- Las familias con hijos e hijas con problemas de corazón, a menudo, se ven afectadas económicamente para hacer frente a los gastos que genera la cura del hijo o hija enfermo y la logística familiar (viajes en los hospitales de referencia, alojamiento, alimentación durante las etapas de ingreso hospitalario, entre otros).
- En los hogares donde los dos progenitores trabajan, a menudo, uno de ellos tiene que reducir su jornada o dejar el trabajo para atender las necesidades familiares, reduciendo los ingresos mensuales.
- También existen dificultades para obtener el certificado de discapacidad y, por lo tanto, acceder a sus derechos, a causa de la carencia de adecuación de los baremos de valoración.
¿Qué hacemos en AACIC?
- Somos el altavoz de las situaciones mencionadas ante las Administraciones.
- Trabajamos en red con otras entidades y federaciones representantes de personas con discapacidad orgánica para buscar alternativas a las dificultades que se encuentran las personas afectadas.
- Ofrecemos apoyo y recursos a las familias afectadas para que puedan salir adelante en momentos difíciles.
¿Qué queremos conseguir?
- Queremos acompañar y apoyar a las familias para que potencien al máximo sus propios recursos y puedan combatir los condicionantes que les abocan a vivir en situación de pobreza.
Los niños, niñas y adolescentes con cardiopatía necesitan controles médicos periódicos y, a menudo, tienen que pasar por tratamientos quirúrgicos. También, están más expuestos a vivir etapas de enfermedad que otros niños de sus edades.
¿Qué hacemos en AACIC?
- Atendemos psicosocialmente y emocionalmente a estos niños y niñas y a sus familias para favorecer las condiciones en etapas de hospitalización, enfermedad o crisis.
- Informamos sobre el impacto de la enfermedad en el día a día, tanto físicamente como emocionalmente.
- Ofrecemos talleres y charlas para promover la salud emocional.
- Promovemos la investigación con terceros de las repercusiones de las cardiopatías en la vida cotidiana.
¿Qué queremos conseguir?
- Queremos continuar sensibilizando nuestro público sobre los hábitos saludables y principios básicos de salud para evitar el empeoramiento de su estado de salud y favorecer su bienestar individual y del entorno.
- Queremos continuar estando alerta y denunciar aquellos casos de personas con cardiopatías congénitas que han sufrido o sufren exclusión sanitaria.
El alumnado con cardiopatía, a menudo, presenta dificultades para defender el proyecto educativo a causa de las repercusiones de la enfermedad.
Durante la etapa educativa, el alumnado con cardiopatía tiene que estar un tiempo en el domicilio o en el hospital por tratamientos médicos. Estas circunstancias inevitables comportan unas dificultades añadidas al desarrollo que se tendrán que tener en cuenta y trabajar para disminuir su impacto.
Los profesionales del mundo educativo tienen una carencia de información y conocimiento sobre las repercusiones de las cardiopatías. Este desconocimiento les genera miedo e inseguridad cuando tienen en el aula un niño o niña con cardiopatía. La situación provoca un bloqueo en la relación y un inadecuado planteamiento pedagógico para defender cualquier proyecto individualizado.
¿Qué hacemos en AACIC?
- Trabajamos para paliar el impacto de la cardiopatía en el desarrollo madurativo y educativo con una detección temprana y así poder adecuar los recursos y objetivos pedagógicos, para disminuir y superar las necesidades educativas en cada alumno.
- Desde el año 2003, se está trabajando con los profesionales del mundo educativo para informarles, orientarles y apoyarles en cuanto a las repercusiones de las cardiopatías pediátricas y sus tratamientos en el ámbito grupal o individual.
- El año 2006 se inició una investigación pedagógica con las Universidades para detectar las necesidades de los alumnos con problemas de corazón de 6 a 12 años. Y se publicaron dos guías prácticas: una destinada a las familias y la otra a los profesionales del mundo educativo.
¿Qué queremos conseguir?
- Queremos una educación de calidad e inclusiva con el alumnado con enfermedades crónicas.
