En la última década, el número de personas adultas con cardiopatía congénita ha superado el número de niños con la misma patología. Aunque esta población no tuvo una posibilidad de reparación de su cardiopatía como la que tienen ahora los niños y niñas que nacen con la misma situación, son personas que tienen un tipo de anatomía suficientemente buena que les ha permitido llegar a la edad adulta sin demasiadas complicaciones.

Actualmente podemos clasificar la población adulta en: adultos de 18 a 30 años que ya se les ha practicado una cirugía moderna; adultos a partir de 30 años que han ido viviendo con una cardiopatía que no les ha causado muchos problemas y ahora como adultos tal vez no necesiten cirugía; adultos a partir de 30 años que fueron operados y que están en situación de enfermedad a mendo y adultos que no han sido diagnosticados en la infancia y que ahora se les ha detectado la cardiopatía i que, habitualmente son las cardiopatías congénitas más simples.

Todas ellas, tanto si tienen una cirugía moderna como antigua, son personas que deberán ir controlándose con más o menos frecuencia según su diagnóstico o las posibles complicaciones que puedan ir surgiendo a lo largo de los años, para vivir con la máxima calidad de vida y poder hacer su proyecto de vida con el máximo potencial.

Para hablar de todo ello, hemos entrevistado la Dra. Laura Dos, especialista en la Unidad Integrada de Cardiopatías Congénitas del Adolescente y el Adulto del Hospital Vall d’Hebrón, y la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR de Cardiopatías Congénitas del adulto del Hospital Clínic de Barcelona.

Laura Dos, cardióloga del Hospital Valle Hebrón

¿Cómo definiría el panorama actual de la población adulta?

Todo un reto. Aunque cada vez tenemos más conocimiento de cuál es la evolución de las diferentes cardiopatías en la edad adulta, gracias a publicaciones internacionales sobre gente mayor con cardiopatía congénita, continúa siendo un terreno inexplorado. Pero la buena noticia es: si estas personas con una cardiopatía congénita llegan a ser mayores, significa que no lo estamos haciendo tan mal. Actualmente, podemos decir que hay un número más elevado de adultos con cardiopatía congénita que de niños, lo cual nos abre un panorama estimulante que, a la vez, sigue siendo un reto.

Aproximadamente solo un 20% de los adultos con cardiopatía congénita lleva un seguimiento médico adecuado. ¿Por qué cree que sucede?

En los tres grupos de complexidad (cardiopatías congénitas simples, de moderada complexidad y de alta complexidad), el primer motivo para dejar de acudir a las consultas del cardiólogo es sentirse bien. Es decir, son personas que en su mayoría llevan una vida normal, se encuentran bien, no ven la necesidad de seguir el control cardiológico y eso los lleva a abandonar las consultas.

Antiguamente, hace 30-40 años, cuando había una cirugía de una cardiopatía congénita, se hablaba de corrección de la cardiopatía. Actualmente éste es un término que no nos gusta usar, porque no es preciso, puesto que con una cirugía se hace una reparación y debemos estar atentos a posibles complicaciones que pueden aparecer en el futuro, y que ahora, los médicos somos conscientes que aparecen.  En aquel momento no eran conscientes de ello y los mismos médicos transmitían al enfermo la sensación que aquello estaba curado y así lo transmitían. Esto hace que haya enfermos que han desaparecido de los controles porque se encuentran bien y se sienten curados y, por lo tanto, no saben que deben seguir un control de prevención.

El regreso al entorno médico se produce por complicaciones bruscas o graves como puede ser una arritmia, que puede manifestarse en forma de muerte súbita, de síncope o con otras manifestaciones. Todo ello puede prevenirse con seguimiento periódico y así evitaríamos tener que tratar una complicación cuando ya se ha establecido y que puede tener unas consecuencias irreparables.

Los avances médicos cada vez son más numerosos y acertados. ¿Cuál es actualmente el impacto de estos avances?

