Estudio multidisciplinar para la mejora de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita

Hacia finales del año 2001, AACIC puso un estand con información y organizó el taller del rompecabezas gigante (que también se había hecho en la Fiesta de Centelles del año 1995) en la primera feria de entidades que organizaba la ciudad de Tarragona. Al estand, nos vino a ver Carmen Ponce, profesora de la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Después de un buen rato hablando, nos dimos cuenta de que nos unían intereses y preocupaciones comunes. A partir de entonces, y durante dos años, estuvimos trabajando para crear las bases de una investigación y buscar los profesionales que debían formar el equipo de investigación. Este equipo ha elaborado el primer estudio del estado español sobre las necesidades educativas y psicosociales de los niños y adolescentes (de tres a doce años) con cardiopatía congénita, de sus familias y los profesionales del ámbito de la educación. El equipo de investigación se formó con profesores de la Universidad de Barcelona, la Universidad Autónoma de Barcelona, de la Universidad Rovira i Virgili, de la Universidad de Lleida y por profesionales de AACIC.

Una vez se hubo diseñado el proyecto de investigación, se comenzó la fase de recopilación de datos mediante entrevistas y cuestionarios a niños y adolescentes afectados por una cardiopatía congénita, a sus familias y a los profesionales del mundo de la enseñanza que, voluntariamente, quisieron participar. No nos cansaremos volver a agradecer su colaboración tan altruista.

Los pasos siguientes fueron: analizar los datos recogidos, extraer resultados y redactar el informe de la investigación con el título “Estudio multidisciplinario para la mejora de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita”. El informe se acabó de redactar el mes de diciembre del 2008.

Del informe de investigación, hemos elegido algunos párrafos y conclusiones significativas que nos han llamado la atención y que os queremos dar a conocer.

Para el apartado de la introducción del informe, se estuvieron buscando diferentes autores que hubieran escrito reflexiones sobre las necesidades socioeducativas de los niños con cardiopatía congénita. A continuación os citamos a uno de los autores con las palabras del cual nos identificamos plenamente:

“No hay ninguna duda de que el proceso de adaptación a la enfermedad por parte de los niños y niñas con cardiopatía congénita se lleva a cabo durante toda su vida en función de las experiencias que reciben. Sin embargo, los niños y los jóvenes necesitan encontrar estrategias que les permitan comunicar su situación a sus congéneres, al profesorado y a los profesionales de la salud y, de este modo, puedan entender mejor sus capacidades.” (Birks et al., 2006)

Las conclusiones del estudio de investigación se distribuyeron en tres grandes apartados de acuerdo con tres de los objetivos principales de la investigación. Ahora os presentamos un resumen.

Conclusiones sobre las necesidades de los niños y niñas con cardiopatía congénita

  • La mayoría de los niños y de las niñas que han participado en la investigación perciben que no tienen información sobre su enfermedad y las repercusiones de les supone. Los que saben algo manifiestan que querrían saber más.
  • Manifiestan que sus compañeros de escuela no saben que tiene cardiopatía congénita sino que saben que está operado del corazón.
  • El estudio confirma que el rendimiento escolar está condicionado por el proceso de la patología y la hospitalización, como por el tipo y número de intervenciones quirúrgicas, las medicaciones, los tratamientos complementarios, entre otros.
  • Las relaciones sociales en la escuela no se alteran por la presencia de la cardiopatía congénita con los alumnos que han participado en el estudio.

Algunas conclusiones sobre las necesidades de las familias

  • Destacan que el apoyo que han recibido los diferentes miembros de la familia ante la aceptación de tener un hijo o una hija con cardiopatía ha sido una vivencia muy positiva y que les ha ayudado a aumentar la autoconfianza.
  • Los padres y madres tienen poca conciencia de las dificultades de aprendizaje de sus hijos o hijas derivadas del proceso de la enfermedad.
  • A las familias, los preocupan principalmente tres grandes temas en relación con sus hijos o hijas con cardiopatía congénita: la muerte de su hijo o hija, el sufrimiento físico y la incertidumbre en relación con el futuro.
  • Los padres y madres dicen que reciben poca información o -casi ninguna información- sobre los recursos sociales, los recursos educativos y las necesidades emocionales de sus hijos e hijas.

