Els participants van ser dones i les seves parelles que van rebre el diagnòstic prenatal d’una cardiopatia congènita severa en el fill o filla que estaven esperant, entre 2015 i 2018, a l’Hospital Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. També s’ha estudiat un grup control de dones i les seves parelles amb fetus sans, seleccionades en el mateix període de recollida.

Hi ha hagut un total de 214 participants, 57 parelles amb infants diagnosticats amb una cardiopatia congènita i 50 parelles en el grup control.

En aquesta recerca s’ha fet el seguiment a les parelles en 4 moments significatius entre l’etapa prenatal i la postnatal del seu fill/a amb cardiopatia per conèixer la seva evolució i l’impacte en malestar psicològic, de relació de parella i de dinàmica familiar respecte a l’evolució de la cardiopatia congènita de cada infant.

Resultats de la recerca sobre l’impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en les relacions familiars

Després d’analitzar tots els resultats obtinguts, podem afirmar i informar que:

La recerca ha sigut pionera, sobretot en dos aspectes:

• S’han tingut en compte els dos progenitors en tot l’estudi: l’impacte del diagnòstic prenatal no només és una vivència que afecta la mare, sinó que l’altre progenitor també en forma part i la seva vivència té el mateix nivell d’importància.
• La temporalitat en la qual s’han estudiat les famílies: ha estat un estudi longitudinal on s’ha fet un seguiment a les mares i a les seves parelles en 4 moments significatius entre l’etapa prenatal i la postnatal del seu fill/a amb cardiopatia.

Amb relació a la vivència individual de cadascun dels pares i de les mares, s’han trobat resultats significatius a tenir en compte. Un 54,54 % de mares i un 40,9% de pares han obtingut puntuacions significatives en malestar psicològic individual amb altes puntuacions d’ansietat i somatització, sobretot després de la intervenció quirúrgica del seu fill/a (fase 2).

Aquesta situació caldrà gestionar-la per trobar l’equilibri emocional per afrontar noves situacions de crisi que poden aparèixer en el futur. Per aquets motiu cal tenir en compte la vivència individual, sobretot els nivells d’ansietat, que ha estat l’ítem més significatiu clínicament en les 4 fases d’estudi. A més, les mares són més propenses a somatitzar el malestar psicològic amb símptomes físics (40,9%) com, per exemple, mal de cap, mal d’estómac, cansament, mareig o dolor a les articulacions. I els pares són més propensos a patir trets relacionats amb la depressió (29,54%), com l’apatia, la poca motivació o la falta d’energia.

En l’ajustament diàdic ens hem trobat davant de pares i mares amb una percepció idealitzada de la relació de parella que, amb el pas del temps, tendeix cap a una percepció satisfactòria. Cal destacar que en la fase 2, la percepció satisfactòria és del 54,55 % en els pares i del 59,09 % en les mares; i la disminució de la percepció idealitzada és del 43,18 % en els pares i del 40,9 % en les mares. En aquests moments de crisi que viu la parella, es genera un impacte en la relació, produint una unió molt forta com a pares (progenitors) i una desvinculació com a parella (cònjuges), on l’atenció principal i preocupació passa a ser el fill/a malalt.

En la dinàmica familiar s’ha pogut veure que, durant les fases estudiades, els progenitors tendeixen a tenir una dinàmica familiar moderada (entre el 43,85-61,36% en els pares i 32,55-59,09% en les mares) al llarg del tot el procés, amb una percepció caòticament connectada (fase 1: 29,8% en pares i 21,1% en mares / fase 2: 38,6% en pares i 34,1% en mares) i caòticament aglutinada (fase 1: 21,1% en pares i 22,8% en mares / fase 2: 13,6% en pares i 11,5% en mares).

A la vegada, podem observar una evolució cap a una dinàmica equilibrada després d’haver passat una situació de crisi produïda per la intervenció quirúrgica, que els ajudarà a readaptar-se a la nova situació.  Tot i que, majoritàriament, hi ha un percepció moderada de tipologia familiar, fins i tot en algun moment equilibrada, l’impacte vivencial produeix a un 57 % de les parelles la necessitat d’aglutinar-se davant les dificultats i les necessitats que viuen,centrant-se en el fill/a i desdibuixant els límits i els espais entre els diversos membres de la família. Aquesta unió, sovint, pot arribar a ser patològica, creant dependència entre els membres i una sobreprotecció de cara al fill/a amb cardiopatia. En aquest sentit, cal donar suport a les famílies en l’adaptació i reorganització estructural.

Tenint en compte l’evolució temporal que fan les famílies, sobretot quan tornen a la vida quotidiana, ens trobem amb parelles que la vivència els ha permès unir-se i créixer com a persona i cònjuges o, per contra, parelles que s’han distanciat i tenen dificultats per tornar a trobar objectius i metes comunes o afecte conjugal.

Pel que fa a l’evolució de les parelles, hem pogut veure que cada membre de la parella fa l’acceptació i l’adaptació de la patologia en diversos nivells durant el procés que viuen. S’observa que el malestar psicològic de la vivència es troba, principalment, després de la intervenció quirúrgica i perdura en el temps.  Tot i això, més d’un 40 % de les mares comencen a tenir un malestar psicològic significatiu en el moment del diagnòstic, sobretot pel sentiment de culpabilitat.

Al llarg de l’estudi, també s’ha observat que un 15 % de les parelles s’acaben separant i un dels motius principals és l’impacte emocional d’aquesta vivència en l’àmbit familiar.

Per tots aquests motius exposats, creiem en la necessitat de donar suport psicosocial i una bona orientació psicològica a les mares i a les seves parelles per ajudar-les a comprendre la informació rebuda des de l’inici, ja que, posteriorment, després de la primera hospitalització per intervenció quirúrgica és quan hi ha més impacte psicològic.

Com a professionals és important tenir en compte l’evolució de les famílies, perquè, normalment, davant d’una situació de crisi és natural que busquin l’equilibri i l’ajustament harmònic, però la situació els portarà de manera innata al desequilibri; i caldrà ajudar-les a transitar-lo i construir un nou equilibri que s’adapti a la nova realitat.