Aquesta recerca ha sigut pionera, sobretot en dos aspectes:
- S’han tingut en compte els dos progenitors en tot l’estudi: l’impacte del diagnòstic prenatal no només és una vivència que afecta la mare, sinó que l’altre progenitor també en forma part i la seva vivència és important.
- La temporalitat en la qual s’han estudiat les famílies: ha estat un estudi longitudinal on s’ha fet un seguiment a les mares i a les seves parelles en 4 moments significatius entre l’etapa prenatal i la postnatal del seu fill/a amb cardiopatia.
Els participants van ser dones i les seves parelles que van rebre el diagnòstic prenatal d’una cardiopatia congènita severa en el fill o filla que estaven esperant a l’Hospital Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. L’estudi ha comptat, també, amb un grup control de dones i les seves parelles amb fetus sans.
Hi ha hagut un total de 214 participants, 57 parelles amb infants diagnosticats amb una cardiopatia congènita i 50 parelles en el grup control.
En aquesta recerca s’ha fet el seguiment a les parelles en 4 moments significatius entre l’etapa prenatal i la postnatal del seu fill/a amb cardiopatia per conèixer la seva evolució i l’impacte en malestar psicològic, de relació de parella i de dinàmica familiar respecte a l’evolució de la cardiopatia congènita de cada infant.
Resultats de la recerca sobre l’impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en les relacions familiars
Després d’analitzar tots els resultats obtinguts, podem afirmar i informar que:
Amb relació a la vivència individual de cadascun dels pares i de les mares, s’ha trobat resultats significatius a tenir en compte. Un 54,54% de mares i un 40,9% de pares han obtingut puntuacions significatives en malestar psicològic individual amb altes puntuacions d’ansietat i somatització, sobretot després de la intervenció quirúrgica del seu fill/a (fase 2). La resta de pares i mares no van presentar puntuacions clínicament significatives, en resultats iguals o superiors a 63 en IGS (índex global de severitat) segons el qüestionari BSI-18 (Inventari breu 18 símptomes).
Aquesta situació caldrà gestionar-la per trobar l’equilibri emocional per afrontar noves situacions de crisi que poden aparèixer en el futur. Per aquest motiu cal tenir en compte la vivència individual, sobretot els nivells d’ansietat, que ha estat l’ítem més significatiu clínicament en les 4 fases d’estudi. A més, les mares són més propenses a somatitzar el malestar psicològic amb símptomes físics (40,9%) com, per exemple, mal de cap, mal d’estómac, cansament, mareig o dolor a les articulacions. I els pares són més propensos a patir trets relacionats amb la depressió (29,54%), com l’apatia, la poca motivació o la falta d’energia. En canvi, la resta de progenitors no van mostrar resultats estadísticament significatius en cap de les dimensions del BSI-18, al llarg de les 4 fases.
En l’ajustament diàdic trobem pares i mares amb una percepció idealitzada de la relació de parella que, amb el pas del temps, tendeix cap a una percepció satisfactòria. Cal destacar que en la fase 2, la percepció satisfactòria és del 54,55% en els pares i del 59,09% en les mares; i la disminució de la percepció idealitzada és del 43,18% en els pares i del 40,9% en les mares. En aquests moments de crisi que viu la parella, es genera un impacte en la relació, produint una unió molt forta com a pares (progenitors) i una desvinculació com a parella (cònjuges), on l’atenció principal i preocupació passa a ser el fill/a malalt. Tot i això, cal destacar que trobem un 2,27% en pares on la percepció és conflictiva amb puntuacions inferiors a 100 segons las DAS (Escala d’ajustament diàdic).
En la dinàmica familiar s’ha pogut veure que, durant les fases estudiades, els progenitors tendeixen a tenir una dinàmica familiar moderada (entre el 43,85-61,36% en els pares i 32,55-59,09% en les mares) al llarg del tot el procés, amb una percepció caòticament connectada (fase 1: 29,8% en pares i 21,1% en mares / fase 2: 38,6% en pares i 34,1% en mares / fase 3: 23,3% en pares i 20,9% en mares / fase 4: 33,3% en pares i 16,7% en mares) i caòticament aglutinada (fase 1: 21,1% en pares i 22,8% en mares / fase 2: 13,6% en pares i 11,5% en mares / fase 3: 11,6% en pares i 11,6% en mares / fase 4: 16,7% en pares i 16,7% en mares). Cal destacar que en fase 3 i 4 apareix una percepció flexiblement connectada (fase 3: 18,6% en pares i 19,2% en mares / fase 4: un 14,3% en pares i un 26,2% en mares).
