¿Quién no se ha despertado alguna vez repentinamente en medio de una pesadilla? La psicóloga infantil Rosa Jové, nos ayuda a saber qué hacer ante las pesadillas y los terrores nocturnos de los pequeños. Nos cuenta que cuando los adultos estamos estresados podemos desahogarnos con nuestra pareja o explicarle lo que nos pasa. Los niños también necesitan hacer tangibles estos sentimientos no canalizados y convertirlos en un símbolo: «Es entonces cuando aparecen historias con personajes temibles», nos dice, entre otras cosas.

A partir del año de vida del niño, entre las alteraciones infantiles más frecuentes podemos destacar las pesadillas y los terrores nocturnos. Monstruos, brujas o fantasmas llenan algunas noches y provocan despertares angustiados. Mucha gente los confunde, pero se trata de trastornos diferenciados. Cuando nuestro hijo o hija da señales de tener uno u otro es importante distinguirlos, porque su abordaje es bien diferente. Veamos qué valor hay que darles y como los podemos acompañar.

“Sueños malos”

El niño que vive una pesadilla despierta aterrado, recordando un sueño espantoso: «… justo en el momento en que un enorme y horrible monstruo me iba a devorar, me he despertado».

Las pesadillas son sueños desagradables que se recuerdan. A veces puede haber un despertar con espanto, pero en otros, simplemente, al día siguiente recordamos que hemos tenido un sueño desagradable. Habitualmente se dan durante la segunda mitad de la noche (en la fase REM del sueño), y el niño los vive, a veces, medio despierto, o se despierta muy fácilmente recordando de manera clara lo que soñaba. Entonces, en medio de un llanto más o menos intenso, reclama el consuelo de sus padres, y le puede costar volver a dormirse porque el miedo puede ser persistente.

Las pesadillas no afectan a todas las edades de la misma manera: mientras entre los 4 y los 7 años se manifiestan de manera moderada, aumentan mucho entre los 8 y los 10, y se vuelven a reducir entre los 11 y los 14; más tarde, van disminuyendo hasta prácticamente desaparecer.

Se hace difícil identificar esta alteración antes de los dos años: primero, porque sin haber adquirido el lenguaje, la única manera de saber si un pequeño tiene pesadillas es por la alteración de su comportamiento cuando se despierta a media noche, lo que podemos confundir con otros trastornos, sobre todo si es un niño o niña pequeño que se despierta con frecuencia, y no sabemos si es por miedo, por hambre o por sed, o por otros motivos. En segundo lugar, hay expertos que cuestionan que, antes de los dos años, la imaginación pueda ser lo suficientemente rica para provocar una pesadilla bien estructurada: un bebé no es capaz de imaginar que un monstruo sale del armario porque no sabe qué es ni un monstruo ni un armario. Sin embargo, sabemos que los niños tienen la fase REM del sueño desde muy pequeños y, por tanto, a su manera, pueden tener sueños buenos y sueños malos, que los hacen experimentar sensaciones agradables o de sufrimiento.

El tiempo ayuda

En la mayoría de los casos, las pesadillas son un trastorno pasajero que mejora con la edad, porqué los niños y niñas suelen ser más asustadizos que los adultos. Por ello es recomendable tranquilizarlos y no hacer ninguna otra intervención.

No obstante, los padres y madres que consultan a un profesional por pesadillas no lo hacen porqué su hijo o hija tenga de vez en cuando (como nos pasa a todos), sino porque tienen cada noche o porqué siempre sueñan lo mismo. En estos casos la alteración, supuestamente benigna, suele ser el indicador de un estado de ansiedad latente en el niño, y el hecho de tranquilizarlo no será suficiente para evitar que se repitan.

¿Los niños sufren ansiedad? ¿Qué clase de angustia puede provocarles pesadillas? Muchos autores coinciden en que hay períodos críticos para los niños y niñas durante los que suelen sufrir ansiedad. Si en estos momentos reciben apoyo y comprensión, el tema se reducirá a una inquietud pasajera y simple, pero en cambio, si no se resuelve, puede dar lugar a verdaderas manifestaciones ansiógenas: una de las más frecuentes son las pesadillas.

¿Cómo ayudarlos ante una pesadilla?

