezar a detectar durante la misma gestación, los primeros años de vida o, incluso, durante la edad adulta.

Hablamos de cardiopatías simples, moderadas, complejas…, con una variedad de más de 300 diagnósticos diferentes que requieren un seguimiento médico a lo largo de toda la vida y, a menudo, de tratamiento quirúrgico.

Hay otros tipos de cardiopatías que no son debidas a malformaciones estructurales del corazón, pero que pueden provocar alteraciones en su funcionamiento, y que se pueden manifestar durante la niñez o adolescencia. Dentro de este grupo hay las arritmias, las miocardiopatías o las cardiopatías adquiridas durante la niñez (afectaciones de válvulas, etc.) El trasplante cardíaco es una solución quirúrgica a algunas de estas cardiopatías.

La cardiopatía congénita ya es considerada una enfermedad de larga duración. No obstante, solo un 20% de los adultos con esta patología sigue un control médico o tratamiento.

Ante este nuevo escenario, la tarea del equipo médico especializado de los hospitales de referencia y el equipo de profesionales de la Asociación y la Fundación de Cardiopatías Congénitas, converge en un objetivo común: trabajar para unificar criterios y métodos para paliar el impacto de las repercusiones en el día a día de estas personas y contribuir en la mejora de su calidad de vida.

En la Asociación y la Fundación de Cardiopatías Congénitas trabajamos desde 1994 apoyando psicosocial y acompañamiento a los niños, niñas, jóvenes y adultos que viven con una cardiopatía congénita u otras patologías del corazón, y a sus familias, tanto en el hospital como en la adaptación en la vida cotidiana. Damos a conocer la realidad de este colectivo a la sociedad; y promovemos la investigación del impacto social y familiar que representa vivir y convivir con una cardiopatía desde la infancia.

Este sábado, día 12 de junio, de 10 a 14 y de 17 a 21 horas, el barrio de Sants de Barcelona acoge la segunda edición de la campaña de donación El Bus de la Sang, Òrgans i Teixits en la Rambla Badal, y desde la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas (AACIC CorAvant) tenemos muchas ganas de participar poniendo nuestro stand informativo y paradita con nuestros productos solidarios.

Esta es la primera actividad que hacemos en la calle después de unos largos meses de confinamiento y nos la cogemos con muchas ganas de reencontraros a todas y todos de nuevo.

La iniciativa solidaria del Bus de la Sang, Òrgans i Teixits está impulsada por Pere Puig, un vecino de Sants muy involucrado con el Banc de Sang y los proyectos solidarios. Pere es trasplantado hepático y quiere hacer un agradecimiento público a todas las personas implicadas en su recuperación: los donantes, los profesionales que lo asistieron, su familia y sus compañeros y compañeras.

Para dar sangre hay que reservar hora a: https://donarsang.gencat.cat/ca/el-bus-de-la-sang/

Paralelamente, a las instalaciones del Club Deportivo Mediterráneo (calle Begur, 44) también se podrán hacer donaciones de sangre.

Aquí encontrarás las fotos, vídeos y textos que habéis colgado del 14 al 28 de febrero en las redes sociales con #COVIDdesdelcor enseñándonos cómo pasáis el rato, cómo os entretenéis, qué os gusta hacer, qué os acompaña en estos momentos.

¡Muchísimas gracias a todas y todos por participar!

Recuerda que nos puedes seguir enviando tus historias, escritas o grabadas en vídeo, y cada viernes publicaremos una en el blog Historias como la tuya.

Ahora, ¡esperamos que disfrutes de la montaña de recursos!

