Els GUCH d’arreu d’Europa

Només amb tres mesos de vida els metges van adonar-se que estava una mica blavós i que els batecs del meu cor feien un soroll un tant “divertit”. El 1964 no hi havia gairebé cap coneixement ni experiència en cardiopaties congènites així que em van fer aguantar uns anys fins que el 1977 van operar-me. En aquella intervenció, els metges van redirigir el curs de les artèries, em van canviar algunes vàlvules i van col·locar-me un marcapassos. Així que amb el marcapassos i les vàlvules per quaranta anys vaig tirant prou bé i m’he pogut dedicar a altres coses com ara fundar l’any 1994 l’ECHG (European Congenital Heart diseases Group) que engloba l’ECH i el GUGH.

Tot va començar l’any 1993 quan una psicòloga i treballadora social holandesa especialitzada en GUCH anomenada Irene Van der Klis va conèixer a una conferència a Viena l’escocesa Lorraine Simpson. Durant aquesta conferència van esdevenir amigues i van començar a parlar sobre les diferències i semblances que hi havia en la forma de treballar de cada país i de cada associació. Una de les activitats que oferia l’entitat holandesa era una setmana de vacances al sud d’Europa per a tots aquells GUCHS a qui era complicat viatjar. Aquests viatges es feien amb totes les precaucions i sempre anaven acompanyats per un cardiòleg i una infermera experimentada. A més a més, a Holanda els adults amb cardiopatia congènita també podien anar de vacances a Ark of Hearts. Davant d’aquesta activitat tan atractiva la Lorraine Simpson va intentar portar-la a Escòcia però no es podia fer per falta de fons. Entre la Irene i la Lorraine van mirar la possibilitat de becar GUCHS escocesos en el programa de viatges però per temes legals, que no venen al cas, no es va poder fer.

No van defallir fins a trobar una fórmula que legalment i econòmicament pogués sostenir-se. I aquell any un grup de GUCHS escocesos van compartir les vacances al sud d’Europa amb els GUCHS holandesos. Jo hi vaig ser. Van poder compartir les semblances i les diferències i van aprendre molt els uns dels altres. En tornar de les vacances la Irene va reunir a l’Ad van Ruth i a un servidor, ambdós avesats a organitzar activitats per als GUCHS dels Països Baixos, i ens va proposar organitzar una primera reunió de GUCHS en què fossin convidats els dels Països Baixos, els d’Escòcia i els d’altres països d’Europa.

La idea ens va semblar genial i vam començar a donar-hi forma. Volíem que fos una barreja d’informació, intercanvi i oci. Hi vam convidar les associacions de pacients i fundacions dels països veïns, per poder participar-hi havien de complir dues premisses: la primera era que la persona que vingués com a representant es pogués comunicar bé en anglès i la segona era que el representant fos una persona activa dins la seva entitat d’origen. Després de quasi un any de feina tot estava a punt per a la primera reunió europea de GUCHS. El dilluns 23 de maig de 1994 van arribar a Holanda, procedents de tot Europa, els delegats convidats a la trobada i van ser rebuts amb tots els honors pels amfitrions d’Ark of Hearts. No va ser un congrés com a tal, només una trobada de GUCHS Europeus per conèixer-nos i intercanviar experiències i perspectives. Per ser el primer, vam tenir un èxit total. Vam aconseguir la participació de Bèlgica, Dinamarca, Alemanya, Finlàndia, Anglaterra, Suècia i, evidentment, Escòcia.

D’aquella primera trobada fins ara, han anat evolucionant i a la del 1996 a Escòcia el nostre projecte va assolir el nivell de congrés. Hem fet 12 congressos des d’aleshores amb caràcter bianual. El valor dels congressos va ser reconegut des dels inicis i al quart congrés ja vam advertir que els delegats que hi assitien per primera vegada repetien segur. Hem après molt els uns dels altres i no només individualment sinó també com a col·lectiu. Els congressos representen un mirador on poder parar i observar amb serenitat, distància i ull crític la realitat dels adults amb cardiopatia congènita tant dins com fora de casa. Parlem, comparem i compartim experiències d’igual a igual, tots hem viscut situacions a la vida si no iguals molt similars. Els que estem vinculats a entitats hem pogut aprendre molt pel que fa a organització i gestió i els que han vist la necessitat de crear associacions als seus països, ho han fet.

Tanmateix, una de les coses que s’ha mantingut constant en tots els congressos ha estat el bon rotllo, l’amistat, l’energia positiva que existeix entre tots els delegats i això és, de bon tros, l’ingredient més important de les conferències de GUCH. No importa si és la primera vegada que hi assisteixes o no, a tothom se li dona la benvinguda com un amic. Tingueu en compte que en aquestes reunions no només compartim les nostres experiències i coneixement sinó també els nostres sentiments i la manera que mirem la vida, ens donem suport i consol.

