Esta investigación ha sido pionera, sobre todo en dos aspectos:
- Se han tenido en cuenta los dos progenitores en todo el estudio: el impacto del diagnóstico prenatal no solo es una vivencia que afecta la madre, sino que el otro progenitor también forma parte de ella y su vivencia es importante.
- La temporalidad en la cual se han estudiado las familias: ha sido un estudio longitudinal donde se ha hecho un seguimiento a las madres y a sus parejas en 4 momentos significativos entre la etapa prenatal y la postnatal de su hijo/a con cardiopatía.
Los participantes fueron mujeres y sus parejas que recibieron el diagnóstico prenatal de una cardiopatía congénita severa en el hijo o hija que estaban esperando en el Hospital Vall d’Hebron y en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El estudio ha contado, también, con un grupo control de mujeres y sus parejas con fetos sanos.
Ha habido un total de 214 participantes, 57 parejas con niños diagnosticados con una cardiopatía congénita y 50 parejas en el grupo control.
En esta investigación se ha hecho el seguimiento a las parejas en 4 momentos significativos entre la etapa prenatal y la postnatal de su hijo/a con cardiopatía para conocer su evolución y el impacto en malestar psicológico, de relación de pareja y de dinámica familiar respecto a la evolución de la cardiopatía congénita de cada niño.
Resultados de la investigación sobre el impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en las relaciones familiares
Después de analizar todos los resultados obtenidos, podemos afirmar e informar que:
Con relación a la vivencia individual de cada uno de los padres y de las madres, se ha encontrado resultados significativos a tener en cuenta. Un 54,54% de madres y un 40,9% de padres han obtenido puntuaciones significativas en malestar psicológico individual con altas puntuaciones de ansiedad y somatización, sobre todo después de la intervención quirúrgica de su hijo/a (fase 2). El resto de padres y madres no presentaron puntuaciones clínicamente significativas, en resultados iguales o superiores a 63 en IGS (índice global de severidad) según el cuestionario BSI-18 (Inventario breve 18 síntomas).
Esta situación habrá que gestionarla para encontrar el equilibrio emocional para afrontar nuevas situaciones de crisis que pueden aparecer en el futuro. Por este motivo hay que tener en cuenta la vivencia individual, sobre todo los niveles de ansiedad, que ha sido el ítem más significativo clínicamente en las 4 fases de estudio. Además, las madres son más propensas a somatizar el malestar psicológico con síntomas físicos (40,9%) como, por ejemplo, dolor de cabeza, dolor de estómago, cansancio, mareo o dolor en las articulaciones. Y los padres son más propensos a sufrir síntomas relacionados con la depresión (29,54%), como la apatía, la poca motivación o la falta de energía. En cambio, el resto de progenitores no mostraron resultados estadísticamente significativos en ninguna de les dimensiones del BSI-18, a lo largo de las 4 fases.
En el ajustamiento diádico encontramos padres y madres con una percepción idealizada de la relación de pareja que, con el paso del tiempo, tiende hacia una percepción satisfactoria. Hay que destacar que en la fase 2, la percepción satisfactoria es del 54,55% en los padres y del 59,09% en las madres; y la disminución de la percepción idealizada es del 43,18% en los padres y del 40,9% en las madres. En estos momentos de crisis que vive la pareja, se genera un impacto en la relación, produciendo una unión muy fuerte como padres (progenitores) y una desvinculación como pareja (cónyuges), donde la atención principal y preocupación pasa a ser el hijo/a enfermo. Aun así, hay que destacar que encontramos un 2,27% en padres donde la percepción es conflictiva con puntuaciones inferiores a 100 según las DAS (Escala de ajustamiento diádico).
En la dinámica familiar se ha podido ver que, durante las fases estudiadas, los progenitores tienden a tener una dinámica familiar moderada (entre el 43,85-61,36% en los padres y 32,55-59,09% en las madres) a lo largo del todo el proceso, con una percepción caóticamente conectada (fase 1: 29,8% en padres y 21,1% en madres / fase 2: 38,6% en padres y 34,1% en madres / fase 3: 23,3% en padres y 20,9% en madres / fase 4: 33,3% en padres y 16,7% en madres) y caóticamente aglutinada (fase 1: 21,1% en padres y 22,8% en madres / fase 2: 13,6% en padres y 11,5% en madres / fase 3: 11,6% en padres y 11,6% en madres / fase 4: 16,7% en padres y 16,7% en madres). Cabe destacar que en fase 3 y 4 aparece una percepción flexiblemente conectada (fase 3: 18,6% en padres y 19,2% en madres / fase 4: un 14,3% en padres y un 26,2% en madres).