#COVIDdesdelcor con las artes culinarias

#COVIDdesdelcor con la aventura de caminar, pasear, actividad física, deporte

Yo estoy muy orgullosa de mi corazón, confío mucho en él, en las aventuras vividas y en las que nos quedan por vivir. @co_razonabierto

M’agrada jugar al pàdel. @gmarcobabot

Any difícil de pandèmia, però sense perdre mai el contacte amb la natura i la muntanya, encara que sigui a tocar de casa. @llevantada

M’agrada descobrir històries amagades a prop de casa… ⁣Enmig del arbustos hi habita un animaló en forma de roca. ⁣El pots reconèixer? Si és així, què hi veus?⁣ @mariavalldeneu

#COVIDdesdelcor con la musica

A mi el que em fa bategar el cor és la música. @laguipikiyokian

@laguipikiyokian

#COVIDdesdelcor con las artes artísticas: dibujar, pintar, ilustrar, costura, punto de cruz, detalles artesanales

Avui 14 de febrer, dia de les cardiopaties congènites, vull donar el meu suport. He fet una bandada per als meus gats, ja que és un dia important en el que s’ha de poder visibilitzar que tant sols a Catalunya cada setmana neixen 15 nens i nenes amb malaties i defectes cardíacs. Totes elles suposen un risc vital (en diferents graus) i la gran part si no es detecten a temps, poden suposar la mort. Fem que el nostre cor bategui conjuntament per poder aconseguir que cada dia es coneguin més, s’estudiïn, s’investiguin i es puguin recollir fons per donar suport a tots els/les pacients i familiars que en pateixen alguna. I sobretot aconseguir poder prevenir-les durant l’embaràs O fins i tot abans del propi embaràs. @lalaialaieta

Avui 14 de febrer es el día internacional de les cardiopatíes congènites i vaig veure aquesta iniciativa solidaria, al fer una donació a l’Hospital Vall d’Hebron per a la investigació de les cardiopaties infantils @emmaeme_ilustra t’enviava la il.lustració en format digital per a imprimir-la i em va semblar un regal de NO Sant Valentí preciós. @albafarah_omyana

Quan estic a casa el que m’agrada més és pintar. @aliciallull

Mami, me han regalado este tattoo por lo buen paciente que soy. Hoy casi no lloro antes del análisis… Tengo que practicar soplar fuerte, fuerte! Su conversación esta tarde en casa explicándome como han ido las visitas rutinarias al @vallhebroncampus. @andreapellin

5 anys plens de lluita! Gràcies a tot l’equip de cardiologia per l’expertesa i tècnica, i gràcies a @Coravant pel recolzament emocional tan necessari i veure aquest petit supervivent i la seva família de manera holística (bio-psico-social). @BonichMaria

Dibuixar és una bona manera de passar els dies de confinament. @crikristi

Hoy es el día mundial de las Cardiopatías Congénitas y, como cada año, pongo mi granito de arena en dar visibilidad, difundir y concienciar. Para quién no las conozca, son un grupo de enfermedades del corazón debidas a defectos estructurales producidos durante la formación del mismo. Hay enfermedades del corazón que no presentan sintomatología al nacer y por lo tanto no son detectadas en ese momento, y otras en las que sí y eso hace que se puedan diagnosticar. Dentro de estas últimas, las hay leves y por lo tanto sólo requieren un control y seguimiento médico, y otras más graves en las que el corazón al nacer no funciona correctamente y necesita cirugía. Yo soy cardiópata congénita diagnosticada al nacer. En mi caso, mi primera cirugía fue a los dos años de edad. Los niños que hemos sido diagnosticados y operados en una edad muy temprana, tenemos la gran suerte de valorar la vida desde pequeños y disfrutar de las cosas más esenciales e importantes. Vivimos en una constante cuenta atrás, siendo conscientes de que en cualquier momento la situación puede cambiar o empeorar. Y a la vez, deseando siempre que las temidas notícias no lleguen o lo hagan lo más tarde posible. Y esto es lo que he querido representar este año con mi ilustración. Esa lucha constante por vivir (con todas las fuerzas), y con la esperanza puesta en que los pronósticos desfavorables no se cumplan. Espero haber conseguido con ello ayudar a darles visibilidad, y que la información que podamos tener a nuestro alcance sea cada vez mayor. Las redes sociales son una gran herramienta para este fin, pero para la información técnica y veraz hay que acudir siempre a los médicos. ¡Feliz día a todos los corazones (cardiópatas o no)! @dracomuscart

#COVIDdesdelcor con las personas que quieres

D14 Todo Corazón. Hoy es el día mundial de las Cardiopatías Congénitas. La vida es bonita, redonda, transparente y frágil como la pompa de jabón. Para nosotros cada día es especial! @andreapellin