De ser un grup de delegats dels nostres països hem crescut per esdevenir una comunitat de GUCH internacional que va més enllà de totes les fronteres. Som un grup molt democràtic. No tenim cap càrrec directiu. No tenim serveis d’atenció ni fem captació de fons. Només som una plataforma perquè els GUCH de tot Europa tinguem l’oportunitat de conèixer-nos i intercanviar experiències. El 13è congrés tindrà lloc a Finlàndia aquest mes de juliol. Espero de tot cor poder donar la benvinguda a algun membre de l’AACIC.


L’AACIC amplia la seva xarxa a tot el món

L’ICHLS va reunir 31 representants de diverses organitzacions i associacions de pacients de 22 països diferents d’arreu del món amb el propòsit de millorar els resultats i la qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita (CHD) i reumàtica (RHD), a través de l’enfortiment i el treball en xarxa de pacients i familiars. L’objectiu principal era proporcionar a tots els participants noves habilitats, perspectives i coneixements per poder transmetre la realitat de les cardiopaties congènites tant socialment com en l’entorn personal de cada membre.

Durant els cinc dies que va durar la trobada, es van fer conferències i activitats formatives de diverses temàtiques relacionades amb CHD i RHDA i es van tractar amb més profunditat temes específics com ara:

  • La visió del pacient davant la situació que viu i la seva patologia: cada vegada més es tenen en compte les necessitats del pacient i se’l fa més present en el procés no tan sols mèdic, sinó també psicològic i social.
  • La qualitat de vida de la persona amb cardiopatia congènita: diversos estudis han demostrat que els pacients amb cardiopaties congènites lleus presenten una pitjor qualitat de vida davant dels pacients amb cardiopaties congènites complexes.  És important promoure uns bons hàbits de vida per tal de poder afavorir el desenvolupament individual de cada persona i tenir en compte les repercussions que poden anar apareixent al llarg de la vida. És interessant poder rebre un acompanyament individual o grupal per poder entendre i respondre a les situacions presents i futures.
  • La sensibilització social vers la realitat de les persones amb cardiopatia congènita i la captació de fons: és molt important poder arribar a la gent per tal de donar a conèixer què són les cardiopaties congènites i reumàtiques, i així poder anar creixent, invertint, investigant i professionalitzant-nos per poder millorar dia a dia.

Després de tota una setmana de feina vam poder concloure que la importància no rau en el tipus o en la dimensió de l’organització, sinó en la veu i la força que aquesta tingui per poder arribar el més lluny que es pugui.

Per aquest motiu es va voler crear un projecte que agrupés, en un principi, a tots els que estàvem presents amb una estructura, objectius, metodologia i visió global per a fomentar i promoure la coneixença i la fortalesa de les cardiopaties congènites i reumàtiques.

L’AACIC forma part d’aquest inici de projecte que vol potenciar el treball col·lectiu dels diversos països que amb el seu treball individual el faran créixer, i a la llarga poder formar una entitat de referència representativa arreu del món que promogui el coneixement de la realitat de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita o reumàtica.

Per aquest motiu, des de l’AACIC ens sentim satisfets de formar part d’aquest grup d’àmbit mundial i poder aportar un granet de la nostra feina per tal de poder fomentar, enriquir, ajudar i a la vegada aprendre de totes les experiències.


Francina Alsina, nova presidenta de la Taula del Tercer Sector

Com afrontes aquesta nova etapa?

L’afronto amb molta il·lusió. És un repte important però tinc la sort de trobar-me envoltada de gent molt valida per tant, crec que per tots nosaltres serà una experiència molt positiva.

Vas presentar un pla de treball amb el suport de 14 federacions sòcies. Quin pretens que sigui el seu paper en el sí de la Taula?

Sí que vam ser 14 federacions les que vam treballar en aquests pla de treball, perquè ens el creiem, però el meu objectiu és que totes les 35 federacions tinguin el seu paper dins de la Taula. També volem apoderar l’òrgan de l’assemblea perquè les decisions siguin molt col·legiades. No vull que mai ningú se senti guanyador o perdedor. Tots som guanyadors perquè tots treballem amb un únic objectiu que és la Taula, que som nosaltres.

Quin és el principal objectiu i els reptes del teu mandat?