A la vegada, podem observar una evolució cap a una dinàmica equilibrada després d’haver passat una situació de crisi produïda per la intervenció quirúrgica, que els ajudarà a readaptar-se a la nova situació. Tot i que, majoritàriament, hi ha un percepció moderada de tipologia familiar, fins i tot en algun moment equilibrada, l’impacte vivencial produeix a un 57% de les parelles la necessitat d’aglutinar-se davant les dificultats i les necessitats que viuen, centrant-se en el fill/a i desdibuixant els límits i els espais entre els diversos membres de la família. Aquesta unió, sovint, pot arribar a ser patològica, creant dependència entre els membres i una sobreprotecció de cara al fill/a amb cardiopatia. En aquest sentit, cal donar suport a les famílies en l’adaptació i reorganització estructural.
La resta de parelles tendeixen a intentar mantenir dinàmiques familiars similars buscant l’equilibri familiar durant tot el procés, tot i això menys d’un 10% de les parelles tenen una percepció de separació entre els membres familiars al llarg del procés d’estudi.
Tenint en compte l’evolució temporal que fan les famílies, sobretot quan tornen a la vida quotidiana, ens trobem amb parelles que la vivència els ha permès unir-se i créixer com a persona i cònjuges amb un 85% o, per contra, parelles que s’han distanciat i tenen dificultats per tornar a trobar objectius i metes comunes o afecte conjugal amb un 15 %, el qual les parelles s’acaben separant a causa de l’impacte emocional d’aquesta vivència en l’àmbit familiar.
Pel que fa a l’evolució de les parelles, hem pogut veure que cada membre de la parella fa l’acceptació i l’adaptació de la patologia en diversos nivells durant el procés que viuen. S’observa que el malestar psicològic de la vivència es troba, principalment, després de la intervenció quirúrgica i perdura en el temps.
Conclusions
En conclusió, aquesta recerca ens ha permès afirmar, quantificar i conèixer l’impacte que produeix en les mares i les seves parelles rebre el diagnòstic prenatal d’una cardiopatia congènita en el seu fill/a. Hem pogut observar, també, com aquest impacte es manifesta principalment a nivell individual, però també repercuteix en la relació de parella i, posteriorment, en les relacions familiars.
A partir dels resultats obtinguts, creiem en la necessitat de realitzar un treball preventiu per promoure la salut mental de les famílies davant la situació de crisi que pateixen. Per això, donem molta importància en oferir suport psicosocial i orientació psicològica a les mares i a les seves parelles, per ajudar-les a comprendre la informació rebuda des de l’inici i a gestionar emocionalment la situació que estan vivint. Aquest acompanyament és especialment important després de la primera hospitalització per intervenció quirúrgica, moment en què es detecta un major impacte psicològic. D’aquesta manera, es poden fomentar les capacitats i habilitats per afrontar la gestió de la vivència i millorar la qualitat de vida individual, de parella i familiar; que repercutirà positivament en la criança i el vincle amb el fill o filla.
Com a professionals és important tenir en compte l’evolució de les famílies. Normalment, davant d’una situació de crisi, és natural que busquin l’equilibri i l’ajustament harmònic, però la situació els portarà de manera innata al desequilibri; i caldrà ajudar-les a transitar-lo i construir un nou equilibri que s’adapti a la nova realitat.
Futures línies d’investigació
A partir de les conclusions d’aquest treball, es plantegen noves línies d’investigació orientades a aprofundir en l’acompanyament emocional i evolutiu de les famílies, així com en l’impacte que la cardiopatia pot tenir en la seva dinàmica i en el desenvolupament dels fills i filles. En aquest sentit, es proposen les següents línies de treball futures:
- Continuar l’estudi evolutiu d’aquestes famílies en etapes posteriors, per conèixer la continuïtat i l’evolució que fan les famílies en cas que el fill/a no hagi de passar per altres intervencions quirúrgiques a curt termini i conèixer l’evolució de les famílies on s’han originat dificultats en el procés de la patologia del seu fill/a.
- Fomentar programes d’intervenció en el moment de comunicar el diagnòstic en els pares i les mares, per donar-los suport i ajuda en els moments de més crisi i a la vegada afavorir el treball multidisciplinari en el sistema sanitari.
- Aquest estudi pot obrir altres projectes en valorar la vinculació paterno-filial davant l’impacte del diagnòstic, per poder observar el tipus d’aferrament que es forma.
- Avaluar com l’impacte familiar repercuteix en el creixement psicosocial-educatiu del fill/a.