Celebrem la vida! Ferides de guerra que ens omplen el cor d’amor i salut. @AnnaRosaAriza

Els dos mesos que vam estar ingressats vam dormir sempre així: agafats de les mans i amb música per no sentir els sorolls de les màquines. Ets el meu motor. @BonichMaria

El Ramon i el Bateguet. Ara i des de l’inici. @BonichMaria

Aquí hi ha algú a qui la força l’ha acompanyat gràcies a @SJDBarcelona_ca @CorAvant. @dianaruizrod

Avui és Sant Valentí (em quedo amb Sant Jordi), dia d’eleccions, postcarnestoltes sense festa, un dia més amb la p… Covid però també és el dia de les cardiopaties congènites. I aquí som quasi 10 anys després fent partits electorals entre Frodos, StarWars i Playmobils. Qui guanyarà al menjador de casa? Hi ha un 80 % escrutat i guanyen els bons. @martaborrellv

En Jaume es un nen molt feliç que no perd el sentit del humor, en carnaval tot si val jejeje. 14 de Febrer dia de les Cardiopaties Congenites. Molta força a tothom!!! @martinezjoangarcia

14/28. El del corazón parcheado. Me prometió que me dejaría sacarle en una foto este febrero y me encanta que haya elegido esta: se le ve radiante, con esa media sonrisa de humano que no puede resistirse al encanto felino. Bajo sus gruñidos y sus lamentos, su desorientación y sus contradicciones de esos 13 años vividos, sigue habitando un niño de ojos almendrados con curiosidad por todo, que aún salta y bota con cualquier pequeña cosa que le hace feliz. A veces me pregunto si su ventrículo derecho no será hipertrófico porque necesita más espacio para todo lo bueno que bombea. Ojalá te pueda seguir invitando a un bol de ramen dentro de muchos años, @xthewilsonx. @victoriapenafield

La mare, en va donar la Vida….L’intervencio quirúrgica, ” Tetrallogia de Fallot” em va deixar una “Creu”, una creu, que Estímo, i forma part de mi, i el meu cor-cos-pell.Que em va fer bategar el Cor reparat, i em va fer treura un Nou Somriure D’Infantessa….cap à un Nou Camí, a la Vida… Batecs Voluntaris. Bateguem Tots junts, per un Sol Batec. @mariatresa_

Merci, Lali, per la companyia d’avui. I fer juntes, la relaxació-meditació de la nostra psicòloga Rosana Moyano de l’AACIC CorAvant. @mariatresa_

Una Tetralogia de Fallot es va emportar la meva vida però li vaig prometre que seguiria ajudant a altres nens i nenes i col·laborant amb l’AACIC CorAvant, associació de gran tasca amb malalts i famílies. Gràcies per la feina i per l’empatia! gràcies de tot cor! @LidiaSauraB

Iris i Jana

Gal·la

Gal·la

Noa

Lourdes

#COVIDdesdelcor contigo mismo/a

Segurament aquest 14 de febrer, dia de les cardiopaties passarà inadvertit per a moltes persones. Només espero que el Govern que surti d’avui segueixi invertint i que mimi més a tot el personal que investiga i ens cuida. +600 nadons cada any som molta gent. Moltes vides! Per exemple, amb els meus 30 anys, uns 18.000 cardiòpates. Aquest any, #coviddesdelcor. @vivesjordif

#COVIDdesdelcor con la literatura: escribir y leer

Hoy 14 de febrero es el día mundial de las cardiopatías Congénitas. Cada año nacen en España 4.000 niños con cardiopatías congénitas. Eso significa que diariamente 10 niños nacen con este tipo de patología. Marina fue una de ellas. Por ella hoy celebró este día y todos los días del año. Hace un tiempo empecé un bonito proyecto que nunca acabó. @unmundodegigantes me ayudo convirtiendo una idea sin pies y cabeza en un cuento precioso. Creo que nunca lo he llegado a terminar por miedo a no hacerlo bien. Hoy creo que ha llegado el día de echarle valor y darle vida y color a esa historia. (si me pagaran por cada vez que he dicho eso, sería millonaria) @sundry_art_of_txell_gol