• Si tienen días más tranquilos, menos estresados, con más contacto con los padres, las noches también serán más tranquilas.
• Si tiene miedo desde el momento de ir a dormir, el hecho de dormir acompañado, con una lucecita encendida o la puerta abierta puede reducir la ansiedad.
• Cuando se despierta asustado, le tranquilizaremos sin quitar importancia a lo que le pasa y evitaremos frases como «no ha sido nada», «no tiene importancia», sino más bien con un: «tranquilo, estoy aquí contigo».
• Cuando se despierta asustado, tranquilizar sin quitar importancia a lo que le pasa y evitaremos frases como «no ha sido nada», «no tiene importancia», sino más bien con un «tranquilo, estoy aquí contigo».
• Cuando son más mayores y diferencian la realidad del sueño, ya podremos incluir un «sabes que sólo era un sueño”, pero no antes.
• Si la pesadilla tiene una temática repetitiva, podemos construir una historia alternativa con el sueño, donde el monstruo desaparezca y el final sea feliz.

Dormimos aquello que vivimos

En general, los niños son muy susceptibles a todo lo que ocurre a su alrededor. Son muy receptivos a determinadas situaciones, tales como discusiones frecuentes de los padres, cambios de casa o de escuela, conflictos en la familia, hechos que fácilmente les producen ansiedad, sobre todo si no los pueden entender y ninguno de nosotros, los adultos, no les ayudamos si no ponemos palabras que identifiquen lo que está pasando en casa.

El mecanismo suele ser el siguiente: todas estas situaciones generan emociones y sentimientos que el niño no puede asimilar fácilmente, ni siquiera durante el día. Los adultos tenemos menos posibilidades tener pesadillas porque, en principio, durante el día, podemos digerir y canalizar mejor las emociones y los sentimientos. Cuando estamos estresados, preocupados o en medio de un conflicto, a menudo podemos desahogarnos un poco con nuestra pareja o explicarle lo que nos pasa, o hacer un café con una amiga. Los niños obviamente no cuentan con estos recursos de adultos, pero se cargan igualmente de todas las vivencias que van teniendo. Necesitan, pues, hacer tangibles estos sentimientos no canalizados y convertirlos en un símbolo. Es entonces cuando aparecen historias con personajes temibles y todo tipo de monstruos, símbolos de sus sentimientos.

En otros casos, determinadas situaciones vividas durante el día se vuelven a experimentar por la noche «hoy he soñado que la maestra me volvía a reñir», o son revividas en sueños, pero de una manera distorsionada «hoy he soñado que en la escuela había un monstruo que gritaba fuerte» que, en realidad, es la misma maestra que regaña.

Antes de los cinco años, los niños se pueden despertar y pensar que la pesadilla ha sido real o que no se ha terminado y, por tanto, estarán muy inquietos cuando nos llamen y vamos a su lado. En cambio, hacia los ocho años, se pueden despertar alarmados y explicarnos que han tenido una pesadilla, pero decirnos ellos mismos que ya ha pasado todo y volver a dormir bien, de una manera relativamente sencilla.

Rosa Jové

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1994-2009

Era el año 1994. «Nos habíamos encontrado tantas veces en el hospital que nos conocíamos sin conocernos», recuerda José Vas, socio fundador y actual presidente de AACIC. «Te dicen que tienen que operar a tu hijo del corazón. Nunca antes habíamos oído hablar de las cardiopatías». En ese momento, hacer una asociación era como decir a nuestros hijos «estaremos siempre a vuestro lado. No estaréis nunca solos, porque ahora, nosotros tampoco estamos solos”. El 25 de mayo de 1994 se creó AACIC.

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Diferentes, no, pero merecen una atención especial

En 1995 aparecía el primer Boletín de AACIC. El padre de un niño que había nacido con una cardiopatía congénita escribió estas palabras: «Nuestros hijos no son diferentes, son iguales que los hijos de nuestros amigos, o vecinos,… pero merecen una atención especial a fin de ayudarles a crecer en igualdad”. Ya han pasado quince años, pero este mensaje todavía es actual.

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¿Te parece que es fácil elegir un nombre?