Los avances quirúrgicos y el tratamiento médico de la cardiología pediátrica fueron la gran revolución del pasado siglo. En este siglo se están haciendo mejoras en tratamiento médico, en desarrollar fármacos, pero los avances reales se produjeron en el siglo pasado. Ahora podríamos decir que, prácticamente, no hay ningún tipo de cardiopatía congénita que no pueda tener algún tipo de reparación, mejor o peor. Como resultado de ello podemos ver toda esta población de niños que se van haciendo mayores y llegan a la edad adulta.

Actualmente estamos asistiendo a avances en el tratamiento de las complicaciones a largo plazo que se pueden presentar cuando hay una cardiopatía congénita, fundamentalmente la insuficiencia cardíaca y las arritmias.

¿Qué recomendaría a los adultos que no llevan un seguimiento médico?

El mensaje debería ser, fundamentalmente, que la gente que tiene una cirugía cardíaca hecha por una cardiopatía congénita y, especialmente, aquellos que tal cirugía se practicó hace más de 20 o 30 años, sería bueno que tuvieran un control cardiológico para ver si todo sigue bien.

Sólo hay dos casos de cardiopatías congénitas que, a día de hoy, podemos considerar curadas. Es el caso de la comunicación interauricular y el ductus arterioso, que se han reparado de forma quirúrgica en la infancia y no han dejado secuelas. El resto de cardiopatías, de alguna manera u otra, deberían hacer algún tipo de seguimiento.

Los adultos que tienen una cardiopatía congénita más sencilla y que tienen una previsión baja que pueda provocarles complicaciones a largo plazo, es preciso que les echemos un vistazo de vez en cuando. Quizás los citemos cada 5 años para una revisión. La idea es de establecer poco a poco una organización en diferentes niveles de atención según la complejidad de la cardiopatía y sería interesante que este tipo de adultos tuvieran su cardiólogo de referencia a nivel ambulatorio que pudiera hacer este seguimiento y no fuera necesario acudir a una unidad de tercer nivel, como la nuestra.

Hasta hace unos años, la formación en cardiopatías congénitas del cardiólogo que finalizaba la residencia era escasa.  Ahora, todos los cardiólogos que terminan la especialidad tienen una formación bastante sólida en cardiopatías congénitas.

Sílvia Montserrat, cardióloga del Hospital Clínic

¿Cómo definiría el panorama actual de la población adulta con cardiopatía congénita?

Hoy en día hay más adultos con cardiopatía congénita que niños y la previsión es que esta población crezca mucho más en un futuro inmediato. Actualmente cada año vienen a visitarse unos 40 pacientes mayores de 18 años, la previsión nos dice que de aquí un par de años tendremos unos 200 al año, que son los que nos derivan del Hospital Sant Joan de Déu una vez han cumplido la mayoría de edad.

Aproximadamente solo un 20% de los adultos con cardiopatía congénita lleva un seguimiento médico adecuado. ¿Por qué cree que sucede?

Muchos de los adultos con cardiopatía congénita se han perdido en el seguimiento porque se les dio el alta de sus centros pensando que estaban curados. Actualmente hay entre 18.000 y 20.000 adultos con cardiopatía congénita y entre las dos unidades de cardiología del adulto del Hospital Vall d’Hebrón y el Hospital Clínic de Barcelona estamos haciendo el seguimiento de menos de la mitad.

Aun así, tengo la sensación de que estamos mejorando en el seguimiento de niños que se hacen adultos. Los chicos y chicas que ahora tienen 18 años desde los centros pediátricos ya se derivan a un centro de adultos. El problema son los de edades entre 40 y 50 años, que fueron dados de alta en su momento porque se consideró que sus corazones ya estaban reparados. En ese momento no había la estructura de un centro pediátrico ligado a un centro de adultos y abandonamos el seguimiento pensando que estaban curados. Aquí en el Hospital cada semana llega algún caso de paciente que se había perdido el seguimiento. Esto significa que poco a poco avanzamos.