¡Feliz Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas! Sí, los cardiópatas compartimos día con el pequeño querubín. Y yo, que soy muy de fechas, te explicaré una historia: Hace unos cuantos años dejé de trabajar, mi corazón no podía seguir el ritmo que mi cerebro se empeñaba en marcar. Tomar la decisión fue de todo menos fácil. Desde la asociación @aacic.coravant me ayudaron a que ese negro que me envolvía, porque una cosa es dejar de trabajar por gusto y otra porque no puedes, se diluyera hasta convertirme en la persona que soy hoy: una que acepta y aprovecha la parte buena de sus limitaciones. Hace unos días, la asociación, nos instó a que hoy comentáramos en redes con qué nos entretenemos en estos momentos. Pues bien, yo escribo. Y he encontrado la forma de sentirme bien con lo que hago. Con cómo soy. Durante el confinamiento acabé «La tercera constelación a la izquierda», una novela que creí que jamás podría llegar a finalizar. Si hay algo que he aprendido durante estos últimos cuatro años es que voy más lenta de lo que me gustaría, pero voy.  Y eso es lo que suma. Rosana, la psicóloga de la asociación, cuando estaba más perdida que encontrada me preguntó: —¿Qué te gusta hacer? —Leer —respondí. Ahora le sumaría escribir. GRACIAS por ayudarnos a latir. ¡Gracias por estar! @tessacooperescritora

També m’agrada molt llegir, de manera que no he deixat passar la oportunitat d’adquirir un nou llibre a mans de @Coravant. @laguipikiyokian

#COVIDdesdelcor con el voluntariado

Les noves tecnologies ens han permès continuar part de l’activitat que realitzaven habitualment… Reunions professionals, mediacions, formacions, reunions en organitzacions, cursos, formacions, veure a familiars i amistats… moltes d’aquestes activitats, que abans de la covid eren totalment presencials, ara es continuen fent gràcies a la pantalla i les noves tecnologies. Que agilitzen i faciliten el nostre dia a dia… conviurem amb aquesta nova manera de relacionar-nos….Tot i així, tinc ganes de presència… I tu? @sandra.marti.cadaval

Durante la charla, que tuvo lugar el martes 20 de octubre, el cardiólogo Dr. Rafel Masià, hizo una introducción en el origen del nombre de la covid y del virus respiratorio. El doctor dejó claro desde el principio que todo el mundo tiene las mismas posibilidades de infectarse, pero que hay grupos de riesgo que tienen que vigilar, sobre todo, si se infectan. Es el caso, por ejemplo, de la gente mayor y las personas con patologías cardiovasculares, especialmente, la cardiopatía isquémica, la insuficiencia cardíaca, la hipertensión arterial y la diabetes. Y también la obesidad. El Dr. Masià también habló de la primera y la segunda fase del virus y de los marcadores que se tienen que tener en cuenta para determinar el tipo de tratamiento.

A continuación, la cardióloga pediátrica Dra. Maria Àngels Puigdevall, centró su explicación a la covid y las cardiopatías congénitas, a pesar de que explicitó que las manifestaciones de la covid en la edad pediátrica solo representan el 1 o el 2 % y suelen ser asintomáticas, y que solo hay un pequeño grupo de niños y niñas que necesitará hospitalización. Durante su intervención, la doctora mencionó también un estudio a las mujeres embarazadas hecho desde el Hospital de Sant Joan de Déu: el 14 % son asintomáticas y durante el primer trimestre la afectación es más leve. La Dra. Puigdevall comentó, también, que los niños, niñas y jóvenes no tienen afectaciones tan graves gracias a su sistema inmunitario, la microflora intestinal, la mocosa y otros factores.