Las siglas AACIC corresponden a «Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Catalunya». Este nombre, sin embargo, no fue la primera opción. En la primera propuesta figuraba la palabra padres: (“Asociación de Padres…»), pero se nos dijo que si en el nombre de la asociación había la palabra padres, quedaban excluidas todas aquellas personas que no lo fueran. En el siguiente encuentro de socios acordamos que nos podríamos llamar «Asociación de Cardiología Infantil de Catalunya». También hubo problemas: era demasiado genérico. Finalmente, optamos por el nombre que ya conocéis. ¿Largo?, Sí. ¿Complicado?, Puede, pero bien claro. En 1994, el registro de asociaciones del Departamento de Justicia quería que los nombres explicaran la población a la cual se dirigía la entidad, los objetivos y la zona de actuación. En el año 2010 se cambiará el nombre en los estatutos, y la Junta Directiva ya ha aprobado el nombre nuevo, se llamará «Asociación de Cardiopatías Congénitas», con la marca AACIC.

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¿Por qué una «Gran Fiesta» y no, sencillamente, una fiesta?

Aun no hacía un año que habíamos fundado AACIC y ya organizamos la primera fiesta de AACIC. Fue en el pueblo de Centelles. La fiesta formaba parte de los actos oficiales de la Maratón de TV3 dedicada, en 1995, a las enfermedades cardiovasculares. Aquello no fue una fiesta cualquiera. Densi Barrero y Lluís Valldeneu, socios de AACIC y vecinos de este pueblo, consiguieron que participara todo el pueblo. Fue una fiesta grande. Desde entonces, cada año en otoño, nos hemos propuesto encontrarnos de una manera lúdica. Queríamos repetir una fiesta como aquella, una gran fiesta. Recordamos la de Tarragona, y todas las demás. Ya hace cinco años que hemos encontrado un lugar especial: el Parque de Atracciones del Tibidabo. A la gente no le importa de volver. Siempre hay cosas nuevas. Puedes encontrar personajes que conoces de la televisión o del teatro. Nos han acompañado políticos de todos los colores, presidentes y alcaldes, familias, voluntarios y voluntarias, etc. ¡El corazón nos pide fiesta!

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Un vestido nuevo para Tac-tac

Al logotipo de AACIC, que todos y todas tenéis presente, hemos querido volverlo a vestir. En el año 1996, la diseñadora Àngels Iglesias nos creó este logotipo con el estilo y los colores de moda de aquellos años. A las personas que formábamos parte de AACIC, nos gustó mucho tener un logotipo que representara un niño, una niña y un joven, con el corazón destacado. Todos y todas nos sentimos muy identificados, porqué AACIC se creó gracias a los niños con malformaciones de corazón. Ahora ya tocaba actualizar los colores o la silueta, por ejemplo, pero vaya,… en definitiva, el diseño. De esto, los diseñadores y creativos, lo llaman hacer un reestyling. Encargamos esta actualización al mismo equipo de diseñadores que había creado el logotipo de la Fundación CorAvant para que armonizara la convivencia de las dos imágenes, de los dos logotipos, ya que las dos entidades tienen un gran reto común: trabajar juntas para aumentar la capacidad de respuesta ante los nuevos retos del mundo de las cardiopatías congénitas.

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Certificado de… capacidad: muchas cosas por hacer

En estos quince años, hemos conseguido que la administración haya reconocido las dificultades de las personas con una cardiopatía congénita para afrontar un ritmo de actividad alto día sí, día también. Es cierto que cada persona es única. Hoy, sin embargo, las personas con cardiopatías congénitas pueden optar al «certificado de discapacidad». Cuando sugerimos, a una familia o a una persona, que haga este trámite, ponemos todo el énfasis en el hecho de que en el fondo es un certificado de capacidad, y no de discapacidad. El certificado de una discapacidad del 30% por ciento nos dice que tenemos un 70% por ciento de capacidad para hacer una vida absolutamente normal. Podemos trabajar, podemos hacer mucho trabajo. Sólo tenemos que adaptar algunas condiciones. Somos válidos y capacitados. Tenemos muchas cosas para hacer y para ofrecer.