¿Qué recomendaría a los adultos que no siguen las visitas al cardiólogo?

Sería bueno saber que después de haberse operado de una cardiopatía congénita se continuaran haciendo los controles, puesto que es una patología que debe seguirse y quizás requiera más tratamientos o intervenciones en la vida. Según la patología, nosotros los citamos cada 6 meses en las cardiopatías complejas, cada año o cada 2 o 3 años. Esto lo tenemos protocolizado. Hay unos indicadores de riesgo de todas las patologías de corazón intervenidas o no. Científicamente los médicos conocen los riesgos que puede tener.

¿Cuáles son los nuevos retos en cardiología en edad adulta?

Uno de los retos principales es conseguir evidencia científica por lo que cabe realizar estudios multicentros. Es un grupo heterogéneo de pacientes en la que hay poco volumen de personas con cada subtipo de cardiopatía congénita en centros individualizados. Estamos participando en un estudio multicéntrico de riesgo de muerte súbita en cardiopatías congénitas, liderado por el Dr. Oliver.

Así tendremos un volumen más grande de población con diferentes cardiopatías y tendremos datos de todas las cardiopatías que se visitan en centros de referencia en las unidades de cardiopatías congénitas del adulto y qué riesgo hay de muerte súbita en cada una de ellas. Este registro nos será muy útil.

Además, la Dra. Laura Dos está coordinando un registro de todas las cardiopatías que hay en España para intentar ver qué cardiopatías tenemos y qué volumen hay. En Holanda ya lo han hecho y lo tienen muy establecido

¿Cuál es la composición de la unidad de cardiología congénita del adulto dentro del hospital?

Hace dos años creamos una nueva estructura en la unidad poniendo el paciente en medio y especialistas a su alrededor. Así pues, en las sesiones medico quirúrgicas interviene el cirujano cardíaco, el cardiólogo clínico, el ecocardiografista, el arritmólogo, el hemodinamista, el anestesista, la cardióloga de trasplante cardíaco y los expertos en TAC y resonancia.

A demás también hay un profesional de referencia en hepatología, endocrinología, neumología, digestivo, neurología, hematología, nefrología, internista, ginecología, obstetricia, y otras especialidades que nos centran en las cardiopatías congénitas.

¿Cuáles son los futuros proyectos de la unidad de cardiología del Hospital Clínico?

Una Web-App para poder dar información a las personas con cardiopatía congénita y hacer deporte de manera controlada con los pacientes menos graves. Y a la vez estamos haciendo el programa de rehabilitación cardíaca para los pacientes más complejos con el apoyo de un cardiólogo del hospital. Hemos visto que seguir un programa de rehabilitación cardíaca ofrece una gran mejora en todas las personas con cardiopatía congénita que siempre han tenido miedo de hacer ejercicio. Con tal rehabilitación logramos que tengan menos patologías secundarias, como por ejemplo, la diabetes, la hipertensión o la obesidad y que sólo tengan su cardiopatía congénita. Si intentamos que los jóvenes con cardiopatía congénita compleja hagan rehabilitación cardíaca y los jóvenes con una patología más simple hagan ejercicio controlado, los estamos favoreciendo con la adquisición de hábitos cardiosaludables y eso, a la larga, los beneficiará. En el Hospital tenemos profesionales de INEF y fisioterapeutas, que son los que están haciendo esta parte de pre- y postcirugía cardíaca, y ahora también los queremos enfocar en la rehabilitación cardiológica del paciente crónico.

Esta promoción de la actividad física va estrechamente ligada también a mejorar la alimentación. Nuestra enfermera de la consulta de Cardiopatías Congénitas ha hecho un máster en nutrición y realiza el asesoramiento y seguimiento a pacientes que tienen problemas de obesidad importantes y tienen una cardiopatía congénita. A través de la dieta mediterránea sana, poco a poco y con paciencia y constancia es va mejorando la calidad de vida y el pronóstico de nuestros pacientes.