- Queremos continuar prestando el servicio de información, orientación y apoyo a los profesionales del mundo educativo para ir difundiendo el conocimiento respecto a las cardiopatías y de sus tratamientos.
- Queremos trabajar para ampliar la detección temprana, para conseguir disminuir el riesgo de fracaso escolar, potenciar las capacidades del alumnado para que puedan cumplir con los objetivos pedagógicos planteados. Se garantiza un sistema educativo de calidad y de inclusión de todo el alumnado con enfermedad.
La entidad ha detectado y trabajado las problemáticas y necesidades de niñas y adolescentes con cardiopatía y mujeres que tienen hijos o hijas con cardiopatía.
- Las niñas y adolescentes con cardiopatías pediátricas, a menudo, tienen que pasar por una o varias cirugías. Las cicatrices del tórax pueden provocar malformaciones en el desarrollo del cuerpo y lesiones osteomusculares, sobre todo en la etapa de crecimiento. Estas repercusiones no solo pueden crear problemas físicos sino también psicológicos.
- Durante la etapa de gestación se detectan muchas de las patologías del corazón en el feto, el impacto del diagnóstico en la mujer gestante afecta la vivencia del embarazo de forma traumática.
- Las madres sienten una carga en la función de cura mucho más elevada que su pareja, sobre todo en la etapa de crianza.
- A menudo, las mujeres/madres son las que dejan el puesto de trabajo o piden un permiso de reducción de la jornada para tener un hijo o hija con una enfermedad de larga duración. Esta situación incide directamente en sus proyectos profesionales y vitales, creando una brecha importante respecto a la pareja tanto en el terreno personal, como familiar, laboral o social.
¿Qué hacemos en AACIC?
- Las acompañamos en el proceso de adaptación y aceptación del diagnóstico y las repercusiones derivadas, para evitar o disminuir las situaciones de vulnerabilidad provocadas por las situaciones de crisis.
- Adaptamos la intervención psicosocial a las mujeres. El objetivo, en la mayoría de los casos, es valorar su papel como mujer y potenciar la corresponsabilidad de la cura de la familia con la pareja o con los otros miembros de la familia. La capacitación y potenciación de los recursos como mujer le ayudan a redefinir y decidir su propio proyecto de vida.
- La entidad dispone de una presencia equitativa de hombres y mujeres en el primero y segundo nivel directivo.
- La comunicación oral y escrita que ha empleado la entidad desde su creación ha sido muy respetuosa con cualquier persona y se ha ido adaptando a las necesidades que se han detectado, tanto en el ámbito de la patología, de sus tratamientos, las repercusiones en las personas y en sus familias en el ámbito social. Es por eso que, periódicamente, se hacen revisiones de textos para que cumplan los criterios generales marcados por la entidad.
¿Qué queremos conseguir?
- Queremos crear una comunicación inclusiva y no sexista y un uso de imágenes no estereotipadas, siguiendo el Plan de Igualdad de la entidad.
- Queremos denunciar y hacer públicos aquellos casos en que las niñas hayan sufrido una doble discriminación por el hecho de ser niñas y sufrir una cardiopatía congénita.
- Queremos continuar atentas a las nuevas necesidades y problemáticas de las chicas con relación a la patología y sus repercusiones.
A menudo son las mujeres/madres las que dejan el puesto de trabajo o piden un permiso de reducción de la jornada para tener un hijo o hija con una enfermedad de larga duración. Esta situación incide directamente en sus proyectos profesionales, creando una brecha importante en el terreno laboral, social y personal.
La familia pasa a depender de un sueldo y medio o de un solo sueldo con el cual poder defender los gastos familiares que en algunos casos son superiores, puesto que se tienen que contar desplazamientos en los hospitales de referencia por visitas de seguimiento, estancias en el hospital, refuerzo escolar, terapias, etc. Por lo tanto, a la problemática médica se le añade la problemática económica.
¿Qué hacemos en AACIC?
- Informamos sobre los recursos con los que pueden contar y les ayudamos a tramitarlos.