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Una herramienta científica: la prueba de esfuerzo funcional

“¿Puede jugar al baloncesto mi hija o mi hijo?». «¿Es mejor que no vaya de excursión?». Jordi, de 21 años, en uno de los encuentros anuales de AACIC reclamaba lo siguiente: «Quiero ser yo quien decida si juego a baloncesto o no. Ya sé cuándo me canso y cuándo no. Nadie me conoce mejor». Los niños se han hecho mayores. Hoy, además, tenemos una herramienta eficaz, y científica, capaz de medir la capacidad física y funcional de un cuerpo con un corazón con una cardiopatía congénita: la «prueba de esfuerzo funcional».

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Herramientas también para las emociones

Las historias, los cuentos, son una herramienta para comunicarnos con nuestros hijos e hijas. No es fácil encontrar historias donde los protagonistas sean niños con enfermedades del corazón. Por ello, AACIC, con la colaboración de escritores, ilustradores, fotógrafos y editores, impulsó la publicación de las obras «L’operació de cor del Jan» y «De tot cor»: el primero es un libro con fotografías realistas sobre las etapas de la hospitalización de un niño y el segundo, un libro de cuentos. En una línea similar, AACIC también está a punto de editar dos guías de apoyo para las personas que conviven con niños con cardiopatías: una guía para las familias y otra para maestros y profesionales del mundo de la educación.

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Al alcance de todos

“¿Qué es una cardiopatía congénita?», «¿Qué hace AACIC?», «¿Cómo puedo comunicarme con otras personas afectadas, con otros padres y madres?». La web de AACIC ha pretendido, desde el primer momento, convertirse en un lugar de referencia. La dirección www.aacic.org se ha convertido en la herramienta más rápida y eficaz para saber qué hacemos, que estamos preparando y también que hemos hecho. Se puede encontrar información, proyectos, programas, servicios, actividades, investigaciones, informes, fiestas, experiencias, medios de comunicación, videos, entrevistas, fotografías, noticias, datos económicos, eventos especiales y sugerencias. Además, recientemente, los jóvenes y adultos de AACIC han abierto su propio sitio en Facebook.

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La calle

La Fiesta de los Súpers, las fiestas de la Mercè, ferias, fiestas mayores… Durante todo el año, las personas que trabajamos en AACIC, junto con los voluntarios, salimos del despacho y montamos una mesa en la calle con libros, lápices de colores, pañuelos, camisetas, etc…. La experiencia es única. En cada acto de AACIC, cada vez que hacemos una fiesta, cada vez que salimos a la calle, se nos acerca alguien y nos dice: “no os conocía; nuestro hijo también tiene una cardiopatía congénita” u otra persona que viene y te dice, «a mí me operaron del corazón cuando tenía 13 años». Hablamos un rato, tomamos nota del nombre y del teléfono, y, al día siguiente, les llamamos. Después de 15 años, muchas historias que nos cuentan se parecen a otras que conocemos. Hablando con la gente, sin embargo, es como descubrimos qué necesidades tienen las familias y las personas afectadas. Es la semilla de los servicios y programas que ofrece AACIC.

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Lo que no pueden explicar las cifras

62 personas afectadas que han sido atendidas con un total de 143 intervenciones individuales. 684 entrevistas realizadas a 368 familias. 480 intervenciones con 96 alumnos con cardiopatía congénita en la escuela y 131 intervenciones realizadas con profesionales de fuera de la escuela. 42 pruebas funcionales. Estas son algunas cifras de los servicios de atención directa que lleva a cabo AACIC en un año. Lo que no dicen las cifras son cosas como las que nos ha escrito Marga de l’Hospitalet: «Yo siempre me había sentido un chica extraña […], cuando conocí otras chicas con una cardiopatía como yo, ¡lo primero que hicimos fue abrirnos la camisa y enseñarnos la cicatriz, qué alegría! ¡Y qué hartón de reír que nos hicimos!».