Las doctoras Laura Dos y Sílvia Montserrat coinciden que los tres temas que más preocupan a los adultos con cardiopatía congénita: a parte de las cuestiones médicas, son la maternidad, la vida laboral y el deporte.

Maternidad

Laura Dos

Tener hijos es un deseo legítimo y natural i es una de les cosas que más preocupen, sobre todo a las jóvenes. En la consulta se debe asesorar del riesgo que puede comportar un embarazo según el tipo de cardiopatía. En las cardiopatías de gran complejidad en que hay riesgo de muerte de la madre, desaconsejamos la gestación, aunque la última decisión es de la paciente y nosotros la acompañaremos sea como sea. En los otros casos, exponemos los problemas y las complicaciones que puede haber y hacemos seguimiento según la decisión de la paciente. Pero debemos reflexionar: la maternidad no se acaba en la gestación. A veces la crianza de un hijo puede ser tanto o más agotadora que el propio embarazo y es muy importante tener un buen apoyo familiar para poder afrontar también esta etapa.

Sílvia Montserrat

El embrazo es uno de los temas que más preocupa a las mujeres. Cuando vienen por primera vez a la consulta siempre les pregunto: ¿tienes pareja? ¿Quieres tener hijos? ¿Tomas medidas anticonceptivas?, para que sean conscientes que si quieren quedarse embarazadas deben tenerlo claro y deben hacerlo con un control. Hay algunas mujeres que toman fármacos que son perjudiciales para el feto y no pueden quedar embarazadas; y todo ello debe tenerse en cuenta.

Vida laboral

Laura Dos

Poder llevar una vida laboral normal es otro de los temas frecuentes en les consultas. A veces las personas con cardiopatía congénita tienen acceso a un tipo de trabajo que a menudo no es la que más les gusta. A la consulta vienen para conocer qué tipo de limitaciones puede tener su cardiopatía y qué dificultades se puede encontrar en el momento de acceder a un trabajo. O también hay quien no pide informes para acceder a un grado de discapacidad.

Sílvia Montserrat

Los pacientes que vienen al Hospital Clínic son muy jóvenes, la mayoría menores de 30 años, aunque tenemos algunos de más mayores. Es por eso que no tenemos muchas consultas sobre trabajo y vida laboral y nos piden más sobre deporte, actividad física u otras actividades de adrenalina (deportes de aventura…)

Deporte

Laura Dos

Poder ir al gimnasio para ganar masa muscular es otra cuestión muy recurrente. Hay personas con cardiopatía congénita que pueden hacer este tipo de actividad, pero muchos no pueden hacerlo.

Sílvia Montserrat

Muchos de los jóvenes de 18 a 25 años que vienen a la consulta están obsesionados a hacer deporte: pesas, ir al gimnasio, hacer hit, hacer crossfit… Algunos de ellos son deportes muy intensos y se les debe aconsejar, dado que depende de qué deporte no conviene que se practique.

Me llamo Uf, ¿qué pasa?

No sé si es fruto o consecuencia de la sociedad líquida de Bauman, pero lo que sí es evidente es que cuando parece que hemos entendido algo de las adolescencias- no de la adolescencia-, éstas ya han huido, y nos encontramos ante las nuevas adolescencias, de nuevas manifestaciones y situaciones que determinan los diferentes contextos socioculturales en permanente cambio. Esto se hace evidente cuando nos decimos «el segundo hijo es muy diferente».

Aun así nos esforzamos para atrapar el tiempo y queremos entender para atender, a pesar del sentimiento inevitable de inseguridad que nos genera esta aceleración y fluidez de la vida. En medio del océano de incertidumbres, siempre descubrimos algunas islas de certeza, tal y como expresa E. Morín, y estas certezas aparecen nítidas cuando observamos y escuchamos.

