Autor: Juan Carlos Alonso
Idioma: Castellano
Año: 2023
Sinopsis: «De cuarenta y seis casos, cuarenta y cinco han fallecido», les espetó el doctor a bocajarro, el destino de SuperHugo —como era conocido por el personal médico que le trató durante aquellos interminables meses— parecía escrito a fuego. Solo la inquebrantable fe y perseverancia de sus padres y abuelos, junto con la impagable dedicación del personal médico que se volcó en un imposible, hicieron que la odisea de Hugo fuese algo digno de narrar.
Comprando este libro colaboras con la obra social del Hospital Sant Joan de Déu y con la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).
Autora: Mar Bonada
Publica: Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC)
Idioma: Castellano (también disponible en catalán)
Año: 2013
Sinopsis: En los años 70 el diagnóstico de la cardiopatía congénita, en nuestro país, apenas comenzaba a ser una realidad. Por primera vez varios cirujanos con la ayuda de cardiólogos y pediatras se atrevían a operar unos corazones que, aunque no sabían muy bien qué les pasaba, tenían la certeza de que si no los intervenían empeorarían.
Actualmente, el 90 % de los niños y niñas que nacen con una cardiopatía congénita llegarán a la edad adulta habiendo pasado por una cirugía reparadora, en muchos casos definitiva.
Decidí tirarme a la piscina, quería flotar y sentir mi corazón ligero. Hacía tiempo que mi vida necesitaba ser contada, no mi propia historia, sino la reflexión colectiva de lo que es vivir con una cardiopatía congénita moderada o grave.
He conversado con niños, niñas, jóvenes y adultos, buscando el qué y el porqué nos sentimos de una forma o de otra. Tenía curiosidad para conocer qué podían pensar otras personas en una situación similar a la mía. He aprendido mucho de todos aunque vivamos vidas y cardiopatías congénitas diferentes y tengamos deseos lejanos. Guardo en la memoria frases que me ayudan a reflexionar de mi experiencia y confío que todo lo que cuento a lo largo del libro, ayude otros muchos.
Deseo que todos los que os adentráis en esta piscina comunitaria, tengáis o no tengáis la enfermedad, también queráis escuchar y entender.
Mar
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Autora: Meritxell Margarit i Torras
Editorial: Mediterrània
Idioma: Catalán
Año: 2006
Sinopsis: Jan nació con un problema de corazón. Después de visitarlo muchas veces, el médico dijo a sus padres que se tendría que operar. Esta es la historia real de Jan y su familia, desde que saben que se tiene que operar hasta la vuelta a casa.
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Esta bolsa de tela está personalizada con la impresión digital de la Noia de Sant Jordi que Lourdes Ferreras, amiga, colaboradora de la entidad y mujer con cardiopatía congénita, creó para la imagen de Sant Jordi 2024 de la entidad.
Y de las palabras brotó un rosal lleno de vida, que se fue enredando en los cabellos de la joven. Cuando la magia empieza en el corazón, todo florece.
Lourdes
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Si quieres conocer un poquito más a Lourdes, puedes seguirla en Instagram. La encontrarás como @dracomuscart
Esta bolsa de tela está personalizada con la ilustración digital Cor de vidre que Lourdes Ferreras, amiga, colaboradora de la entidad y mujer con cardiopatía congénita, creó para la imagen de Sant Jordi 2023 de la entidad.
Escogí el cristal para ilustrar el corazón porque, a pesar de tratarse de un material frágil, es sólido y duro. Y su transparencia nos permite ver, a través de él , la vida que alberga en su interior y que quise representar mediante la rosa de Sant Jordi.
Lourdes
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Colores disponibles = negro y beige
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