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Espíritu de investigación

AACIC consulta, regularmente, a los miembros del Comité Científico Asesor, para buscar nuevas ideas, para conocer los temas de debate más actuales en cada uno de sus campos. AACIC ha sido la impulsora de la primera investigación, en el estado español, sobre las necesidades educativas, psicológicas y sociales de los niños y adolescentes con cardiopatía congénita. Se han estudiado estas necesidades a partir de la visión de los mismos alumnos con cardiopatía congénita, de la visión de los padres y madres y también de los maestros y profesionales de la educación. Es un estudio multidisciplinar llevado a cabo por profesores de cuatro universidades catalanas, (UAB, UB, UdL y URV) y por los profesionales de AACIC. AACIC ha dado y da también apoyo a otras iniciativas de investigación relacionadas con el estudio de las consecuencias de las cardiopatías congénitas, de los beneficios de las redes sociales y de los grupos, entre otras investigaciones. El conocimiento científico de la realidad es la base de las estrategias de futuro de la entidad.

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Fundación CorAvant: más programas y más servicios

Desde sus inicios, AACIC ha atendido todas las personas que han solicitado atención o ayuda, independientemente de si eran socias de la entidad o no. Desde 2008 contamos, además, con la Fundación CorAvant. La asamblea de socios de AACIC acordó impulsar la creación de una fundación que garantizara la prestación de servicios de interés general, tanto a las personas con cardiopatías congénitas y a sus familias, como a los profesionales. CorAvant nos permite acceder a recursos nuevos, a mantener y ampliar los programas y servicios que hasta ahora ofrecía exclusivamente AACIC. AACIC, por su parte, quiere continuar y reforzar su labor y sus objetivos de información, sensibilización además de potenciar todas las acciones de participación. (Ver las páginas de CorAvant.)

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Uno o una de los 177 de este año

No es necesario tener una cardiopatía. 177 personas de todas las edades han colaborado en el último año en las actividades, programas y servicios de AACIC como voluntarios o voluntarias. No tenemos la cifra de personas que han colaborado como voluntarios de AACIC a lo largo de estos quince años, pero se lo queremos agradecer a todos y todas. ¡¡Muchas gracias por hacerlo posible!!

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Celebramos los 15 años

Finalmente, celebramos 15 quince años. Felicidades a todos y todas. En octubre ya lo celebramos con una gran fiesta en el Tibidabo, «El cor ens demana festa” y, en noviembre con otra en la Pobla de Mafumet, en Tarragona. Estamos actualizando la imagen corporativa de AACIC y los diferentes materiales de difusión que usamos. Estamos impulsando la delegación de AACIC en Girona. Estamos trabajando para abrir una delegación en Lleida. Haremos la presentación de las dos guías, etc. Os podemos asegurar que entre AACIC y la Fundación CorAvant, de trabajo no nos falta, como mínimo, para los próximos quince años.

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad

Este año, desde el equipo técnico de AACIC, pedimos a uno de los miembros más antiguos del Comité Científico de AACIC, el neuropediatra Dr. Antoni Camino, que nos pusiera al corriente de las nuevas concepciones que se debatían en su especialidad. Y aceptó la invitación para hablarnos sobre el tema de la estimulación y el dearrollo infantil. No nos presentaron ningún catálogo de recetas, sino toda una serie de ideas y argumentos inspiradores.

Esta sesión de formación es una de las muchas sesiones que esperamos recibir de diferentes profesionales especialistas en temas relacionados con las cardiopatías congénitas, para que nos ayuden a entender todos los aspectos médicos, sociales, psicológicos, educativos…relacionados con las personas afectadas que atendemos.

Creemos que el enfoque con el que el Dr. Camino presenta el tema del desarrollo del niño sobrepasa de largo el interés exclusivamente profesional. Por eso le pedimos que también lo explicara a los socios de AACIC y a todos los lectores del Boletín a través de esta asección: “Queremos saber…” En próximas ediciones del boletín, esperamos poder presentaros otras visiones de los diferentes doctores y especialistas.

A menudo los neuropediatras de los CDIAP (Centros de Desarrollo infantil i de Atención Precoz) somos consultados por familias con un hijo con cardiopatía congénita, dado que algunos de estos niños ya presentan, desde las primeras etapas de la vida, un cierto retraso en su desarrollo. Naturalmente, en este período de la vida, este retraso se manifiesta sobre todo en el área motriz, ya que es el dominio corporal, el control de las posturas y la habilidad para desplazarse por el espacio la primera tarea a la cual se enfrenta el niño y que debe resolver favorablemente.