-«Mi madre me parió el pasado invierno del siglo pasado… y dicen que soy un adolescente nativo digital… ¡y la esperanza del siglo XXI! No sé si esto es bueno o malo. Lo que sí sé es que durante toda mi vida, toda, siempre he oído que «hay una crisis». Es un tema que a los adultos les gusta comentar y repetir… y los tertulianos compiten por destacar los aspectos más dramáticos… y que el futuro será muy negro en seguridad… – Hombre, ¡pues gracias por los ánimos! ¿Estarían más guapos calladitos?»

1.

Desde hace algunos años en lugar de hablar de adolescencia, hablamos de adolescencias. Es una manera de reconocer que no hay dos iguales-esto es una certeza- a pesar de algunas obvias características comunes que nos hacen estudiarlas como un periodo vital más o menos definido. Para no perderse en la complejidad de la persona y poder organizar y concretar el análisis de cada período vital, es útil centrarse en cuatro ámbitos: el ámbito biológico (cambios físicos, motrices, hormonales, cerebrales, entre otras); el ámbito emocional (estado de ánimo, descubrimiento de nuevas emociones, autoestima); el ámbito cognitivo (cambios en la manera de razonar, lenguaje metacognitivo…); y el ámbito social (relaciones, interacciones, microsistemas, mesosistemas…) ¡Y naturalmente, observando y escuchando!

2.

Todas estas cuatro áreas están entrelazadas y ninguna de ellas se explica sin las otras. La interdependencia es bien conocida y eso podría ser otra certeza: queremos entender y atender la persona entera, no en partes. Aun así, en este escrito pondré más énfasis en el ámbito social porque es un epicentro con potentes proyecciones sobre los demás ámbitos, y muy particularmente en este período que situamos entre los 12 y los 20 años aproximadamente.

-«Sólo les importa si apruebo la ESO que, por cierto, he repetido un curso, y si fumo o no fumo porros. También hablan del día de mañana, un concepto extraño. Para mí mañana es mañana, o el próximo curso como mucho. Para ellos es cuando seas mayor. Ni lo entienden ni lo entiendo. Si todo estará tan mal como dicen no tengo ninguna prisa para llegar a lo que ellos llaman el día de mañana, sinceramente. Creo que lo mejor será volver a repetir curso. ¡Ah! Y no les importa lo más mínimo estos cuatro ámbitos que describe la persona que escribe este artículo. Estudiar y porros, ¡y eso es todo! A menudo discutimos y entonces me dicen que deberían haberme llamado Uf, porque siempre me quejo de todo. Creo que suena bastante bien».

3.

Pues sí, uf, con sus 16 años, considera las cosas, piensa y es crítico, contrasta sus percepciones y pensamientos con las de los padres y maestros. De esto, James Marcia lo llama construcción de la identidad. Y sí, realmente creo que esto es otra certeza: la necesidad de contrastar, de cuestionar, de debatir  y contradecir, de negociar para construirse como persona, para identificarse. En este punto, el papel de los adultos es muy importante, pero el papel de los grupos de amigos y compañeros es clave. De hecho podemos hablar de la importancia del entorno social de los adolescentes.

-«Con los padres y maestros a menudo discutimos… no con todos, o guardo silencio para no discutir. Suerte tengo de los amigos, que cuando estamos juntos hacen que me sienta dentro de un ambiente lleno… de un aroma de libertad. Los amigos enganchan mucho ¿sabéis? Les quiero tanto…»

4.

Nos damos cuenta de que aquí se entrecruzan los ámbitos social, emocional y cognitivo; vemos la importancia de las relaciones con los compañeros del instituto que el adolescente siente como más cercanos, con los profesores, con la familia, con los compañeros de ocio, del baloncesto, del viernes por la noche o los del pueblo de verano. Estos entornos, estos microsistemas, adquieren una gran relevancia en la adolescencia; son las áreas de contraste donde construirse y crecer, y los adultos estamos involucrados directamente en algunos, pero no en todos. El adolescente está descubriendo su mundo, su intimidad, sus amigos, sus personas más significativas  y el adulto debe saber encontrar la distancia óptima: ésta es precisamente la cuarta certeza. Ello requiere ser sensible (observando y escuchando) para poder situarse donde corresponde en cada momento: más cerca o más lejos, con la duda de saber cuál es esta distancia óptima, si es preciso dejar más cuerda o recogerla. Pero éste es el problema de los adultos que queremos entender y atender adolescentes. No es un problema de los adolescentes.

