Recerca: Impacte en les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant

Actualment, la Fundació CorAvant està col·laborant amb el projecte de recerca “Desenvolupament de mètodes de detecció de neurodesenvolupament anòmal i alteració de la relació infant-família-societat en les cardiopaties congènites”, investigació dirigida per la Dra. Elisa Llurba de l’Unitat de Medicina Materno-Fetal de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, conjuntament amb l’Institut Universitari Dexeus de Barcelona, l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, l’Hospital Universitario La Paz de Madrid i l’Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Dins d’aquest projecte de recerca, la Fundació CorAvant, amb conveni de col·laboració amb la Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron Institut de Recerca, l’ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron i la Fundació Blanquerna Universitat Ramon Llull, està realitzant la recerca sobre l’impacte en les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant. Davant d’aquest diagnòstic s’estudien les diferents reaccions dins de l’àmbit emocional, relacional, físic… que mostren els pares i mares davant el diagnòstic del seu fill o filla. Aquest estudi es va iniciar el gener de 2015 i està previst realitzar-lo fins a l’any 2018. El treball de camp es fa l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu.

L’equip de la recerca està format per:

  • Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant.
  • Rosana Moyano, psicòloga especialista en el treball amb famílies amb nens/nenes amb cardiopatia congènita de l’AACIC CorAvant.
  • Dra. Teresa Moratalla, terapeuta familiar, docent de l’Escola de Teràpia Familiar de la Universitat Autònoma de Barcelona i membre del comitè científic de l’AACIC CorAvant.
  • Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant.
  • Dra. Anna Vilaregut, docent de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport de la Universitat Blanquerna, i membre de diferents equips d’investigació sobre la família de la mateixa universitat.

Recerca educativa de l’alumnat amb problemes de cor a Catalunya (2008)

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va detectar que els infants i joves amb cardiopatia congènita presenten més dificultats d’aprenentatge i de desenvolupament que la resta d’infants. Davant d’aquest fet es va decidir investigar en aquest camp per poder definir les necessitats de l’alumnat amb cardiopatia congènita, especialment les socioeducatives; detectar les necessitats de formació dels professionals de l’educació que atenen aquests infants i elaborar un protocol d’actuació per als professionals de l’entorn educatiu.

L’estudi està centrat en els infants escolaritzats dels Centres d’Educació Infantil i Primària d’arreu de Catalunya (de 3 a 12 anys),  les seves famílies i els professionals que els atenen.

La metodologia utilitzada és qualitativa per obtenir una informació àmplia sobre les afectacions psicosocioeducatives que es deriven de la cardiopatia congènita en els infants. La finalitat és obtenir dades descriptives que constatin les necessitats diferencials d’aquest col·lectiu i facilitin els criteris d’intervenció i orientació més adients per donar una resposta educativa el més individualitzada possible.

A partir de les conclusions d’aquest estudi s’han elaborat dues guies que recullen les respostes obtingudes: una per orientar als professionals de l’educació i l’altra guia d’orientació per a les famílies dels nens i nenes amb cardiopatia congènita.

“Vivir y convivir”, per a famílies de nens i nenes amb cardiopatia congènita

“Infancia con cardiopatía congénita”, per a professionals de l’educació

L’equip que va dur a terme aquesta recerca està format per:

  • Rosa Armengol, Montse Armengol i Rosana Moyano, de l’AACIC.
  • Pedro Jurado i Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
  • M. Cruz Molina, Crescencia Pastor i Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
  • M. Àngels Balsells i Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
  • M. Carmen Pérez, Carmen Ponce i Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.

Consulta l’informe de la recerca educativa de l’alumnat amb problemes de cor a Catalunya (2008)