El principal objectiu és recuperar el moviment fundacional de la Taula del Tercer Sector: vetllar per la persona més necessitada. Potser ara la Taula havia fet una deriva cap a un organisme molt més d’estructura i ara hem de retornar als orígens.

Com s’aconsegueix una Taula més independent, democràtica i social?

Ho aconseguirem no sentint-nos lligats per ningú per tant, sent totalment apolítics. Simpatitzants de tothom però sense sentir-nos coaccionats. Hem de tenir aquesta llibertat d’acció, de denúncia i de poder treballar amb tranquil·litat. I més democràtica, aconseguint que l’assemblea sigui més sobirana i tenint decisions més col·legiades, que tothom se senti que està participant en les decisions que pren la Taula.

El teu bagatge al capdavant de la FCVS i la col·laboració en diverses entitats del tercer sector, com poden influir en la teva presidència?

Influiran molt. Fa molts anys que a la Federació Catalana de Voluntariat Social treballem amb entitats que són totalment diferents i amb interessos diversos i hem aconseguit que tothom estigui a gust i que podem treballar amb totes alhora. El fet de fer consens entre totes és una cosa que des de la FCVS s’ha treballat moltíssim i segur que aquest aprenentatge em serà molt positiu per treballar a la Taula.

A les portes de l’M4Social, quin ha de ser el paper de taula en el suport a la necessària transformació digital de les entitats?

El paper de la Taula és bàsic estant al costat de les entitats. Evidentment a les entitats socials potser els hi ha costat més entrar en aquesta era digital i per tant ha anat molt per davant de la mateixa entitat. La Taula el que ha de fer és estar al costat, ajudar i procurar que tothom es posi una mica al dia.

Quin rol han de jugar les entitats i el voluntariat en la nova etapa de la Taula del Tercer Sector?

El voluntariat i les entitats s’han de sentir protagonistes i recolzades per la Taula. Hi ha un paraigua immens a sobre d’ells que vetlla pels seus interessos i la seva continuïtat i l’únic que la Taula els hi pot proporcionar és seguretat en l’acció.

Quin serà, a partir d’ara, el posicionament de la Taula en el context social i polític català?

Entenc que la Taula ha de seguir mantenint-se en la defensa de la democràcia i dels drets socials.

 

Entrevista publicada a Xarxanet el dia 20/10/ 2017


El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya: participació efectiva i visió de futur a horitzó 2020

Així, les actuals polítiques de salut situen la participació com una de les principals palanques de canvi del sistema català de salut, per assolir un model d’atenció centrat en les persones.

El Pla de Salut de Catalunya 2016-2020, que és el marc de referència per a totes les actuacions públiques en matèria de salut a Catalunya, situa els ciutadans, els pacients i el seu entorn com un agent imprescindible a incorporar de forma sistemàtica i efectiva per avançar en el model d’atenció centrat en la persona, model que es basa principalment en el seu apoderament i en la seva participació en els diferents nivells del sistema de salut.

Un d’aquests àmbits de participació està relacionat amb el disseny i desplegament de les polítiques de salut. És en aquest context on neix el 2012, i amb caràcter innovador, el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC), que és l’òrgan de consulta i de participació dels representants dels pacients en el sistema català de salut: les entitats de pacients.

Des de la seva creació, el CCPC ha entomat diferents fites rellevants com ara el disseny i desplegament del seu propi full de ruta. En aquest sentit, a l’octubre de 2013 va rebre l’encàrrec del Govern de la Generalitat de dissenyar i desplegar el Pla estratègic de la participació del pacient en el sistema sanitari públic de Catalunya 2013-2016. Aquest full de ruta s’ha implementat per mitjà de diferents iniciatives que neixen de l’escolta activa i de la detecció de necessitats transversals de la persona que viu una malaltia i també del seu entorn. Per a fer-les factibles, es treballa en col·laboració amb diferents agents clau del sistema català de salut, com ara el Servei Català de la Salut, l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS), la Fundació TicSalut, etc.

Fa un any i mig, el CCPC va iniciar un procés de reflexió i d’anàlisi per tal de dissenyar el seu nou Pla estratègic 2017-2020, amb l’objectiu de definir, consensuar i consolidar la participació de les entitats de pacients al sistema públic de salut, a horitzó 2020. Aquesta iniciativa s’emmarca en l’estratègia de la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, espai on està adscrit el CCPC en aquesta Conselleria.