5.

En esta dinámica de contraste y construcción nos damos cuenta que todos tenemos razones pero nadie no tiene la razón. Es un gesto de humildad  necesario y una quinta certeza en medio de un océano de incertidumbres. Hablar y contrastar con nuestro hijo o alumno adolescente no significa llegar a convencer al otro, sino a poner las razones encima de la mesa, de manera sincera, sin tapujos, de una manera clara y respetuosa, con la sensibilidad que requiere cada persona y cada situación. Tal vez demasiado a menudo utilizamos términos apocalípticos para referirnos a los cambios que se experimentan en la adolescencia y la identificamos como una etapa de perplejidad, de desconcierto, de banalización, en vez de considerarla como un período extraordinario de construcción, de creatividad y toma de conciencia. Una etapa de descubrimiento en el cual se elaboran las convicciones, los valores, los ejes claves del desarrollo futuro del adulto, lo que quiere ser, aquello que le motiva y atrae. Los sueños adolescentes realizados o fracasados nos acompañan toda la vida. Recordáis aquello de la crisis de los 40 o de la mitad de la vida? “Yo quería ser… pero en cambio… o yo quería ser y esto es lo que soy o lo que hago…”.

-«A veces, algunos adultos, me dicen  que todo me entra por una oreja y me sale por otro… o que todo me da igual… pero no es cierto. Ellos son muy simples. Lo reducen todo a un par de cuestiones… pero en realidad todo es más complicado y a veces me siento perdido y no sé con quién confrontar mis rarezas… porque no me entenderían… A veces me cuesta dormir pero ellos no lo saben o sólo tienen en cuenta la importancia de sus problemas… siempre piensan que tienen razón y dicen que los adolescentes somos egocéntricos…uf!”

6.

Los adolescentes son el espejo de la sociedad. Sus miedos, sus dudas y preocupaciones nos muestran descaradamente aquello que los adultos intentamos esconder con razonamientos inteligentes. La piel habla sin filtros mientras el cerebro esconde la realidad con sofismos o con excusas rigurosamente justificadas.

Pero Uf! entiende, en primer lugar y por encima de todo, el mensaje de la piel: la inseguridad, la confianza o la desconfianza del adulto y sus dudas; pero también percibe con total clarividencia e intensidad la ternura y el optimismo, la resiliencia y el esfuerzo con sentido, las ilusiones y la esperanza, el tono y la textura de las palabras de aquellas personas que les importa. Ya hemos encontrado la sexta certeza.

Me pregunto: ¿cómo observamos los adolescentes y su entorno?; ¿los escuchamos con los ojos o sólo con las orejas?; ¿qué mensajes emitimos con los gestos?; ¿cuál es el  color y la textura de nuestras palabras?

La comunicación con los adolescentes no es  tan fácil como con los niños, porque tienen la capacidad de cuestionar, de hacer tambalear nuestras certezas y de hacer aflorar nuestras inseguridades. Por eso no es preciso que lo llamemos conflicto, sino evolución y crecimiento, y todos estamos dispuestos a evolucionar y crecer, ¿verdad?

-«Tengo 16 años y siento que ahora puedo opinar sobre las cosas o algunas cosas… de los políticos, de los padres y maestros, de lo que hacen bien y de lo que hacen mal… Sí, tengo mi propia opinión, lo siento… y me hace sentir mayor, por decirlo de alguna manera. La infancia ya empieza a quedarme muy lejos.»

Y continuamos observando y escuchando… y contrastando: porque queremos entender y atender.