- Hacemos red con otras entidades que puedan hacer un asesoramiento y acompañamiento legal en caso de necesitarlo.
- Damos el apoyo necesario a las familias para que potencien al máximo sus propios recursos para afrontar los momentos de crisis.
- Formamos parte de federaciones y confederaciones mediante las cuales hacemos la incidencia política necesaria para defender los derechos de estas familias.
¿Qué queremos conseguir?
- Queremos conseguir que las instituciones y el mundo empresarial incluyan dentro de sus políticas la realidad de las familias con hijos e hijas enfermos (derechos, recursos, ayudas, flexibilidad horaria, permisos…)
- Queremos denunciar y hacer públicos aquellos casos en que personas o familias hayan sufrido algún tipo de discriminación por las situaciones que se derivan de tener hijos/se con cardiopatía.
Desde AACIC estamos plenamente convencidas que todos los cambios que se realizan hacia un consumo y una producción responsable contribuyen de forma positiva no solo en el planeta sino en la sociedad y en su evolución.
¿Qué hacemos en AACIC?
- Reciclamos la basura semanalmente y una vez al trimestre vamos al punto verde a guardar todos aquellos productos que necesitan un reciclaje específico.
- Digitalizamos: nuestra comunicación es la que ha dado un paso importando en este sentido, sobre todo, desde la pandemia. Estamos en vías de digitalizar procesos de trabajo y promovemos el uso de recursos digitales entre nuestro público para podernos comunicar con ellos de forma más sostenible.
- Valoramos la contratación de empresas de energías renovables.
¿Qué queremos conseguir?
- Queremos ser una entidad responsable con su entorno.
- Queremos dar visibilidad a nuestra experiencia para promover la corresponsabilidad de nuestro entorno con la sociedad y el planeta.
Nos adherimos a este objetivo porque creemos con una sociedad justa donde todos tengamos cabida, voz y voto.
¿Qué hacemos en AACIC?
- Trabajamos a través de alianzas con federaciones y confederaciones para promover, garantizar y presionar los gobiernos en la lucha por los derechos de las personas con enfermedades cardiovasculares, sus familias y su entorno.
- Trabajamos día a día por el fortalecimiento del buen gobierno de la entidad dentro de un marco de transparencia y eficiencia que acoja las voces de todas las personas que formamos parte de ella.
¿Qué quereos conseguir?
- Garantizar los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cardiopatía y los de sus familias.
- Crear el Consejo de la Infancia y la Adolescencia (de 6 a 15 años) y el Consejo de Jóvenes (de 16 a 30 años) que compartiremos con la Fundación CorAvant.
La misión que AACIC lleva a cabo sería imposible sin el trabajo en red con otras organizaciones. El trabajo mediante alianzas, con entidades tanto del sector social, como del público o privado, es el que nos ha permitido crecer, evolucionar y llegar a celebrar los treinta años de historia.
¿Qué hacemos en AACIC?
- Establecer alianzas con entidades del tercer sector que apoyan y prestan servicios para llevar a cabo nuestra tarea. El año 2016 firmamos el convenio de colaboración con la Fundación CorAvant porque ambas entidades comparten objetivo: atender y acompañar las repercusiones psicosociales de las enfermedades cardiovasculares, y territorio de actuación. El convenio nos permite poder trabajar en la promoción de proyectos conjuntos, a los cuales cada una aporta sus recursos, según las necesidades de cada proyecto, y se gestiona bajo los principios de eficiencia y ahorro.
- Trabajamos en colaboración con gobiernos y otras entidades del tercer sector para llevar a cabo el proyecto Cors Valents (Corazones Valientes) de cooperación internacional que tiene como objetivo evitar la muerte de niños y niñas con cardiopatía en situación de refugiados, proporcionándolos un diagnóstico, un seguimiento y desplazamiento a hospitales de referencia por intervención quirúrgica.
¿Qué queremos conseguir?
- Crear alianzas estables y duraderas en el tiempo que nos permitan trabajar con eficiencia y sostenibilidad para conseguir una sociedad más justa e inclusiva.