Finalmente, Gemma Solsona, psicóloga y responsable de la delegación de Girona de la AACIC CorAvant, habló desde el punto de vista de la psicología, del miedo a las complicaciones que tienen los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía ante el riesgo de contagio de covid. Desde el mes de marzo, en AACIC CorAvant hemos notado un aumento de la demanda individual y de grupo y hemos ofrecido más espacios virtuales donde pudieran compartir sus inquietudes. También habló de la vuelta a la escuela y que la escolarización va más allá de los contenidos: hay una parte social y de relaciones. Los niños y niñas, además, tienen más capacidad de adaptación que los adultos. Durante su intervención, Gemma también hizo mención a las recomendaciones de la vuelta al cole de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica. En cuanto a los adultos, los sentimientos que más predominan son el miedo, la rabia y la incertidumbre. Y muchos de ellos no han pedido atención médica (en el CAP o hospital) por miedo: «todos los nervios, miedos, malestares psicológicos… se convierten en malestar físico y es importante pedir atención».

Para concluir la charla a tres, el Dr. Masià dio un mensaje de tranquilidad y Gemma habló de lo que podemos hacer cada uno/a de nosotros para cuidar de nuestra salud:

• Llevar mascarillas homologadas.
• Lavado de manos frecuente.
• Distancia de seguridad física, pero no aislamiento social.
• Tener cura de nuestras defensas y del sistema inmunológico.
• Mantener la felicidad haciendo lo que nos gusta.
• Buenos hábitos alimentarios: de calidad, de proximidad y seguir la dieta mediterránea.
• Practicar actividad física: en casa también nos podemos mover.

Puedes ver el vídeo de la charla «La Covid y la enfermedad cardiovascular» aquí:

También puedes consultar el espacio de nuestra web con todo de recursos y herramientas que desde AACIC CorAvant ponemos a tu alcance

Especial COVID-19

El miércoles 18 de marzo, 11 personas del grupo de jóvenes y adultos del Espacio virtual pidieron hacer un encuentro extraordinario a causa de la situación de confinamiento que estamos viviendo.

A pesar de que la gran mayoría manifestaron a Gemma Solsona, psicóloga de AACIC CorAvant y coordinadora de este Espacio, que no están angustiados hablamos de los síntomas, qué hacer si tienes síntomas y de todo lo que hay detrás: emociones, política, economía, sociedad, medio ambiente…

Todas y todos destacaron el hecho de aprovechar la oportunidad de la crisis, como siempre, para aprender, recolocar valores y poner en primer plano lo que realmente es importante para nosotros y descubrirse uno/a mismo/a.

«Cuando tú no paras la vida te para y, al parecer, a la sociedad en general también es capaz de pararla.»

Entre todo el grupo hablamos de qué hacer para ocupar nuestro tiempo y alimentarnos en positivo: dibujar, leer, escuchar música, hacer ejercicio… Y dimos mucho valor a las rutinas «para mantener la salud mental».

Nuria nos recomendó el libro Aprender a dibujar con el lado derecho del cerebro de Betty Edwards. Os lo podéis descargar aquí.

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, a partir de 25 años, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.

El domingo 6 de octubre, en la 25ª Gran Fiesta del Corazón contaremos con Jaume Comas, Carles Prats y Mone Teruel como presentadores del acto central de esta Gran Fiesta que, este año, es muy especial: celebramos los 25 años de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC.

Jaume Comas es actor y doblador. Él es quien pone la voz en la falca de la Gran Fiesta y nos ha acompañado en numerosas ocasiones.

Carles Prats es periodista y presentador del TN Migdia de TV3. Tiene cardiopatía congénita y siempre que puede viene a celebrar con nosotros la Gran Fiesta del Corazón.

Mone Teruel, cantante y actriz catalana. Pudimos disfrutar de su voz en el acto de celebración de los 15 años de AACIC en La Pedrera de Barcelona y también nos acompañó, y presentó, la 15ª Gran Fiesta del Corazón.

Un año más, la Gran Fiesta del Corazón contó con el concurso fotográfico «I tu, com vius la Gran Festa?». Todas las personas que subieron al parque de atracciones Tibidabo el domingo 7 de octubre podían participar colgando fotografías en sus perfiles de redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) mostrando como vivían la Gran Fiesta para los niños, niñas y jóvenes con problemas de corazón de nacimiento.

¡Muchas gracias a todas las personas que habéis participado!