Cuando analizamos estas situaciones clínicas, nos damos cuenta de que el origen o la causa de estas manifestaciones no es ni una lesión ni una disfunción neurológica. Por lo tanto, si queremos identificar los obstáculos para el progreso del niño no debemos buscar en una dimensión orgánica o biológica, sino que más bien podríamos acercarnos al descubrimiento de las razones últimas del problema si nuestra curiosidad científica se adentra en la dimensión subjetiva de las emociones y  afectos.

Los sentimientos y los afectos de los padres

Cuando una pareja espera tener un hijo no se plantea conscientemente que éste llegue al mundo afectado por enfermedades o malformaciones que puedan representar alguna amenaza para su presente y su futuro, se convierten en dipositarios de todo tipo de expectativas favorables, incluso podríamos decir desmesuradamente optimista. Pero de manera simultánea a estos sentimientos y representaciones mentales positivas que experimentan, de manera puntual son agredidos por cierto temores y dudas que los inquietan, especialmente cuando, de manera periódica y a modo de ejemplo, la gestante debe someterse a controles rutinarios del embarazo y el obstetra manifiesta alguna duda sobre el curso normal del proceso de gestación y ordena una prueba diagnóstica o un seguimiento más intensivo.

Estos miedos más o menos conscientes tienen su aspecto positivo dado que se convierten en uno de los motores que conducen a la pareja que espera un hijo a consultar el obstetra y seguir de manera estricta todas sus indicaciones con el fin de optimizar el proceso de gestación. Estos miedos motivan también a la madre gestante a proteger a su hijo, extremando la cura de su cuerpo mediante una dieta alimentária más saludable, evitando tóxicos, incrementando el tiempo de reposo, etc. Los futuros padres, motivados por el deseo, están dispuestos, en general, a hacer todo aquello que esté en sus manos, es decir, a hacer todo lo que dependa de ellos con el fin de evitar aquello temido, aunque sea fugazmente: que su hijo pueda no nacer o que pueda venir al mundo afectado por algún problema que pueda suponer un cierto peligro de muerte o una limitación permanente para toda su vida.

Es la naturaleza la que, de una forma más o menos casual o azarosa, determina que el niño nazca con una cardiopatía congénita; este hecho, una vez conocido por los padres, desatará en ellos una serie de sentimientos y emociones abrumadoras y a menudo contradictorias, que poco a poco deberán procesar y darán lugar a representaciones mentales de naturaleza diferente, que irán ganando en estabilidad y persistencia a medida que el tiempo vaya pasando y también vayan sucediendo nuevos hechos (intervenciones quirúrgicas paliativas o correctivas, nuevas precisiones diagnósticas y pronósticas, etc..).

El proceso de enfrentamiento de este hecho traumático será personal y tendrá una evolución y una intensidad diferente en cada uno de los miembros de la pareja parental porque, como en todos los procesos complejos – y éste lo es mucho-, vendrá influenciado o determinado por numerosas variables. Dada la necesaria limitación de la extensión de estas notas, apuntaré sólo una de estas variables.

Como antes he mencionado, durante el embarazo, cada miembro de la pareja y futuros padres experimenta, al mismo tiempo, sentimientos de esperanza y sentimientos de miedo. Sin embargo, por razones particulares de cada uno, esta percepción de la experiencia pueden resultar excesivamente sesgada, de manera que los mecanismos de defensa puesto en juego, por ejemplo, sólo permiten  acceder a la conciencia aquellos sentimientos y afectos positivos que generan en la mente del futuro padre o madre , como una invasión inevitable de representaciones mentales radicalmente idealizadas y casi omnipresentes, hasta el punto de llegar a considerar imposible que su hijo o hija  o a él mismo o ella misma les pueda pasar nada malo debido a la invulnerabilidad de la que les dota este trabajo en sus mentes, que se desarrolla ignorando por completo la realidad.

Si las condiciones fisiológicas del hijo acabado de nacer, afectado por una cardiopatía congénita, determinan un pronóstico vital incierto y/o unas limitaciones en las expectativas de su futura vida, de manera que este niño “real” queda muy lejos de las representaciones radicalmente idealizadas del hijo “esperado”, es muy probable que el futuro padre o madre o los dos se vean invadidos por una profunda decepción que condicione una perdida o merma importante del deseo de ser padres, de manera que todas aquellas expectativas tan favorablas durante el tiempo de espera de la gestació, sean sustituidas de golpe por la desmotivación más absoluta y, donde antes predominaban los deseos de vida, ahora inevitablemente, surgiran potentes sentimentos de muerte.

