¿Tu hijo o hija ha nacido con una cardiopatía congénita?

El impacto es muy fuerte, hay momentos de angustia y desánimo y quizás sientes que eres la única persona que vive esta situación, pero piensa que no está sola. Ama a tu bebé y disfrútalo, no dejes que la enfermedad ocupe el primer lugar en vuestra relación. De esta experiencia sacarás vivencias personales nuevas y positivas. Aprender a tratar con los sentimientos negativos te ayudará a salir adelante y no dudes en pedir el tipo de apoyo que necesites.

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Una de las primeras cosas que puedes hacer ahora y en un futuro es recoger información sobre cómo funciona el corazón, qué le pasa a tu hijo o hija y cómo puedes favorecer en su desarrollo. Es importante que tengas presente que tu bebé, como todos los otros, crecerá y pasará por diferentes etapas, puedes ayudarle mucho.

Prepararte para la visita al médico será muy importante para resolver tus dudas sobre las dificultades particulares de su corazón. Y si te dicen que le tienen que operar es importante estar preparados, la intervención quirúrgica  es una gran oportunidad para la mejora de su calidad de vida y es importante vivirla con optimismo. Los libros de «L’operació de cor del Jan» y «De tot cor» pueden ayudarte a prepararte y a explicar a tu hijo o hija la situación con la que se encontrará.

Durante la estancia en el hospital puedes recibir nuestro apoyo a través de los proyectos Te miramos, proyecto de apoyo a parejas que esperan un bebé con cardiopatía congénita; A corazón abierto, proyecto de de atención psicosocial a familias con hijos e hijas hospitalizadas; y Hacemos más agradable la estancia en el hospital, proyecto de apoyo y acompañamiento a niños, niñas y adolescentes hospitalizados.

Una vez superada la primera hospitalización y, en muchos casos, después de la intervención quirúrgica, los médicos te dirán «haced vida normal» y esto no siempre es fácil, ya que los niños y niñas con cardiopatía congénita pueden presentar ciertas dificultades en la alimentación y/o en el crecimiento.

Fruto de nuestra inquietud por conocer las repercusiones de la cardiopatía congénita en el desarrollo de los niños y niñas cómo los padres y madres pueden acompañar y ayudar a sus hijos e hijas, tienes a tu alcance la publicación de la guía: «Vivir y convivir. Orientaciones para las familias de niños y niñas con cardiopatía congénita».

Desde nuestra entidad entendemos que cada familia tiene sus dificultades particulares, por esto te ofrecemos Servicios de Atención Directa personalizada donde recogemos tus inquietudes y te ayudamos a encontrar formas para solucionarlas.

También te ofrecemos espacios de encuentro con otras familias que han pasado vivencias similares. Tenemos Espacios de padres y madres y Espacios infantiles con encuentros periódicos, ofrecemos charlas informativas en los hospitales de referencia y os proponemos un Encuentro anual de familias y personas con cardiopatía, entre otras actividades.

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