A la vez, podemos observar una evolución hacia una dinámica equilibrada después de haber pasado una situación de crisis producida por la intervención quirúrgica, que les ayudará a readaptarse a la nueva situación. A pesar de que, mayoritariamente, hay un percepción moderada de tipología familiar, incluso en algún momento equilibrada, el impacto vivencial produce a un 57% de las parejas la necesidad de aglutinarse ante las dificultades y las necesidades que viven, centrándose en el hijo/a y desdibujando los límites y los espacios entre los distintos miembros de la familia. Esta unión, a menudo, puede llegar a ser patológica, creando dependencia entre los miembros y una sobreprotección al hijo/a con cardiopatía. En este sentido, hay que apoyar a las familias en la adaptación y reorganización estructural.
El resto de parejas tienden a intentar mantener dinámicas familiares similares buscando el equilibrio familiar durante todo el proceso, aún aún así menos de un 10% de las parejas tienen una percepción de separación entre los miembros familiares a lo largo del proceso de estudio.
Teniendo en cuenta la evolución temporal que hacen las familias, sobre todo cuando vuelven a la vida cotidiana, nos encontramos con parejas que la vivencia les ha permitido unirse y crecer como persona y cónyuges con un 85% o, por el contrario, parejas que se han distanciado y tienen dificultades para volver a encontrar objetivos y metas comunes o afecto conyugal con un 15%, el cual las parejas acaban separándose debido al impacto emocional de esta vivencia en el ámbito familiar.
En cuanto a la evolución de las parejas, hemos podido ver que cada miembro de la pareja hace la aceptación y la adaptación de la patología en distintos niveles durante el proceso que viven. Se observa que el malestar psicológico de la vivencia se encuentra, principalmente, después de la intervención quirúrgica y perdura en el tiempo.
Conclusiones
En conclusión, esta investigación nos ha permitido afirmar, cuantificar y conocer el impacto que produce en las madres y sus parejas recibir el diagnóstico prenatal de una cardiopatía congénita en su hijo/a. Hemos podido observar, también, como este impacto se manifiesta principalmente a nivel individual, pero también repercute en la relación de pareja y, posteriormente, en las relaciones familiares.
A partir de los resultados obtenidos, creemos en la necesidad de realizar un trabajo preventivo para promover la salud mental de las familias ante la situación de crisis que sufren. Por eso, damos mucha importancia al ofrecer apoyo psicosocial y orientación psicológica a las madres y a sus parejas, para ayudarlas a comprender la información recibida desde el inicio y a gestionar emocionalmente la situación que están viviendo. Este acompañamiento es especialmente importante después de la primera hospitalización por intervención quirúrgica, momento en el que se detecta un mayor impacto psicológico. De este modo, se pueden fomentar las capacidades y habilidades para afrontar la gestión de la vivencia y mejorar la calidad de vida individual, de pareja y familiar; que repercutirá positivamente en la crianza y el vínculo con el hijo o hija.
Como profesionales es importante tener en cuenta la evolución de las familias. Normalmente, ante una situación de crisis, es natural que busquen el equilibrio y el ajustamiento armónico, pero la situación les llevará de manera innata al desequilibrio; y habrá que ayudarlas a transitarlo y construir un nuevo equilibrio que se adapte a la nueva realidad.
Futuras líneas de investigación
A partir de las conclusiones de este trabajo, se plantean nuevas líneas de investigación orientadas a profundizar en el acompañamiento emocional y evolutivo de las familias, así como en el impacto que la cardiopatía puede tener en su dinámica y en el desarrollo de los hijos e hijas. En este sentido, se proponen las siguientes líneas de trabajo futuras:
- Continuar el estudio evolutivo de estas familias en etapas posteriores, para conocer la continuidad y la evolución que hacen las familias en caso de que el hijo/a no tenga que pasar por otras intervenciones quirúrgicas a corto plazo y conocer la evolución de las familias donde se han originado dificultades en el proceso de la patología de su hijo/a.
- Fomentar programas de intervención en el momento de comunicar el diagnóstico en los padres y las madres, para apoyarlos y ayudarlos en los momentos de más crisis y a la vez favorecer el trabajo multidisciplinario en el sistema sanitario.
- Este estudio puede abrir otros proyectos en valorar la vinculación paterno-filial ante el impacto del diagnóstico, para poder observar el tipo de aferramiento que se forma.
- Avaluar como el impacto familiar repercute en el crecimiento psicosocial-educativo del hijo/a.