El deseo del niño con una cardiopatía congénita

La naturaleza dota a los seres humanos de una fuerza o impulso potente:el instante de vida, que los conduce a interesarse, por encima de todo, por todo aquello que es imprescindible hacer activamente por conservarla y, incluso, por reproducirla. Asímismo, a pesar de esta condición general, la inmadurez del sistema nervioso del recién nacido determina que durante mucho tiempo sea imposible su supervivencia por sus propios medios. El bebé necesita, pues de manera urgente, que otro ser humano adulto, y durante un periodo dilatado de tiempo, lo tome a su cargo para ayudarlo no sólo a sobrevivir sino también a vivir. Esta dependencia tan estrecha y prolongada determina la necesidad de establecer y mantener un vínculo afectivo muy potente entre el niño y las personas que tienen cura de él. El motor que impulsa a padres e hijos a crear y mantener este vínculo que permite la circulación en doble dirección de los sentimientos y de los afectos entre ellos es el deseo. El deso se podría considerar como el equivalente específicamente humano del instinto de vida del resto de los seres vivos.

En niño que nace afectado por una cardiopatía congénita con importante repercusión  hemodinámica, seguramente ya desde las primeras horas de vida, deberá movilizar prácticamente todas sus fuerzas para conseguir mantener, dentro de unos márgenes aceptables, sus constantes vitales y, además, será muy temprano objeto de exploraciones, pruebas y controles más o menos invasivas y dolorosas, receptor pasivo de medicaciones por via endovenosa, quizás también de alimento por sonda nasogástrica, etc. Esta experiencia queda muy lejos de la experiencia vivida por un bebé normal y es comprensible que, ante este estruendo de sensaciones incomprensibles y angustiantes, el niño acabe sintiéndose totalmente abrumado y, como consecuencia, se produzca con mucha probabilidad un desvanecimiento de fuerte impulso necesario para el mantenimiento de su vida y de la lucha decidida para conseguir establecer este vínculo afectivo con sus cuidadores, si no se moviliza con un fuerte dinamismo una fuerza externa (el deso de vida de los padres) que actue en sentido opuesto, reavivando de manera reiterada y constante el deseo de vida del niño.

El niño con cardiopatía, movida puntualmente por el deseo de vida, cuando quiere aprender a moverse y se esfuerza por mantener una postura, para conseguir un cambio postural o para alcanzar un pequeño desplazamiento, probablemente se vea aclaparado por una sensación de fatiga y ahogo que le obliga a desistir rápidamente de ello y, por el efecto del recuerdo desagradable de angustia y frustración de esta experiencia, a inhibir posteriormente este deseo, en un intento de evitar volver a vivir semejante experiencia.

Invadidos por la decepción y el desánimo, y a pesar de los esfuerzos en ello, los padres no podrán conseguir este efecto reavivando el deseo de vida del niño. Más bien estarán paralizados por el miedo y la incertidumbre; impulsados por estos sentimientos y afectos, acabarán frenando, sin darse cuenta de ello, los esforzados intentos de progreso del hijo. Si la disposición de los padres es refractaria a poder registrar como algo positivo el deseo del niño de poder llegar a disfrutar del dominio corporal, como consecuencia de que no puedan formarse una idea ilusionada de su futuro, y que tindrá un peso determinante en el resultado final de la experiencia del aprendizaje motriz del niño, será la percepción de la curiosidad de éste por dominar su cuerpo, como si de una amenaza de muerte se tratara, angustiante y culpabilizadora; desde esta perspectiva, es lógico considerar que cualquier esfuerzo puede resultar excesivo e imposible de soportar para un corazón dañado.

Por todo ello es importante que los padres y los niños con cardiopatía congénita que presenten un retraso psicomotriz en su primer año de vida, puedan dirigirse lo antes posible a los servicios territoriales correspondientes, con el fin de recibir la atención necesaria en cada caso, evitando así incurrir en justificaciones extremadamente simplistas de explicar todo como consecuencia directa e inevitable de la cardiopatía.