Aquest nou full de ruta es va elaborar per mitjà d’un procés participatiu, amb l’objectiu de recollir les opinions i l’expertesa dels diferents agents que s’interrelacionen en el procés de planificació, provisió i ús del sistema de salut. Així, en aquesta iniciativa en van prendre part el mateix CCPC, les entitats de pacients que hi estan adherides, els professionals de l’àmbit salut i social, els agents clau del sector salut i també la veu d’entitats a diferents regions sanitàries del CatSalut, veu poc representada fins al moment en el marc del CCPC. Com a aspectes més rellevants d’aquest nou Pla, cal destacar que es reforça la veu de les persones com a eix vertebrador del document i que el CCPC vol ser l’òrgan de representació efectiva, transversal i amb criteris territorials de les persones amb necessitats de salut i del seu entorn a Catalunya, referent i reconegut pel sistema de salut i per la ciutadania. Per a fer-ho factible, 8 són les seves línies estratègiques:

Destaquen com a àrees prioritàries

  • El foment de la participació del CCPC al sistema de salut. Aquesta participació inclou el nivell més elevat, que està relacionat amb la definició i desplegament de les polítiques sanitàries i també la resta d’àmbits on es duu a terme la participació de les persones en l’àmbit de la salut: la vinculada als models assistencials, a les organitzacions i serveis de salut, a la millora de la qualitat assistencial i a l’experiència del pacient quant a l’atenció rebuda, en són un exemple. També es reforça la participació que fa referència a la relació de la persona amb la seva pròpia salut i/o malaltia-necessitat de salut i a la relació que s’estableix amb els professionals de l’assistència, i se’n destaquen aspectes claus com el foment del model deliberatiu i la presa de decisions compartides.
  • L’enfortiment i la major visibilitat de les entitats de pacients i del teixit associatiu català. Aquest aspecte es considera clau per a una millor interlocució, per fer factible una participació efectiva i transformadora, un major apoderament de les organitzacions de pacients i, d’aquesta manera, contribuir al foment de sinergies i la promoció de bones pràctiques i el benchmarking.
  • La consolidació i la potenciació del nou model relacional de la ciutadania amb el sistema de salut, amb el foment d’un major apoderament de les persones en relació a la salut. S’inclouen en aquest àmbit, aspectes com la millora de l’alfabetizació en salut, la participació en l’àmbit de la recerca i la innovació en salut, l’ús de les tecnologies de la informació i comunicació (TICS) com a agents facilitadors del canvi i també la millora de la comunicació entre les persones, els professionals i el sistema de salut, per a una comunicació efectiva i una millor participació, entre d’altres.
  • La visibilitat del CCPC i l’establiment d’aliances. El CCPC articula la veu del pacient a través de les entitats per tal de traslladar-la al sistema de salut. Així, aquest espai de participació es dóna a conèixer en el propi sistema de salut i també a la ciutadania. D’altra banda, el CCPC duu a terme les iniciatives a través de l’establiment d’aliances. Així, en aquest Pla es reforça la importància d’aquesta forma de treballar, consolidant les aliances ja existents i establint-ne de noves, com a factor clau d’aprenentatge i de feina ben feta.

Cal destacar que aquest nou Pla estratègic 20172020 va ser l’eix central de la 4a Jornada del CCPC “Compartir per avançar”, que es va fer a Barcelona el 22 de juny de 2017, sota el lema “Per una millor salut, una millor participació: horitzó 2020”. En el transcurs del matí, s’hi van dur a terme tres taules rodones per debatre al voltant dels seus eixos estratègics: la participació activa de les persones en la presa de decisions sobre la seva salut (decisions compartides), el foment de la participació efectiva de les entitats al sistema sanitari i les aliances, com a instrument operatiu d’aquesta participació. Amb aquesta quarta edició, la Jornada pròpia del CCPC “Compartir per avançar” s’està consolidant com un espai per a la reflexió conjunta entre els pacients, les entitats, els professionals i l’administració de salut.

En resum, amb aquests cinc anys de funcionament el CCPC és un exemple rellevant de participació del teixit associatiu català i ha adquirit un pes notori en el sistema de salut, com a espai d’escolta activa. Destacar, també, que des de la seva gestació, ha evolucionat de la funció consultiva a una de més participativa, en diferents iniciatives endegades en el mateix Departament de Salut i altres agents del sistema de salut, per tal d’incorporar la visió i les necessitats reals dels pacients en el disseny de les polítiques de salut i els seus instruments operatius, per a una millora de la salut de les persones.

Amb aquest nou escenari a horitzó 2020, el CCPC estableix i consolida les bases de la participació de les persones amb necessitats de salut per mitjà de les entitats de pacients i és promotor de la creació de sinergies per a fer front junts als nous reptes de present i de futur.

 

Núria Costa Vilar
Responsable per a la coordinació d’actuacions del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya i secretaria d’Atenció sanitària i Participació Departament de Salut.