Conclusiones relacionadas con las necesidades de formación de los profesionales de la educación

  • Los maestros muestran sentimientos de inseguridad ante la atención a los alumnos con cardiopatía.
  • Los maestros no conocen las posibles repercusiones psicosociales y educativas que pueden presentar algunos alumnos con cardiopatía congénita, ni la vivencia de la enfermedad por parte del alumno y de su entorno; por eso no detectan las necesidades educativas que puedan tener algunos alumnos afectados.
  • A los maestros, les preocupan las necesidades físicas del niño o de la niña con cardiopatía congénita dentro del contexto de la escuela.

Todas estas conclusiones van acompañadas de unas orientaciones dirigidas a los tres grupos de personas que han sido objeto de la investigación (niños con cardiopatía, familias y profesionales de la educación de alumnado con cardiopatía).

Los autores de toda la labor de investigación son: Jurado, P. y Sanahuja, JM de la Universidad Autónoma de Barcelona ; Molina, MC, Pastor, C. y Violante, V. de la Universidad de Barcelona;  Balsells, MA y Miñambres, A. de la Universidad de Lleida; Pérez, MC, Ponce, C. y Salmeron, C. de la Universidad Rovira y Virgili de Tarragona, y Armengol, M., Armengol , MR y Moyano, R. de AACIC.


Investigando los orígenes genéticos de las cardiopatías congénitas

La doctora Sarquella está especializada en el estudio genético de las cardiopatías congénitas. Los llamó por teléfono. Les explicó quién era y qué hacía. Josep Maria y Rosa dijeron que participarían con mucho gusto. “Desde el primer día, teníamos muy claro que estaríamos de acuerdo con todo lo que nos sugirieran los médicos, si podía representar un nuevo conocimiento de las cardiopatías”, dice Rosa.

“La doctora me dijo que necesitaba el nombre y las relaciones de toda la familia”, dice Josep Maria. Lo que no sabía la doctora Sarquella, aún, es que Rosa y Josep Maria también eran hijos de familia numerosa. “En casa éramos catorce hermanos -dice Rosa-, y en la de Josep Maria, dieciséis”. “¡Ciento diez nombres, ciento diez parientes!”, remarca Josep Maria, y añade: “¿Te imaginas el rato que estuvimos hablando por teléfono? Días más tarde, recibimos una carta en que había un árbol genealógico con todos los nombres que le había dictado por teléfono. No perdía el tiempo, la doctora.”

Rosa recuerda el día que la doctora se presentó en su casa: “la acompañaba una enfermera. Llevaba una maleta con un equipo de ecocardiografías portátil. Nos cogieron una muestra de sangre y nos hizo un cardiograma. Nos explicó que, en veinticuatro horas, las muestras estarían en Montreal”.

Mientras se hacía la investigación, la doctora recibió una oferta magnífica para formar parte del equipo médico y de investigación de un gran centro pediátrico en París. Logró mantener la investigación que había iniciado en el centro de Canadá coordinándola desde París, y la aceptó.

Gracias a este estudio, la doctora detectó una pequeña malformación del corazón en dos sobrinos de Josep Maria y Rosa. El tío de uno de los sobrinos hacía tres años que se encontraba mal. Los médicos no encontraban el motivo. Al saber esto del sobrino, volvió al médico que lo trataba. Efectivamente, la causa de aquellos síntomas era el mal funcionamiento del corazón. Se le acabó la pesadilla. Y ahora viene lo más curioso: aquel tío también es de familia numerosa. La doctora Sarquella añadió sesenta personas más a su investigación.

Josep Maria remarca un hecho: “En los países anglosajones es más difícil encontrar familias dispuestas a participar en estudios genéticos. Esta información se ha de declarar a las compañías de seguros, y las primas suben. Por eso es difícil encontrar gente que participen en estudios como este.” “Pero nosotros, como somos unos inconscientes, no pensamos en estas cosas”, dice Rosa con una risa irónica.